Datum der Operation: 04/07/2023

Vor ein paar Jahren wurde bei mir Arnold-Chiari Typ 1 diagnostiziert. Wie viele von Ihnen habe ich alles versucht, um meine Symptome zu lindern, insbesondere die ständigen Kopfschmerzen. Als nichts funktionierte, wurde mir eine Dekompressionsoperation nahegelegt. Ich hatte das Gefühl, dass dies meine letzte und einzige Option war. Ich war zuversichtlich, dass die Operation das Problem lösen würde, aber oh…, ich habe mich getäuscht. Die Dekompression half überhaupt nicht: Obwohl ich keinen Tiefstand mehr hatte, hatte ich immer noch die gleichen Schmerzen. Vier Monate nach meiner Dekompression stieß ich auf eine Veröffentlichung über das Institut Chiari in Barcelona. Ich war neugierig, las alles auf ihrer Website und es machte alles Sinn. Da ich mich immer noch von der Dekompression erholte, stellte ich Barcelona in den Hintergrund. Innerhalb eines Jahres nach der Operation verschlimmerten sich meine Symptome, und die Kopfschmerzen machten mir Arbeit und Leben schwer.

Ich dachte an die Redewendung „das klingt zu schön, um wahr zu sein, ist es wahrscheinlich auch“ und „wenn es so vorteilhaft ist, warum macht es der Rest der Welt nicht“. Ich war skeptisch, denn niemand konnte es mir erklären. Ich stellte weitere Nachforschungen an und fand mehrere Personen, die sich in Barcelona der Filum-Terminale-Durchtrennung unterzogen hatten. Ich sprach mit ihnen, um ihre Meinung zu erfahren. Sie hatten alle enorme Verbesserungen, waren sehr glücklich und sehr ermutigend. Sie versicherten mir, dass es sich um eine echte Behandlung handelte und nicht um einen illusorischen Wunsch.

Am 4. Juli 2023 unterzog ich mich der Operation in Barcelona. Es handelt sich um einen etwa einstündigen Eingriff mit örtlicher Betäubung, ohne äußere Fäden, mit einer Übernachtung im Krankenhaus und einer sehr leichten Genesung, insbesondere im Vergleich zur Dekompression. Als ich nach dem Eingriff in mein Zimmer zurückkehrte, bemerkte ich sofort, dass das Gefühl des “Ziehens“ in meinem Nacken und in den Schultern verschwunden war. Ich hatte immer noch starke Kopfschmerzen, aber ich wusste, dass der Eingriff etwas bewirkt hatte, und mir wurde auch gesagt, dass die vollständige Erholung Monate dauert. 48 Stunden später waren meine Kopfschmerzen verschwunden; zum ersten Mal seit 2,5 Jahren hatte ich keine Kopfschmerzen. Ich hatte zwar immer noch einen gewissen Druck in meinem Kopf, aber die Schmerzen waren weg. In den nächsten sechs Wochen bemerkte ich, dass das Kribbeln in meinen Armen und Beinen verschwunden war, der Schwindel war weg, alle meine Symptome waren verschwunden oder deutlich zurückgegangen. Meine Kopfschmerzen waren in dieser Zeit sehr variabel, sie kamen und gingen, variierten in der Dauer, waren aber recht mild geworden. Ich bin jetzt bei fast 10 Wochen nach der Operation und fühle mich zum ersten Mal seit Jahren wieder richtig gut. Ich bin langsam wieder zur Arbeit zurückgekehrt und es geht mir von Woche zu Woche besser. Von Zeit zu Zeit habe ich immer noch leichte Kopfschmerzen, aber sie sind nur von kurzer Dauer. Ich denke, es besteht eine gute Chance, dass meine Kopfschmerzen mit der Zeit ganz verschwinden. Ich bin sehr dankbar, dass ich die Gelegenheit in Barcelona wahrgenommen habe. Ich kann nur Gutes über die Mitarbeiter*innen und Ärzte des Instituts sagen. Sie haben sich von dem Moment an, als ich in der Klinik landete, bis zu meiner Abreise nach Hause um mich gekümmert. Hier ist der Link zur Website, und ich empfehle jedem, der Interesse hat, sich mit ihnen in Verbindung zu setzen, denn sie sind wirklich ein tolles Team.

Deborah Wilson

Eingriffsdatum: Juli 2015
Mein Sohn hatte die ersten Symptome im Alter von drei Jahren. Wir waren bei verschieden Kinderärzten und Neurologen und es wurden MRT-Aufnahmen des Schädels und Gehirns gemacht. Aber nichts deutete auf die Diagnose hin. Er wurde wie ein Kind mit Migräne und Asthma behandelt, aber da war irgendetwas, das mir sagte, dass das nicht richtig war.
Er spielte und rannte weiterhin, aber er beschwerte sich über Nackenschmerzen und Atemschwierigkeiten. Die Beschwerden wurden stärker und häufiger bis er eines Tages beim Fangen speilen mit seinen Cousins zu mir kam und praktisch nicht mehr atmen konnte. Obwohl wir auf einer Feier waren, gingen wir zurück nach Hause, um seinen Inhalator zu holen und dann ist er in Ohnmacht gefallen. In diesem Augenblick dachte ich, ich hätte mein Kind verloren. Etwas sagte mir, dass es sich nicht um Asthma handeln konnte, ich weiß sehr gut wie das ist (ich bin selbst Asthmatikerin), und er litt auch nicht an Migräne.
Am nächsten Tag habe ich um ein neues MRT gebeten. Der Neurologe rat uns dringend eine Neurochirurgen aufzusuchen. Am Tag des Termins war es seine Empfehlung, bald möglichst eine Kraniektomie durchzuführen. Damals konnte mein Sohn nicht einmal lächeln, denn die Anstrengung verursachte Atemprobleme und wir mussten jedes mal ins Krankenhaus rennen. Die Atemnot erklärt sich dadurch, dass die Medulla oblongata komprimiert wird (diese ist für die Atmung verantwortlich).
Er wurde am 5. Juni 2013 operiert, und die Zeit nach der OP war sehr schwierig: Leonardo hatte viel Schmerzen, er musste sich oft erbrechen und nahm die ganze starke Schmerzmittel. Er war für vier Tage auf der Intensivstation und weitere zwei Tage später wurde er aus dem Krankenhaus entlassen. Er konnte für ungefähr zwei Wochen den Kopf nicht heben. Er tat zu sehr weh. Die Erholung gestaltete sich sehr schwierig.
Für die ersten neun Monate nach der Operation ging es ihm gut. Danach hatte er dann wieder die selben Symptome wie vorher, nur waren die Kopfschmerzen jetzt täglich und traten mit Übelkeit und Erbrechen auf.
Wir hatten erneut einen Termin mit dem Neurochirurgen, der uns eine neue OP empfahl, diesmal noch aggressiver. Wir wollten das nicht, denn neben den damit verbundenen Risiken wollten die Ärzte auch zwei Metallplatten zervikal einsetzen und so die Beweglichkeit im Nacken um 40% beschränken. Das wäre als ob er den Rest seines Lebens mit einer Halskrause leben würde.
Im Juli 2015 reisten wir nach Barcelona. Dort wurde ihm neben dem Chiari auch eine beginnende Syringomyelie diagnostiziert. Er wurde am 16. Juli operiert und am nächsten Tag wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Leonardo hatte keinen großen Schmerzen, nur im Wundbereich. Er musste nicht brechen und hatte keinen Kopfschmerzen. Am fünften Tag nach der OP, machten wir bereits Sightseeing in Barcelona. Wir waren den ganzen Tag in der U-Bahn unterwegs und er beklagte sich in keinem Moment.
Gegenwärtig führ Leonardo ein normales Leben: er spielt, rennt und trainiert in einer Fußball-Schule, ohne Atembeschwerden. Er hat selten Kopfschmerzen und sein Empfindungsvermögen in den Füssen ist zurückgekehrt. Seine Stimme war nasal und ist jetzt besser geworden und er beschwert sich nur selten über Rückenschmerzen. Er hat mehr Lust und Motivation in die Schule zu gehen, vorher wollte er gar nicht hingehen, obwohl er nur einen reduzierten Stundenplan hatte (von 13:0 bis 15:00 Uhr).
Seit er in Barcelona operiert wurde kann ich bestätigen, dass er nur ganz wenige schmerzvolle Episoden gehabt hat. Ich muss zugeben, dass ich am Anfang Angst hatte, ihn nach Barcelona zu bringen, denn wir kannten keinen Arzt, der diesen Eingriff empfiehl, aber dank der Erfahrungsberichte von anderen brasilianischen Patienten, die sich bereits de OP unterzogen hatten, habe ich hin gebracht.
Der Eingriff war ganz sicher nützlich für meinen Sohn und darum empfehle ich die Behandlung allen, die an Chiari und Syringomyelie leiden.
Für weitere Informationen stehe ich gerne zur Verfügung.
E-Mail Adresse: [email protected]

Wir schreiben diesen Erfahrungsbericht in der Hoffnung, dass andere Personen mit den selben Krankheiten wie unsere Tochter und die auf die Homepage des Institut Chiari de Barcelona gestoßen sind, ein Zentrum im Ausland als eine Alternative um diese Krankheiten zu behandeln, in Erwägung ziehen werden. Wir können uns bei dem Team des Institut Chiari de Barcelona nur bedanken.

Als unsere Tochter elf Jahre alt war und sie schnell am Wachsen war, wurde ihre Haltung immer schlechter, sie lehnte nach links. Wir sagten ihr täglich, dass sie ihre Haltung aufrichten solle. Wir hielten es nicht für notwendig, Röntgen-oder Kernspinaufnahmen zu machen. Wir dachten, dass sie einfach eine schlechte Haltung habe. Als Kazuko 13 Jahre alt war, hatte sie im Februar das erste Symptom: Kribbeln im linken Bein. Später hatte sie dann auch Kribbeln in der linken Hand, Schwindel, Kopfschmerzen und Erbrechen. Anhand von MRT-Aufnahmen wurde an einem örtlichen Krankenhaus herausgefunden, welche Krankheiten Kazuko hatte.

