米卡尔拉(Michaela Ferlaino),脊髓牵扯综合征,小脑扁桃体下疝第一型,原发性脊髓空洞症并脊柱侧弯。

Published by at 2013年2月21日


手术日期:2011年5月

italia 意大利人

大家好:

我叫米卡尔拉,我22岁,我住在意大利南部卡拉布里亚的一个小镇村。

我写这个故事的用意是希望能够帮助那些和我一样患有小脑扁桃体下疝第一型的病人。

从小我就一直有头疼的问题,情况有时候严重有时轻。我的父母一直以来也不断试着要找出我头疼的原因,带我做了好多检查:脑部X光片,眼科检查和一些常规检查,而一切检查结果都很正常。但我的头疼却一直伴随着我,到后来我也习惯与头疼共处了。后来过了一段时间后,我又重新拍了一次X光片,这是因为我母亲一直都认为一定有什么问题,而现在来看,我可以说我母亲是对的。

不过,那时拍的X光片结果也是正常。直到过了4年后,我开始有一些奇怪的病症:疲劳,无力,四肢莫名沉重,有蚁感,背部剧烈疼痛,头部和颈部强烈的牵扯感。一开始我以为身体无力的感觉是因为我久坐不动的原因,以前我是很常做运动的,后来我发现我不锻炼后,我的症状也开始加重了。但是随着时间,我明白到这些病症跟我不做锻炼了没有关系。

有一天我和平常一样躺在沙发上,我抱怨着我感觉无力且四肢和背部剧烈疼痛,有时候让我都无法起身了,而就在这时,我的右手臂突然动不了了,我怎样也没法动我的右手臂,后来我只好试着用左手慢慢的把右手臂撑在腿上。我很了解我自己的身体,我清楚地知道这一定有问题。

后来我母亲决定跟一个特别的医生朋友谈谈我的情况,没多久这个医生就帮我申请了拍核磁共振,结果诊断发现我患有小脑扁桃体下疝第一型

我真不知该如何解释我知道时有多害怕,我对自己的身体没有任何的掌控。我开始体重下降,身体无力感加重,我没法吃饭,有时候一口饭可能含在嘴里10分钟我都还无法咽下去,我的背和脖子都好疼。我没法挺直我的身体,我的脖子也越来越向前倾。

过了一年后,我又重拍了核磁共振片,我的情况又恶化了。我的脊髓空洞范围加大了,那时唯一能帮助我减轻痛苦的就是进行手术治疗。但我当时还那么年轻,我自然的是怎么也不肯接受减压手术的,因为那对人体的侵入性大,我光想就全身都不舒服。

后来我母亲的医生朋友开始调查研究我的疾病,也是这样我们找到了罗佑医生。我们在知道罗佑医生的存在后,我马上到他的网站阅读一切关于我的疾病的信息,我看了好多次不下上百篇的病友故事,而我每看一次他们的故事我就越能体会这些人的苦痛。

我不否认的是一开始我心里是有些怀疑的,因为我觉得我的病有可能那么简单吗?不过尽管如此我还是决定打电话过去咨询。我联系了负责意大利患者的略小姐,而从一开始她就给我很亲切负责的感觉,略小姐也请我把我的核磁共振影像发给她。没几天,我就收到了她的答覆,医生诊断我可以进行罗佑医生的终丝微创手术。

后来我到了巴塞罗那进行门诊,门诊后隔天我就进行了终丝手术。最后我是带着力气和全新的生活回到意大利的。很多的病症在术后没几个消失就都已经消失了,随着时间过去,我很多的病症也完全性的消失了。我双腿和双手的力气恢复了。我知道我的疾病还是在,但同时我也知道它不会再给我带来更多的问题了。虽然有时有些小病症还是会来烦我,但我确信也知道我的术后非常好。我真的非常感谢我母亲的医生朋友,她从一开始就了解到我的疾病问题,也一直在我身旁帮助我,至于罗佑医生和略小姐,他们更是把我的笑容还给了我,也还给了我的家人,感谢他们也感谢我的家人一直陪伴在我身边,也给了我接受手术的可能性。

另外,我也想特别感谢罗莎娜女士(Rosanna Biagiotti),感谢她的耐心和亲切,一直在我身边帮助我面对我的疾病。

你们如果有任何问题的话都可以和我联系:(+39) 3404900272

米卡尔拉



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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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