萨比娜(Sabine Bergmann)，脊髓牵扯综合症，原发性脊髓空洞症，脊柱侧弯，颅底凹陷，齿状突畸形。

Published by ICSEB at 2012年11月22日

手术日期： 2012年9月。

大家好，我叫萨比娜，我来自柏林，我今年50岁。我从小就有脊柱侧弯(约30度)，从12岁开始一直到我成长期结束我都一直接受强度的物理治疗。而医生们还说：“你一直都要多做运动…而到老年时，你的身体应该还会有一些问题”。

在我20岁左右，我曾一次不小心跌倒，从尾骨重重的跌下去(至今我还会疼)，在1994年时我也曾有一个很严重的颈椎创伤， 也在这之后，我一直有头晕，噁心，视线模糊，头疼，肌肉紧张等问题。针对我眼睛的问题我也不能使用眼睛，因为这让我的问题变得更严重。

从1999年开始，因为我脊柱侧弯的原因，我在腰部也开始有越来越多的问题，问题甚至延伸到我的双腿，而我的膀胱功能也受到了影响。我做了很多的治疗，吃了药，甚至到最后医生也建议我进行脊柱侧弯的手术，但当时的我，不是很相信脊柱侧弯手术。

在最近几年我身体的不适有恶化的趋势，我的生活品质一天比一天差，想做一点点轻度的锻炼来维持我的身体肌肉是那么的难，因为我的颈椎，胸椎，腰椎总是会受到影响。而散步或骑自行车出游后更是会让我全身问题情况严重恶化，甚至去电影院看电影也会造成我的颈椎受伤。我的日常生活活动已经俨然称为一个问题。我的自主性神经系统已经完全紊乱了，平时除了有颈椎的问题外，我的腿和脚也常有疼痛或抽筋的问题，胸椎和肋骨也常常在夜间有剧痛，痛到让我发狂。做瑜伽有时还有点帮助，至少在心灵层面有帮助。我也定期到骨科医生那报到，他们对我的情况也给了一些帮助，但是每一小段时间或一个姿势不对，我的骨头就又回到之前那样，情况很糟。虽然这些治疗真的很好，但一到晚上我的问题就又都回来了，此外还多了循环，心跳过速和耳鸣的问题，晚上我一般都只能睡个2－3个小时，还断断续续的。睡觉时，我如果翻身，可能某个不舒服情况会有缓解，但却又会有另外的问题出现。我还试了好几百种的枕头。每到早晨我总是非常疲惫的醒过来，我自己问自己，这样我该如何生活呢？还有我的工作该怎么办呢？我的身体一天比一天更糟。

然而，现在问我自己，我当初是怎么忍耐过来的呢？

在我最后一次的检查报告显示，我患有多个椎间盘突出，脊髓牵扯综合症，齿状突畸形并颅底凹陷，还有椎动脉压迫综合征。

2012年6月我又开始绝望的在网络上搜寻，而我找到了巴塞罗那Chiari研究所的网站，我对于他们对脊髓牵扯综合征(终丝粗大紧绷所引起)的解释感到震惊，原来那就是造成我脊柱侧弯和身体损伤的原因，甚至也因为终丝的问题，让我颈椎受伤治疗后却还是一直没有好转，在我家乡的专家医生也都没有办法帮我根治问题。

于是，我马上就发了一封电子邮件到巴塞罗那研究所，我收到了研究所亲切的德文秘书的德文答复。就这样，我很快的到了巴塞罗那，也在2012年9月27日由罗佑医生和梅戴斯医生一起进行了手术。让我决定飞到巴塞罗那并接受手术的原因很简单，因为从一开始远距的交流我就感觉到完全的放心，因为研究所的一切都做的很完美，直到术前的门诊和检查，我心里都一样很平静，没有任何的疑问，我很相信整个医疗团队还有他们的专业。我心想重来没有哪个医生帮我做个这么彻底的检查。

手术的过程一切都很顺利，我隔天就出院了也马上就飞回家了。在手术后没多久我就感觉到我的颈椎好了很多。在术后4个小时医生们又帮我做了和术前相同的反射检查，检查的结果很感人，例如我双手的力气一下子多了4公斤，就在手术后才没多久。当我从手术过后的第一个晚上醒过来时，我开心的流下了眼泪…因为我已经好几年都没有睡的这么好了。

现在，手术后已经过了7个星期了，我又再次对未来充满了信心，可以用喜乐的心情来看这个世界。当你很放松时，世界是很美好的。现在我晚上已经很少会有循环或耳鸣的问题了，而就算有的话，一到早上情况就会好很多。在手术后我腿和脚抽筋的情况就已经消失了，头晕和噁心感偶尔还会有。背部和腿部的疼痛有时候会出现持续个1分钟，但没多久后就完全消失了。所有的这些问题都曾是天天伴随着我的。我的骨科医生说，我的背可见到一次比一次直，他在这短时间内看到了正面的改变！

现阶段的我正在努力向我的医疗保险要求报销我的手术。手术的费用对我来说就像是捡到便宜了一样，因为我的收获很大。我对德国的医疗体系还有一些官僚问题导致政府不愿补助手术费用感到很惋惜，虽然手术的成果可见，终丝手术有效的帮助了小脑扁桃体下疝，脊髓空洞症和脊柱侧弯病患，并帮助患者节省成本，不需白费金钱在不需要的治疗上。现在的我也一起和国际Chiari畸形第一型，脊髓空洞症和脊柱侧弯病友协会(Asociación Internacional Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Escoliosis Filum-Tomizados)合作，一起努力向我们的国家要求帮助。

最后，我要再次感谢巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的医疗团队，感谢他们，我又回到以前那个快乐的人，我愿意给全世界的人我的拥抱，因为我实在太高兴了。

萨比娜

2012年11月笔

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