In dem MRT-Befund stand eine Diagnose, von der wir noch nie zuvor gehört hatten: „Chiari Malformation I“ und „Syringomyelie“. Uns war die Schwere dieser Krankheiten nicht bewusst, aber wir können uns noch gut erinnern, dass der Arzt sehr ernst wurde, als er es uns erklärte. Er sagte, die einzige Behandlungsmöglichkeit bestände in einer OP, auch noch am Kopf! Wir waren sehr ängstlich, denn bisher war unser Kind nie ernsthaft krankgewesen und erfreute sich einer guten Gesundheit. Kazuko hatte auch nicht erwartet, dass sie sich operieren lassen müsste.

Sobald wir zu Hause waren, fingen an, Informationen über diese Krankheiten zu suchen. Alles, was wir geschrieben fanden, war nur negativ. Wir waren vollkommen schockiert, als wir das lasen. Der Inhalt der Webseite des Institut Chiari de Barcelona war allerdings ganz anders und war wie ein Strohhalm für uns. Und dann waren wir sprachlos, als wir herausfanden, dass die Durchtrennung des Filum terminale nicht in Japan durchgeführt wird. Wir haben uns sofort mit dem Personal des Institut in Barcelona in Verbindung gesetzt, genauer gesagt mit Frau Takahashi. Zu diesem Zeitpunkt waren die Symptome unserer Tochter nicht besser geworden und sie konnte nicht in die Schule gehen. Wir waren unentschieden, ob wir an das Krankenhaus in Japan gehen sollten, wo im allgemeinen die Kraniektomie durchgeführt wird, oder ob wir an das Institut Chiari in Barcelona gehen sollten. Wir entschieden uns für die erste Möglichkeit, weil wir glaubten, dass unsere Tochter nicht Stärke und Lust für eine so lange Reise hatte. Wir setzten und erneut mit Frau Takahashi in Verbindung, um ihr mitzuteilen, dass es uns leid tut, aber dass wir von Barcelona absehen würden. Wir hätten uns bestimmt anders entschieden, wenn Kazukos Symptome nicht so schlimm gewesen wären.

Im April 2015 könnten wir endlich im Tokyoer Krankenhaus die Kraniektomie buchen und sie wurde operiert, nachdem wir mehrmals das Krankenhaus gewechselt hatten. Die post-operative Phase verlief sehr gut und wir waren sehr froh, denn die schmerzhaften Symptome unserer Tochter verschwanden vollkommen. Die ganze Familie war sehr froh über den Erfolg der Kraniektomie.

Drei Monate nach dem Eingriff, im August 2015, fuhren wir zu einer Kontrolluntersuchung an das Krankenhaus in Tokyo, und außerdem wollten wir unseren Aufenthalt nutzen, um ein bisschen Tourismus zu machen, da keines der Symptome nach der OP wieder aufgetaucht war. Im Krankenhaus wurden neue MRT-Aufnahmen von Kazuko gemacht und der Arzt sagte uns, dass sie sie innerhalb eines Jahres operieren müssten, um einen Katheter zu platzieren, denn die syringomyelische Kavität hatte sich nicht reduziert, und die Kleinhirntonsillen wären ein wenig gesunken. Diese Meinung war, was wir am allerwenigsten erwarten hatten, denn uns erschien es, dass es Kazuko bestens ging. Natürlich vertrauten wir dem Arzt, aber sträubten uns unserer Tochter dieser Shunt-OP zu unterziehen.

Mein Mann und ich fühlten uns erneut verloren, aber am Ende entschieden wir, nach Barcelona zu reisen. Unsere Tochter war jetzt stark genug für die lange Reise und vor allem hatte uns Frau Takahashi mit viel Offenheit behandelt und so hatten wir Vertrauen in das Institut. Das Ziel der Behandlung, die Durchtrennung des filum terminale, ist es, „die Ursache der Krankheiten zu beseitigen“, und ist sehr überzogen. So haben wir mit der gesamten Familie angefangen über die Möglichkeit nach Barcelona zu fahren zu sprechen. Wir kamen zu dem Schluss, dass es für unsere Tochter am wichtigsten ist, diese Krankheiten zu stoppen, denn ihr ganzes Leben liegt noch vor ihr, und wenn ein spezialisiertes Zentrum für die Krankheiten gibt, dann waren bereit dort hinzufahren um die Behandlung zu machen, auch wenn es im Ausland liegt. Und außerdem war die Durchtrennung des Filum terminales weniger invasiv als die Shunt Platzierung. Also beschlossen wir, nach Barcelona zu gehen.

Im März 2016 sind wir ins Flugzeug nach Barcelona gestiegen und nachdem wir eine Nacht im Hotel verbracht hatten, gingen wir zum Institut. Unsere Tochter hatte einen Untersuchungstermin mit Dr. Fiallos, und wir hörten seine Meinung mit der Übersetzung von Frau Takahashi. Als die Untersuchung fertig war, gingen wir an das CIMA Krankenhaus um einige kurze Tests zu machen. Wir mussten uns um nichts sorgen. Dr. Fiallos und Frau Takahashi behandelten uns beide sehr liebevoll und mein Mann und ich konnten am Tag des Eingriffs ganz ruhig bleiben, in dem Wissen, dass unsere Tochter es auch war.

Der Eingriff verlief gut und dauerte weniger als eine Stunde. Ich bin über Nacht mit Kazuko im Krankenhaus geblieben und wir waren sehr erstaunt, als wir das Krankenzimmer sahen, es war so hübsch, dass es einem Hotelzimmer ähnelte! Da man uns sagte, es wäre gut nach der Entlassung etwas zu laufen, versuchten wir in den folgenden zehn Tagen bis zur nächsten Untersuchung so viel wie möglich spazieren zu gehen. Bevor Japan verließen, dachten wir noch, dass es schön wäre, wenn wir wenigstens an einem Tag uns die Stadt ein wenig anschauen könnten, aber wir so eine gute Zeit, dass es schien als ob der Hauptgrund unseres Aufenthaltes in Barcelona der Tourismus gewesen wäre.

Wir danken dem ganzen Team des Institut Chiari de Barcelona. Wir möchten ihnen unseren Respekt aufwarten und ihnen ganz herzlich danken.

Eingriffsdatum: Januar 2013

Hallo,

mein Name ist Luz Belliard. Ich bin 53 Jahre alt. Ich komme aus der Dominikanischen Republik und lebe in Boston, MA. Vor 4 Jahren (16.12.2010) wurde ich wegen des „Arnold-Chiari Syndroms“ im Mass General Hospital in Boston operiert. Es war eine sehr riskante Gehirnoperation, die 7 Stunden dauerte.

Die ersten 11 Monate nach dieser Operation waren wunderbar. Alle meine Symptome waren verschwunden. Doch im November 2011 begann mein Albtraum erneut. Ich begann, Schwindel und Kopfschmerzen zu haben.

Am 24. Dezember 2011, als ich in der Kirche sang, wurde ich ohnmächtig. Seitdem hatte ich die gleichen Symptome wie vor der Operation.

Ich hatte starke Schmerzen und Druck im Kopf (wie Elektroschocks), Unruhe, einen steifen Nacken, Schwindel (der regelmäßig auftrat, nachdem ich den Druck im Kopf gespürt hatte), Schmerzen in den Beinen, vor allem im rechten (Schwellung in den Knien, Schwäche und manchmal Kribbeln), und im Arm, starke Rückenschmerzen und Nackenbeschwerden, die mich daran hinderten, den Kopf nach hinten zu drehen. Wenn ich schnell stehen blieb oder den Kopf drehte, spürte ich den Druck, der zu einem Ungleichgewicht im Körper führte. Ich konnte nicht allein eine Treppe hinauf- oder hinuntergehen, weil ich schon bei der dritten oder vierten Stufe den Druck in meinem Kopf nicht mehr aushielt und mir schwindlig wurde. Das verursachte Atembeschwerden und sehr oft hatte ich Atemnot. Ich war immer müde; sogar beim Bettenmachen wurde ich müde. Ich war ein ruheloser Mensch, der nie aufhörte und immer aktiv war. Mit all diesen Problemen hatte sich mein ganzes Leben verändert. Für mich waren Sommer und Winter gleich, da ich immer fror; ich hatte Tinnitus und litt unter Anämie und chronischer Verstopfung.

Von Dezember 2011 bis heute war ich die ganze Zeit über im Krankenhaus und habe verschiedene Neurologen aufgesucht, und ich kann gar nicht mehr zählen, wie viele medizinische Tests ich durchlaufen habe und welche Diagnosen gestellt wurden. Bisher wollte keiner der Ärzte oder der Chirurgen, die mich operiert haben, zugeben, dass ich die gleichen Symptome wie vor der Operation habe. Ohne die Hilfe von Ärzten begannen meine Schwester und mein Bruder im Internet zu suchen und fanden alle Informationen über Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Vor 2 Jahren (15.1.2013) wurde ich in Barcelona (Spanien) im Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona von Dr. Miguel B. Royo Salvador und seinem Team operiert. Als ich zur Operation kam, war ich in einem sehr schlechten Zustand und saß im Rollstuhl; die rechte Seite meines Körpers funktionierte nicht gut, der Druck im Kopf war konstant, ich hatte Schmerzen, Müdigkeit usw. und alle anderen Symptome, die mit der Krankheit zusammenhängen.

Das Team von Dr. Royo Salvador empfing mich sehr gut, mit Professionalität und Respekt. Ich wurde untersucht und es wurden Routineuntersuchungen durchgeführt. Am Tag der Operation wurde ich in der Klinik aufgenommen, ich dachte, ich sei in einem 5-Sterne-Hotel, und Dr. Royo selbst empfing mich. Die Operation dauerte nur 45 Minuten, und am nächsten Tag konnte ich schon wieder gehen. Ich verbrachte zwei Tage im Krankenhaus. Als ich entlassen wurde, riet mir der Arzt, in Barcelona spazieren zu gehen, was wir auch taten. Eine Woche später kehrte ich nach Boston, Massachusetts, zurück, wo ich lebe. Nach einem Monat hatte ich mich vollständig erholt, und alle meine Symptome waren verschwunden. Ich nahm mein normales Leben wieder auf, arbeitete „Vollzeit“ und erledigte all meine Routineaufgaben im Haus und trieb etwas Sport. Ich hatte mein Leben wieder zurückgewonnen.

