玛丽亚(Maria)，脊髓牵扯综合征，原发性胸部脊髓空洞和脊柱侧弯。

Published by ICSEB at 2012年10月25日

手术日期：2011年6月。

法国人

一切都是从2008年开始的，那年我只有18岁。我从那年开始会有莫名的疼痛，头晕，失去平衡，肌肉痉挛，四肢无力等，还有其他很多我不记得的问题。我那时不知道我的身体发生了什么事，但我马上就去看了医生，当时医生马上就把病因归咎于我因为考试压力太大，但我自己知道那不是真正的原因，于是医生让我拍了一个脑部的片子，但最后也未做出任何结论。后来我因为变得几乎无法走路，让我决定再咨询更多的医生好发现我到底得了什么病。

在这一年里我看了：

－ 无数次的家医科医生

－ 耳鼻喉科医生（为了检查我的晕眩是否是内耳问题引起）

－ 手足病医生（我想说我走路的问题是因为我的脚有问题）

－ 理疗师（因为我在背部也感觉到一些不舒服）

－ 心脏科医生

－ 静脉专家（我认为也可能是血液循环的问题）

但见到这一切都无法找出我的病因，我的家医科医生决定让我拍核磁共振（这是我当时唯一还没做过的检查）。我还想强调当时我的情况已经是无法进行正常的日常生活了，此外，除了行动困难外，我连坐着都有非常强烈且难以忍受的晕眩感，而躺着也不会比较舒服，我唯一能感到平静的时刻是我睡着的时候，其他醒着的时候对我来说已经变成真正的炼狱了。

后来我做了核磁共振片，但我当时心想就算拍了也检查不出什么的，不过我错了，这次检查发现了我在“胸8－胸10有脊髓空洞”，当我看到报告单时，我真的非常震惊也很恐慌。后来我在网路上查询了脊髓空洞症，当时我以为我的人生就此完蛋了。因为在不同的网页上都说这是一种慢性病，我的情况也会越来越糟，此外，后期还有可能变成需要靠轮椅行动，也有变成植物人的可能。

于是我马上就跑去找我的家医科医生，但他不了解这个疾病，他也从未有病患有这个病，后来医生告诉我这是一个很奇怪也很严重的疾病，我应该去看神经科医生才能找到答案。

也就这样，我跑去看了神经科医生，但医生却说：“这个不是什么大问题，只是一个小小的洞，里头有水，没什么特别的，你也不会有什么感觉的”，我听了真的觉得非常奇怪，就医生所了解的脊髓空洞，加上我的病症，真的什么事都没有？

我后来开始在网上看很多的论坛，很多人说在法国对这种疾病进行的是一种很危险的手术，还有病人手术后情况变更糟的。

我怎么样也不想接受这类型的手术，于是我努力在网上搜寻，最后我找到了罗佑医生的网页，我把所有的病友故事都看过了好几次。我跟几个手术过的患者联系了，想确认他们所说的是否都是真的，因为若是如他们所说的，这真的是太好了。在我还没有手术经费，但病症又已经很严重的情况下，我去看了一个很有名的神经外科医生，这个医生告诉我以我现在的情况他不会帮我手术，除非我已经恶化到需要坐轮椅了他才会考虑手术(非常法国式的想法),此外，这位医生更说罗佑医生是一个“吹牛”的人。最后我很失望的离开了那位医生的门诊，看着我的身体一天比一天糟，甚至都无法做任何事了，我真的不知道该怎么办了。这个医生是我最后一个因为脊髓空洞问题去看的法国籍医生。不管如何，关于脊髓空洞的手术，我只听到巴塞罗那的手术有正面意见，所以我最后还是决定到巴塞罗那做手术。我也希望借这分享故事感谢爱斯黛拉(Estelle Lussiana)和所有帮助我的病友们。

在我决定去巴塞罗那后，我就开始透过邮件和巴塞研究所联系，他们首先请我把我的片子等检查都发给他们，以诊断我的病例是否适合手术。我尽了很大的力量才来到巴塞罗那治疗，那时已经是2010年10月份了。这个研究所和终丝手术是我最后的机会了，因为我把我所有的希望都寄托在这个手术了。

后来罗佑医生给了我一个好消息那就是我的病例适合手术，也希望我的脊髓细胞还未坏死。于是我就开始努力的存钱，把我学生打工微薄的工资一点一点存下来。在此同时我也一直和接受过终丝治疗的患者们联系，我天天都在看罗佑医生网站上的病友故事，希望可以借此忘记在法国我所见到的病人，因为在法国的病友论坛上他们谈论的都是他们的病情如何每况愈下。而在这几个月我的病症也一直不断变化，有时候我可能连动都没法动，但有时候我又觉得其实我的情况也没那么糟，情况反反复复的，而也因为这样让我觉得我应该快点接受治疗了。

最后靠我自己的储蓄和我亲人们的帮助，我终于在2011年6月27日接受手术了，也就是说我术后已经过了1年又4个月了。我的手术非常成功，手术的医院和法国的医院相比是非常的现代化，而手术的医疗团队也非常的专业和亲切，这对患者来说也是非常重要的。

而和很多患者不同的是，我在手术后没有感觉任何非常明显的变化，我的病症还是都一样，但我知道我必须要有耐心，我和一些情况跟我相同的病人联系讨论，在术后一个月，我回研究所复诊时，医生们检查我的反射能力都恢复了，此外，我的力气也变大了(手术前我的握力只有18公斤，手术一个月后我有28公斤的握力，这真的很惊人）。而我头晕的情况有些反复，有一段时间我心里有好多的疑问，但幸好我身边有许多人提醒我，因为我的脊髓一直长时间受压迫(我的病史病程有3年时间)，我的身体需要时间来适应和调节术后的变化。而这是我术后过了一年才确定的，因为现在的我可以跟大家说我现在的身体真的比较好了，我几乎都没有任何病症了。我恢复了百分之90，我可以完全进行正常的日常生活，这是我以为再也不可能的事。我对于手术真的非常满意，也很感谢整个医疗团队的耐心和专业，感谢所有一直都陪在我身边的人。

你们如果有任何问题的话，都可以和我联系：

[email protected]