Manuel Díaz Lopez. Kraft der Medullären Traktion Syndrom, zervikale und thorakale idiopathische Syringomyelie, Arnold Chiari-1 Syndrom.

ICSEB, 26 Mai, 2011

Datum des Eingriffs: Oktober 2010

Hallo an alle. Ich heiße Manolo und lebe in Madrid. Bevor ich meine Erfahrungen mit euch teile, möchte ich Doktor Royo Salvador und seinem großartigen Team danken, denn er ist der Einzige, der sich der Erforschung dieser seltenen Krankheit gewidmet hat und mit seinem Verfahren zur Durchtrennung des Filum terminale das schafft, wovon andere Ärzte nicht einmal träumen. Allein das Erwähnen dieses Verfahrens nahmen sie einem schon übel. Nur deshalb kann ich hier Zeugnis ablegen, ansonsten wäre es völlig unmöglich.

Nun gut, ich will mit meinem Bericht nicht nerven, ich will nur, dass er anderen hilft, denn bei jedem Patienten sind die Symptome etwas anders, die meisten sind sich dann aber doch ganz ähnlich.
Wie viele andere, nehme ich an, hatte ich mein ganzes Leben lang merkwürdige Beschwerden, die andere um mich herum nicht kanten. Ich war hin und wieder ohne ersichtlichen Grund müde, hatte plötzliche Launeschwankungen, hatte punktuell Gedächtnisschwierigkeiten, Schweißausbrüche, Konzentrationsschwierigkeiten, mein Arbeitsgedächtniss war beeinträchtigt, ich konnte nicht lange in der gleichen Position ausharren, litt unter allgemeinen Schmerzen, besonders aber in der linken Seite (meine linke Schulter stand höher als die rechte), Inkontinenz, Ameisenlaufen in Füßen und Händen, hatte eine verschwommene Sicht je nach Art der Bewegung, das Gefühl zu schweben, usw.

Die Zeit verging und all die Beschwerden nahmen zu, bis ich 1999 schließlich entschied, zu einem Spezialisten zu gehen. Sie machten Röntgenaufnahmen, schickten mich zur Rehabilitation, verschrieben alle möglichen Behandlungen, doch es nutzte alles nicht viel. Sie meinten es wäre wohl psychisch oder wegen meines Berufes (ich bin Fahrer im öffentlichen Verkehr) und wollten mich krankschreiben. Das wollte ich aber nicht, denn ich wusste, es ist nicht psychisch, sondern hat eine andere Ursache. Aufhören zu arbeiten wäre für mich viel schlimmer gewesen, denn das war das einzige, was mich aufrecht erhielt und mir half weiterzumachen. Nach einiger Zeit verschlimmerte sich mein Zustand allerdings dermaßen, dass ich nicht weiter arbeiten konnte.

Das war, als sie die erste Magnetresonanz machten und feststellten, dass ich Syringomyelie hatte. Im Juli 2003 wurde ich operiert, und zwar wurde der gängige Eingriff in diesem Fall durchgeführt (operative Eröffnung der Markhöhle – dorsale Myelotomie). Die Rekonvaleszenz dauerte lange und letztendlich war der Eingriff nicht erfolgreich, denn mein Zustand blieb unverändert. Ich möchte noch hinzufügen, dass weder während der OP noch in den MRT-Aufnahmen eine medulläre Atrophie noch Arnold Chiari I zu sehen waren, (anscheinend benötigten sie dafür 10 weitere Jahre). Danach verlegten sie mich in die Schmerzabteilung und verschrieben Analgesika, unter anderem auch Morphium (5 Jahre lang), machten weitere Untersuchungen, Elektrokardiogramm, setzten zur Untersuchung evozierte Potentiale ein, Magnetresonanzen, mit und ohne Kontrastmittel, verordneten Physiotherapie, usw., alles ohne Erfolg. Sie meinten ich muss lernen mit den Beschwerden zu leben, denn meine Krankheit ist nun mal unheilbar. Ich suchte Neurochirurgen und Neurologen auf, einer davon am Instituto de Ciencias Neurológicas in Madrid.
Dann fand ich im Netz die Seite des Dr. Royo Salvador (der wie sein Name schon besagt, mein Retter ist) mit all den Patientenberichten und ich konnte kaum glauben, dass das, was operierte Patienten da erzählten, stimmt. Ich kontaktierte also einige seiner Patienten, die mir von hervorragenden Ergebnissen berichteten. Danach, in seiner Sprechstunde, sagte er mir, ich müsse mich so bald wie möglich operieren lassen, denn die Zeit spiele gegen mich, und das absterbende Nervengewebe könne sich nicht mehr regenerieren.