Meine Empfehlung für alle, die an dieser Krankheit leiden, ist, sich sofort diagnostizieren zu lassen, keine Zeit zu verlieren und sich am besten von Dr. Royo operieren zu lassen. Auf diese Weise ist die Genesung schneller und die Schäden sind geringer. Ich möchte Gott, Dr. Royo und seinem Team dafür danken, dass sie mir meine Gesundheit und mein Leben zurückgegeben haben. Meiner Familie und meinen Freunden danke ich dafür, dass sie mich unterstützen und mich in dieser Phase meines Lebens nicht allein lassen.

Falls Sie irgendwelche Zweifel oder Fragen haben, können Sie mich kontaktieren.

Herzlichen Dank

Luz Belliard

(617) 899-3886

[email protected]

EMIL, 5 Jahre

Eingriffsdatum: November 2012

Emil (geboren im November 2008) erkrankte im August 2010: er lief nicht mehr, er war völlig schlaff (vorher war seine Entwicklung normal gewesen). Die Ärzte wussten nicht, was los war. Sie machten verschiedene Untersuchungen und kamen zu dem Schluss, dass er wahrscheinlich Myelitis habe. Sie hatten nichts beunruhigendes auf den Magnetresonanzbildern gesehen (erst drei Jahre später sagte uns ein Radiologe, dass es einen Kleinhirntonsillentiefstand von 7mm gab, welcher als „normal“ angesehen wurde). Emil erholte sich langsam. Nach zwei Monaten, fing er an zu laufen, allerdings hinkend.  Wir waren bei verschiedenen Ärzten und diese stellten uns verschiedene Theorien vor….Sie stellten fest, dass Emil in seiner linken Körperhälfte gelähmt war. Er war in Rehabilitation, seit er aus dem Krankenhaus zurück war. Drei Monate später wiederholten wir das MRT. Diesmal beobachteten die Ärzte einen Kleinhirntonsillentiefstand von 11mm und sie rieten uns zu einer Beratung bei einem Neurochirurgen. Wir fuhren nach Posen zu einem Termin mit einem Arzt, der wenige Minuten nach Beginn der Untersuchung eine Dekompression indizierte, begründet durch Emils angebliche Neigung des Kopfs. Im März 2011 unterlief Emil in Posen eine „partielle subokzipitale Dekompression“. Später begann er mit Rehabilitation in verschiedenen Zentren, zu Hause und mit privaten Rehabilitatoren… Beim Laufen fiel er oft hin, er kontrollierte seine körperlichen Notdurften nicht, seine linke Hand war immer zu einer Faust geschlossen (das ENG zeigte Schäden an 60% der Nerven), im Stehen nahm er eine „Stuhl“-Haltung an. Im Januar 2012 wurde das MRT wiederholt und es wurde festgestellt, dass der Kleinhirntonsillentiefstand bei 15 mm lag und außerdem erschienen drei Syringomyelie-Zysten. Im August 2012 (in weniger als sieben Monaten) erweiterte sich der Durchmesser dieser drei Aushöhlungen auf fast die gesamte Breite des Rückenmarks und es erschienen noch drei neue. Ein Professor aus Warschau indizierte eine weitere Kraniektomie. Die Schnelligkeit, mit der sich die Läsionen im Kopf und im Rückenmark unseres Sohnes produzierten, erschreckte uns sehr. Außerdem waren nach der einzigen „Behandlung“ die uns in Polen angeboten wurde, die Kavitäten im Rückenmark, die vorher nicht dagewesen waren, aufgetreten, und jetzt wollten die Ärzte die selbe Operation wiederholen….Buchstäblich wenige Tage vor der geplanten Dekompression, erhielten wir die Information über die Behandlungsmöglichkeit in Barcelona. Wir haben uns schnell entschieden. Wir sagten die Operation ab, und machten einen Termin in Barcelona aus (November 2012). Direkt nach der OP haben wir keine spektakulären Veränderungen bemerkt. Es schien so, als ob die Hand etwas lockerer sei, nicht so festgeschlossen wie zuvor. Zwei Wochen nach unserer Rückkehr nach Polen, verschlechterte sich Emils Zustand beträchtlich (wieder konnte mein Sohn nicht laufen), und das dauerte mehr als zwei Wochen an. Dann begannen die Besserungen. Zuerst erholte er sich bis zu dem Zustand von vor der OP, und später dann noch weiter. Aufgrund der Verschlechterung, gingen wir zu einigen Ärzten in Polen. Die Neurologin sagte uns, dass der Eingriff weder geholfen noch geschadet habe, und ihrem Verständnis nach wären wir „betrogen“ worden. Sie verschrieb uns eine erneutes MRT. Im April 2013 gingen wir ins Krankenhaus. Wir sagten den Ärzten, dass sich Emils Zustand verbessere, aber sie glaubten uns nicht. Die Veränderungen auf dem MRT waren minimal. Die Aufnahmen zu Vergleich waren drei Monate vor der OP in Barcelona gemacht worden. Für uns war das dem gesunden Menschenverstand nach, ein sehr gutes Zeichen, denn vorher waren die Veränderungen mit einem alarmierenden Tempo vorangeschritten. Dennoch sagten die Neurologen, wir sollen uns mit dem Neurochirurgen beraten, der die Kraniektomie durchgeführt hatte, damit der eine Dränage der Kavitäten durchführe (ein Eingriff, zu dem Lebensgefahr zählt). Wir andererseits haben uns mit dem Neurochirurgen aus Barcelona in Verbindung gesetzt und uns mit einem Radiologen aus Posen beraten, der die Kavitäten von vor und nach der OP ganz genau vermessen hat. Diese Auskünfte beruhigten uns. Außerdem haben wir selbst verschiedene Verbesserungen beobachtet – Emil ging besser, stehend war er gerader (er hat auch intensive Rehabilitation gehabt). Die nächsten MRT-Aufnahmen haben wir im Februar 2014 (zehn Monate nach der vorherigen) gemacht. Es wurde keine Veränderung festgestellt. Emil geht jetzt in den Kindergarten und geht zum Tanzen, Fußball, Schwimmen. Er ist genau wie seine Mitschüler. Er geht weiter zur Rehabilitation. Es ist noch nicht alles perfekt. Es bestehen einigen Probleme mit der Blasen- und Darmkontrolle fort, aber er macht es schon viel besser als vorher; wenn er nackig ist, kann man sehen, dass etwas nicht ganz stimmt, aber Kindergarten funktioniert er genau wie alle anderen Kinder (vielleicht rennt er etwas langsamer). Im März 2014 gingen wir zur Neurologin, die uns im Vorjahr gesagt hatte, dass die OP Emil nicht geholfen habe. Nun hat sie uns gesagt, dass es ihm viel besser gehe (zum Beispiel ist das Babinski-Zeichen weg). Dank der Operation und der Rehabilitation überrascht mich Emil immer wieder aufs Neue mit seinem guten gesundheitlichen Zustand!.

Eingriffsdatum: Januar 2011

Mein Geschichte ist lang und schmerzvoll, ich möcht Euch aber trotzdem einige Details schildern, mit meinem Patientenbericht.  Ich wurde scheinbar gesund und stark geboren, aber im Alter von acht Jahren begann ich komische Empfindungen zu verspüren: als ob ich schwer von einem Stein in die Brust getroffen würde, Schwindel, Ischiasschmerzen, starke Kopfschmerzen…

Als ich zehn Jahre alt war, dachte ein Arzt, daß sich alles erledigen würde, wenn man meine Menstruation früher einleiten würde. Meine Probleme wurden schlimmer. Mit vierzehn Jahren merkten sie, daß ich eine fürchterliche Skoliose hatte. Mehr Schmerzen, mehr Müdigkeit … ich erschien eine alte Frau zu sein. Mit 23 Jahren, nach einem leichten Sturz, ohne irgendeinen Bruch, atrophierte meine rechte Hand und  war gelähmt. Acht Monate später wurde eine Chiari Malformation Typ 1 mit Syringomyelie C2 – D11-12 diagnostiziert.  Im Alter von 27 Jahren wurde eine subokzipitale Kraniektomie mit Duraplastik durchgeführt. Einige Symptome verschwanden, wie zum Beispiel die Krämpfe die mich wie elektrische Schläge durchfuhren. Andere Symptome blieben bei mir und über die Jahre kamen noch andere dazu: starke Schmerzen in den Fingern,  Bewegungseinschränkungen in den oberen Gliedmassen, Atembeschwerden, Aphonien und Dysphonien…ich war jahrelang Patientin der Schmerzeinheit. Anfang 2011 nach langer Suche entschloß ich mich dazu, das bißchen Gesundheit das mir blieb, in die Hände von Dr. Royo und seinem Team  zu geben. Gelobt sei die Stunde!

In Bezug auf die Schmerzen und Kraft geht es mir besser und ich kann nachts nun schlafen. Nach mehr als vierzig Jahren Krankheit habe ich ein wenig Frieden gefunden. Auch wenn einige Läsionen mich für immer begleiten werden, ist es jetzt  keine Tortur mehr, zu leben.  Ich bitte all jene, sie unglücklicherweise mit dieser Krankheit ausgezeichnet wurden, die Durchtrennung des Filum terminale als erste und beste Möglichkeit anzusehen, um die Entwicklung der Krankheit aufzuhalten  und mit der eine gesundheitliche Besserung zu erfahren.

Vor einigen Monaten wurde auch meine Tochter von Dr. Royo operiert. Sie wollten bei ihr eine Kraniektomie machen, aber sie konnten mich nicht irre führen.

Bitte entschuldigen Sie, daß ich keine weiteren Angaben zu meiner Person machen aber meine Arbeitslage ist nicht ganz klar, Sie werden das sicher verstehen.

Falls jemand gerne weitere Informationen hätte, kontaktieren Sie mich bitte.

Alles Gute!

