Taro Yamada. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del filum. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Discopatia multipla.

Sono un giapponese di 40 anni. Colgo l’occasione di questa testimonianza per ringraziare il Dott. Royo per aver portato avanti la ricerca su questa patologia ed aver sviluppato la tecnica per trattarla, ringrazio anche il Dott. Fiallos che mi ha visitato e operato. Vorrei inoltre ringraziare la Sig.ra Yuka Takahashi, anello di congiunzione fra Giappone e Spagna. Sono immensamente grato a tutto il personale dell’Institut. Grazie infinite.

Vi racconto la mia storia.

All’età di circa 15 anni, inizio a soffrire di emicranie molto forti, contratture alle spalle, dolore in tutto il corpo e perdita di massa muscolare, che mi impediscono di concentrarmi nello studio e di frequentare le lezioni.

A 18 anni mi ricoverano per due settimane in un ospedale universitario vicino casa, per effettuare degli esami. All’epoca non è possibile individuare la malformazione di Chiari e mi diagnosticano atrofia muscolare giovanile (sento poi il mio medico parlare con un collega in corridoio e dirgli che in realtà non ha idea di che malattia io abbia).

Da quel momento, provo agopuntura, chiropratica, massaggi e faccio io stesso degli stiramenti. Dato che il dolore diventa insopportabile, mi rivolgo ad uno psichiatra, fingendo di essere depresso, in modo che mi prescriva dei rilassanti muscolari (i cui effetti secondari sono la perdita di memoria, l’aumento di peso, ecc.).

Giungo ad un momento decisivo quando, dopo aver iniziato a lavorare come venditore, un cliente mi raccomanda un chiropratico con buona reputazione. Prendo immediatamente appuntamento per una visita con lui e questo incontro si rivela una fortuna. Normalmente, uno specialista chiropratico applica il trattamento che ritiene appropriato, però il mio chiropratico, dopo una visita accurata, mi dice che non mi può trattare e che devo andare in un buon ospedale per fare degli esami. Così scrive una lettera di presentazione per un medico dell’ospedale, dove effettuano una risonanza magnetica. Ed è così che scoprono la malformazione di Arnold Chiari. Quando sento la parola “malformazione” mi spavento, ma al tempo stesso mi sento sollevato per aver scoperto la causa della mia situazione.

Da quel momento inizio a cercare informazioni attraverso internet e trovo un ospedale universitario con alle spalle il maggior numero di casi Arnold Chiari trattati chirurgicamente in Giappone. Con la lettera di presentazione scritta dal mio chiropratico, mi rivolgo al medico di quest’ospedale. Se i membri dell’associazione di pazienti operati da questo medico mi trattano molto bene, al contrario il medico mi tratta molto male e mi dice cose sgradevoli…Non riesco a credere che sia un medico… Senza guardarmi in faccia, né visitarmi, solo con gli esami, mi dice che è inutile operarmi. Non mi consiglia nulla e mi caccia dallo studio.

Inizio quindi a consultare più medici simultaneamente, senza però trovare chi mi dia una soluzione. Solo, inquieto e triste, mi trovo a pensare di dover vivere per sempre con questa malattia.

Continuo a prendere farmaci per la depressione, l’epilessia, il dolore e pare che davvero soffra di depressione. Trascorro un periodo che non posso descrivere a parole. Sono un padre noioso, impaziente e stanco per mia moglie, le mie figlie e tutta la mia famiglia.

Cercando in Internet con le parole chiave “malformazione di Chiari, trattamento”, trovo l’Institut Chiari di Barcellona. Leggo alcune testimonianze e della tecnica chirurgica con molto entusiasmo. Mi convinco che quella è la mia opportunità e decido di mettermi in contatto con la Sig.ra Takahashi.

Effettuo le risonanze magnetiche 6 volte di seguito nell’ospedale del mio quartiere e mando tutta la documentazione necessaria all’Institut. Quando mi rispondono che mi posso operare di sezione del Filum Terminale, prendo immediatamente appuntamento per una visita. Vado in Spagna con mia sorella e mio cognato.

Nella visita preoperatoria, il Dott. Fiallos mi tratta con molta attenzione, mi visita e mi da’ spiegazioni minuziose che mai ho ricevuto prima nella mia vita. I dottori e il personale dell’Istituto sono molto modesti, ma vedo una gran sicurezza in loro, e per la loro attenzione confortevole mi sottopongo all’intervento senza paura né preoccupazione. Immediatamente dopo l’intervento, recupero la sensibilità termica e non sento più i piedi freddi. Sembra irreale, ma i sintomi sgradevoli e la contrattura in tutto il corpo che mi ha accompagnato per molti anni, scompaiono. La forza nelle mani aumenta di più di 10 kg.

Dopo le dimissioni resto qualche giorno in hotel. Nonostante non avessi in programma di fare turismo, per una settimana giro Barcellona e vedo l’arte di Gaudí, Dalí, Miró ecc.; i miei nervi, sofferenti per la trazione provocata dal filum, sono stati liberati e si sentono stimolati, per cui ho l’opportunità di trascorrere un momento significativo, come se il motivo principale del mio viaggio fosse il turismo e l’intervento fosse un extra…

Nel controllo postoperatorio sperimento ancora più miglioramenti. Il Dottore mi chiede: “Lei perché è venuto qua?” e gli dico: “per curare la mia malattia” e subito mi rendo conto che non era quella la risposta, perché prima dell’intervento mi hanno spiegato che questo può arrestarne l’evoluzione, ma il recupero dipende da ogni persona e che non ne facessi una grande aspettativa. Dopo l’operazione, mi sono ripreso abbastanza, e ho dimenticato completamente di avere la patologia.

Ora sto scrivendo la mia esperienza dal Giappone. L’esperienza in Spagna è stata veramente il più grande successo della mia vita. La mia famiglia e i miei amici sono sorpresi dal vedermi con il viso sereno, senza l’espressione corrucciata di prima, e mi dicono che sono più affabile.

Ho tantissima voglia di condividere la mia esperienza nell’Institut Chiari de Barcelona con coloro che soffrono di questa malattia, ma se ne parlassi troppo, si penserebbe che sono strano. Ci sono troppe opinioni negative da parte dei medici giapponesi, che non danno la possibilità ai pazienti del mio paese di operarsi a Barcellona; chiropratici che offrono terapie a pazienti senza esaminare a fondo i loro casi e senza avere sufficiente informazione, medici che raccomandano interventi che riducono la statura (tagliano le ossa)…Ma nessuno ha fatto nulla per me, non mi hanno dato soluzioni… Non mi hanno neppure trattato in modo appropriato, né come paziente né come persona!

Ciò che voglio esprimere chiaramente è che la smettano di nascondere delle opzioni ai pazienti! Che la smettano di decidere loro per la vita di altre persone secondo i propri criteri!

Ho ricevuto un trattamento soddisfacente al 100%. Chissà non tutti i pazienti possano apprezzare quest’intervento, ma questa è la verità.

Vorrei che coloro che ne dubitano si mostrino coraggiosi e lo provino. Potete contattarmi quando lo desiderate, attraverso la sig.ra Takahashi. Vi racconterò tutto così com’è. Spero che la mia testimonianza ne dia il valore alla gente che patisce la stessa sofferenza che ho sperimentato io.

Finalmente ho recuperato la mia vita e sono pieno di speranza!

Grazie mille!