Melissa Den. Sindrome da trazione midollare, abbassamento delle tonsille cerebellari. Discopatie.

Published by ICSEB at 27 ottobre, 2023

11 anni dopo l’intervento di Sezione del filum terminale

31 maggio 2023

Ciao. Il mio nome è Melissa Den e vivo in Australia. A settembre del 2012 mi hanno diagnosticato Sindrome da Trazione Midollare, abbassamento delle tonsille cerebellari e discopatie. È per via di questa diagnosi che mi sono sottoposta alla Sezione del Filum terminale realizzata dal Dott. M. B. Royo Salvador, all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, il 4 settembre 2012.

Ora vi scrivo per condividere gli aggiornamenti sul mio stato di salute. Ripassando la mia prima testimonianza, scritta poco tempo dopo l’intervento (di sezione del filum terminale), il mio messaggio continua ad essere lo stesso, ho potuto godere di una condizione di salute che è migliorata molto in generale. Non c’è stato nessun effetto collaterale avverso per essermi sottoposta all’intervento, solo benefici.

Leggere il libro “Filum System: Guida Breve”, scritto da Miguel B. Royo Salvador, mi ha dato una maggiore comprensione della Malattia del Filum e di come può compromettere l’encefalo, la colonna vertebrale e tutto il sistema nervoso. Ora capisco come questa trazione del midollo abbia colpito il mio cervello, la mia colonna e tutto il mio sistema nervoso. È stato molto interessante apprendere perché mi sento come mi sento e quali sono le conseguenze delle lesioni reversibili e irreversibili nel mio corpo. Sapere che la sezione del filum terminale ha arrestato l’avanzare della malattia è stato un grande sollievo. Undici anni dopo, vivo con alcune conseguenze irreversibili, ma ho trovato vari modi di conviverci e cerco di evitare le cose che, da quello che ho appreso, possono aggravare la mia situazione.

Vorrei anche menzionare che nel 2018 sono stata operata dal Dott. Wouter Schievink nell’Cedars Sinai Hospital (Los Angeles, California), per una fistola di liquor. Il Dott. Schievink mi ha fatto una laminectomia, per riparare chirurgicamente uno squarcio di 7 mm. nella mia duramadre.

Per i pazienti con la Malattia del Filum, esiste la possibilità che anche i loro famigliari diretti siano colpiti dalla patologia- come nel caso di nostra figlia-. Quando aveva 5 anni osservavo alcuni segni fisici inusuali per una bambina di quell’età. Dato che io ero già stata operata di Sezione del Filum terminale, le abbiamo fatto fare una risonanza magnetica che abbiamo mandato al Dott. Royo. La risonanza non rilevava nessuna evidenza del fatto che nostra figlia avesse la malattia del Filum, ma ci hanno consigliato di seguirne lo sviluppo, soprattutto nella fase della pubertà e della crescita della colonna vertebrale.

Dieci anni dopo e con i sintomi della Malattia del Filum presenti, le abbiamo fatto fare un’altra risonanza, quando aveva 15 anni. Il referto di questa RMn mostrava possibili indizi della malattia. Un esame fisico a Barcellona lo ha confermato,  e la Sezione del Filum Terminale è stata applicata a nostra figlia a marzo 2022. È da poco più di un anno che è stata operata, ed ha già riscontrato dei benefici dal trattamento: il cambiamento più notevole è il miglioramento del suo mal di schiena e dei mal di testa.

Ancora una volta, mi piacerebbe ringraziare il Dott. Royo e il team dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona per il lavoro che fanno.

Grazie per aver dedicato il tuo tempo a leggere questa testimonianza. Prego affinché questa mia condivisione del mio viaggio possa essere d’aiuto a te o a qualcuno che tu conosca. Spero che il Signore usi me e la mia storia per aiutare a diffondere consapevolezza sulla Malattia del Filum.

Non smetto di ringraziare il Signore, che guida la mia famiglia e la mia vita per mezzo della sua mano.

Che Dio vi benedica
Melissa Den

Email:  [email protected]

Data dell’intervento: Settembre 2012

Salve, il mio nome è Melissa Den, ho 42 anni e vivo con mio marito David e i miei tre figli Isaac di 9 anni, Cooper di 7 anni e Lucinda di 5 anni in una piccola piantagione di manghi nell’East Kimberly, in Australia.

Dopo molti anni e diversi medici, mi è stato diagnosticato con una risonanza magnetica, in Australia a maggio del 2012, un impegno nel foramen magnum, della fossa posteriore e del quarto ventricolo, oltre ad un abbassamento delle tonsille cerebellari. Si menzionava la malformazione di Chiari. Un neurochirurgo in Australia mi ha proposto la decompressione chirurgica nel caso che i sintomi mi debilitassero. Mi sono informata e ho avuto difficoltà nel trovare uno specialista in Australia che avesse esperienza nell’effettuare questa chirurgia.