TEL: 91 7954470

Eingriffsdatum: Mai 2009

Mein Name ist Diego Tasca und ich bin von einer seltenen Krankheit namens Arnold Chiari Syndrom (ACHI) betroffen, dies alles habe ich 2003 herausgefunden, als ich einen Herz- und Atemstillstand hatte. Ich wurde in die Notaufnahme des Piove Di Sacco Krankenhauses gebracht, und nach einer Herz- und Lungenreanimation wurde ich eingewiesen und es wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht. Es wurde die Diagnose dieser für mich unbekannten Krankheit mit merkwürdigem Namen gestellt, die mir vor allem wegen dem Adjektiv „selten“ Angst machte. Nachdem ich aus dem Piove di Sacco Krankenhaus entlassen wurde, habe ich alle Untersuchungsberichte nach Padova in die Neurochirurgie gebracht, um zu sehen, wie man mein Problem heilen oder lösen könnte, denn es war ja trotz allem doch nicht vollkommen unbekannt, wenn auch selten. Ich habe einen Termin bei dem Chefarzt der Neurochirurgie, Dr. R.S., gemacht, so wie es mir mein Hausarzt geraten hatte. Ich ging zu dem Termin und begab mich in die Hände von Dr. S.; meine Mutter war bei mir – sie hat mich auf meinem Leidensweg begleitet (sie war stark, trotz ihrer Besorgnis). Der Arzt fing an sehr ruhig zu sprechen während er sich die Röntgenaufnahmen und Berichte der Ärzte von Piove de Sacco ansah, bis sich meine Angst, etwas sehr Schlimmes zu haben, etwas beruhigte. Der Arzt erklärte mir, dass es nichts Schlimmes sei und das alles mit einer Blinddarmentzündung zu vergleichen sei, ein kleiner Einschnitt am Nacken, eine ambulante Behandlung, eine Nacht im Krankenhaus und danach Entlassung und ab nach Hause (ich verspreche Ihnen, dass dies genau die Worte sind, die er mir sagte, sie haben sich in mein Herz eingeprägt). Er machte auch eine kleine Zeichnung auf einem Blatt Papier, um mir zu erklären worin die Krankheit und die Operation bestehen. Er sagte mir: „Stellen Sie sich vor, dass wir Ihnen nicht mal die Haare schneiden.“ Das war natürlich nicht meine eigentliche Sorge, aber trotzdem hat es mir Mut gemacht. Er sagte mir, dass sie mich anrufen würden, sobald ein Termin frei würde, ich zahlte die 190€ für die Sprechstunde; es war Privatpatiententermin bei Dr.S., dem besten Neurochirurgen in Padua, das zahlt die Krankenkasse nicht. Ich kehrte für anderthalb Monate zurück zu meinem Alltag, dann rief mich meine Mutter an: ich musste von der Arbeit nach Hause kommen, weil im Krankenhaus ein Termin für meine Operation frei geworden war. Ich ging nach Hause, packte eine Tasche mit dem Nötigen für einen kurzen Aufenthalt wie mir erklärt worden war und fuhr ins Krankenhaus von Padua, in die neurochirurgische Abteilung. Ich wurde im Krankenhaus am 16.07.2003 mit Krankengeschichtsnummer XXXXX aufgenommen, mir wurde ein Bett zugewiesen während ich auf den Tag der OP wartete. Am nächsten Tag wurden alle Untersuchungen gemacht und ich unterschrieb die Einverständniserklärungen; es vergingen acht Tage bis zur Operation. Am 24.07.2003 unterzog ich mich einer medianen suboccipitalen Kraniektonomie, einer Laminotomie von C1, einer Duraplastik, alles leicht zu sagen und auszusprechen, aber ich versichere Ihnen, dass es nicht leicht ist, sich dem zu stellen und es zu ertragen. Nach der Operation, die laut Dr. S. nichts sein sollte, wachte ich auf der Intensivstation vollkommen gefühllos gegenüber jeglicher Bewegung und total verkabelt auf. Ich konnte nur die Augen bewegen (und frage mich: sollte dies nicht ein einfacher Eingriff sein?). Ich weiß nicht, was genau sie mit mir gemacht haben, oder wie lange die OP gedauert hat, als ich aufwachte konnte ich nicht mal die Bilder vor meinen Augen unterscheiden, ich sah verschwommen, ich weiß nicht wie viele Tage ich auf der Intensivstation lag, aber genug, um den Worten von Dr. S. nicht zu glauben. Es ist furchtbar, den ganzen Tag voller Angst an die Decke des Zimmers zu sehen, ich wusste nicht mal welcher Tag war, auch nicht, wie lange ich schon dort war, auch nicht ob ich es überleben würde. Dies waren die Fragen die ich mir ständig stellte – sie stachen wie Dolche auf meinen Verstand ein. Nach dem Aufenthalt auf der Intensivstation kam ich zurück auf die Station, und dort fing ich an nach und nach ein wenig zu verstehen. Ich verspreche Ihnen, dass der Krankenhausaufenthalt sehr schwierig und schmerzhaft war. Ich hatte noch immer hohes Fieber und starke Schmerzen, der Einschnitt war nicht klein, wie ich erwartet hatte, und er ist noch immer gut an meinem Hinterkopf zu sehen. Ich hatte Nadeln und einen Apparat, der meine Vitalparameter überwachte, am ganzen Körper angeschlossen, merkwürdige Maschinen, die aufleuchteten und meinen Gesundheitszustand überwachten; ich weiß nicht und werde auch nie wissen, was in dieser Operation gemacht wurde – ich weiß, dass ich eine Platte im Schädel habe, ich glaube aus Plastik, den Rest versteht man auch in der Krankengeschichte nicht so richtig; ich erinnere mich nur an den Schmerz und die Reue wegen der Lüge, die mir bei dem Termin vor der Operation erzählt worden war; ich schwöre Ihnen, dass ich tapfer war, weil ich um mich herum Menschen mit schlimmeren Krankheiten als der meinen sah: Tumore, Angiome, etc. Aber ich täuschte mich, denn ich wusste noch nicht um den Ernst meines Leidens oder Krankheit; ich blieb für dreizehn Tage im Krankenhaus, ich wurde am 29.07.2003 entlassen und kam sehr betroffen nach Hause zurück, denn ich war nicht mehr derselbe Mensch wie vorher. Die Rekonvaleszenz zu Hause dauerte sehr lang, ich kann die Zeit nicht genau messen; aber die Schmerzen wohl, sie waren sehr stark. Ich dachte, dass dies nach einer solchen Operation wohl normal sei, und versuchte mich jeden Tag zu ermutigen. Das Fieber ging nicht runter, es war sehr hoch und brachte meinen Kopf zum explodieren, einmal niesen fühlte ich in meinem Gehirn wie eine Explosion an; es machte mich verrückt, ich betete darum nicht niesen oder brechen zu müssen, das waren zwei unangenehme Aktionen. Ich kehrte sofort ins Krankenhaus in die Notaufnahme zurück, es war nicht nachzuvollziehen, warum das Fieber nicht runter ging und man dachte an die Risiken oder Kontraindikationen der OP, Abstoßung oder eine Allergie gegen das Material, aus dem die Platte gemacht war, man wusste es nicht; andererseits verstand ich sehr gut den Versuch meinen Kopf erneut zu öffnen, um zu sehen, wo das Problem lag und es zu lösen. Ich war bereits am Ende, moralisch und körperlich; ich überließ mich jeglicher Tortur oder Behandlung, ich wollte einzig keinen Schmerz mehr spüren. Dann entschied ein Arzt es mit einer medikamentösen Behandlung zu versuchen und es funktionierte, es tat sehr weh und ich fühlte mich leicht wenn diese Medikamente durch diesen Apparat, denn ich am Hals angeschlossen hatte, gespritzt wurde, aber nach und nach fing ich an, mich besser zu fühlen. Es schien, als ob das Schlimmste vorüber sei und ich kehrte mit Schwierigkeiten in einem von Schmerzen gezeichneten Alltag zurück. In den folgenden Monaten machte ich Kontrolluntersuchungen, CT, Hirn-MRTs, etc; alles schien in Ordnung zu sein und so war es auch, es war schwer neu anzufangen und zu vergessen, aber für drei Jahre erholte sich meine körperliche und geistige Kraft. Und dann kamen eines schönen Tages die Gesundheitsprobleme zurück; über meinen Hausarzt machte ich viele Untersuchungen, aber bei jeder sagte er mir, dass alles normal sei. Die Operation zeigte scheinbar ein gutes Ergebnis, aber in Wirklichkeit schickten sie mich von einer Untersuchung zur nächsten ohne Ergebnis. Mir wurde gesagt, dass es sich um ein mentales Problem meinerseits handele, und sie bestanden so sehr darauf, bis ich es dann auch so sah! Sie machten mich verrückt. aber ich war es nicht, sondern sie kannten die Pathologie und die ständige Verschlechterung dieser Krankheit nicht. Ich nahm den Rat eines Freundes an, der mir vorschlug mich in eine Klinik für Menschen mit depressiven oder anderen Störungen einweisen zu lassen; ich war sehr deprimiert, ich versuchte zweimal mir das Leben zu nehmen, ich fühlte mich verloren, unnütz, eine Belastung für meine Familie. Ich machte eine Kontrolluntersuchung mit Frau Dr. M. und erzählte ihr meine Geschichte, sie entschied, mich in die Klinik einzuweisen, ich kann mich weder an das genaue Datum noch daran erinnern wann ich in der Klinik aufgenommen wurde, aber ich folgte dem Rat dieses Freundes.

