楠西雅(Nunzia Cavallo)脊髓牵扯综合症,小脑扁桃体下疝第一型。

Published by at 2012年9月4日


手术日期:2012年4月。

italia 意大利人


Nunzia_Cavallo

大家好,我们是卡米内和玛利亚,我们是住在布林迪西省的意大利人。我们强烈希望也认为我们有这个义务将我们的故事经验告诉所有患有小脑扁桃体下疝第一型的患者们。

我们是一对拥有2个子女的夫妻,女儿楠西亚快5岁,儿子多明尼哥2岁。我们可爱的楠西亚从3岁开始有头疼的症状出现,我们的小儿科医生肯定的和我们说那是因为孩子正在长大,以后随着时间头疼就会消失了。但是楠西亚的身体状况却明显的变差:左后脑剧烈头疼,疲倦,口吃,缺乏平衡(经常不小心跌倒),肌肉痉挛,无法走路(只要走几尺路她就累了),此外,她还会晕倒。

就在今年的2月份,我们把楠西亚送到医院检查,感谢核磁共振片,医生检查出她患有小脑扁桃体下疝第一型,医生告诉我们这个疾病很奇怪也很危险,可能造成中风-死亡。

在意大利这个疾病主要以颅脑减压手术治疗,是一个侵入性很大的手术,需要打开颅骨,此外手术不保证长久的效果,也不保证日后恶化的程度。

我们心想这不可能是真的。我们决定向别的专家咨询,我们跑到罗马的医院去看神经科医生。这个医生也一样,看过楠西亚的核磁共振后,确定她有小脑扁桃体下疝第一型。这位神经科医生很乐观,他甚至准备好为我们楠西亚进行减压手术了,但我们需要等10天,因为这位医生必须出国参加一个会议。

于是,我们回到了我们家乡,等待罗马的医院给我们打电话,好给楠西亚进行减压手术。不过在这同时,我们透过网络认识到了巴塞罗那Chiari研究所罗佑医生的终丝切断手术。我们阅读了所有曾在巴塞罗那治疗的患者的故事分享,我们也和几位病友取得了联系。所有的病友都鼓励我们去找罗佑医生,他是唯一可以信任的医生。和病友谈过话,我们充满了希望和信心。

我们马上就跟巴塞Chiari研究所联络,心理医生略医生非常的亲切对待我们并帮我们安排了手术。而我们唯一的困难就是必须解决手术费的问题。在那当下我们并没有足够的经费,但是我们得到了教堂,邻居们,朋友们和商家们的帮助。所有人都帮助了我们。我们筹到了手术和整个旅程住宿需要的花费。

最后在今年的4月12日我们成功的让楠西亚接受了终丝切断手术,在术后没几个小时她就恢复了肌肉的反射能力,之后她也再没晕倒也未有过剧烈的头疼了。

5月29日时我们回到巴塞罗那复诊。罗佑医生和我们确定说小脑扁桃体下疝第一型已经停止了,在孩子的身上,从她的动作和协调性都可见明显的恢复。此外我们也发现她不会口吃了,楠西亚现在也变的很喜欢同年纪的孩子们玩。

我们想表达我们对罗佑医生最深刻的感谢,谢谢他的博爱和善良。也谢谢所有帮助我们走到这条路上的人,谢谢那些帮助我们募集手术费的人们。很可惜的是我们国家的医疗不帮我们付手术费也不提供我们任何的帮助。

那些正在阅读我们故事的病友们,我们想告诉你们,请不要失去希望,因为我们意大利有句古话:神会保佑乐观的人们的!

你们有任何问题都可以透过电话联系我们:

卡米内:(0039) 3334727876

玛利亚:(0039)3272304822

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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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