Sono cristiana e mi sforzo di cercare la saggezza e la direzione di Dio tutti i giorni nel mio cammino insieme al Signore. C’erano specialisti negli Stati Uniti che avevano esperienza della mia patologia e dopo aver pregato molto, mio marito ed io abbiamo deciso d’inviare la mia storia clinica negli Stati Uniti per vedere se lì ci potevano aiutare. Non mi adattavo all’idea della decompressione, ma con i sintomi che peggioravano e i nervi nel corpo che iniziavano a essere compromessi, mi sembrava di non avere scelta. Portare a termine le necessità della mia giovane famiglia diventava ogni volta più difficile. Racconto la mia storia con la speranza di aiutare qualcun’ altro, allo stesso modo in cui mi sono informata io quando ho letto le testimonianze di altre persone. Descriverò alcuni sintomi unicamente perché qualcuno leggendo ne potrebbe trarne beneficio. Dolore lombare da più di 20 anni, dolore/bruciore al collo e alle spalle da 15 anni, debolezza in gambe e braccia, intorpidimento della gamba destra e crampi, dolore alla base del cranio (soprattutto quando starnutivo o tossivo), stanchezza quotidiana, nausee frequenti, pulsazioni cardiache, dolori e pesantezza della testa ogni giorno, dolori alla mandibola, alla mascella e dietro agli occhi, incapacità di pensare/ cattiva memoria, la gola irritata molte volte senza spiegazione, scricchiolii e fischi nell’orecchio, mi disturbavano sia il freddo sia il caldo (le temperature estreme mi facevano sentire molto male), e capogiri al muovermi. Questi sintomi inizialmente erano lievi, ma sono peggiorati con gli anni.

Il cammino verso gli Stati Uniti iniziava a mostrare resistenze. Sono successe diverse cose allo stesso tempo, che mi hanno dato la chiara indicazione che Dio non voleva che intraprendessi quella strada. Mi sono rivolta a Dio nella preghiera. Ho avuto un sostegno meraviglioso da parte della nostra parrocchia, della famiglia e di molti altri che pregavano per me in tutta l’Australia. La risposta alle nostre preghiere è arrivata quando Dio mi ha portata all’Institut Chiari de Barcelona e al Dott. Royo Salvador. Ho mandato loro la mia storia e la risonanza magnettica a luglio del 2012. Il dott. Royo e l’équipe medica hanno visto questi dati e hanno concluso che nel mio caso c’erano segni di una Sindrome da trazione midollare e che l’intervento di Sezione del filum terminale era potenzialmente raccomandabile. Inoltre mi avvisavano che non era possibile confermare la diagnosi a distanza, e che si poteva solo confermare esaminandomi a livello neurologico nell’Istituto.

Dopo aver pregato molto e aver sentito che c’erano molte porte aperte da parte di Dio, ci siamo lasciati alle spalle l’Australia per viaggiare verso Barcellona. L’esame neurologico ha confermato la diagnosi e l’intervento è stato eseguito il giorno seguente. Appena mi sono svegliata ho sentito quale cambiamento meraviglioso stava attraversando il mio corpo. Non solo l’intervento ha bloccato l’avanzare della malattia, ma mi ha anche curanta in tantissimi sintomi che ero solita avere. Immediatamente la mia faccia sembrava diversa e i miei occhi sembravano fisicamente più aperti. Ora ho più vitalità e resistenza. Sento di avere un corpo nuovo. Alcuni dei sintomi che avevo da più di vent’anni sono scomparsi. Questo ha superato e di molto tutto quello che ci eravamo immaginati. È il risultato di una chirurgia minimamente invasiva. Attualmente pare che il Dott. Royo sia l’unico specialista che offre questo trattamento. Grazie al procedimento che mette in pratica il Dott. Royo Salvador, sono stata in grado di evitare una chirurgia maggiore e di arrestare l’evoluzione della malattia.

Il Dott. Royo Salvador, Katharina e l’équipe medica hanno offerto a me e a mio marito il più elevato livello di attenzione e professionalità durante la nostra permanenza. Li ringrazio per la pazienza nel rispondere alle mie numerose domande e per il modo di comportarsi come team- accupandosi delle necessità del paziente con molta compassione.  Gloria e grazia a Dio che è stato la mia guida in questo viaggio. Prego perché questa testimonianza dia direzione e speranza ad altri che stiano affrontando circostanze simili.