Vom ersten Tag an fühlte ich mich wie in einem Gefängnis, mit vielen Medikamenten, die mir nicht halfen, und meine Krankheit verschlimmerte sich währenddessen weiterhin und meine Laune mir ihr. Aber gleichzeitig stärkte ich mich und lernte viele gute Menschen kennen, die nur zu reden brauchten und ihren Schmerz veräußerlichen mussten, und ich formte viele gute Freundschaften, aber trotz allem ging es mir immer schlechter. Ich war kein Raucher, aber an diesem Ort fing ich damit an, drei Päckchen am Tag; ich fühlte mich wie in einem Käfig eingesperrt, meiner Freiheit beraubt. Heute bin ich noch immer in Kontakt mit Personen, die mir dankbar dafür sind, ihnen zur Seite gestanden zu haben. Die Ärztin verschrieb mir eine Behandlung für zu Hause und psychiatrische Kontrolluntersuchungen; ich war wieder zu Hause, aber mein Leben war gestört und meine Schmerzen wurden noch immer schlimmer. Trotz allem kehrte ich an meine Arbeit zurück, als ob ich ein anderer sei. Die Medikamente, die ich nahm änderten meinen Charakter und ich war nicht mehr ich selbst. So setzte ich mein Leben mit Selbstvertrauen, Stärke und Willen fort. Ich ging bis 2008 weiter zu den Sprechstunden und Untersuchungen. Zu der Zeit fing die Krankheit an meinen Körper zu beeinflussen: vorher wog ich 85k und nun kam ich auf 65kg, 20 kg weniger. Die Depression war Teil meiner selbst: ich entfernte mich von allen und allem, körperlich verlor ich Sensibilität und auf der linken Seite halb gelähmt, ich spürte weder Hitze noch Kälte und merkte nicht, wenn ich mich bei der Arbeit verletzte, ich bemerkte es nur, wenn ich Blut sah. Ich fing an, mich zu sorgen und erklärte es dem Arzt, dieser wiederholte mir, dass es sich um ein mentales Problem handele; ich konnte nicht mehr, ohne die Pathologie zu kennen oder Arzt zu sein setzte ich mich an den Computer und suchte Information. Über das Internet kam endlich Wahrheit heraus, die Krankheit war eine seltene Pathologie, deshalb wussten die Ärzte nicht, was sie tun sollten. Endlich fand ich ein Institut en Spanien, in Barcelona, dass die Pathologie erklärte und dass sie die Krankheit am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona behandeln konnten. Ich traf die Entscheidung, mit ihnen Kontakt per Email aufzunehmen und so begann mein Kampf für das Leben. Das Institut antwortete mir und bat mich all meine Unterlagen einzusenden, um einen eventuellen Termin mit Dr. Miguel B. Royo zu bewerten, und um zu entscheiden, ob ein Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale durchgeführt werden könne. Zur selben Zeit ging ich zu einem neurochirurgischen Ambulatorium in Padua und erklärte dem Arzt das Problem und die Behandlungsmöglickeit mittels eines operativen Eingriffs in Spanien. Die ärztliche Meinung war negativ, der Arzt kannte die Krankheit nicht und seiner Meinung nach würde kein italienischer Arzt eine laut ihm so risikoreiche und nutzlose Operation durchführen; ich habe zwar zugehört, aber das einzige, das mich interessierte, war meinen Schmerzen Einhalt zu gebieten, wie auch immer, ich musste es einfach versuchen. Ich reiste nach Spanien und kam am Institut an, ich lernte den Doktor kennen, er untersuchte mich; es handelte sich keinesfalls um ein mentales Problem, sonder die Krankheit war sehr weit fortgeschritten. Der Doktor verschrieb mir einige Untersuchungen in der CIMA Klinik und erklärte, dass außer Arnold Chiari I noch weitere sehr schwere Probleme entstanden seien, die die Lähmung der linken Körperhälfte verursachten: Syringomyelie, medulläre Myelopathie, HWS Lordose und thorakale Skoliose. Der Doktor sagte mir, dass die Traktion des Filums mir 6 Bandscheibenvorfälle verursachte habe, 2 in der HWS, 2 in der BWS und „die problematischsten“ weitere 2 in der LWS. Der Arzt sagte mir, dass der Eingriff nicht alle verursachten Schäden beheben würde, dass er mir aber helfen würde. Er entschied sich, mir den Eingriff vorzuschlagen, das alles, da er dieselben Aufnahmen aus Italien gesehen hatte, von denen man mir dort gesagt hatte, dass sie in Ordnung seien. Die Krankheit war zu weit fortgeschritten und hatte viele Schäden verursacht, aber ich flehte ihn an, denn ich hatte ja nichts mehr zu verlieren. Der Eingriff wurde gemacht, er dauerte 30 Minuten im Gegensatz zu 3 Stunden, und als ich aufwachte, stand ich sehr angeregt auf. Es wurde ein Kontrolltermin angesetzt und ich reiste zurück nach Hause, ein anderer Schmerz aber mehr Kraft; ich hatte aufrichtige, ehrliche und freundliche Ärzte angetroffen, eine andere Welt. Ein Monat verging und ich kehrte zum Kontrolltermin zurück, weitere schwierige Ausgaben, aber ich fühlte mich dank Dr. Royo wieder lebendig. Ich kam in Spanien an, ging zu dem Termin und der Doktor war überrascht von den positiven Ergebnissen des Eingriffs, ich war zufrieden, und er mit mir. Ich erklärte dem Doktor, dass ich Mobilitätsprobleme in den Beinen habe, und er erläuterte, dass dies nichts mit der Krankheit zu tun habe, sonder dass dies die Konsequenzen der Traktion des Filums sein, die den Bandscheibenvorfall in der Lendenwirbelsäule verursacht hatte, welcher den Ischiasnerv beschädigt hatte und mir Schmerzen verursachte. Er erklärte mir, dass bestimmte Untersuchungen mit Einspritzungen, mit Nadeln und mit einem Röntgenapparat nötig wären, um zu bestätigen, ob ein Rhizolyse Eingriff vorgenommen werden sollte. Ich bin Dr. Royo und seinem gesamten Team sehr dankbar dafür, dass sie mir die Hoffnung zurückgegeben haben, und sehr viel Kraft, um neu zu beginnen. Vielen Dank für alles.

TASCA DIEGO. E-mail: [email protected]

Datum des Eingriffs: Februar 2011

Lebenszeugnis

Mein Name ist Victoria Elena Estrada, ich bin Kolumbianerin, aus Medellín, und bin 51 Jahre alt. Vor vier Jahren wurde bei mir das Arnold- Chiari- Syndrom diagnostiziert. Es wurde eine Dekompression durchgeführt, die mir gar nichts gebracht hat. Mir ging es für sechs Monate relativ gut, und dann sind die Symptome, die meine Lebensqualität verminderten, zurückgekehrt. Ich hatte täglich starke Kopfschmerzen, die es mir unmöglich machten zu lachen, zu husten, zu niesen, mich zu bücken, Sport zu machen, eben Dinge, die mir alltäglich meine Krankheit vor Augen führten. Außerdem schliefen mir die Hände ein, und nachts wachte ich mit einem so unwohlen Gefühl in meinen Händen auf, dass ich, egal zu welcher Uhrzeit, aufstehen musste, um sie zu schütteln. Auch verspürte ich einen starken Schmerz im Steißbein, der mich seit acht Jahren begleitete, und ich musste mich auf ein Spezialkissen setzen. Ich habe mich unter Vollnarkose einer Kaudalblockade unterzogen, die mir gar nichts brachte. Kurz und gut, es gab viele Faktoren, die mich dazu bewegt haben, nach Möglichkeiten außerhalb Reichweite zu suchen, und habe so das Institut Chiari de Barcelona gefunden. Dort habe ich die Lösung zu meinem Problem gefunden. Ich habe hingeschrieben und meine Befunde hingeschickt und sie haben mir geantwortet, dass sie mir mittels einer Trennung des Filum Terminales zu einer besseren Lebensqualität verhelfen könnten. Die Krankheit würde nicht geheilt werden, aber ihr Fortschritt würde ausgesetzt werden, also habe ich die Entscheidung getroffen, nach Barcelona zu reisen und mich dem Eingriff zu unterziehen.

Nun ist es schon acht Monate her, dass ich operiert wurde, und ich bin heute ein anderer Mensch, ich bin ins Leben zurückgekommen, ich bin glücklich, ich bin dieselbe wie vor Beginn der täglichen und aggressiven Symptomatik, heute singe ich, tanze ich, ich lache, ich mache Sport, und ich bin die Sorge los, dass etwas nicht funktioniert. Meine Kinder und mein Mann sind sehr froh, mich in meiner neuen Verfassung zu sehen – sie werden ihre Mama und Frau noch für eine lange Zeit haben. Es ist unglaublich, aber die Operation ist nicht schmerzhaft, es besteht nur die Unbequemlichkeit eines kleinen Einschnitts an der Rückseite der Hüfte, aber nach acht Tagen ist die Operation bereits vergessen, auf dem Weg zurück nach Kolumbien hatte ich keinerlei Probleme, obwohl es ein Flug von elf Stunden war. Nach zwei Monaten habe ich langsam angefangen, Sport zu treiben – problemlos.

Den Menschen, die dieses Zeugnis lesen, möchte ich sagen, dass sie nicht fürchten sollten, diesen Eingriff als eine mögliche Lösung für Ihr Problem in Betracht zu ziehen. Es handelt sich um sehr erfahrene Ärzte unter der Anleitung von Dr. Royo, einem sehr kundigen Fachmann auf diesem Gebiet. Er hat viele Jahre seines Lebens mit der Forschung über dieses Übel, das uns quält, zugebracht. Um ehrlich zu sein, das einzige, was ich ihm sagen kann ist: VIELEN DANK, DASS ES SIE GIBT, DOKTOR.

Tel. (011574) 3165295566 Mail: [email protected]

Victoria Video-Erfahrungsbericht:

Datum des Eingriffs: Mai 2010

Andorra 10. April 2011

Ich heiße Paula Gonçalves Fernández und bin 36 Jahre alt. Nach jahrelangen erfolglosen Arztbesuchen und Tausenden von Untersuchungen, die zu keinem Ergebnis führten, stellte Dr. Miralles aus Andorra im Juni 2009, nachdem er sich alle Untersuchungen angeschaut hatte, fest, dass keine MRT-Aufnahmen des Kopfes und der Wirbelsäule gemacht wurden. Er ließ mich also welche machen und diagnostizierte schließlich Arnold Chiari.

Er überwies mich sofort an ein Krankenhaus in Barcelona, wo ich sehr gut versorgt wurde. Mir wurde gesagt, dass eine Kraniektomie durchgeführt werden müsste. August 2009 war es dann soweit. Die OP verlief gut.

Die Kopfschmerzen hielten jedoch an. Was auch immer ich tat, sie waren nicht wegzukriegen. So lernte ich zum Beispiel Rückenschwimmen, da der Neurochirurg meinte, dass dies gut für die Entspannung der Nacken- und Rückenmuskulatur sei. Es half leider auch nicht.

Januar 2010, teilte mir mein Neurochirurg mit, dass er meinen Nacken mit einer Titanplatte versteifen müsse. Das war für mich und meine Familie eine große Enttäuschung, da dies eine lebenslange Behinderung bedeutete. Ich meine, ich würde meinen Kopf weder nach oben noch nach unten, weder nach rechts noch nach links bewegen können.

