Enara Gorbeña. Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie und Skoliose

ICSEB, 14 Juli, 2007

Operationsdatum: Juli 2007

Hallo, mein Name ist Enara Gorbeña, ich bin 21 Jahre alt und leide an Arnold Chiari I, Syringomyelie und Skoliose.

Meine Probleme fingen an als ich 8 Jahre alt war und mir eine Skoliose von 26 Grad festgestellt wurde. Man versuchte die Skoliose mit einem orthopädischen Korsett und die wiederholte Ausübung des Schwimmen zu verbessern.

Als ich 15 war und nachdem ich 7 Jahre lang das Korsett 23 Stunden am Tag getragen hatte (ich nahm es nur für die Schwimmstunde ab), experimentierte meine Skoliose eine unerwartete Fortbewegung worauf wir einen berühmten Orthopäden besuchten. Dieser diagnostizierte mir eine syringomyelische Zyste, welche die Ursache meiner Skoliose war. Ich wurde also zur neurologischen Spezialität abgeleitet.

Als das öffentliche Sanitätswesen die richtige Diagnose erstellt hatte welche von einer prestigvollen private Einheit bekräftigt wurde und da alle besuchten Spezialisten einstimmig waren stimmte ich zu, mich einer Duraplastik mit einer subokzipitalen Kraniektomie im Alter von 15 Jahren unterzuziehen. Ich ging diesem Eingriff entgegen mit der Hoffnung, dass es die endgültige Lösung sei für all die Probleme die mir meine Kindheit und meine Jugend verbittert hatten.

Jedoch besteht die Zyste und unglücklicherweise ohne jegliche Änderung und die Skoliose schreitet in einen unaufhaltsamen Rhythmus fort. Das ist was mir mein Orthopäde letztes Jahr mitteilte. Dieser Situation gegenüber war sein anfänglicher Vorschlag der einer Operation um die Wirbelsäule herzurichten. Jedoch nachdem wir diese Möglichkeit mit der neurologischen Abteilung hinzuzogen schlossen wir sie aus weil das Risiko auf Tetraplegie zu hoch war.

In diesem Engpass fing ich an im Internet Information zu suchen und stoß auf die Webseite des Institut Neurològic und loggte mich im Forum ein. Dank einer jungen Patientin meines Umfeldes machte ich mich mit dem Können des Herrn Doktor Royo bekannt.

Schlussendlich stimmte ich ein, mich der Operation am Endfaden (Filum Terminale) unterzuziehen und die Erfahrung war vollkommen zufriedenstellend. Obwohl ich noch nicht von Fortschritten reden kann bevor eine gewisse Zeit vorüber geht und mir neue Resonanzen gemacht werden, kann ich es nicht verhindern zu denken, dass ich durch die Anwendung dieser Technik vielleicht die traumatische Erfahrung der vorherigen Operation hätte meiden können.

Ich würde gerne all denen die das Forum besuchen die riesige Hoffnung die für mich die Entdeckung der Technik des Herrn Doktor Royo bedeutet hat mitteilen. Ebenfalls wollte ich mitteilen was es für mich bedeutet fürs erste Mal von Zukunft zu sprechen ohne an Risiko, Verletzungen oder physische Einschränkungen mit denen ich mein ganzes Leben kämpfen müsste zu denken.

Falls du weitere Information möchtest, zögere nicht daran mir eine email zu schicken.
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Einen Herzlichen Gruß