黛西(Dayse Aparecida Ferreira)，神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2018年1月11日

手术日期：2017年3月。

巴西人

我叫黛西，今年34岁。28岁时我开始出现一些症状，我都还没有发现什么原因症状就消失了。

2014年的7月疼痛加重，我不得不去急诊，真的是疼的无法忍受。 我被诊断为腰痛，抑郁症和纤维肌痛。我按照医生建议治疗和药物治疗，但并没有平息我的疼痛。

在一次出现非常严重的症状时，我去了医院，向值班医生解释说：我没有办法继续忍受疼痛，而且服用的药物没有任何效果。医生要求我拍脊柱（腰骶部）的核磁共振，并把我转到骨科。

骨科医生在我的核磁共振影像中发现异常，但并没有向我解释是什么原因。只是告诉我要质询脊柱专家医师。当我回到家后，我开始上网搜索关于脊髓空洞症，所有的结果都说这是一个“罕见的退行性脊髓病变，没有治愈方法，随着时间会使病人坐上轮椅”。那一刻，我意识到我手上有一个“炸弹”。在第一次在网上手术关于脊髓空洞症的信息时我就找到巴塞罗那Chiari研究所的网站，但我没有特别注意他们的信息。因为研究所网站上的信息和我之前读过的信息完全相反。

在了解更多关于这种疾病信息之后，我在网上找到由患者组成的Facebook 群。我很快就就意识到这种疾病并不是那么罕见，因为群里有很多成员。

在第一个病友群中，我接触了一些在巴塞罗那接受过终丝切断手术的患者，也看了他们术后的故事分享，终丝切断手术术后效果非常理想，与许多在巴西接受传统手术治疗的病人非常不同。

我把我的医生诊断报告发给巴塞罗那Chiari 研究所，很快研究所给我发了诊断报告，诊断结果是神经颅脑脊柱综合征，还有脊髓空洞症，小脑扁桃体下疝第一型，并给我发了手术费用明细。

2016年4月，为了可以去巴塞罗那手术，我决定组织一场募捐活动。大约1年以后，2017年3月21日我终于在巴塞罗纳Chiari研究所接受了终丝切断手术。术后8小时检查观察到一些症状的改善，如上下支的力气恢复。终丝切断手术术后第十天，在术后门诊时又观察到其它症状的改善。最引起我注意的是右臂的反射亢进和消失。显然，我的右臂的反射已经恢复了。据我所知，术后一年症状才会平稳。

终丝切断手术之后主要的改善是颈部，头部，右肩和腰部疼痛。症状的改善给我带来更好的生活质量。术后3个月以后开始我就没有服用更多的抗忧郁药（因为他们认为我的疼痛是心里上的）。

巴塞罗那Chiari研究所的医生通过终丝切断手术阻止疾病的发展，但终丝切断手术之后我的症状出现了好转，我可以说这是我这辈子花的最值得的钱。

我感谢上帝和所有帮助我实现这个梦想的人。我希望，凭借我和其它患者的终丝切断手术的术后故事分享，可以让大家注意到巴塞罗那Chiari研究所的医生，让更多的患者能从中收益。

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