Gott schenkte mir Kraft und Durchhaltevermögen. Eines Tages stieß ich dann im Internet auf die Seite des Instituto Chiari in Barcelona und rief gleich an. Man kümmerte sich gut um mich, also vereinbarte ich kurzfristig einen Termin.

Als ich Dr. Miguel Royo zum ersten Mal begegnete, hatte ich das Gefühl, dass er mir helfen könne. Ich litt schon seit sechs Jahren, seit meinem 30. Lebensjahr also, an den Folgen dieser Krankheit und wog am Ende nur noch 42kg. Nach der ersten Untersuchung, versicherte mir der Arzt, dass sich mein Leben verbessern könne. Ich willigte nach all dem Leiden bedenkenlos ein und am 5. Mai, vor nun fast einem Jahr, nahm Dr. Royo die operative Durchtrennung des Filum Terminale in der Cima Klinik vor.

Mein Fall lässt sich nur schwer in Worte fassen. Ich selbst bin überrascht über meinen jetzigen Zustand. Jahrelang war es mir wirklich schlecht gegangen und keiner war im Stande mir zu helfen. Ich konnte nicht alleine gehen und musste mich immer an meinem Mann oder meiner 13jährigen Tochter und meinem 8jährigen Sohn abstützen. Ich klammerte mich an sie, wenn mir wieder mal schwindlig wurde, wenn ich Schüttelfrost hatte oder meine Beine und Hände einschliefen. Meine Augen, zwei Schmetterlingen gleich, hielten nicht inne, so dass Autofahren unmöglich wurde, obwohl ich seit 14 Jahren den Führerschein habe.

Jetzt kann ich Gott, Dr. Royo und seinem Team sei Dank, wieder alleine gehen und die Straße überqueren, etwas was vor der OP fast unmöglich war, da es mir sehr schwer fiel, mich auf den Verkehr zu konzentrieren und nach rechts oder links zu schauen. Ich kann wieder mit dem Auto zur Arbeit fahren, kann im Unterschied zu früher auf dem Sofa liegen und Fernschauen. Zurzeit wiege ich 55kg, mein Normalgewicht, fühle mich hübscher, fröhlicher und habe ganz neue Lebenskraft. Früher dagegen war ich traurig und matt, konnte kaum die Kraft aufbringen, um meinen kleinen Sohn zu baden…

Gepriesen sei der Tag, an dem ich in die Sprechstunde des Dr. Royo ging und gelobt der Tag, an dem ich operiert wurde. Ich wurde am Montag in der Cima Klinik aufgenommen, wo ich sehr gut behandelt wurde. Am Mittwochabend war ich bereits wieder zuhause in Andorra. Nach vier Monaten bemerkte ich erste Veränderungen. Ich fühlte, dass sich mein Leben zum Guten wendete. Als erstes fiel mir auf, dass ich gerade gehen konnte, dann dass mir jeden Tag weniger schwindlig wurde. Der Nystagmus der Augen nahm Tag um Tag ab und ich konnte besser sehen. All dies verdanke ich Dr. Royo und seinem Team, die nicht bloß Fachärzte sind, sondern den Patienten aufmerksam zuhören und versuchen, ihnen professionell und menschlich beizustehen. Tausend Dank an alle.

Von hier aus möchte ich alle Betroffenen ermuntern, nicht aufzugeben, sondern Mut zu fassen, um in Dr. Royos Sprechstunde zu gehen und auf seine heilenden Hände zu vertrauen. Verliert nicht die Hoffnung, denn von einem Tag auf den anderen kann sich alles ändern. Euch allen viel Glück und Kraft.

Mit freundlichen Grüßen

Paula Gonçalves Fernades

E-Mail: [email protected]

Operationsdatum: Dezember 2008

Hallo, mein Name ist Kerrin Allen und ich komme aus Sydney, Australien. Ich fühle mich sehr glücklich, Doktor Royo und sein Team im Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis von Barcelona gefunden zu haben. Die Tatsache, dass ich die Geschichten anderer Patienten lesen konnte, hat mir sehr geholfen, und ich bin froh darüber, euch meine eigene mitteilen zu können. Mir wurde in August 2007, als ich ins Krankenhaus zwecks Untersuchungen eingewiesen wurde,  Arnold Chiari I Missbildung und Syringomyelie diagnostiziert. Meine Symptome waren starke Kopfschmerzen sowie Schmerzen und Schwäche im rechten Bein. Schließlich kam es zur Lähmung.

Im März 2008 wurde in Sydney eine Dekompressionsoperation durchgeführt. Die Operation wurde verlegt, weil in meinem rechten Bein Blutgerinnsel aufgetauchten. Anfangs besserten sich die Symptome erheblich, die Kopfschmerzen wurden schwächer und die Lähmung im Bein ließ nach, so dass ich mit einer Schiene gehen konnte. Nach einiger Zeit tauchten die Symptomen wieder auf. Der Kraftverlust im rechten Beine nahm zu und griff ebenfalls auf das linke Bein über. Ich konnte nicht mehr ohne Schienen stehen. Kopf- und Rückenschmerzen sowie Darmprobleme wurden schlimmer, und ich fing an ein Kribbeln in den Beinen zu spüren, als auch Hitzegefühl in den Fußsohlen. Auch in den Händen hatte ich ein seltsames Gefühle. Ich wurde erneut ins Krankenhaus in Sydney eingeliefert, ohne Diagnose jechoch wieder entlassen. Doktor Royo schaute sich meine Magnet-Resonanzen an und daraufhin suchte ich ihn in Barcelona in Dezember 2008 auf. Ich war darüber, dass er mir helfen konnte, verwundert.  Er stellte fest, dass ich auch Skoliose, Nystagmus und Kraftverlust in der rechten Hand hatte.

Nach diesem Besuch in Dezember 2008, wurde ich am Filum Terminale operiert. Es handelte sich dabei um einen minimal-invasiven Eingriff, der vor allem einen Fortschritt der  Arnold Chiari Missbildung aufhält und die Ursache dieser Krankheit eliminiert. Die OP Schmerzen waren nur sehr gering. Als ich nach der Operation aufwachte, stellte ich fest, dass die Schmerzen sowie das Ameisenlaufen in Beinen und Wirbelsäule verschwunden waren. Neun Stunden nach der Operation konnte ich ohne Hilfe, problemlos gehen. Ich konnte aufrecht stehen, die Kopfschmerzen blieben weg; ich konnte besser sehen und klarer denken. Jetzt sind auch meine Blasenprobleme verschwunden und ich fühle mich wie eine neuer Mensch. Andere, weniger bedeutende Symptome werden sich im Laufe der Zeit bessern, mein Nervensystem braucht Zeit um zu genesen und sich zu erholen. Ich hatte sehr viel Glück keine irreversible Schäden an den Nerven zu haben. Mein Gehen verbessert sich in dem Maße in dem sich meine Muskeln erholen. Ich bin sehr froh über das Ergebnis dieser Operation. Die Forschungen des Doktors Royo und sein chirurgisches Können haben mein Leben vollkommen verändert. Ich habe in ihm und seinem Team sehr professionelle, liebevolle, verständnisvolle Menschen gefunden, die von ihrer Arbeit und der Tatsache anderen zu helfen begeistert sind.  Ich hoffe, dass australische Ärzte seine Technik anerkennen, um auch anderen Menschen hier helfen zu können. Ich werde Doktor Royo, seinem Team und Samantha immer dankbar sein, dafür dass sie mir geholfen haben. Meiner Familie bin ich dankbar, mich unterstützt zu haben und diese Operation möglich gemacht zu haben. Für weitere Auskünfte zögert nicht, euch mit mir in Verbindung zu setzten. E-mail: [email protected]

