玛丽莎(Marisa Toscano)，小脑扁桃体下疝第一型、脊柱侧弯、C5-C6脊柱退化、L4-L5和L5-S1椎间盘突出。

Published by ICSEB at 2025年3月21日

手术日期：2009年6月。

意大利人

玛丽莎终丝切断手术术后16年的复查心得

2025年2月3日，在接受终丝系统®终丝切断手术16年后，我再次降落在巴塞罗那，来进行健康状况的检查（上一次检查已经是五年前了）。

在罗佑医生的陪同下，我有幸参观了研究所的新总部。这是一个卓越的科学研究中心，配备了先进的设备，并紧跟数字化转型时代的步伐。

罗佑医生及其团队实施且完善了针对我们疾病的微创手术，并致力于研究、教学和社会援助，同时秉持人文、伦理和科学价值观；而我，则更加谦卑地通过志愿服务，努力帮助患有相同病症的患者，为我们的生命赋予意义。我深知，人生的价值在于我们能够为他人的生命增添多少意义。

如今，我已步入73岁，我必须说，自从接受手术以来，我正在以健康的状态慢慢变老。事实上，多年前，我曾坚定地面对自己的疾病，并拒绝听从许多医生的建议，他们的诊断结果无一例外都归类为退行性疾病，甚至更糟——抑郁症。

我确信自己的精神状态并未衰退，因此我拒绝服用他们定期给我开的精神类药物。

我是在2006年确诊小脑扁桃体下疝的，当时一位敏锐的创伤科医生建议我进行磁共振检查，由此我被迫去咨询神经外科医生。他建议我接受枕骨切除术，这让我非常担忧，于是我又咨询了另一位医生，然后又咨询了更多医生，几乎遍访整个意大利，但他们的诊断和提供的解决方案都没有改变。

我下定决心绝不让他们打开我的颅骨。幸运的是，互联网让我了解到巴塞Chiari研究所，最终，我以最小的身体损害战胜了疾病。经过无数次的泪水、真正触及人生低谷的痛苦、深刻体会孤独的滋味、失去许多珍贵的东西，尤其是生命中重要的一部分——甚至连我的记忆都几乎沉睡了，我终于在巴塞罗那找到了身体与精神的康复。

两年前，我卸任了“AISACSISCO（国际Chiari畸形、脊髓空洞症及脊柱侧弯协会）”主席一职。我有幸领导该协会多年，如今，我希望为年轻一代让出空间，并全身心投入到我的热情——写作。因此，我成功出版了第二本书，这次完全是一本诗集。

你们知道吗？当一个人健康时，年龄只是个数字。我曾在年轻时感到自己苍老，而在58岁接受终丝系统®手术后，我才真正摆脱了年龄的束缚。这个手术为我曾经的健康问题提供了最好的解决方案。

谢谢您，罗佑医生。

2025年2月19日于意大利米斯特雷塔

邮箱：[email protected]

玛丽莎2015年的视频分享：https://institutchiaribcn.com/cn/marisa-toscano-cord-traction-syndrome-with-arnold-chair-i-syndrome-and-idiopathic-scoliosis/

玛丽莎2009年的分享

我等了好多年才终于知道我到底是得了什么病，在得到一个正确的诊断结果前，我不知道我到底看了多少个医生，我不知道有多少次感觉自己被忽视，因为没有人真的认真的听我说我的问题；所有的医生都把我的问题归因于植物神经调节失调，跟我说：”你看你没有什么病吧！你必须要更坚强，尝试去对抗这些身理失调的问题，你的器官并没有问题。” 我当下感觉我就好像一个失去平衡的人，不知道如何管理自己情绪，总是在寻找医生和昂贵的医疗看护，时常让家人操心；但很幸运地，我的家人，尤其是我的老公和我的妈妈，他们从未对我失去耐心，反而是一直不断的支持着我。

后来，我是因为车祸造成我脖子问题恶化，医生才让我拍的核磁共振，最后他们才终于诊断出我患有小脑扁桃体下疝畸形，也才了解到为什么我的身体会有那些问题。

不过，在诊断出我的疾病后，我又开始了另一场寻医记：我先去看了我们市内的神经科医生，他說我的问题应该是右手腕隧道的问题，不是小脑扁桃体下疝的问题；之后我又看了罗马一家私立诊所的医生，他则是连简单的问诊都没做，只看了我的核磁共振就说：”太太，您很明显患有小脑扁桃体下疝，但等你躺在床上的时间比站着的时间长的时候，你再来找我吧，我再帮你动手术。” 就这样，医生把我的核磁共振还给我，让我在柜台坐着等。之后，特别担心的我跑到了米兰一家很有名的神经外科中心，又去看了第三个神经外科医生。那时我也在网路上搜寻资料好多了解一些我的病症，我发现在西班牙巴塞罗那还有医生是采取创伤小、能阻止疾病发展的手术。

在米兰，我受到相当人性化的对待，医生在完整的检查和看诊后告诉我是小脑扁桃体下疝没错，但是要手术还太早，我问他：”我得等吗？”我也问他是否认识罗佑医生，罗佑医生采用的是一种创伤很小，切断终丝的手术。医生告诉我他认识罗佑医生，但是我的病例并不是罗佑医生治疗的类型，那天我唯一的希望似乎消失了！

回到家（我住在西西里岛的一个小城市），我去看了我的家庭医师，我告诉他我有多么失望，因为没有任何医生可以帮我解决我的疾病问题或是减轻我的疼 痛。我求医生以他专业的角度帮我看看罗佑医师的手术，但我的家庭医生不是很赞同罗佑医生的手术，他建议我把我的片子寄给他的大学同学，他是美国神经外科的权威。但最后我等到却是另一个绝望的答复，美国医生的回答是”我不赞同终丝切断手术的技术，你的病例不适合他们小脑扁桃体下疝的治疗。” 我和我的家人真的都绝望到了谷底，此外，我的身体情况也变得很糟，我看着未来，心想我已经不可能再正常的活着了。但为了找到一个让我身体好起来的方法，我别无他法的只能投靠网路了。我找到了一个论坛，在那有许多患有跟我相同疾病和许多接受过罗佑医生手术的病人。其中有一个叫罗莎丽雅的病人，她也住在西西里岛，因此我马上便跟她联系，她也把我介绍给其他的病友。所有人都给于我相当多罗佑医生和他专业医疗团队的资料，此外，还有手术成功率的数据。

我的希望又回来了，我感到我的存在又有了意义和价值，现在我只需要说服我的家人切断终丝的手术是正确的决定就可以了。那时我先生跟我的意见不合，但我相当相信且确定手术的成功率，最后我也接受了手术治疗。现在手术后3个月，我可以说手术让我又能回到正常生活，也保障了我的自由福利。

现在，我真的希望我们意大利的医学专家能够好好学习罗佑医生的技术。他们不应该再继续相信或让人相信只有开脑减压手术或切除小脑扁桃体下疝才是治疗Chiari畸形的唯一方法。这不是真的！使用罗佑医生的技术，可证明他们真的关心病人也尊重病人的尊严。意大利医师不应该坚持错误，他们至少也应该多 注意其他国家的医学研究、打破沟通的障碍，这是微创治疗这种罕见疾病的第一步。

亲爱的意大利Chiari畸形病友们，我们应该为了我们的权利和未来而奋斗。

在意大利，实际上，因为国家和地区的权利混乱，每个城市有不同的医疗收费和补助制度，出生或生活在不同的城市，很多时候可以说是一种好运或厄运，因为这样的制度常常引起令人无法接受的歧视或不平等的待遇。

最后，你们若有任何的问题都可以随时跟我联系。

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