Geri Giorgi. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (Síndrome de Arnold-Chiari I).

Publicado por ICSEB el 10 enero, 2025

Fecha de la intervención: 8/4/2021
Fecha del testimonio: 19/11/2024

Nos llamamos Maddalena Gana e Giordano Giorgi, y a nuestro hijo lo operaron en el Institut Chiari de Barcelona cuando tenía 6 años, realizando la sección del filum, por tener el diagnóstico de Arnold-Chiari I. La sintomatología que tenía nuestro hijo, que se manifestó tras un traumatismo del cuello y que, en parte, presentaba desde antes, a lo largo de estos tres años se ha resuelto completamente.

En Italia, inicialmente, los especialistas tardaron en reconocer como síntomas a los que dar importancia, las neuralgias de cráneo y extremidades, y la quemazón en la base de la nuca que padecía; y tras una RMN, atribuirlos por fin a este diagnóstico.

Entonces nos derivaron a un neurocirujano de uno de los hospitales más importantes de Roma, y este nos propuso como solución para nuestro hijo una operación de craniectomía y legrado interno de la nuca, con la cual crearían mayor espacio y resolverían la sintomatología debida a la compresión. Descartamos esa intervención, por ser tan invasiva y arriesgada para nuestro hijo.

Conocimos el Institut Chiari de Barcelona en Internet, y gracias a la opinión de una rehabilitadora que había oído del mismo, y a la aprobación y al apoyo del pediatra que desde hacía años seguía a nuestro hijo, decidimos contactar con el Institut, enviándole la documentación clínica y organizando el viaje para la operación.

Gracias al apoyo del pediatra, logramos conseguir el reembolso de una gran parte del coste de la intervención por parte de nuestra seguridad social; debido a que se trata de una operación que no se realiza en Italia y es fundamental para tratar a nuestro hijo.

Tras la intervención en Barcelona, enseguida mejoraron unos síntomas: aumentó la fuerza en las extremidades y desaparecieron las neuralgias que sufría en las extremidades, así como las náuseas.

A los seis meses de la intervención, tras haberse contagiado de Covid en 2022, tuvo una recaída de los síntomas con dolores articulares y musculares, que podían ser los típicos de un “Long Covid”, pero también relacionados con la malformación de Chiari.

En seis meses, progresivamente se resolvieron. Desde entonces, los síntomas que quedaban todavía, la quemazón neurálgica en la base de la nuca y retrocular, fueron desapareciendo.

Tras tres años de la intervención, en la Resonancia Magnética de control es visible la ascensión del cerebelo, que en parte queda con una ectopia, pero claramente reducida y con la mejoría de las curvaturas cervical y lumbar, que están recuperando la lordosis natural.

Estamos agradecidos al Institut Chiari de Barcelona y a su preciosa investigación, para mejorar la vida de tantos enfermos con estas patologías. Hemos estado fantásticamente con todo el equipo, la acogida y todo el proceso operatorio, post-operatorio y los controles en los años posteriores.

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