Bevor ich jedoch zur OP nach Barcelona ging, sprach ich mit meinem Neuro- Spezialisten über dieses Verfahren. Er meinte, diese Art von Eingriff könne nicht durchgeführt werden, und dass es für meine Krankheit keine weitere Behandlungsmöglichkeiten gäbe. Es war zum Verrücktwerden. Am 14 Oktober 2010 wurde ich in der CIMA Klinik von Dr. Royo und Dr. Fiallos operiert (nebenbei gesagt, beide wunderbare Ärzte). Die Ergebnisse waren außergewöhnlich, bedenkt man, dass ich mich vor der OP in einem furchtbaren Zustand befand. Ich konnte kaum essen wegen der Schmerzen und Schluckbeschwerden, hatte starke Augenschmerzen, verschwommene Sicht, heftige Kopf- und Rumpfschmerzen in der gesamten linken Seite, Taubheitsgefühl, Atemnot, Schwindelgefühl, Inkontinenz, Kribbeln in den Händen und Füßen, Gedächtnisverlust, klaustrophobische Anfälle, Druck usw. Des Öfteren hatte ich mich mit diesen Symptomen in der Notaufnahme verschiedener Madrider Krankenhäuser eingefunden. Da sie mir nicht weiterzuhelfen wussten, schickten sie mich einfach nachhause.

Acht Stunden nachdem ich mich in die Hände des Dr. Royo gab, hatte ich die Sensibilität wiedererlangt, die Augen schmerzten nicht mehr wie vorher, viele der Beschwerden waren abgeklungen. Gleich am Tag nach der OP wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, und auf der Rückfahrt von Barcelona nach Madrid, die ich zusammen mit meiner Frau im Zug machte, erlangte ich meine Sicht fast komplett wieder, ein wunderlicher und unvergesslicher Augenblick, ich weiß nicht mehr, wer schneller vorankam, der Hochgeschwindigkeitszug auf seiner Strecke oder meine sich erholende Sicht. Schließlich sind all die Symptome der letzten Zeit nach und nach verschwunden. Es bleiben die von vorher, die mit der Zeit Folgen hinterlassen haben, doch bin ich trotzdem sehr zufrieden.

Ich möchte nun noch all den Ärzten, die nicht sehr viel über diese Krankheit wissen, sagen, dass sie zumindest die Symptome, von denen wir ihnen berichten, ernst nehmen und sie nicht für bare Phantasie halten. Sie könnten zumindest zuhören und sich kundig machen. Sie alle würde ich mit einer 6 benoten und in die Ecke stellen, und dass die Ärzte, die diese Methode nicht unterstützen und gegen sie sind, an unseren Leiden und Schmerzen mitwirken.

Viel Mut allen Betroffenen, deren Familienangehörigen und Freunden, die in Mitleidenschaft gezogen werden! Verliert nicht eure Zeit, setzt euch mit Dr. Royo in Verbindung, denn die Krankheit macht keinen Halt.

Falls ihr weitere Fragen habt, stehe ich gerne zur Verfügung, denn es ist wichtig, dass wir Patienten uns untereinander austauschen.

Meine E-Mail: [email protected]
Meine Telfonnummer: (+34) 649750454