Caterina Ravelli. Arnold Chiari I Syndrom, zervikale Syringomyelie C3-D1 und Zervikal- Lenden- und Rückenskoliose

ICSEB, 17 April, 2007

Operationsdatum: April 2007

Osio Sotto- Bergamo, Italien- 08 Januar 2009.

Betreff: Bericht nach der Operation des Querschnitts des Endfadens (Filum Terminale).

Ich bin eine 48 jährige Frau. Schon seit meiner Kindheit habe ich unter Kopfschmerzen gelitten die als ich Erwachsen wurde schlimmer wurden.

Im Jahre 200 kam der Husten dazu der dazu beitrug, dass die Kopfschmerzen schlimmer wurden. Dazu kamen dann noch Genick schmerzen und Schmerzen im rechten Arm. Die besuchten Ärzte gaben mir keine Erklärungen.

Im 2005 verschrieb der Doktor Xxxx in der Notaufnahme eine Magnet-Resonanz um sich darüber zu vergewissern, dass ich kein Bandscheibenvorfall hätte der für meine Schmerzen verantwortlich sei. Zu der Zeit hatte sich mein klinisches Bild auf viel mehr Symptomen ausgedehnt: Müdigkeit die schon wegen ein kurzer Spaziergang zu nahm; statt Beine, hatte ich zwei Zementblöcke die nicht mitarbeiten wollten; ich stolperte andauernd, hatte eine Gefühl von Verbrennung; Schwierigkeiten beim Gehen; Gleichgewichtsverluste und Schwindelanfälle; oft fielen die Dinge die ich in den Händen hielt als ob die Tatsache etwas festzuhalten eine Konzentrationsübung sei; meine Sicht war Zeitweise unscharf und ich hatte Schwierigkeiten beim fokussieren und Intoleranz am hellen Licht; Ameisenlaufen und Betäubung in den Händen; Probleme beim Schlucken; Erstickungsanfälle; Schlaf-Apnea; Blasenschwächen; wenn ich mich ärgerte oder weinte hatte ich sehr starke Kopfschmerzen und Krämpfe im Genick und Gefühl von Druck in Kopf und Genick; Verlust des Wärme- und Kältegefühls; Muskelkrämpfe; sporadische Schmerzen mit elektrische Schläge; sexuelle Unlust; Speisenröhrenrückfluss und hoher Blutdruck.

Das Ergebnis der Magnet-Resonanz erwies ein Bandscheibenvorfall (C5-6) aber auch eine Arnold Chiari I Missbildung mit syringomyelischer Hohlraum zwischen C3 und D1. Ich besuchte einen Neurochirurgen im Riuniti Krankenhaus von Bergamo, der Doktor Xxxx der mir eine okzipitale Deskompressionsoperation empfahl. Dafür musste der Okzipitalknochen gebrochen werden, die erste Halswirbel musste gefeilt werden und eine Duraplastik musste durchgeführt werden. Ich wollte aber zuerst eine zweite Meinung haben und besuchte den Professor Xxxx aus dem Besta Institut von Milan der mir im wesentlichen das selbe sagte: Deskompressionsoperation mit Duraplastik. Er dachte ich können gelähmt enden wenn ich mich nicht operieren würde, falls ich mich operieren würde, könnte ich vielleicht die Lähmung meiden, er war aber nicht sicher, dass man das Fortschreiten der Krankheit aufhalten könnte…. gefährliche und schmerzhafte Operation Ich wandte mich also einem anderen Neurochirurgen, dem Doktor Xxxx, und versuchte somit die Operation zu meiden, er aber, empfahl mir schwer mir diese Operation unterzuziehen, da das Rückenmark bereits beschädigt war.

Seitdem habe ich mit schmerzen gelebt und mit dem ständigen Gefühl ich würde eine Bombe im Rücken tragen, die jederzeit hochgehen könnte.

