Maria José F. Gil. Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie und Skoliose

ICSEB, 3 März, 2007

Operationsdatum: Mauml 2007

Hallo ich bin eine 21jährige Patientin des Doktors Royo die unter Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie und Skoliose litt. Glücklicherweise erfuhr, dass ich unter diese Krankheiten litt bevor meine Symptomen sich beobachten ließen.

Als ich klein war beklagte ich mich immer wegen Kopfschmerzen und es ging so weit, dass meine Eltern schlussendlich nicht mehr darauf hörten. Sie brachten mich zum Kinderarzt, und das einzige was dieser sagte war: Ich solle mehr Milch trinken. Ich beklagte mich auch wegen Rückenschmerzen sodass meine Eltern mich zum Orthopäden brachten und dieser mir Skoliose feststellte.

Später, als ich 18 war und mich aufs Abitur vorbereitete fühlte ich mich so, als ob ich schweben würde, ich hatte kein richtiges Kopfschmerzen aber ich fühlte mich sehr komisch und ich konnte mich konzentrieren. Ich ging zum Arzt und dieser sagte mir ich hätte eine Muskelkontraktion die vom Stress verursacht worden war. Dies schien mir logisch zu sein. Jedoch nicht mal zwei Monate später, kam die Kontraktion wieder. Es war August und all meine Sorgen und mein Stress waren nun vorbei und ich war vollkommen entspannt. Man verschrieb mir eine Magnet-Resonanz und dort wurden mir Arnold Chiari I Syndrom und Syringomyelie festgestellt.

Ich wurde an einem Neurochirurgen weitergeleitet und mir wurden alle Art Untersuchungen gemacht. Alle waren normal und ich hatte keine weiteren Symptomen, sodass der Neurochirurg sagt man müsse warten denn es sein konnte, dass es nicht weiter ginge. Ich sprach mit anderen Leuten über diese Krankheit und mir wurde geraten zum Vall d´Hebron Krankenhaus zu gehen. Der neue Arzt sagte wir sollten nicht warten und mich so schnell wie möglich zu operieren . Nach einer langen Wartezeit rufen sich mich endlich an, mir wurden die nötigen Untersuchungen gemacht und der Arzt erklärte mir worum es bei der Operation ging und dass das Prozess sogar 4 Monate dauern könnte.

Meine Eltern, genauso wie ich, waren vollkommen erschüttert und ließen nicht davon ab durch allen möglichen Medien Information zu suchen. Dank seiner Beharrlichkeit fand mein Vater die Webseite des Institut Neurològic versicherte sich, dadurch das er einigen Freunden die Ärzte sein fragte, dass es nichts ausgefallenes war. Am Anfang verstand ich nicht so gut was er mir darüber erzählte aber da man mein Schädel nicht öffnen müsse und die Operation so wenig invasiv sei brachte mich dazu zu decken, dass es keine schlecht Idee wäre den Doktor Royo besuchen zu gehen. Als ich ihn besuchte war ich anfangs abgeneigt ihm gegenüber, ich fand es sehr eigenartig, dass es so wenig Information über ihn gab, dass er der einzige sei der diese Operation ausführte und vor allem, dass seine Technik so unterschiedlich sei von der über die mich der andere Arzt gesprochen hatte. Ich war mit vielen Hoffnungen zu diesen Besuch gegangen. Als ich raus kam hatte ich noch mehr.

Wenigen Monate später wurde ich operiert und als ich die Augen öffnetet und meine Eltern sahen wie ich in den Raum kam, fingen sie an Änderungen an mir zu bemerken. Ich fong etwas später auch an Änderungen zu bemerken und mit der Zeit bemerke ich andere. Wir wussten nicht mal dass diese Sachen von der Krankheit verursacht worden waren.

Ich denke die Operation die anderen Ärzte durchführen ist eine Grausamkeit und der Mangel an Information die Patienten über so gute und wirksame Techniken wie die des Doktors Royo finden können eine Ungerechtigkeit. Deshalb habe ich meine Geschichte erzählt und biete all den die es brauchen Ratschläge an.

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