ICSEB, 22 Dezember, 2014
Eingriffsdatum: November 2014
Ich bin ein 40-jähriger Mann aus Japan. Ich möchte diese Gelegenheit nutzen, um Dr. Royo dafür zu danken, dass er diese Krankheit erforscht und die chirurgische Technik zu ihrer Behandlung entwickelt hat. Ich möchte auch Dr. Fiallos danken, der mich untersucht und operiert hat, und Frau Yuka Takahashi, die meine Verbindung zwischen Japan und Spanien war. Ich bin dem gesamten Team des Instituts sehr dankbar. Ich danke Ihnen sehr.
Ich werde Ihnen von meiner medizinischen Vorgeschichte erzählen.
Als ich etwa 15 Jahre alt war, begann ich unter sehr starker Migräne, Kontrakturen in den Schultern, Schmerzen am ganzen Körper und Verlust von Muskelmasse zu leiden. Ich konnte mich nicht mehr auf mein Studium konzentrieren und kaum noch am Unterricht teilnehmen.
Mit 18 wurde ich für zwei Wochen in die Universitätsklinik in der Nähe meines Wohnorts eingewiesen, um einige Tests durchzuführen. Damals war es noch recht schwierig, eine Chiari-Malformation festzustellen; man diagnostizierte bei mir eine juvenile Muskelatrophie (später hörte ich, wie sich mein Arzt mit einem Kollegen auf dem Flur unterhielt und sagte, er wisse wirklich nicht, was ich habe).
Seitdem habe ich Akupunktur, Quiropraktik und Massage ausprobiert und sogar selbst Dehnübungen gemacht. Als ich mit den Schmerzen nicht mehr leben konnte, ging ich zu einem Psychiater und gab vor, depressiv zu sein, damit er mir Muskelrelaxantien verschrieb (deren Nebenwirkungen Gedächtnisverlust, Gewichtszunahme usw. sind).
Ein Wendepunkt kam, als ich anfing, als Verkäufer zu arbeiten. Einer meiner Kunden empfahl mir einen renommierten Quiropraktiker, den ich sofort aufsuchte. Ich hatte das große Glück, von ihm gesehen zu werden. Normalerweise wendet ein Quiropraktiker die Behandlungen an, die er für am besten geeignet hält, aber mein Quiropraktiker sagte mir nach einem sehr gründlichen Besuch, dass er mich nicht behandeln könne und dass ich in ein gutes Krankenhaus gehen müsse, um Untersuchungen durchführen zu lassen. Er stellte einen Überweisungsschein für einen Arzt in dem Krankenhaus aus, wo man meine MRTs durchführte und eine Arnold-Chiari I Malformation feststellte. Das Wort „Fehlbildung“ machte mir Angst, aber gleichzeitig war ich erleichtert, da ich nun die Ursache für meinen Zustand kannte.
Ich begann, im Internet zu recherchieren und fand die Universitätsklinik, die die meisten Arnold-Chiari I-Fälle in Japan behandelt hatte. Mit dem Überweisungsschein meines Chiropraktors ging ich zu einem Spezialisten in diesem Krankenhaus. Obwohl die Mitglieder der Patientenvereinigung, die bei diesem Arzt operiert worden waren, mich sehr gut behandelten, tat der Arzt das nicht und sagte sehr unangenehme Dinge… Ich konnte nicht glauben, dass er als Arzt arbeitete… ohne mich auch nur anzusehen oder mich zu untersuchen, nur auf der Grundlage meiner Scans, sagte er, dass eine Operation in meinem Fall nicht sinnvoll wäre. Er gab keinerlei Ratschläge und wies mir die Tür.
Ich ging auf Arztsuche, aber ich konnte keinen Spezialisten finden, der Lösungen anbieten konnte. Ich fühlte mich völlig allein, ruhelos und traurig, ich dachte, ich müsste für immer mit meiner Krankheit leben.
Ich nahm weiterhin Medikamente gegen Depressionen, Epilepsie und Schmerzen, und es schien wirklich, als wäre ich depressiv. Ich machte eine sehr schwierige Zeit durch, die ich nicht in Worte fassen kann; ich war ein sehr langweiliger Vater, ungeduldig und müde von meiner Frau, meinen Töchtern und der ganzen Familie.
Ich suchte im Internet nach den Stichworten „Chiari-Malformation, Behandlung“ und fand das Institut Chiari de Barcelona. Ich las einige Erfahrungsberichte und las mit großer Begeisterung über die Operationstechnik. Ich wusste, dass das meine Chance war, und setzte mich mit Frau Takahashi in Verbindung.