Es ist schwer sich damit abzufinden, dass es keine Hoffnungen gibt. Man versucht die Schmerzen zu ignorieren während das Unwohl sein immer stärker wird. Man lügt sich selber an und täuscht vor es gäbe einen Grund für dieses Leiden.

Eines Abends fand ich im Internet das Bericht von Angelo und Rita; sie war in Barcelona vom Doktor Royo Salvador operiert worden dessen Forschung über der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) als Behandlung für das Arnold Chiari I Syndrom vom Gericht der Universitätsprofessoren der Medizinfakultät der Universitat Autónoma de Barcelona (Universität von Barcelona) anerkannt und gutgeheißen worden war.

Diese Operation hat kein Risiko weil der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) durch das Kreuzbein realisiert wird und das Rückenmark nicht angegriffen wird. Sie ist schmerzlos und gebraucht keine Physiotherapie als Rehabilitation.

Im Januar 2007 besuchte ich den Doktor Royo und er empfahl mir die Operation weil er ebenfalls der Meinung war, dass ich sonst eine schwere neurologische Beschädigung erleiden könnte.

Ich ging zurück nach Italien und macht eine Anfrage beim öffentlichen Gesundheitswesen um eine Genehmigung um mich im Ausland zu operieren erhalten zu können um somit die Rückerstattung bekommen zu können. Der Abteilungsleiter des Besta Instituts, der Doktor Xxxx der über mein Glück entscheiden musste sagte man könnte mich genauso in Italien Operieren, was allerdings nicht wahr war, da mir ausschließlich de Deskompressionsoperation angeboten wurde.

Darüber hinaus, im Forum von AISMAC (Italienische Stiftung von Syringomyelie und Arnold Chiari) sagte der Doktor Xxxx aus dem Chiari Institut von New-York, dass er in Kontakt mit dem Besta Institut war und behauptete, dass ein Chirurg aus dem Institut der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) bereits durchgeführt hatte. Und am 30.03.07, Tag der dem Arnold Chiari I Syndrom und der Syringomyelie gewidmet wird, der Doktor Xxxx hatte eine Rede über den Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) gehalten.

Da frage ich mich, wie es sein kann, dass in einem Land wie Italien, wo Ausländer die vorübergehend in Italien sind das Recht auf Pflegedienstleistungen in Not- oder essentielle Fällen haben, die italienischen Mitbürgern das selbe Recht sich in essentielle Fälle im Ausland von einem experimentierten Chirurg operieren zu lassen nicht haben.

Was ist da los? Diese seltene Krankheit interessiert niemanden weil die pharmazeutische Konzerne kein Geschäft damit machen weil diese Krankheit nicht mit Medikamente Behandelt werden kann? Warum diese Steifheit beim zugeben, dass ein anderer Arzt eine weniger invasive Lösung gefunden hat? Etwa weil er Spanier ist? Aber Italien und Spanien gehören doch beide zu Europa, oder entgeht mir da etwas? Ich kann verstehen, dass mir die Bandscheibenentfernung in Spanien zurückgewiesen wird, aber eine weniger invasive und weniger schmerzhafte Lösung für das Arnold Chiari?

Heute arbeite ich schon seit 30 Jahren in einem Krankenhaus und ich habe positives und negatives gesehen.

Die Wissenschaft, die als absolutes Wert so geschlossen ist und vom Mensch vollkommen absieht vergisst das wesentliche Prinzip der ärztlichen Berufes.

Um ein Dienst zu leisten, welches mit den Ansprüchen der Bürger übereinstimmt muss mehr Respekt und Achtung dem Leiden gegenüber gezeigt werden. Die Entscheidungsfreiheit und die Entschließung entstehen auch durch die Würdigkeit. Die öffentlichen Medien scheinen die wesentliche Rechte und Werde offenbaren zu wollen, mir kommt es aber so vor als ob es nur eine Fassade sei. Ich denke sie wollen gar kein besseres Gesundheitssystem und gleichzeitig glauben sie nicht an das öffentliche Gesundheitswesen.