Operationsdatum: Januar 2008

Ich heiße Rosalia Mocciato bin eine 59 Jahre alte Frau die in Sizilien geboren wurde und in Palermo wohnt. Ich bin in Biologie diplomiert und widme mich der Lehrtätigkeit. Bis zu 55 Jahren, wusste ich nicht, dass ich unter der seltenen Krankheit namens Arnold Chiari und Syringomyelie litt. Es gibt verschiedene Gründe für meine vollkommene Ignoranz: Die technologischen Mitteln die es damals gab ermöglichten keine so tiefe und genaue Untersuchung wie die die man mit den heutigen Mitteln erhalten könnte. Trotzdem und in den späteren Jahren, also in den 90ern, wurde die totale Untauglichkeit der sizilianischen Ärzte und Neurochirurgen die ich während diesen Jahren von langsamen und unerbittlichen Fortschreiten meiner Krankheit besuchte deutlich. Es ist wichtig darauf hin zu weisen, dass Probleme wie die Skoliose, Kraftverluste in den Händen, Schmerzen im Rücken und Hals die ich in den Jahren der Reife anfing zu erleben, auf verantwortungsloser weise, mit Oberflächlichkeit und Leichtigkeit als „Schülerskoliose„ oder Sinusitis gedeutet wurden und keiner der Spezialisten die ich besuchte und ich wiederhole es keiner verschrieb mir eine Magnet-Resonanz, was der richtige Diagnosevorgang gewesen wäre. Das bringt mich dazu zu sagen, dass in Sizilien, und ich wage es zu sagen in ganz Italien, die Ärzte nicht mit dem richtigen Diagnosevorgang anfangen und das Problem umgekehrt angehen, dass heißt, statt zu erst die Möglichkeit einer ernsten Krankheit mit den angebrachten Untersuchungen auszuschließen, werden hier nur banale und eindeutige Diagnosen in Acht genommen. Im Grunde genommen hätte mich ein richtiger Diagnosevorgang die Möglichkeit gegeben viel früher die richtige Diagnose meiner Krankheit zu wissen und hätte mir, da ich über meine echte Gesundheitslage Bescheid gewusst hätte, die invasive, gefährliche und komplizierte Dekompressionsoperation die nicht angebracht war und der ich mich leider unterzog vermeiden können. Nachdem dies nun gesagt wurde, werde ich die chronologische Geschichte meiner Krankheit von ihrem tatsächlichen Anfang an erzählen. Ich erinnre mich, dass ich mit zwanzig Jahren ständige Schmerzen im Rechten Bein hatte, Kälte- und Wärmegefühlsverluste in der gesamten rechten Körperhälfte die mir Verbrennungen verursachten wenn ich in der nähe einer Wärmequelle war. Ich besuchte verschiedene Ärzte aber keiner konnte mir Antworten geben. Während den nächsten Jahren spürte ich ein Kraftverlust im linken Bein und im linken Arm, Schwierigkeiten beim Bewegen und eine immer schlimmer werdende Skoliose die mit der Zeit eine starke Kyphose hervorbrachte und Schmerzen die immer schlimmer wurden. Mir wurden unzählige Röntgenbilder und medizinische Untersuchungen gemacht, so viele das ich ruhig behaupten kann, ein Vermögen ausgegeben zu haben. Die Antwort die mir gegeben wurde war immer die selbe:“Sie haben eine Skoliose die sie hätten behandeln sollen wenn sie Jung waren„. Diese verirrte, oberflächliche und nicht-professionelle Diagnose führte zu Jahre lange Physiotherapie die in meinem Fall nicht angebracht war und darüber hinaus in den Zentren von Palermo gemacht wurde, welche nicht sehr professionell sind wenn nicht gar untauglich sind. Außerdem habe ich schon immer sehr unter die Kälte gelitten, sodass ich den Winter immer hasste während die bessere Zeit (welche für mich eine entspannende Erholung war) immer der Sommer war. Mit den Jahren konnte ich feststellen wie einige meiner Probleme schlimmer wurden, zB. fiel es mir schwieriger zu gehen und ich hatte ständige Gleichgewichtsverluste die zu Stürzen führten. In der Tat ist es kein Zufall, dass ich in den letzten Jahren viele Knochenbrüche hatte. Ich holperte immer ausgerechnet mit dem linken Fuß, wahrscheinlich wegen dem Kraftverlust in diesem Bein. Mit 48 Jahren (nach einer starken Grippe), fing ich an unter schreckliche Schmerzen im Hals und im Genick zu leiden, die manchmal auf den gesamten Rücken ausstrahlten. Die Ärzte diagnostizierten mir mit pedantischer Beharrlichkeit Sinusitis und Kopfschmerzen wegen Anspannung in den Schultern und die Medikamente die mir verschrieben wurden halfen nicht. Diese Schmerzen verwilderten sich nicht und wurden bis 2003 als eine Folge von Arthrose diagnostiziert. Schlussendlich im Jahre 2003 folgte ich den Rat eines unbekannten aber aufrichtigen Physiotherapeuten und machte eine zervikale und Lenden Magnet-Resonanz. Das Ergebnis war, dass ich unter eine seltene Krankheit litt, ausgerechnet Arnold Chiari verknüpft zervikaler Syringomyelie (von C1 bis C7). Ich wusste nicht wie ich mich verhalten sollte weil ich nicht wusste was das alles bedeutete. Ich ging mit diesem Ergebnis zu einer Neurologin aus Palermo die nicht besser wusste als mich vollkommen zu terrorisieren. Sie sagte mir ich hätte mich sofort an einem Neurochirurgen wenden sollen weil meine Lage sehr ernst war. Dort fing ich andere medizinisch Beratungen zu suchen bis ein bemerkenswerter Neurologe aus Palermo, der mich überzeugte einen Neurologen aus einen Bekannten und gut ausgerüsteten Institut zu besuchen, nämlich der C. Beste Institut von Milan. Mir wurde der Professor Broggi als der der in diesem Feld am besten qualifiziert sein sollte, empfohlen. Im September 2004 besuchte ich ihn also in Milan. Dieser macht mich auf typischer italienischer und arroganter Weise deutlich, dass meine Lage sehr ernst war und schlug eine Dekompressionsoperation vor und sagte, dass diese Operation mein Problem lösen würde und, dass ich mit der Zeit besser Lebensqualität erhalten würde. Am 30 November 2004 wurde ich im C. Besta Institut von Milan (wein wein) operiert. Die Operation verursachte mir eine sehr lange und schmerzhafte Erholung die sich über 6 Monate hinweg zog. Zu den unzähligen Problemen die ich hatte kam noch das des Laufens hinzu, ich konnte nur sehr instabil gehen, und meine Genick- und Halsschmerzen wurden deutlich schlimmer. Dazu kam dann auch noch eine schreckliche Dysfagie. Im Grunde genommen, ist es mir seit der Operation nie gut gegangen. Jedes Jahr machte ich ein Magnet-Resonanz von Kontrolle und nach drei Jahren hatte sich ganz und gar nichts verändert, ganz im Gegenteil, die Syringomyelie war schlimmer geworden. Ich war sehr besorgt und fing an im Internet Information über diese seltene und komplizierte Pathologie zu suchen. Dort erfuhr ich das in Spanien, genauer gesagt in Barcelona der Doktor Royo, ein angesehener Neurochirurg, der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) durchführte und das nach seine Forschungen, diese Operation das Fortschreiten der Krankheit stoppen würde. Ich erfuhr ebenfalls, dass dieser Doktor in der angesehenen Corachan Klinik operiert, welche in Italien von unglücklichen Patienten bekannt ist. Ebenfalls konnte ich durch der Torino Stiftung viele Patientenberichte über diese wundersame Operation lesen. Ich nahm mit verschiedene italienische Patienten die in Spanien operiert worden waren Kontakt auf die nicht nur sehr enthusiastische Besserungen erhalten hatten, sonder in einigen Fällen sogar eine komplette und sofortige Heilung. Dies trug natürlich dazu bei, dass ich auch versuchte diesen Weg zu gehen. Im November 2007 nahm ich mit dem Institut Neurològic (neurologisches Institut) Kontakt auf und besuchte den Doktor am 28 November. Dort war ich ganz sicher, dass diese Operation die mir der Doktor Royo empfahl für mich richtig und angebracht war. Dort wurde mir erklärt, dass die Dekompressionsoperation sehr veraltet, gefährlich und invasiv ist, was mir dann später von verschiedenen Patientenberichte bestätigt wurde und man die Sterblichkeit auch in Acht nehmen sollte denn viele Menschen diese Operation nicht überleben oder Lebensqualität verlieren. Ich fing also an das nötige zu machen, um die Rückerstattung des Preises der Operation vom italienischen Sanitätswesen zu erhalten. Ich werde mich aber erstmal etwas über die italienische Bürokratie auslassen. Die Operation kostete 12.560 Euro und ich besaß diese Summe natürlich nicht. Jedoch entschied ich mich dafür diese Operation anzugehen. Dank der leidenschaftlichen Hilfe meiner nächsten Familienangehörige, konnte ich die Summe aufbringen. Ich fand heraus, dass um die Rückerstattung zu bekommen, ich eine Bescheinigung eines Neurochirurgen aus Palermo brauchte. Ich besuchte drei Neurochirurgen und bekam immer eine negative Antwort, der Grund dafür: die Technik des Doktors Royo sei in Italien nicht anerkannt und deshalb konnte die Genehmigung für die Rückerstattung nicht bewilligt werden. Mir kommt im Sinne, dass viele reiche Mitbürger im Ausland operiert werden und das sie durch einflussreiche Freunde und Bekannte die nötige Hilfe von Vereinigungen und Stiftungen erhalten. Noch realistischer erinnere ich mich an den bekannten (wenn nicht sehr bekannten Mafia Haupt) der vor einigen Jahren, durch das öffentlichen Gesundheitswesen die Genehmigung erhielt um sich von einer banalen Prostata in eine prestigvollen französische Klinik zu operieren. Trotz der negativen Antwort der Neurochirurgen aus Palermo, ging ich nach Barcelona weil diese Technik die vom Doktor Royo entdeckt wurde nur dort ausgeführt wird; bis auf die USA, wo sie in New-York vom Professor Bolognese praktiziert wird. Ich muss noch erwähnen, dass in der Zeit in der ich auf der suche nach einer Genehmigung war, mir fälschlicherweise wiederholt wurde, dass diese Technik auch in Italien durchgeführt wird. Es gab nur schüchterne Versuche von anonyme Neurochirurgen in anonymen Krankenhäuser Italiens realisiert und gaben keine Früchte, wahrscheinlich weil sie die große Erfahrung die der Doktor Royo über 30 Jahren gesammelt hatte nicht sichern konnten. Mir war klar, dass ich mein Leben in den Händen einer herzhaften Persönlichkeit geben musste und am 31 Januar 2008 wurde ich, mit sehr zufriedenstellende Ergebnisse, operiert. Zur Zeit habe ich natürlich noch Hoch und Tief aber im groben ist alles in Ordnung. Natürlich hoffe ich noch klarere Besserungen zu erleben und ich habe jetzt wenigstens das Vertrauen, dass diese Operation meine Krankheit gestoppt hat. E-mail: [email protected]

Operationsdatum: Juli 2007

Hallo, mein Name ist Enara Gorbeña, ich bin 21 Jahre alt und leide an Arnold Chiari I, Syringomyelie und Skoliose. Meine Probleme fingen an als ich 8 Jahre alt war und mir eine Skoliose von 26 Grad festgestellt wurde. Man versuchte die Skoliose mit einem orthopädischen Korsett und die wiederholte Ausübung des Schwimmen zu verbessern. Als ich 15 war und nachdem ich 7 Jahre lang das Korsett 23 Stunden am Tag getragen hatte (ich nahm es nur für die Schwimmstunde ab), experimentierte meine Skoliose eine unerwartete Fortbewegung worauf wir einen berühmten Orthopäden besuchten. Dieser diagnostizierte mir eine syringomyelische Zyste, welche die Ursache meiner Skoliose war. Ich wurde also zur neurologischen Spezialität abgeleitet.

Als das öffentliche Sanitätswesen die richtige Diagnose erstellt hatte welche von einer prestigvollen private Einheit bekräftigt wurde und da alle besuchten Spezialisten einstimmig waren stimmte ich zu, mich einer Duraplastik mit einer subokzipitalen Kraniektomie im Alter von 15 Jahren unterzuziehen. Ich ging diesem Eingriff entgegen mit der Hoffnung, dass es die endgültige Lösung sei für all die Probleme die mir meine Kindheit und meine Jugend verbittert hatten.

