Este año 2026 celebramos el día de las enfermedades raras el 28 de febrero.
Desde el 2008, el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) se ocupa de patologías consideradas raras, que afectan a miles de personas – y a cada una en su singularidad-.
La Enfermedad del Filum es un nuevo concepto etiológico (concerniente a la causa de la enfermedad) que une el Síndrome de Arnold Chiari I, la siringomielia idiopática, las malformaciones craneales de la charnela y otras enfermedades relacionadas. Estas condiciones, poco frecuentes y poco conocidas, con manifestaciones de síntomas únicos en cada caso y que se expresan de forma distinta en su complejidad, reflejan perfectamente las características típicas de las enfermedades raras: diagnóstico tardío, costes excesivos de las curas, tratamientos difíciles de realizar -por los costes o por el desplazamiento que implican-, perdida de autonomía, dolor crónico, disminución de la calidad de vida, necesidad de que familias y cuidadores se hagan cargo, etc.
El equipo neuroquirúrgico del ICSEB ofrece un tratamiento “raro”a estas enfermedades raras; es decir original, exclusivo y único en el mundo, en consonancia con nuestra interpretación etiopatogénica del problema.
Según el Dr. Royo Salvador y sus hallazgos, en el centro de este grupo de patologías está una tracción anómala vehiculada por un ligamento – el Filum Terminale-, que en estos pacientes está en tracción, y la transmite a todo el sistema nervioso.
La solución propuesta es un conjunto metodológico de protocolos denominado “Filum System®”, que elimina tal causa de estas enfermedades, bloqueando la evolución de la enfermedad y revirtiendo su proceso – si es posible- y permitiendo así recuperar y restaurar las funciones y las lesiones reversibles.
A partir de la comprensión de la enfermedad, tras un tratamiento quirúrgico mínimamente invasivo, con posterior rehabilitación, y un seguimiento a largo plazo para el control del dolor y del curso postoperatorio; nuestros pacientes tienen la posibilidad de mejorar su calidad de vida y volver a vivirla tal y como esperaban.
Este año, en honor a la unicidad de cada caso, el símbolo de este día es la cebra; porque cada raya de su piel es distinta a las demás.
Como invitan a hacer desde las plataformas sociales, hoy vamos a “mostrar las rayas” de muchos casos, seguidos y tratados por nuestros especialistas, para que puedan apreciar el camino diferente que tuvo que seguir cada enfermo para alcanzar, en su singularidad, la misma conclusión de recuperación.
Es por ello que les invitamos a explorar los numerosos testimonios de las experiencias médicas de nuestros pacientes, que reflejan sus historias “raras” antes y después de que nos ocupásemos de sus casos:
¡Muestra tus rayas! #ShowYourStripes!