Nunzia Cavallo. Sindrome da Trazione midollare. Sindrome dArnold Chiari I.

Published by ICSEB at 4 settembre, 2012

Data intervento: aprile 2012

Siamo i coniugi Carmine e Maria Cavallo, ltaliani, della provincia di Brindisi.

Sentiamo forte il desiderio ma anche il dovere di raccontare la nostra storia a quanti hanno scoperto di essere affetti dalla sindrome di Chiari I.

Siamo una giovane coppia con due bimbi, Nunzia di quasi cinque anni e Domenico di due.

La nostra cara Nunzia dalletà di tre anni soffriva di mal di testa. Il nostro pediatra ci rassicurava che era dovuto alla crescita e che con il tempo sarebbe scomparso.

Ma lo stato di salute di Nunzia è peggiorata notevolmente: mal di testa forte sulla parte posteriore sinistra, stanchezza, balbetti, perdita di equilibrio (cadeva senza rendersene conto, spasmi ai muscoli, non riusciva più a camminare, nelle passeggiate si stancava dopo pochi metri. lnoltre ha avuto svenimenti.

Nel febbraio di questo anno abbiamo ricoverato Nunzia presso la Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo dove grazie alla risonanza magnetica gli è stata diagnosticata la Sindrome di Chiari I: compressione del cervelletto e delle tonsille cerebellari a causa della ristretta scatola cranica.

Ci è stato detto che questa malformazione è molto rara e pericolosa, che può portarc a conseguenze drammatiche sino all’infarto celebrale – la morte.

In Italia, questa malattia viene trattata con intervento di craniectomia, una tecnica altamente invasiva con cui si apre losso del cranio e che dopo lintervento non sono garantiti risultati duraturi se non peggioramenti.

Ci é sembrato che il mondo ci crollasse a dosso.

Non ci sembrava vero.

Abbiamo deciso avere un altro consulto e perciò ci siamo rivolti a un neurologo presso il policlinico Gemelli di Roma.

Anche Lui, visionando la R.M. ha confermato la diagnosi di Sindrome di Chiari I.

Questo neurologo ci sembrava molto ottimista ed era disposto ad trattarla con intervento di craniectomia ma bisognava attendere l0 gioni in quanto era in partenza per un convegno.

Siamo rientrati al nostre paese.

Nell’attesa di essere richiamati presso il policlinico Gemelli per effettuare lintervento di craniectemia, tramite internet siamo venuti a conoscenza della tecnica della sezione del filum terminale praticata dal Dr. Royo Salvador, presso lInstitut Chiari & Siringomielia & Escoliosis di Barcelona.

Abbiamo letto le storie di chi a Barcellona ci era stato e si era sottoposto a quellintervento e con alcuni siamo entrati in contatto telefonico. Tutti ci hanno incoraggiati a perseguire questa via che attualmente è veramente lunica via praticabile. Siamo rimasti entusiasti pieni di speranza.

Abbiamo contattato la clinica di Barcellona. La dottoressa Gioia Luè è stata gentilissima, ci ha organizzato lintervento.

Lunico ostacolo che abbiamo dovuto affrontare è stato il costo dell’intervento chirurgico.

Non avevamo disponibile, al momento, questa cifra e perciò ci hanno aiutato tramite una vicina le parrocchie, vicini di casa, conoscenti, alcun negozianti. Tutti ci hanno aiutato.

Abbiamo raccolto quanto è stato necessario sia per lintervento che per il viaggio e il pernottamento.

Il 12 aprile scorso Nunzia è stata sottoposta con successo allintervento di resezione del “filum terminale” e già dopo poche ore dal1intervento sono migliorate le reazioni di riflesso agli stimoli, e successivamente non ha avuto nessun altro svenimento né più forti mal di testa.

Il 29 maggio scorso è tornata a Barcellona per la prima visita di controllo.

Il Dr. Royo Salvador, ha dichiarato che la sindrome di Chiari I è stata bloccata e che vi è stato un notevole recupero nella coordinazione dei movimenti. Inoltre abbiamo notato che non balbetta più e ha tanta voglia di giocare come tutti i bambini della sua età.

Sentiamo di manifestare la più profonda graditudine al Dr. Royo Salvador per la sua umanità, affabilità. Un grazie a tutti coloro che ci hanno incoraggiato a perseguire questa strada e a quanti ci hanno aiutato nel raccogliere gli aiuti. Le USL regionali non pagano lintervento e non forniscono aiuti.

A quanti leggeranno questa lettera vogliamo dire di non perdere mai la Speranza perché come dice il nostro detto antico: Uomo allegro Cielo aiuta!!!