Sacha Inglés Gomes dos Santos. Neuro-kranio-vertebrales Syndrom. Filum Krankheit*. Arnold-Chiari Syndrome Typ I. Idiopathische Syringomyelie. Idiopathische Skoliose. Multiple Bandscheibenschäden.

ICSEB, 9 Februar, 2021

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw
 

Eingriffsdatum 04.06.2019
Gefilmt am 14.06.2019



Diese angolanische Familie erzählt in diesem Video ihre Geschichte. Herr Hélio Santos und Frau Neide Gomes haben drei Kinder. Bei der elfjährigen Sacha, ihrem zweiten Kind, wurde das Arnold-Chiari Syndrom Typ I diagnostiziert, als sie zwei Jahre alt war. Sie sagen, dass sie anfangs nicht viel über die Krankheit wussten und es schwierig für sie war, sie zu verstehen. Sachas Fall wurde von einer Gruppe von Ärzten in Portugal behandelt, die vorschlugen, sie später zu operieren (subokzipitale Kraniotomie). Die Eltern bemerkten jedoch, dass die Symptome des Mädchens zunahmen und sich in den letzten zwei Jahren deutlich verschlechterten.

Sacha konnte nicht mehr schlafen und sich in der Schule nicht mehr konzentrieren. „Sie blieb 30 Minuten in der Schule, dann rief man uns, um sie wieder abzuholen“, sagt der Vater. Die Situation in der Schule wurde noch schlimmer, weil die Kinder sie als „krank“ bezeichneten und anfingen, sie zu schikanieren.

Zehn Tage nach der Operation von Sacha sagt Frau Gomes, dass es ihrer Tochter sehr gut geht und die Veränderungen spürbar sind. „Jetzt schläft sie die ganze Nacht, was erstaunlich ist“. Sie sagt auch, dass das Mädchen nicht mehr unter Schmerzen in den Beinen oder Armen leidet und die Kraft in ihren Händen wiedererlangt hat. „Wir sind sehr glücklich und dankbar für Marta, die sehr aufmerksam war, und für das Institut. Wir hatten das Gefühl, dass wir unsere Erfahrung teilen sollten“, sagt die Mutter.

Der Vater erklärt, dass er zunächst ein wenig gezögert hat, seine Tochter zum ICSEB zu bringen. „Eigentlich haben wir uns für das Gespräch entschieden, weil ich als Vater etwas ängstlicher bin, und als ich Neide mit all den Informationen aus dem Internet fand, hatte ich meine Zweifel. Was mich am meisten überzeugt hat, war die Tatsache, dass ich so schnell eine Antwort auf Portugiesisch erhalten habe, und auch, dass ich die Kommentare lesen und verschiedene Leute und ihre Herkunft sehen konnte. All das gab uns die Kraft, hierher zu kommen. “

Am Ende des Videos fragt die Mutter Sacha, ob sie irgendwelche Veränderungen bemerkt habe, und das Mädchen antwortet, dass sich ihre Situation sehr verändert habe. „Würdest du gerne in der Zeit zurückgehen?“, fragt ihre Mutter sie und Sacha antwortet schnell mit Nein. „Bist du glücklich?“, und Sacha antwortet: „Ich bin sehr glücklich“.

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1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi