Familie Ambrogi

ICSEB, 29 April, 2016

Melanies MRT-Bilder

Bevor der Durchtrennung des Filum terminale

Nach der Durchtrennung des Filum terminale

Video-Erfahrungsberichte

Mein Name ist Asibe Asllani und ich bin 43 Jahre alt. Ich wurde in Albanien geboren, aber seit 1994 lebe ich in Italien. Hier lernte ich 1995 meinen Mann Valentino kennen, den ich wenige Monate später heiratete. Wir haben drei Töchter, Valentina, geboren 1996, Melanie und Jennifer, Zwillinge, geboren im September 2004.

Die Geschichte, die ich jetzt erzähle, mag unglaublich klingen, aber ich habe sie selbst erlebt und möchte sie deshalb mit Ihnen teilen, um die Last, die ich all die Jahre getragen habe, ein wenig zu lindern und auch um denjenigen Hoffnung zu geben, die vielleicht eine ähnliche Situation durchmachen.

Alles begann mit der Geburt der Zwillinge, als sich meine körperlichen Probleme, die ich schon vorher, seit ich 14 war, verspürte, verschlimmerten. Nach verschiedenen Tests und Untersuchungen stellte sich heraus, dass ich eine schwere Kyphoskoliose hatte, was die Vorwölbung auf meinem Rücken erklären könnte, die ich seit meiner Kindheit hatte.

Ich begann mehrere Physiotherapie-Zyklen, um die Schmerzen in meinem Rücken zu lindern, aber die Behandlung half nur für kurze Zeitspannen. Jedes Mal, wenn ich den Zyklus beendete, kehrten die Schmerzen zurück.

Ich habe auch verschiedene schmerzstillende Therapien ausprobiert, die ebenfalls nicht viel halfen; im Gegenteil, sie verursachten bei mir einen Zwerchfellbruch vierten Grades.

Etwa zu dieser Zeit hatte Melanie, die damals noch nicht einmal ein Jahr alt war, an einem Tag im September 2005 drei krampfartige Krisen in Apyrexie. Nach ihrer anfänglichen Einweisung in das Krankenhaus in Gubbio wurde sie dringend in das Krankenhaus in Perugia verlegt.

Nach verschiedenen Untersuchungen stellte sich heraus, dass sie ein aktives Cytomegalovirus, eine Mittelmeeranämie und ein Rotavirus hatte, und die Ärzte behaupteten, dass die Krämpfe, die sie erlitten hatte, die Symptome dafür waren.

Da Melanie erst 11 Monate alt war, bat ich darum, eine Resonanzuntersuchung durchführen zu lassen, um den Gesundheitszustand der Kleinen besser analysieren zu können.

Die Resonanz zeigte, dass Melanie an einer Arnold-Chiari-Malfomation vom Typ 1 litt, aber die Ärzte meinten, es sei nichts Ernstes.

Im Vergleich zu ihrer Zwillingsschwester Jennifer wuchs das Baby langsamer, sie konnte erst spät laufen und litt unter Verstopfung. Später, im Jahr 2006, als sie 2 Jahre alt war, wiederholten wir die Resonanzuntersuchung, die die Diagnose des Syndroms bestätigte.

Ich konnte mich nicht mehr beruhigen, denn ich sah etwas Seltsames in dem, was vor sich ging. Deshalb habe ich um eine neurochirurgische Konsultation gebeten, bei der mich der Arzt mit den Worten abwimmelte, ich sei eine zu besorgte Mutter.

Melanie ging es immer schlechter, sie weinte ständig und krümmte sich wegen der Schmerzen in der Mitte. Im März 2008 bat ich darum, die Resonanzuntersuchung zum dritten Mal zu wiederholen, die zu diesem Zeitpunkt auch eine Syringomyelie von C4 bis D7 ergab.

Nach ihrer ersten Einweisung in das Krankenhaus in Perugia wurde Melanie in das Gemelli-Krankenhaus in Rom verlegt, wo sie am Tag meines 39. Geburtstags einer ersten Operation unterzogen wurde, die aus einer subokzipitalen Minikraniotomie, einer Lysis der Tonsillen und einer Plastik der Dura mater bestand.

Drei Tage nach der Operation begann Melanie, Flüssigkeit durch die Wunde zu verlieren, und man behielt sie für weitere 20 Tage zur Beobachtung und Therapie.

Am 30. Mai 2008 wurde eine Kontrollresonanz durchgeführt und sie wurde zu einer weiteren Operation einer Liquorfistel gebracht.

Nach einer Woche wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen und wir fuhren zurück nach Gubbio. Melanie fühlte sich jedoch weiterhin krank, und sie verlor das Gleichgewicht, selbst wenn sie saß. Nach einer weiteren Resonanzuntersuchung stellten wir fest, dass sich die Syrinx erweitert hatte und nun von C1 bis D11 reichte.

Zusammen mit meinem Mann fuhren wir durch Italien und holten die Meinung vieler Ärzte und Spezialisten von Udine bis Bologna und von Florenz bis Rom ein. Sie alle schlugen eine weitere Kopfoperation vor, aber wir beschlossen, unsere Tochter nicht noch einmal einem ähnlichen Eingriff zu unterziehen.

So kam es, dass wir im Sommer 2010 auf einem Stadtfest zwei Menschen trafen, die genau über diese Krankheit sprachen. Eine ihrer Bekannten konnte einen großen Teil ihrer Probleme durch eine minimalinvasive Operation in einer privaten Einrichtung in Barcelona lösen.

Ich recherchierte mehr Informationen über die Krankheit im Internet und war überrascht, dass es so viele Menschen auf der Welt gibt, die von Arnold Chiari betroffen sind. Mutig, aber auch mit viel Angst begann ich, die Möglichkeit ernst zu nehmen, Melanie nach Spanien zu bringen. Zuvor wollte ich jedoch die Dame kennen lernen, eine Mitbürgerin, die operiert worden war.

Ich nahm den Kontakt zu ihr auf, und nach einiger Zeit hatte ich ein ganz besonderes Treffen mit Rosanna Biagiotti, die mich nicht nur freundlich und offen empfing, sondern mir auch viel mehr über die Krankheit erklärte, an der sie litt, als die Ärzte, die ich konsultiert hatte. Nachdem ich ihr meine Geschichte und den quälenden Weg, den wir mit Melanie gegangen waren, erzählt hatte, überzeugte sie mich, direkt einen Termin bei dem Arzt zu buchen, der ihre Operation durchgeführt hatte.

Im November desselben Jahres reisten wir zusammen mit Melanie nach Barcelona. Ich war voller Hoffnung, dort die Antwort auf das Leiden unserer Tochter zu finden. Während wir vor dem Arzt saßen, zeichnete Melanie sein Gesicht und das eines anderen Arztes auf ein Notizbuch, und Dr. Royo studierte alle Resonanzen, die ich mitgebracht hatte.

Er schlug vor, Melanie sofort zu operieren, da die Gefahr einer kardio-respiratorischen Krise bestehe, da sie an Schlafapnoe leide, was ihren Tod zur Folge haben könne. Der Arzt erklärte mir ausführlich, worum es bei der Operation (Durchtrennung des Filum terminale) geht und was sie kostet.

Nach der anfänglichen Verunsicherung, da unsere finanziellen Möglichkeiten nicht ausreichten, um den erforderlichen Betrag zu zahlen – bedenken Sie bitte, dass mein Mann zu diesem Zeitpunkt arbeitslos war und ich nur eine Teilzeitbeschäftigung hatte -, beschloss ich, dass ich alles tun musste, um Melanies Operation durchführen zu lassen. Ich sah in diesem spanischen Abenteuer, in den Worten von Dr. Royo und in den Berichten von Menschen, die sich nach der Operation gut erholt hatten, die einzige Möglichkeit, die Melanie noch blieb.

Ich kehrte nach Gubbio zurück, mit der genauen Absicht, die notwendigen Mittel für die Operation aufzutreiben. Ich wandte mich sofort an den Pfarrer meiner Gemeinde, der zusammen mit dem Kinderarzt der Mädchen beschloss, mir zu helfen.

Sie brachten mich mit dem Verein „Agnese“ in Kontakt, der auf meine Situation einging und bereit war, die Kosten für Melanies Operation vollständig zu übernehmen.

Innerhalb weniger Wochen war das Geld beisammen und innerhalb eines Monats waren Melanie, mein Mann und ich auf dem Weg nach Barcelona. Diesmal war es spürbar, dass die Hoffnung, die ich in all der Zeit nicht verloren hatte, mich für all die Angst und die Müdigkeit, die ich durchgemacht hatte, entschädigen sollte.

Melanie hatte die Operation der Durchtrennung des Filum terminale im Dezember 2010 und wir konnten sofort große positive Veränderungen feststellen. Sie sagte, es ginge ihr gut und sie weinte nicht mehr!

