Marialuisa Tripodi.Sindrome da Trazione Midollare. Sindrome d´Arnold Chiari I; Siringomielia e Scoliosi idiopatica.

Published by ICSEB at 10 aprile, 2012

Data dell´intervento: novembre 2011

Mi chiamo Marialuisa Tripodi ho 47 anni, ho scoperto di essere affetta di siringomelia da Sindrome Arnold Chiari nel 2005, ma i miei problemi sono nati molto prima…

Già dopo la seconda gravidanza e cioè nel 1993 cominciai a soffrire di strani disturbi: frequenti afte nella cavità orale, lunghi periodi con in cui la stanchezza era talmente pressante da togliermi la voglia di fare tutto, e mi comparse un gonfiore all’altezza del coccige.

Passavano gli anni e la mia stanchezza cronica aumentava, erano sempre più e ore che trascorrevo sul divano, tanto che ormai tutti gli amici mi prendevano in giro accusandomi di essere una scansafatiche cronica.

Poi i mal di testa di cui soffrivo piuttosto frequentemente, sin dall’adolescenza, aumentarono, associandosi a dolori acuti alla cervicale.

Iniziai a fare fisioterapia, ma stranamente durante i trattamenti invece di migliorare peggioravo, la fisiatra che mi aveva in cura, professionista molto attenta, interruppe i trattamenti e mi chiese di sottopormi ad una risonanza magnetica in quanto le mie reazioni alla fisioterapia non la convincevano… e così scoprii l’origine di tutti i miei mali!!

Iniziai un giro di visite presso vari neurochirurghi ma per ognuno di loro ero ancora asintomatica e pertanto non c’erano le indicazioni per procedere. Intanto i miei problemi aumentavano, io una persona dal carattere spumeggiante e sempre iperattiva ero diventata l’ombra di me stessa, tutto ciò che facevo era un peso, iniziavo ad avere parestesie alle mani ed ai piedi, soprattutto dal lato sx, inciampavo continuamente e sempre più spesso, mentre  mangiavo,  mi affogavo.

Nel 2008 fui contatta dal mio medico di famiglia il quale mi chiese se potevo confrontarmi con il Dr. Crocè, suo collega di studio che aveva scoperto di avere la mia stessa malattia. Ed da quel confronto ci rendemmo conto di avere un quadro sintomatologico molto simile.

Qualche tempo dopo lui si sottopose all’intervento di sezione del filum terminale dal prof. Royo con i risultati che potete leggere nella sua testimonianza. Ma io non mi decidevo. I miei disturbi aumentavano, iniziai a soffrire di coliche intestinali continue, apparentemente senza causa, nel corso di una visita oculistica mi fu riscontrata una riduzione del campo visivo, e fui sottoposta a tutta una serie di esami al fin di verificare l’esistenza di problemi di altra natura Tutti gli esami furono negativi ma la vista peggiorava. Il mio medico di famiglia, dopo l’esito positivo dell’intervento effettuato dal dr. Crocè,  continuava ad invitarmi ad andare in Spagna ma io esitavo. All’inizio dell’estate scorsa sopravvivevo, la mia sensazione continua era che vivevo “trascinadomi” soffrivo di contratture croniche in tutto il tratto dorsale e lombare e le “torture” a cui mi sottoponevo per alleviare i dolori mi davano benessere solo per qualche giorno. Contattai altri due neurochirurghi, non avevo voglia di andare all’estero in un ambiente straniero ad operarmi. Il verdetto questa volta era chiaro, dovevo sottopormi con urgenza alla decompressione delle tonsille cerebellari in quanto il mio quadro clinico era peggiorato. Secondo i due medici non vi erano indicazioni chirurgiche per la sezione del filum terminale e pertanto era inutile insistere in quella direzione. Svenni due volte, e mi decisi. Contattai l’istituto Arnold Chiari ed il 14 novembre 2011 mi recai a Barcellona. Innanzi tutto è d’obbligo chiarire che i miei timori di un ambiente estraneo si dissiparono immediatamente, tutto lo staff del prof. Royo mi mise subito a mio agio facendomi sentire a casa. Il giorno dopo fui sottoposta all’intervento e da quel momento la mia vita è cambiata. Già al risveglio dall’intervento tutti i dolori dorsali e cervicali sono scomparsi, per non parlare della stanchezza cronica che da quel giorno  è completamente scomparsa. Oggi a distanza di 5 mesi, la mia vita è profondamente cambiata, sono tornata la donna di prima, mi sembra di essere uscita da un tunnel buio e gli ultimi 8 anni della mia vita sembrano non appartenermi più. Ho solo un rammarico, quello di non essermi operata prima. Colgo l’occasione per ringraziare il prof. Royo, innanzitutto per la profonda umanità che lo caratterizza oltre che per l’impegno che dedica allo studio di una malattia ancora poco compresa.

Reggio Calabria 10 aprile 2012