Giovanna Porro. Myelopathie mit Arnold Chiari I Syndrom und Idiopathischer Skoliose.

ICSEB, 1 Juli, 2008

Datum des Eingriffs: Juli 2008.

Guten Morgen, meine Lieben:
Mein Name ist Giovanna Porro, ich bin 46 Jahre alt, komme aus Italien und möchte euch meinen Krankheitsverlauf schildern. Ich war schon als Mädchen sehr dünn und bekam damals schon Kopfschmerzanfälle. In der Schule war ich stets eifrig, wenn es sich jedoch um Sport handelte, hatte ich große motorische Koordinationsschwierigkeiten. Im Alter von 18, schaffte ich es nach nur wenigen Fahrstunden den Führerschein zu machen, hatte danach aber solche Schwierigkeiten beim Fahren, dass ich das Auto stehen lassen musste. Begleitet von häufigen Migräneanfällen und plötzlicher Müdigkeit verlief mein leben zwischen Schule (ich bin Grundschullehrerin) und Zuhause, ohne dass ich mir allzu viele Vergnügungen leisten konnte.

2005 machten sich lähmungsähnliche Symptome in der rechten und linken Seite des Rumpfes und eine Taubheit der Zunge bemerkbar. Ich ging in das „San Gerardo“ Krankenhaus in Monza, wo sie MRT-Aufnahmen meines Gehirns machten. Alles schien normal, ich wurde noch in der gleichen Nacht – mit der Diagnose Parästhesie aufgrund somatoformer Störungen – entlassen. Sie rieten mir, einen Neuropsychiater aufzusuchen, und verschrieben mir Bensodiazepine gegen Angststörungen. Nach einer partiellen Remission der Symptome verschlechterte sich die Situation im Januar 2007 deutlich. Meine Hände fingen an zu zittern, und ich konnte kaum noch schreiben; es kam zu Sprechstörungen, und ich konnte, ohne mich an jemandem abzustützen, kaum noch gehen.

Ich wurde ins „S. Gerardo“ Krankenhaus eingeliefert, wo man eine Reihe von Untersuchungen machte, unter anderem MRT-Aufnahmen des Gehirns und des Rückenmarks. Darauf war ein Tiefstand der Kleinhirntonsillen von 9 mm zu sehen. Auf zusätzlichen Bilduntersuchungen konnte man jedoch die bei Syringomyelie typische Höhlenbildung im Rückenmark nicht sehen. Nach Beurteilung einer Gruppe von Neurochirurgen lag die Lösung meiner Probleme nicht in einem chirurgischen Eingriff. Sprachstörungen und Gehprobleme waren nach wie vor präsent. Nach einer Physiotherapie ging es mir etwas besser, ich konnte jedoch nicht wieder arbeiten. Im Mai 2007 wurde dann im Krankenhaus „Besta“ in Milan, die Diagnose Arnold Chiari bestätigt. Auf der Krankenhausentlassung war zu lesen: „Patientin weist eine akute Ataxie auf; Arnold Chiari Anomalie scheint nicht die Ursache der Symptomatik zu sein.“

Ich tappte völlig im Dunkeln! Was konnte ich bloß tun? Mit großer Willenskraft setzte ich die Physiotherapiesitzungen fort und im September 2007 konnte ich meine Arbeit an der Schule wiederaufnehmen. Mit Hilfe meiner Kollegen und Schüler und dank der Einfühlsamkeit des Schuldirektors, schaffte ich es wieder zu unterrichten, obwohl dies mit einem Haufen körperlicher Beschwerden verbunden war, insbesondere häufige Migräneanfälle und motorische Störungen.

Im März 2008 erzählte mir ein lieber Freund aus Spanien von Prof. Dr. Royo. Um seine Meinung zu hören, schickte ich ihm also meine Krankengeschichte. Seine Antwort war sehr zuvorkommend. Er meinte, er könne mich behandeln. Ich erhielt einen Termin für Juli 2008. Wir fuhren nach Spanien voller Zuversicht. Unser Treffen mit Dr. Royo, Frau Gio Lue und dem gesamten Team war sehr aufregend. Es war fast so, wie mit einem Vater zu sprechen. Er erklärte mir, wie wichtig es sei, die Progression der Krankheit aufzuhalten, um mich vor dem Schlimmsten zu bewahren. Den ganzen Vormittag musste ich mich verschiedenen Voruntersuchungen unterziehen, und am nächsten Tag fand die OP statt. Der Eingriff wurde unter Vollnarkose durchgeführt und dauerte zwei Stunden. Als ich am nächsten Morgen aufstand, konnte ich augenblicklich Besserungen feststellen: ich konnte gehen, ohne ständig zu Boden schauen zu müssen, und meine Fußsohlenreflexe waren wieder normal.

Zwei Jahre nach der OP kann ich sagen, dass sich meine Lebensqualität deutlich verbessert hat. Ich gehe regelmäßig arbeiten, meine Hände zittern nicht mehr und
mein physischer Zustand hat sich allgemein verbessert. Nur manchmal hab ich noch leichte Schwindelanfälle und Lähmungserscheinungen.

Aus ganzem Herzen danke ich Dr. Royo und Gioia, zwei Engel, die uns Patienten ein neues Leben geschenkt haben, dem wir nun Sinn geben müssen.

Die beste Möglichkeit dies zu tun, ist mit der Chiari Stiftung in Kontakt zu bleiben und diese zu unterstützen. Vielen Dank auch meinem Freund Rafa. Ohne seine Unterstützung hätte ich nicht die Kraft gehabt, mich auf dieses wunderbare Abenteuer einzulassen. ZUSAMMEN, LIEBE FREUNDE, KÖNNEN WIR ES SCHAFFEN!!!
Eine herzliche Umarmung!!!

Giovanna

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