莫妮亚(Monia Martín)，脊髓牵扯综合征、小脑扁桃体下疝并原发性脊髓空洞。

Published by ICSEB at 2012年4月23日

手术日期：2012年1月。

意大利人

大家好，我叫莫妮亚，我今年38岁，我住在意大利。我在我病症出现的同时就做了一个全脊柱的核磁共振片，我当时是因为背部不明疼痛去拍的核磁共振片，当时背疼不仅仅是在背部，而是有时侯也会延展到胸部，让我无法好好呼吸。我在2007年时就已经有呼吸问题了，喉咙有结节总让我有空气无法正常进入肺部的感觉，而我的这种感觉被定义为“恐慌症”。不过在我的核磁共振报告单上医生们记录了“疑似有胸部脊髓空洞”。

我很感激当时的放射科医生，因为是他建议我再拍一个像素更高更清晰的核磁共振片的，是他在一开始就发现我真正的问题并给了我正确的治疗方向。后来我做了另一个增强核磁，我的报告单结果显示：胸4-胸9脊髓椎管扩张，未见小脑扁桃体异常；在此同时，我的背部疼痛已变成持续性的，此外我也发现有时侯我的右腿膝盖不能动，右腿也变得比左腿僵硬，还有当我下楼时我会有晕眩感，在我起床时更有双手僵硬的情况。于是我带着我所有的检查片子去看了第一个神经外科医生，这位医生告诉我我的问题是先天性的；我也和医生解释了我的病症，但对于我的病症医生并没有太重视。他建议我多做运动，叫我放轻松别想太多(这些他都是口头描述的，因为在我的病例表上医生没有做任何记录)。

后来过了几个月，我的病症还是一直存在，于是我又去看了另一个神经外科医生，而这个医生说的和第一位医生差不多，不过这次他给了我一份医疗证明。此外我也咨询了一个神经科医生，他建议我可以做一个诱发电位检查看看我的脊髓受损的情况；而也在这个时候我决定把我的片子发给巴塞罗那Chiari研究所进行远距咨询。我在网上发现罗佑医生对这些疾病(小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症和其他很多疾病)已经研究了很长时间，此外他也为许多人动过手术且术后也都相当良好。我真的从心底感谢所有被罗佑医生动过手术的病友，感谢他们在网上和其他病友分享他们的故事和经验，也因为他们让我能更了解这些疾病。

我要特别感谢莉塔、罗莎娜、皮野多和其他所有的病友们。

不过，在这同时，我的病症一直不断的在恶化，我的头疼加重、我头晕的情况变得频繁、有吞咽困难，感觉在喉咙有结节，总想吐、我很浅眠，而当我可以睡着时，我在背部和胸部总有剧烈的疼痛，对这一切我理解到我身体的情况正在改变(正在变坏)。

在2011年的圣诞假期前，我收到了巴塞罗那Chiari研究所的答复，医生确诊我患有胸部脊髓空洞症，但同时医生也确定我有小脑扁桃体下疝畸形，我马上就决定预约罗佑医生1月份的门诊，最后我也在2012年1月31日进行了终丝切断手术。而在手术后才8小时我就已经感受到明显的好转：我的右胸恢复了温觉，我的腿也可以持续抬起一段时间(在术前我根本做不到)，垂悬舌和舌头置中(在术前偏向左边)。

在这我想对所有的病友说，你们应该至少到巴塞罗那Chiari研究所给罗佑医生看过一次门诊，他专业的团队(心理医生略医生、费医生和其他医疗人员)，在我看来，为病人进行相当全面和完整的神经外科检查。

在门诊检查以前我都不知道原来我的下肢无法抬起，腹部反射也都完全消失，右胸对于温度的感觉也有异常，有巴宾斯基反射，在双手都没有力气等…罗佑医生的手术治疗停止了疾病的发展，我在手术后的统一天已经可以下床走动，这个一个微创的手术，此外风险特别低。

每一个患者，不管病情如何，都必须应付心理和身理上的痛苦，每一个患者都期待，除了专业外，也能找到富有人性的对待，希望医生们不要贬低或低估他们所承受的痛苦。

我希望每一个患有奇怪疾病的患者都能找到正确的道路，找到能够倾听他们问题并给于他们正确指引的人。罗佑医生对我来说正是其中的一人，他得到我完全的尊敬和敬仰。我希望以后有越来越多的医生能颠覆日常的工作，投入更多时间到医学的研究上，因为我们这些少数患有罕见疾病患者所承受不是一般的痛苦，也因此这些罕见疾病不比那些知名的疾病来的不重要。

如果有人需要更多的帮助，你们都可以和我联系：[email protected]