Annalisa Caicci. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Siringomielia idiopatica.

Published by ICSEB at 8 ottobre, 2012

Data dell’intervento: dicembre 2011

Mi chiamo Annalisa Caicci ho 27 anni, abito in provincia di Padova e il 20 dicembre 2011 sono stata operata dal Dott. Royo.

Da piccola non ho mai avuto alcun tipo di problema: ho sempre fatto danza, tanto sport e movimento. Dall’aprile 2004, in seguito ad un incidente sportivo – passaggio del testimone in una gara di atletica di staffetta – ho iniziato ad accusare dolori simili a scosse e a punture a livello dell’addome destro e progressivamente perdita di sensibilità al caldo e al freddo. All’inizio non ho dato per niente peso alla cosa ed ho continuato a fare la mia vita normale, seppur con fatica, con dolori alla schiena e scosse frequenti. Tutto questo è poi sceso a livello inguinale e alla coscia ed infine, dopo un’ influenza con notevole tosse a marzo 2007, ha progressivamente colpito anche ascella, braccio e mano destra. Dopo questo episodio ogni colpo di tosse è diventato doloroso, lo stesso vale per lo starnuto o tutti gli sforzi che implicavano compressioni interne. Ho iniziato a sentire delle scosse molto forti che si irradiavano dal collo al braccio destro: questa iposensibilità mi dava fastidio tipo formicolio e scosse ad ogni piccolo salto o movimento, anche semplicemente nel camminare o nel fare le scale. Spinta da forti dolori, che aumentavano con i cambiamenti atmosferici, e in mancanza di medici che potessero capire a cosa fossero dovuti questi sintomi, molti consideravano fosse stress o un problema psicologico, nel settembre del 2007 ho eseguito una risonanza magnetica cervico dorsale la cui diagnosi è stata la presenza di una Siringomielia pluriconcamerata da C4 a D8 e Malformazione di Chiari tipo I.

Dopo il panico iniziale che mi ha visto protagonista, considerando che ho iniziato a documentarmi in internet e dopo poco ho capito che si trattava di qualcosa di serio, ho cercato di farmi forza e di andare avanti, con le mie difficoltà, anche se non volevo rendermi conto di che patologia avessi e a cosa avrei potuto andare incontro.

Da luglio 2011, sono iniziate iposensibilità anche alle estremità delle dita della mano sinistra in aggiunta ad un dolore che a volte sopraggiungeva al tallone destro. A settembre 2011 scopro che una grande amica ed io abbiamo la stessa patologia, lei, però, già stata operata dal Dott. Royo: una coincidenza che non potevo in nessun modo lasciare andare.

Ho passato tanti giorni a riflettere sull’operazione e i benefici connessi, da lei personalmente spiegati, e che forse questa poteva essere una valida soluzione da fare il prima possibile. Non mi era mai passata per la testa l’idea di un intervento, specie considerate le tecniche molto invasive che mi erano state comunicate, ma dopo la testimonianza ricevuta che mi ha toccato fortemente, mi sono fermata a riflettere e a pensare un po’ al mio futuro e a quello che avrebbe potuto aspettarmi. Mi sono messa in contatto con l’Institut Chiari di Barcellona e grazie alla disponibilità della Dott. sa Luè, ho inviato tutte le risonanze e il materiale in mio possesso, per valutare la possibilità dell’intervento.

Domenica 18 dicembre parto per questa nuova avventura che mi vede protagonista. Lunedì 19 la visita dal Dott. Royo per tutti gli accertamenti e martedì 20 dicembre l’operazione di resezione del filum terminale che è durata 50 minuti: intervento per nulla invasivo e senza alcun tipo di rischio.

Dopo 3 ore dall’intervento camminavo, avevo ripreso sensibilità al braccio e coscia destra, recuperato forza in entrambe le braccia, recuperati i riflessi bicipitali, l’ugola era inclinata ed è tornata dritta, oltre ad uno stato di benessere interiore che da tempo non avevo. Mercoledì 21 dicembre dopo, la visita di controllo, il Dott. Royo mi dà il via libera per ritornare a casa e passo dieci giorni di totale relax: il Natale più bello della mia vita.

Posso affermare che rispetto a tante altre persone che vanno in clinica in condizioni difficili, io ho voluto eseguire l’intervento per prevenire e bloccare la patologia che degenera di giorno in giorno. In realtà, però, mi sono accorta che avevo da tempo imparato a convivere con un dolore cronicizzato pensando che quella fosse la vera condizione di stare bene. Fino al 20 gennaio ho condotto una vita tranquilla, senza sforzi, e dopo la visita di controllo del 1 febbraio, dove mi viene dato il via libera per fare sport, inizio ad insegnare, a ballare e a riprendere tutte le mie attività senza alcun problema.

Ora è tutto diverso e tutto una scoperta: so che Arnold è sempre con me ma che non può più degenerare, so che devo stare attenta a ogni movimento poiché quando esagero nelle cose mi ricorda che c’è e mi porta qualche dolore e leggera scossa nei movimenti, ma sono troppo felice di poter sapere di continuare a vivere e vivere bene. Pratico danza da 25 anni, insegno danza, fitness musicale ed educazione motoria e adoro svolgere ogni tipo di sport, anche se ho dovuto escludere quelli che non potevo più fare, portando attenzione a tutti i singoli movimenti che possono danneggiare la mia salute.

Spero che la mia storia possa essere utile a tante altre persone perché credo che sia importante informarsi senza fermarsi alla prima porta rifiutata, essere un po’ medici di noi stessi, capire ciò che è più giusto per la nostra salute e conoscere tecniche nuove e diverse che, come questa, risolvono un problema grande in un’ora di intervento e con un tempo di recupero rapidissimo.

Consiglio di mettervi in contatto al più presto con il Dott. Royo e con la clinica perché ho incontrato delle persone meravigliose che mettono la persona al centro di tutto e che ridanno la forza, la dignità e la serenità di affrontare questa patologia, che è meno rara di quanto sembra, e di riprendere in mano la propria vita.

Un grazie enorme va al Dott. Royo che è un persona unica, di enorme professionalità e umanità e che mi ha ridato la possibilità di vivere una seconda volta, a tutto lo staff dell’Institut Chiari ed in particolare alla Dott. sa Gioia Luè e al Dott. Fiallos.

Il mio ringraziamento va all’AISACSISCO per la rete di persone con cui sono stata in contatto e con cui tuttora scambio consigli e opinioni.

Per qualsiasi informazione vi lascio i miei recapiti telefonici ed email.

Annalisa Caicci

+393408202465

[email protected]

 www.annalisacaicci-danza.it

Video testimonianza di Annalisa