Jedoch besteht die Zyste und unglücklicherweise ohne jegliche Änderung und die Skoliose schreitet in einen unaufhaltsamen Rhythmus fort. Das ist was mir mein Orthopäde letztes Jahr mitteilte. Dieser Situation gegenüber war sein anfänglicher Vorschlag der einer Operation um die Wirbelsäule herzurichten. Jedoch nachdem wir diese Möglichkeit mit der neurologischen Abteilung hinzuzogen schlossen wir sie aus weil das Risiko auf Tetraplegie zu hoch war. In diesem Engpass fing ich an im Internet Information zu suchen und stoß auf die Webseite des Institut Neurològic und loggte mich im Forum ein. Dank einer jungen Patientin meines Umfeldes machte ich mich mit dem Können des Herrn Doktor Royo bekannt. Schlussendlich stimmte ich ein, mich der Operation am Endfaden (Filum Terminale) unterzuziehen und die Erfahrung war vollkommen zufriedenstellend. Obwohl ich noch nicht von Fortschritten reden kann bevor eine gewisse Zeit vorüber geht und mir neue Resonanzen gemacht werden, kann ich es nicht verhindern zu denken, dass ich durch die Anwendung dieser Technik vielleicht die traumatische Erfahrung der vorherigen Operation hätte meiden können. Ich würde gerne all denen die das Forum besuchen die riesige Hoffnung die für mich die Entdeckung der Technik des Herrn Doktor Royo bedeutet hat mitteilen. Ebenfalls wollte ich mitteilen was es für mich bedeutet fürs erste Mal von Zukunft zu sprechen ohne an Risiko, Verletzungen oder physische Einschränkungen mit denen ich mein ganzes Leben kämpfen müsste zu denken. Falls du weitere Information möchtest, zögere nicht daran mir eine email zu schicken. [email protected] Einen Herzlichen Gruß

Operationsdatum: Dezember 2006

Hallo, mein Name ist Herminia, ich lebe in Málaga und bin 57 Jahre alt. Ich werde euch meine Geschichte erzählen weil ich damit hoffe, dass ich euch helfen kann zu verstehen, dass für Kranken die, genauso wie ich dachten, dass sie dazu bestimmt waren ihre Zukunft in einem Rollstuhl verbringen zu müssen, Hoffnungen gibt. Ich leide unter den Symptomen des Arnold Chiari I Syndrom seit dem Jahre 1987 obwohl die Herkunft meiner Probleme erst im Jahre 1997 festgestellt wurde. Währen diesen 10 Jahren ging ich von Orthopäde zu Orthopäde und von Neurologe zu Neurologe bis dann, erstaunlicher weise eine Physiotherapeutin mit der richtigen Diagnose kam. Ich wurde sofort einer Kraniektomie unterzogen, eine sehr gefährliche Operation von der ich mich erst nach 6 Monate erholte. Trotz der Gefahr dieser Operation kam ich gut darüber hinweg, obwoh so viel Leiden mir nichts brachte denn meine Symptomen nicht verschwanden.

Ganz im Gegensatz; sie fingen sie an immer schlimmer zu werden. Zum Beispiel wurde mir Atemstillstand beim Schlafen festgestellt, sowie auch ein Geschwür in der Speiseröhre welches zur Folge hatte, dass ich über ein Jahr lang nur Flüssigkeit und Brei zu mir nehmen konnte und ich manchmal sogar aufs Essen verzichten musste weil ich den Schmerz beim Schlucken nicht ertragen konnte. Noch schlimmer wurde es aber als sich zu all meinen Leiden die Skoliose hinzufügte. Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich verärgert, enttäuscht und vollkommen verlassen, es schien so als ob niemand Interesse daran hätte mir zu helfen. Man sagt auch ein Unglück hat sein gutes und im November 2006 verlor ich das Bewusstsein. Ich brach auf den Boden zusammen und verletzte mich an beiden Fußknöchel. Dort brach mein Mut um gegen diese Krankheit zu kämpfen zusammen und ich dachte mir sei nur übrig mich mit meinem Schicksal abzufinden. Wunderbarer Weise brachte die Verzweiflung meiner Töchter sie dazu im Internet zu recherchieren und auf dieser Weise kamen sie auf den Doktor Miguel B. Royo. Wir schickten hoffnungsvoll eine email und er antwortete sofort. In nur 15 Tagen konnte ich mich bereits in Barcelona mit diesem Genie der Medizin besuchen. All meine Hoffnungen lagen in seinen Händen. Am selben Tag, am 13 Dezember 2006 wurden mir all die nötigen Untersuchungen gemacht, am 14 wurde ich operiert und am 15 Dezember, nach einem Jahr ohne kaum etwas essen zu können nahm ich im Krankenhaus zwei Schmelzbrötchen zum Frühstück bevor ich entlassen wurde. Es kann sein, dass es eine dumme Anekdote zu sein scheint aber für mich bedeutete dies der Anfang meines neuen Leben. Seit dem haben sich sehr viele Symptome verbessert. Machen wir uns nichts vor, man kann nicht zurück in die Vergangenheit und die Schäden können nicht rückgängig gemacht werden aber meine Zukunft ist Dank der Operation des Endfadens (Filum Terminale) eine andere. Seit dem haben sich die Schmerzen erheblich schwächer gemacht ich brauche nicht einmal eine einzige meiner alten Schmerz Tabletten zu nehmen. Außerdem habe ich das Tastgefühl in der rechten Hand teilweise zurückgewonnen und das Kribbeln hat nachgelassen. Ich habe keine Schwindelanfälle mehr und keine Schmerzen mehr in den Beinen und im allgemeinen fühle ich mich besser, fröhlicher und aktiver als mit 20 Jahren oder ich fühle mich wenigstens so. Ich habe vergessen zu sagen, dass ich seit diesem Tag, selbstverständlich, ganz normal essen kann. Ich bedanke mich beim Doktor Royo dafür, dass er mit seinem Talent, seiner Hingabe und auf sensibler und nahe gelegener Art dem Patient gegenüber gegen diese Krankheit kämpft. E-mail: [email protected]

Operationsdatum: Oktober 2006

Ich heiße Bruno Portelli und bin Italiener. Ich bin 35 Jahre alt und bin Krank seitdem ich 16 war. Alles fing sehr plötzlich mit Diplopie und Gleichgewichtsprobleme die immer schlimmer wurden an. Dann wurden mir Syringomyelie und Syringobulbie die mit einer idiopatischen Skoliose verbunden waren. In dieser Zeit entschieden sich die Ärzte dafür, mich nicht zu operieren obwohl diese angebracht war aber das Risiko zu hoch war. Im 1994 fing ich an Probleme wegen mangelnde an Tränen in den Augen und Ohrgeräusche. Im 1995 wurde ich operiert um die Diplopie zu verbessern und an diesen Zeitpunkt fing eine Kette von Verschlechterungen an: Gleichgewichtsverlust, Änderungen des Gefühls und Spastizität im linken Arm.

Das ausschlaggebende Verschlechtern welches mich leider dazu bracht mich operieren zu lassen war im 1998 mit der Wiedererscheinung der Diplopie, Verstopfungsprobleme, halbe Darmlähmung, schlimmer werdende Gleichgewichtsprobleme und Schwierigkeiten Bein gehen.

Ende 2000 wurde ich in Verona mit der klassischen Technik (subokzipitale Kraniektomie und Duraplastik). Nach der Operation konnte ich nicht mehr alleine gehen, diese führte dazu, dass ich so gut wie invalide war, ich konnte meine Beine kaum benutzen so wie auch mein linker Arm. Im 2006, nach einer banalen Grippe, fing ich an Atmungsprobleme mit einer halben Lähmung der Muskulatur des Diaphragmas zu haben. Zu der zeit hörte ich vom Doktor Royo und setzte mich sofort mit ihm in Verbindung. Ich besuchte ihm und er bestätigte, dass mein Fall bereits sehr Fortgeschritten war. Jedoch sagte er mir auch, dass man durch das Querschneiden des Endfadens (Filum Terminale) den unbeugsamen Fortschritt der Krankheit stoppen könnte und vielleicht ebenfalls Folgeerscheinungen der Syringomyelie mildern könnte. Zwei Stunden nach der Operation, während der ich vollkommen bewusst war, stellte ich bereits fest, dass ich ohne Schwierigkeiten atmen konnte und dass ich meine Hände öffnen konnte (davor waren sie vollkommen versteift, vor allem die linke). Das klinische und neurologisches Bild war rund 20 tage lang stabil und experimentierte dann ein leichter Rückgang um sich dann definitiv in der folgenden Lage zu stabilisieren: – Der Hals, der nach der Operation beweglicher war ist jetzt wieder fast genauso wie vorher bis auf den Unterschied, dass ich jetzt kein Gefühl mehr von Straffheit habe. – Das thermische Hautgefühl verbesserte sich leicht – Der Kraftdefizit in den Armen ist zurückgegangen und die Hände sind beweglicher obwohl die Abduktionskapazität in den Armen ist unverändert. – Das Gleichgewicht und die Möglichkeit mit Hilfe gehen zu können haben sich verbessert. Es haben sich vereinzelte Folgen von Myoklonie wie die die ich vor der Operation hatte, ergeben. – Die Darmmobilität ist unverändert: weiterhin habe ich Probleme im Zusammenhang mit häufigen Darmverschlüsse. Ich hoffe dass diese Erfahrung, die für mich sehr schmerzhaft ist, all denen die unter dieser Krankheit leiden helfen kann und dass, falls sie das Glück haben in einer besseren Auflage zu sein als ich, sie rechtzeitig zum Doktor Royo kommen damit er sie helfen kann und dies hoffentlich mit besseren Ergebnissen ohne durch nutzlosen und invasiven Operationen gehen zu müssen welche Nachfolgen fürs ganze Leben hinterlassen. Dr. Royo: Am Tag vor der Operation nahmen wir im Video die Unmöglichkeit für Bruno alleine sitzen zu können und die Schwierigkeit die es bedeutete für drei Personen ihn zu helfen aufzustehen. Fünf Stunden nach der Operation konnten wir ebenfalls im Video aufnehmen wie er von einem Stuhl aufstand und sich dabei bloß auf einer Hand seiner Schwägerin stützte.