Melissa Den. Cord Traction Syndrom. Tiefstand der Kleinhirntonsillen. Diskopathie.

ICSEB, 27 Oktober, 2023

11 Jahre nach der Intervention Durchtrennung des Filum Terminale

31. Mai 2023

Hallo, mein Name ist Melissa Den und ich lebe in Australien. Im September 2012 wurde bei mir folgendes diagnostiziert: Melissa Den. Cord Traction Syndrom. Tiefstand der Kleinhirntonsillen. Diskopathie. Nach dieser Diagnose unterzog ich mich der Durchtrennung des Filum Terminale durch Dr. M. B. Royo Salvador am

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona am 4. September 2012.

Ich schreibe jetzt, um meinen derzeitigen Gesundheitszustand mitzuteilen. Wenn ich auf meinen ersten Bericht zurückblicke, den ich kurz nach dem Eingriff (der Durchtrennung des Filum Terminale) geschrieben habe, bleibt meine Aussage wahr; mein Gesundheitszustand hat sich insgesamt deutlich verbessert. Der Eingriff hatte keinerlei nachteilige Nebeneffekte, sondern nur Vorteile.

Die Lektüre von “Filum System: A Brief Guide” von Miguel B. Royo Salvador, hat mir

ein besseres Verständnis der Filum-Krankheit und ihrer Auswirkungen auf das Gehirn, die Wirbelsäule und das Nervensystem gegeben. Ich verstehe jetzt, dass diese Nabelschnurtraktion mein Gehirn, meine Wirbelsäule und mein gesamtes Nervensystem beeinträchtigt hat.

Ich verstehe jetzt, dass diese Rückenmarkstraktion mein Gehirn, meine Wirbelsäule und mein gesamtes Nervensystem beeinträchtigt hat. Es war sehr interessant zu erfahren, warum ich mich so fühle, wie ich mich fühle, und was die Folgen reversibler und irreversiblen Verletzungen in meinem Körper darstellen. Das Wissen, dass die Durchtrennung des Filum Terminale ein weiteres Fortschreiten der Krankheit verhindert hat, war eine große Erleichterung. Elf Jahre später lebe ich mit einigen irreversiblen Schäden, aber ich finde Wege zu leben und versuche, Dinge zu vermeiden, die meinen Zustand verschlimmern.

Ich möchte auch erwähnen, dass ich 2018 von Dr. Wouter Schievink im Cedars Sinai Los Angeles in Kalifornien wegen eines Liquorlecks behandelt wurde. Dr. Schievink führte eine Laminektomie durch, um einen 7 mm langen Riss in meiner Dura chirurgisch zu reparieren.

Bei Patienten mit Filum-Krankheit besteht die Möglichkeit, dass auch andere direkte Familienmitglieder von der Krankheit betroffen sind, wie es bei unserer Tochter der Fall war. Als kleines Kind von 5 Jahren bemerkte ich körperliche Dinge, die für ein Kind in diesem Alter ungewöhnlich waren. Da ich wegen der Filum-Krankheit behandelt worden war, ließen wir bei unserer Tochter MRTs machen und schickten sie zu Dr. Royo. Das MRT ergab keine eindeutigen Hinweise darauf, dass unsere Tochter eine Filum-Krankheit hat, aber wir sollten abwarten, wie sie sich entwickelt, insbesondere in der Zeit der Pubertät und des Wachstums der Wirbelsäule. Zehn Jahre später und bei Vorhandensein von Symptomen der Filum-Krankheit wurde ein zweites MRT durchgeführt, als unsere Tochter 15 Jahre alt war. Dieser MRT-Befund zeigte mögliche Anzeichen für die Erkrankung. Eine klinische Untersuchung in Barcelona bestätigte dies und eine Durchtrennung des Filum Terminale wurde im März 2022 bei unserer Tochter durchgeführt. Seit der Behandlung ist nun etwas mehr als ein Jahr vergangen und unsere Tochter hat von dem Eingriff profitiert, wobei die deutlichsten Veränderungen in weniger Rückenschmerzen und Kopfschmerzen zu finden sind.

Ich möchte mich noch einmal bei Dr. Royo und dem Team des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona für die von ihnen geleistete Arbeit danken. Ich danke Ihnen, dass Sie sich die Zeit genommen haben, diesen Erfahrungsbericht zu lesen. Ich bete dafür, dass ich Ihnen oder jemandem, den Sie kennen, mit meinem Bericht eine Hilfe sein kann. Ich hoffe und bete, wenn ich mehr über die Filum-Krankheit erfahre, dass der Herr mich und meine Geschichte dazu benutzen möge, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen.

Ich danke dem Herrn weiterhin für seine führende Hand über meine Familie und mein Leben.

Viel Segen für Sie

Melissa Den

Email:  [email protected]

Data da intervenção: Setembro 2012

Hallo, mein Name ist Melissa Den, ich bin 42 Jahre alt und lebe mit meinem Mann David und unseren drei Kindern, Isaac 9, Cooper 7 und Lucinda 5 Jahre, auf einer kleinen Mango Pflanzung West-Australiens East Kimberly.