Innerhalb von 3 Tagen nach der Operation wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen und wir fuhren zurück nach Gubbio. Es schien so, als würde alles gut werden, wie Dr. Royo uns gesagt hatte, und das war es auch! Ich konnte es nicht glauben!!! Viele der Symptome, die Melanie vor der Operation hatte, sind verschwunden… Melanie begann zu leben!!!

Im Januar 2011 fuhren wir wieder nach Barcelona zur Nachuntersuchung und nahmen auch die Zwillingsschwester Jennifer mit, die bis dahin keine Symptome hatte.

Seit dem ersten Treffen bat mich Dr. Royo, alle Resonanzen mitzubringen, die ich hatte, auch die von mir selbst wegen meiner Skoliose, denn es war sehr wahrscheinlich, dass meine Probleme auch mit dieser Fehlbildung zusammenhingen.

Bis dahin war meine größte Sorge Melanie, und deshalb brachte ich nicht mit, worum er mich bat. Ich war auch davon überzeugt, dass selbst eine Operation meiner Skoliose nicht helfen würde, da sie schon sehr weit fortgeschritten war… Deshalb schob ich meine Entscheidung hinaus.

Was mir damals wichtiger war, war Jennifer, und so baten wir um eine detaillierte Resonanz ihrer Wirbelsäule. Dabei stellte sich heraus, dass auch sie von der Arnold-Chiari-Malformation mit Ödem und Rückenmarkstraffung betroffen war.

Zwei Monate später war Dr. Royo auf einem Kongress in Italien, und um eine weitere Reise nach Barcelona zu vermeiden, fuhren wir mit Jennifers Ergebnissen nach Triest, um ihn dort zu treffen.

Dr. Royo bestätigte die gleiche Pathologie beim anderen Zwilling, und deshalb wiederholte ich die Schritte, die ich im Fall von Melanie unternommen hatte, und wandte mich erneut an die Agnese Association, die wiederum beschloss, die Kosten für die Operation zu übernehmen.

Am 21. Dezember 2011 wurde Jennifer operiert und alles verlief perfekt.

Im Februar 2012 fuhren wir erneut nach Barcelona zur Kontrolluntersuchung, und zu diesem Zeitpunkt brachte ich meine eigenen Resonanzen und auch die Ergebnisse meiner ältesten Tochter Valentina mit, die zu diesem Zeitpunkt noch keine Symptome hatte.

Dr. Royo erklärte uns, dass die Arnold-Chiari-Malformation wahrscheinlich zuerst bei mir auftrat und ich sie, da es sich um eine genetische Krankheit handelt, an meine Töchter weitergegeben habe. Folglich mussten auch Valentina und ich operiert werden.

Ich sprach erneut mit der Agnese Association, die erneut bereit war, die Kosten für Valentinas Operation zu übernehmen. Für meinen Eingriff hingegen begann die ADA Association, Spenden zu sammeln.

Am 22. Mai wurde ich in Begleitung meiner besten Freundin Debora operiert, und innerhalb eines Monats schloss Valentina den Kreislauf.

Als ich die Operation an meinem eigenen Körper ausprobierte, stellte ich zu meiner großen Überraschung fest, dass die Operation für meinen Zustand vorteilhaft war. Obwohl die Skoliose immer noch deutlich zu sehen war, hatte ich nicht mehr die Schmerzen, die ich vor der Operation hatte, ich fühlte mich körperlich und geistig lebendiger… ich hatte viel mehr Kraft und ich konnte mir nicht erklären, woher sie kam.

Damals war ich sehr glücklich, und jetzt, nachdem einige Monate vergangen sind, bin ich noch glücklicher. Durch diese Erfahrung lernte ich wunderbare Menschen kennen, die mir halfen und mich unterstützten und mir die Kraft und den Mut gaben, mich dem Ganzen zu stellen.

Ich bin Agnese und den ADA-Verbänden, die die Kosten für die Operationen übernommen haben, Don Luca, UNITALSI, Dr. Panata, Dra. Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti und vielen anderen sehr dankbar. Ihnen allen gebührt mein Dank. Und vor allem möchte ich Gott danken, der mir die Hoffnung und den Glauben gegeben hat.

Heute werde ich mit der Katechese für Erwachsene beginnen, um die Taufe und die christlichen Sakramente zu empfangen… eine Art, Ihm zu danken.

+39 3292971877