Michaela Ferlaino. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia e scoliosi idiopatiche.

Published by ICSEB at 21 febbraio, 2013

Data intervento: maggio 2011

Salve a tutti,

mi chiamo Michaela ho 22 anni e abito in un piccolo paesino delle Calabria.

Scrivo queste poche righe nella speranza di poter essere di aiuto a tutte quelle persone che come me sono affette dalla Sindrome di Arnold-Chiari di tipo 1.

Sin da piccola ho sofferto di forti mal di testa che a volte non mi davano proprio pace. Da qui i miei genitori hanno subito cercato di capire la causa sottoponendomi a diverse esami: rx cranio, visita oculistica, esami di routine. Tutto risultava nella norma. Nonostante questo, il mal di testa continuava a farsi sentire così mi ero completamente abituata a conviverci. A distanza di tempo ripeto nuovamente lírx, questo perchÈ mia madre non era affatto convinta e a distanza di tempo posso dire che aveva pienamente ragione.

Anche in questo caso lírx risulta negativo. Il tempo passa fino ad arrivare a circa 4 anni fa quando iniziarono a comparire degli strani sintomi: stanchezza, debolezza , strane scosse che colpivano gli arti, formicolii continui, dolori fortissimi a livello della schiena,  sentivo una forte tensione a livello della testa e al collo. Inizialmente pensavo che questa debolezza fosse dovuta alla vita sedentaria che facevo, ho sempre fatto sport e una volta terminato mi sono accorta che questi sintomi aumentavano. Con  il tempo però ho capito che non poteva essere questa la causa.

Un giorno come tanti altri ero sdraiata sul divano, mi lamentavo dei forti dolori che sentivo a livello degli arti, della schiena e della debolezza che non mi permetteva a volte neanche di alzarmi, quando ad un certo punto mi si blocca il braccio destro. Non riuscivo proprio a muoverlo cosÏ piano piano con la mano sinistra ho cercato di poggiarlo lungo la gamba. Conoscevo perfettamente il mio corpo e dunque era chiaro che qualcosa non andava.

Mia madre decide di parlarne con un’amica di famiglia, una dottoressa speciale, Ë così che io la definisco. Così dopo poco tempo mi sottopone ad una risonanza magnetica con diagnosi di malformazione di Arnold Chiari di tipo 1.

» inutile spiegare quanta paura ho avuto in quel momento. Non mi sentivo più padrona di me stessa.

Inizio a perdere peso, la debolezza aumentava, non riuscivo più a mangiare, a volte ero capace di tenere il cibo in bocca per 10 minuti senza riuscire a mandarlo già, la schiena e il collo non mi davano pace. Non riuscivo a stare dritta e il mio collo tendeva ad andare in avanti.

Ripeto a distanza di un anno la risonanza e la situazione era peggiorata. Si era verificato un ampliamento della cavità siringomielica. L’unica cosa che in quel momento poteva aiutarmi era l’intervento chirurgico. Di certo nella mia piccola età, non era nelle mie intenzioni sottopormi ad una craniotomia vista l’invasività dell’intervento.. solo a pensarci stavo male 🙁 🙁 🙁

La mia dottoressa speciale  inizia ad effettuare delle ricerche e si arriva così al Dott. Royo.

Una volta venuta a conoscenza della presenza di questo Professore, mi collego sul sito e inizio a documentarmi. Leggo e rileggo centinaia di testimonianze, tutto era così semplice ed io mi rivedevo sempre di più nelle sofferenze di queste persone. Non nego che inizialmente ero un po’ scettica. Mi sembrava tutto molto semplice ma nonostante questo decido di chiamare. Espongo la mia situazione alla Dott.ssa Luè che fin da subito si è dimostrata disponibile e gentile e m’ invita ad inviare le risonanze magnetiche. Dopo qualche giorno arriva la bella notizia: potevo sottopormi ad un intervento di microchirurgia, la resezione del filum terminale da lui praticata. Arrivo a Barcellona e mi sottopongo prima alla visita e dopo un giorno all’intervento chirurgico. Torno in Italia con tanta forza, con una vita completamente nuova. Molti sintomi erano già scomparsi dopo qualche ora dall’intervento e con il passare del tempo molti sono del tutto spariti. Ho ritrovato la forza alle braccia e alle gambe. Sono consapevole del fatto che la malattia È con me ma nello stesso tempo so che non potrà darmi più problemi. Sono fiduciosa e anche se a volte si ripropongono dei piccolissimi sintomi, so che tutto è andato per il meglio e non posso far altro che ringraziare la mia dottoressa che fin da subito ha capito il problema e mi Ë stata vicina, il Dott.Royo e la dott.ssa Luè che mi hanno ridato il sorriso e ovviamente la mia famiglia che mi è stata vicino e che mi ha permesso di intraprendere questa via. Un ringraziamento particolare va a Rosanna Biagiotti che, con molta pazienza e con tanta dolcezza mi è stata vicina e mi ha aiutato ad affrontare questa situazione.

Per qualsiasi informazione di seguito lascio i miei contatti : 0039 3404900272

Michaela Ferlaino