Nunzia Cavallo. 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형

Published by ICSEB at 04/09/2012

수술 날짜: 2012년 4월

저희는 이탈리아 Brindis 지방에 살고있는 Carmine와 Maria Cavallo 입니다. 저희는 키아리 증후군 제1형을 앓는 분들께 저희 경험을 알려드려야겠다고 마음먹었습니다.

저희는 거의 5살이 된 Nunzia와 2살 Domenico, 이 두 명의 아이들이 있는 젊은 부부입니다. Nunzia는 3살 경 두통에 시달렸습니다. 소아과 의사는 이 통증이 성장 때문이라고 확신했고 시간이 가면서 사라질 것이라고 확언했습니다. 하지만 딸의 건강 상태는 눈에 띄게 나빠졌습니다. 후두부 좌측의 심한 두통, 피로감, 말을 더듬음, 균형 잃음(넘어지는 것을 인지하지 못함), 근육 경련, 걸을 수 없음, 조금만 걸어도 지침, 실신.

그 해 2월, 저희는 Nunzia를 “San Giovanni Rotondo” 병원의 “Casa Solievo della Sofferenza”(통증 완화 센터)에 입원시켰습니다. 거기서 찍은 MRI 덕분에 좁은 두개골 안의 소뇌 및 소뇌 편도 압박이 있는 키아리 증후군 제1형을 진단받았습니다. 병원에서는 이 기형은 매우 희소하지만 위험한 것이며 뇌경색 및 죽음의 결과까지 일으킬 수 있다고 말했습니다.

이탈리아에서는 이 병을 두개골 절제술로 치료하는데, 이 방법은 두개골을 여는 수술로 아주 침습적이며, 오래가는 좋은 수술 경과는 보장되지 않고 반대로 악화가 예상되는 수술입니다.

저희는 모든 것이 무너지는 것 같았습니다.

현실일리가 없었습니다.

다른 병원 진료를 보기로 결정한 뒤, 저희는 로마 “Gemelli” 병원의 한 신경과 의사를 찾아갔습니다.

MRI 영상을 보면서 그 의사도 키아리 증후군 제1형을 확진했습니다.

이 의사는 두개골 절제술로 저희 딸을 치료할 준비가 되어 있었고 매우 긍정적인 사람인 것 같았습니다. 하지만 한 컨퍼런스에 가기 전이었기 때문에 10일을 기다려야 했습니다.

저희는 저희 동네로 돌아왔습니다.

수술을 받기 위해 “Gemelli” 종합 병원의 연락을 기다리는 동안 저희는 인터넷을 통해 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 Royo Salvador 의사의 종사 절단 수술법을 알게 됐습니다. 저희는 바르셀로나를 이미 방문했던 사람들과 그 수술법을 통해 수술받은 사람들의 이야기를 읽었고 몇 사람들과는 전화로 연락을 취했습니다. 모두들 저희가 같은 길을 가도록 응원했습니다. 실제로 그 길은 유일하고 진실한 길이었습니다. 저희는 흥분했고 희망으로 가득 찼습니다.

바르셀로나 연구소에 연락했습니다. 심리학자인 Gioia Luè씨는 아주 친절했고 수술 일정을 조정해줬습니다. 저희가 극복해야 할 단 하나의 장애물은 바로 수술 비용이었습니다.

그 당시 저희 수중에 그 정도의 금액은 없었기에 교회, 이웃 사촌, 가게 주인들, 지인들 모두가 저희를 도와줬습니다

저희는 여행 및 체류 비용처럼 수술에 필요한 만큼의 금액을 모았습니다. 지난 4월 12일 Nunzia는 성공적으로 종사 절단 수술을 받았습니다. 수술 후 몇 시간이 채 안 됐을 때, 자극에 대한 반사 반응이 나아졌고 추후 실신이나 심한 두통 또한 사라졌습니다. 지난 5월 29일 저희는 검진을 위해 바르셀로나로 다시 갔습니다. Royo Salvador 의사는 아놀드 키아리 증후군 제1형의 진행이 멈췄다고 확실히 말해줬고, 움직임 제어도 명백하게 회복됐다고 말했습니다. 이 외에도 저희 딸은 이젠 말을 더듬지 않고 같은 또래 아이들처럼 노는 것을 좋아합니다.

Royo Salvador 의사의 인간성과 친절함에 저희는 진정한 감사의 인사를 전합니다. 이 길을 걷도록 응원해준 모든 분들, 도움을 주셨던 분들께 감사드립니다. 지역 보건 서비스에서는 수술비를 내주지도 않았고 도움을 주지도 않았습니다.

이 글을 읽으실 분들께, “신은 기쁜 자를 돕는다.” 이 오래된 격언에서 말하는 것처럼 절대로 희망을 잃지 마시라고 말씀드리고 싶습니다.

추신: 아래와 같은 번호로 저희와 연락하실 수 있습니다.:

Carmine 00393334727876

Maria 00393272304822