Ich machte 6 MRTs hintereinander im Krankenhaus in meiner Nachbarschaft und schickte alle notwendigen Scans an das Institut. Als man mir antwortete, dass ich mich der Operation zur Durchtrennung des Filum terminale unterziehen könne, vereinbarte ich sofort einen Termin für den nächstmöglichen Termin. Ich reiste mit meiner Schwester und meinem Schwager nach Spanien.
Während des präoperativen Besuchs war Dr. Fiallos sehr aufmerksam, führte die körperliche Untersuchung durch und gab mir sehr detaillierte Erklärungen, wie ich sie noch nie zuvor erhalten hatte. Die Ärzte und das Team des Instituts sind sehr bescheiden, aber ich habe in ihnen ein starkes Vertrauen und eine beruhigende Art gesehen, so dass ich mich der Operation ohne Angst und Sorgen unterziehen konnte.
Gleich nach dem Eingriff erlangte ich mein Temperaturempfinden zurück und meine Füße waren nicht mehr kalt. Es ist unglaublich, die unangenehmen Symptome und die Kontrakturen in meinem ganzen Körper, unter denen ich so viele Jahre gelitten hatte, verschwanden. Die Kraft in meinen Händen nahm um 10 kg zu.
Nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus blieb ich noch einige Tage im Hotel. Obwohl ich keine Besichtigungstouren geplant hatte, wanderte ich eine Woche lang durch Barcelona, sah die Kunst von Gaudi, Dalí, Miró usw. Meine Nerven, die durch die Traktion des Filum terminale in Mitleidenschaft gezogen worden waren, wurden entlastet und stimuliert, so dass ich die Gelegenheit hatte, einen besonderen Moment zu genießen, so als ob der Hauptgrund meiner Reise der Tourismus wäre und der Eingriff etwas Zusätzliches…
Bei der Nachuntersuchung erfuhr ich noch mehr Verbesserungen. Der Arzt fragte mich: „Warum sind Sie hierher gekommen?“, und ich antwortete: „Um meinen Zustand zu heilen“. Mir war sofort klar, dass das nicht der Grund war, denn vor dem Eingriff hatte man mir gesagt, dass die Operation darauf abzielt, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen, und dass die Genesung von den individuellen Merkmalen jedes Einzelnen abhängt, so dass ich mir besser keine allzu großen Hoffnungen machen sollte. Nach der Operation erholte ich mich so gut, dass ich völlig vergaß, dass ich an dieser Krankheit gelitten hatte.
Ich schreibe meine Erfahrungen aus Japan. Die Erfahrung in Spanien war wirklich das Beste, was mir je im Leben passieren konnte. Meine Familie und Freunde sind überrascht, wenn sie mein Gesicht sehen, ohne die Stirn zu runzeln, und sagen mir, dass ich geselliger geworden bin.
Ich würde gerne meine Erfahrungen im Institut Chiari de Barcelona mit denjenigen teilen, die an der gleichen Krankheit leiden, aber wenn ich zu viel darüber reden würde, würden sie mich ansehen, als wäre ich ein seltsamer Mensch. Es gibt zu viele negative Meinungen von japanischen Ärzten, die japanischen Patienten die Möglichkeit verweigern, sich in Barcelona operieren zu lassen; Chiropraktiker, die den Patienten Behandlungen anbieten, ohne ihren Fall zu studieren oder ausreichende Informationen zu haben, Ärzte, die knochenverkürzende Operationen empfehlen… aber sie haben nichts für mich getan, sie haben keine Lösung angeboten… und sie haben mich weder als Patienten noch als Menschen richtig behandelt!
Was ich laut sagen möchte, ist: „Verschweigt den Patienten nicht die Behandlungsmöglichkeiten! Treffen Sie keine Entscheidungen über das Leben eines Menschen auf der Grundlage Ihrer eigenen Werte!“
Ich habe eine Behandlung erhalten, die zu 100 % zufriedenstellend war. Vielleicht werden nicht alle Patienten diese Operation zu schätzen wissen, aber hier ist die Wahrheit.
Ich möchte, dass diejenigen, die noch zögern, mutig sind und es versuchen. Sie können mich über Frau Takahashi kontaktieren. Ich werde ihnen alles erzählen. Ich hoffe, dass mein Bericht denjenigen Mut macht, die dasselbe Leid durchmachen wie ich.
Endlich habe ich mein Leben wiedergefunden und bin voller Hoffnung.
Ich danke Ihnen vielmals!
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