Zusammenfassend, Ich, Caterina Ravelli, ging am 17 April 2007 nach Barcelona um vom Doktor Royo operiert zu werden. Nach der Operation sagte mir der Doktor Royo, dass mein Endfaden (Filum Terminale), dick und angespannt war. Am nächsten Tag, bevor ich entlassen wurde, war der Babinski-Reflex vollkommen verschwunden, und das Ameisenlaufen in meinen Händen war um 80% zurückgegangen. Nach Jahren konnte ich zurück entdecken was es heißt, mein Hals oder meine Schulter an zufassen und Wärme unter der Haut zu spüren und meine Blasenschwäche verschwand.
Am Nachmittag, nachdem ich entlassen worden war, ging ich spazieren und statt zwei Zement Blöcke, hatte ich Beine!! Ich fühlte mich LEBENDIG!!

Ich kehrte mit einem Pflaster auf dem Hintern und ich wage es zu sagen, mit dem Gefühl ich könnte ab jetzt endlich ein normales Leben führen, nach Hause zurück. Der Doktor Royo sagte mir, dass die meinten meiner Symptomen von den irreversiblen Schäden des Rückenmarks verursacht worden waren und der nicht rückgängig gemacht werden konnte. Jedoch sagte er auch, dass eine Nervenanschlüsse zwar nicht funktionieren, aber auch nicht abgestorben sind. Für diese Anschlüsse gibt es noch die Hoffnung, dass mit dem Verbessern des Kreislaufs, sie sich wieder erholen. Je früher das Rückenmark aufhört zu leiden, desto besser.

Meine Erholung wird noch lange dauern, aber allein das Gefühl von leichter Betäubung hinter dem Ohr statt dort eine Nagel stecken zu haben ist mir schon genug, es ist für mich sogar schon sehr viel!
Ich habe festgestellt, dass je früher man operiert, desto schneller man sich erholt. Ich weiß es klingt logisch, aber dann frage ich mich, warum die die unter diese Krankheit leiden nicht wissen können, dass es eine Alternative zur Dekompressionsoperation gibt?

Ich hatte das Glück, durch Internet diese Möglichkeit gefunden zu haben und ich habe andere vom Doktor Royo operierten Patienten kennen gelernt. Ich fände es wichtig, dass in meinem Lande mir und all den anderen Menschen die unter diese Krankheit leiden anerkannt wird, dass uns diese Operation unterzuziehen unser Recht ist. Ebenfalls müsste über diese seltene Krankheit und deren großen Gelegenheit geheilt zu werden mehr gesprochen werden, damit die Menschen die darunter leiden sich nicht so alleine und gottverlassen fühlen, sonder wissen, dass es Möglichkeiten und Lösungen gibt die weder schmerzhaft noch wundertätig sind, aber ganz einfach möglich.

Die Operation war kurz und ich habe danach keine Rehabilitation gebraucht und 1 Jahr später wurde bei der Kontrolle Magnet-Resonanz der Rückgand der Syringomyelie festgestellt. Die Radiologin des Riuniti Krankenhauses sowie auch der Doktor Xxxx waren erstaunt über das positive Ergebnis dieser Technik und nach einer sorgfältigen Untersuchung hat der Doktor Xxxx die Nützlichkeit dieser Operation anerkannt.

Früher hatte ich tägliche Kopf- und Armschmerzen die jetzt verschwunden sind, ich kann jetzt husten ohne das mir der Kopf explodiert und ich kann jetzt Flaschenverschlüsse auf und zu machen. Auch wenn Ich zu keinen anderen Verdiensten kommen würde, sind die die ich bis jetzt erlebt habe für mich bereits ein richtiges Geschenk.

Doktor Royo, vielen herzlichen Dank!

Caterina Ravelli

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