Geri Giorgi. Neuro-Kranio-vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Tiefstand der Kleinhirntonsillen (Arnold-Chiari Syndrom Typ I).

ICSEB, 10 Januar, 2025

Eingriffsdatum: 8/4/2021
Datum des Erfahrungsberichts: 19/11/2024

Wir heißen Maddalena Gana und Giordano Giorgi, und unser Sohn wurde im Institut Chiari in Barcelona operiert, als er 6 Jahre alt war, um das Filum zu durchtrennen, weil er die Diagnose Arnold-Chiari I hatte. Die Symptomatik unseres Sohnes, die nach einem HWS-Trauma auftrat und unter der er teilweise schon vorher litt, hat sich in den letzten drei Jahren vollständig zurückgebildet.

In Italien sahen die Spezialisten zunächst die Symptome, unter denen er litt, wie die Nervenschmerzen des Schädels und der Extremitäten sowie das Brennen am Nackenansatz nicht als wichtig an, und führten sie schließlich nach einer MRT-Untersuchung auf diese Diagnose zurück.
Daraufhin wurden wir an einen Neurochirurgen in einem der wichtigsten Krankenhäuser Roms überwiesen, der als Lösung für unseren Sohn eine Kraniektomie und eine interne Kürettage des Nackens vorschlug, wodurch mehr Platz geschaffen und die durch die Kompression verursachten Symptome beseitigt würden. Wir schlossen diesen Eingriff aus, da er so invasiv und riskant für unseren Sohn war.

Über das Internet erfuhren wir vom Institut Chiari de Barcelona, und dank der Meinung einer Reha-Spezialistin, die davon gehört hatte, und der Zustimmung und Unterstützung des Kinderarztes, der unseren Sohn seit Jahren betreut, beschlossen wir, uns an das Institut zu wenden und die klinischen Unterlagen einzuschicken und die Reise für die Operation zu organisieren.

Dank der Unterstützung des Kinderarztes ist es uns gelungen, einen großen Teil der Kosten für die Operation von unserer Sozialversicherung erstattet zu bekommen, da es sich um eine Operation handelt, die in Italien nicht durchgeführt wird und die für die Behandlung unseres Sohnes wesentlich ist.
Nach der Operation in Barcelona besserten sich einige Symptome sofort: Die Kraft seiner Gliedmaßen nahm zu, und die Nervenschmerzen, unter denen er litt, verschwanden, ebenso wie die Übelkeit.

Sechs Monate nach der Operation, nachdem er sich im Jahr 2022 mit Covid infiziert hatte, kam es zu einem Rückfall der Symptome mit Gelenk- und Muskelschmerzen, die typisch für ein „Long Covid“ sein könnten, aber auch mit der Chiari-Malformation zusammenhängen.

Innerhalb von sechs Monaten verschwanden sie nach und nach. Seitdem sind die verbleibenden Symptome, das neuralgische Brennen an der Nackenbasis und hinter den Augen, verschwunden.
Drei Jahre nach der Operation zeigt das Kontroll-MRT den Aufstieg des Kleinhirns, die zum Teil mit einer Ektopie verbleibt, die aber deutlich reduziert ist, und die Verbesserung der Krümmungen der Hals- und Lendenwirbelsäule, die ihre natürliche Lordose wiedererlangen.

Wir sind dem Institut Chiari de Barcelona und seinen wertvollen Forschungen dankbar, die das Leben so vieler Patienten mit diesen Erkrankungen verbessern. Das gesamte Team, der Empfang, der gesamte operative und postoperative Prozess und die Kontrollen in den folgenden Jahren waren fantastisch.

E-Mail: [email protected]