Nach vielen Jahren und mehreren Ärzten wurde ich anhand einer Magnetresonanz im Mai 2012 mit einer Ballung des Foramen Magnums, der Fossa posterior und dem vierten Ventrikel zusammen mit einem Tiefstand der Kleinhirntonsillen. Die Chiari Malformation wurde erwähnt. Ein Neurochirurg in Australien schlug eine Dekompressions- OP vor, wenn meine Symptome mich schwächen würden. Ich recherchierte dies und hatte Schwierigkeiten einen Spezialisten mit Erfahrung mit dieser Chirurgie in Australien zu finden.

Ich bin Christin und ich bemühe mich jeden Tag auf meinem Gang mit dem Herrn Gottes Weisheit und Wegweisung zu suchen. Es gab Spezialisten in Amerika, die Erfahrung mit meiner Krankheit hatten, und nach langem Beten entschieden mein Mann und ich, meine Krankengeschichte in die Staaten zu schicken, um zu sehen, ob sie dort helfen könnten. Mir war nicht ganz wohl bei dem Gedanken der Dekompression, aber meine Symptome wurden schlimmer und die Nerven in meinem Körper fingen an, beeinträchtigt zu werden, und mir war, als ob ich keine Wahl hätte. Es fiel mir immer schwerer meiner jungen Familie gerecht zu werden. Ich erzähle meine Geschichte in der Hoffnung, jemandem damit helfen zu können, auf die selbe Art, auf die ich durch das   Lesen der Erfahrungsberichte anderer informiert wurde. Ich werde einige meiner Symptome ansprechen, aus dem alleinigen Grund, dass ich hoffe, dass jemand daraus einen Vorteil ziehen wird. Rückenschmerzen für über 20 Jahre, Nacken- und Schulterschmerzen/-brennen für 15 Jahre, Schwäche in Armen und Beinen, Taubheit und Krämpfe im rechten Bein, Schmerzen an der Schädelbasis (besonders beim Niesen oder Husten), tägliche Müdigkeit, Denkunfähigkeit/schlechtes Gedächtnis, oft Halsschmerzen aus denen dann nichts weiter wurde, ein Knacken und Windgeräusche im Ohr, Hitze und Kälte beeinträchtigten mich (bei Extremen wurde mir schlecht) und Reisekrankheit. Die Symptome waren zunächst diskret, wurden mit den Jahren aber immer schlimmer.

Der eingeschlagene Weg in die Vereinigten Staaten fing an auf Widerstand zu treffen. Es geschahen mehrere Dinge auf einmal, und so bekam den klaren Hinweis, dass Gott nicht wollte, dass ich diese Richtung wählte. Ich wandte mich im Gebet zu Gott. Ich hatte die wundervolle Unterstützung unserer Heimatkirche, meiner Familie und vieler anderer in ganz Australien, die auch für mich beteten. Es kam eine Antwort auf meine Gebete, als Gott mich zum Institut Chiari in Barcelona, Spanien, und Dr. Royo Salvador führte. Ich schickte meine Krankengeschichte und MRT per E-Mail im Juli hin. Dr. Royo und das Ärzteteam sichteten diese Informationen und befanden, dass es in meinem Fall Anzeichen eines Cord Traction Syndroms gab und dass der Eingriff zur Durchtrennung des filum terminale möglicherweise indiziert wäre. Mir wurde auch gesagt, dass es nicht möglich wäre diese Diagnose auf Distanz zu bestätigen, man könnte dies nur anhand einer neurologischen Untersuchung am Institut bestätigen.

Nach vielen Gebeten und was wir als viele offene Türen von Gottes Seite aus empfanden, verließen wir Australien, um nach Barcelona zu reisen. Die neurologische Untersuchung bestätigte die Diagnose, und der Eingriff wurde am nächsten Tag durchgeführt. Sobald ich aufwachte konnte ich fühlen, dass eine wundervolle Veränderung in meinem Körper stattfand. Der Eingriff stellte nicht nur den weiteren Fortschritt der Krankheit ein, sondern heilte mich auch von so vielen der Symptome, die ich einst hatte. Mein Gesicht sah sofort anders aus und meine Augen erschienen ersichtlich offener. Ich habe nun Vitalität und Durchhaltevermögen. Ich fühle mich, als ob ich einen neuen Körper hätte. Einige der Symptome, die ich für mehr als 20 Jahre hatte, sind verschwunden. Dies ist weit über alles hinaus, auf das wir je hätten hoffen können. Dieses Resultat stammt von einer minimalinvasiven Operation. Es scheint, dass zu diesem Zeitpunkt Dr. Royo Salvador der einzige ist, der diese Behandlung anbietet. Aufgrund des Eingriffs, den Dr. Royo Salvador durchführt, war es mir möglich eine große OP zu vermeiden und den Fortschritt der Krankheit aufzuhalten. Dr. Royo Salvador, Katharina und das Ärzteteam haben meinem Mann und mir während unseres Aufenthalts ein höchstes Niveau an Betreuung und Professionalität entgegen gebracht. Ich danke ihnen für ihre Geduld bei der Beantwortung meiner Fragen, und ihre Art sich als medizinisches Team zu verhalten – auf die Bedürfnisse der Patienten mit viel Mitgefühl einzugehen.

Gott, meinem Führer auf dieser Reise, sei Lob und Dank. Ich bete dafür, dass dieser Bericht anderen in ähnlichen Umständen ein Wegweiser sei und Hoffnung geben wird.