佐藤夏(Natsu Sato)，脊髓牵扯综合征，小脑扁桃体下疝，原发性脊髓空洞并脊柱侧弯。

Published by ICSEB at 2020年10月5日

手术日期：2013年12月10日。

日本人

大家好，我是佐藤夏的母亲，我女儿是在2013年12月，她8岁时接受的终丝切断手术治疗，她是巴塞研究所第四个日本病患。我们女儿患者有小脑扁桃体下疝第一型，原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯。现在手术已经过了6年半，她恢复的真的特别好。她本来有很大的脊髓空洞，但在终丝切断术后6个月就缩小了一半，到术后一年半时，空洞只剩下原来3分之一的大小。她的空洞还存在着，但是随着时间一直不断缩小。另外，在术后2年半时，她的下疝也有了好转，在术后4年半她的下疝有了明显的康复。我们女儿在日本的医生对于她终丝切断手术术后的成果相当的惊喜，从手术到现在，孩子不仅没有出现任何问题，症状也消失了。但脊柱侧弯无法完全避免发展，研究所建议孩子术后进行Schroth理疗法，在手术后4个月我女儿就开始进行物理治疗，在4年的时间，我们成功停止了侧弯的发展，但后来我们女儿进入了成长期，在2018年12月时，她的侧弯发展到了48度，但我们换了一家康复中心，最后在1个月左右时间，她侧弯恢复到了33度，我们会继续听从医生的建议帮助她的侧弯能再继续康复。

感谢巴塞罗那Chiari研究所，我们女儿现在能和其它孩子一样正常生活上下学。我想透过这篇文章和大家分享我们女儿在手术后6年的情况，也和大家分享我们是如何克服问题来到巴塞罗那。我希望我们的故事能对其它的病人有所帮助。

我们是如何来到巴塞Chiari研究所的

我们女儿在她5岁时被诊断出脊柱侧弯的，3年期间我们都定期带着她回医院复查。在她7岁时，医生建议我们给她拍核磁共振，因为她的侧弯加重了，也就是在那时候我们发现她除了脊柱侧弯，还患有小脑扁桃体下疝第一型和脊髓空洞症。那时，医生便告诉我们她的侧弯是因为这两个疾病所引起，我们首先必须透过外科手术治疗下疝和空洞，接着才能再进行脊柱侧弯的治疗。

在神经外科的门诊时，医生告诉我们孩子必须做开颅减压手术，另外因为她的脊髓空洞很大，已经发展到腰部了，必须也马上处理。“为什么会发生这样的事在我们女儿身上呢？她只有8岁啊！”这是我那时心里最深处的感受。我先生和我，在很迷茫的状况下开始在网上寻找关于这些疾病的介绍。我们了解到依照病人症状恶化的程度，病人可能需要进行2-3次的减压手术，减压手术不仅是一个高风险且创伤大的手术，术后症状也不一定能有好转。我们看到了许多减压术后病人的故事，他们提到了在减压手术后都出现了严重的后遗症，因此我们开始寻找其他的治疗方式。

透过网路，我们找到了巴塞罗那Chiari研究所的终丝切断治疗法。我们把罗佑医生所有的医学发表都打印了出来，并带去给女儿在日本的医生看。和很多医生一样，他们都对终丝医疗法的成果有疑虑，但在我们决定前往巴塞罗那治疗后，医生还是帮助我们将孩子的片子影像都准备好让我们带到西班牙。我们真的很幸运遇到这样一个尊重我们决定的医生。

后来我们和研究所的日语患者负责人高桥小姐联系，感谢她我们也和其它在研究所手术的日本病人联系上，也交流了他们对手术的意见。后来我和我先生决定先选择一个没有后遗症且对人体创伤小的手术，如果手术效果不如预期，那么我们可以那时再考虑减压手术。不过很幸运的，我们的担心是多余的，因为孩子终丝术后空洞奇迹似的缩小了。

来巴塞时我们所遇到的一些问题：

– 地理位置遥远

很遗憾的，巴塞研究所在日本并没有合作的医疗中心。在终丝切断手术后孩子没法在日本当地进行复查，但尽管如此，研究所的医生提供了所有我们需要的信息，以便我们和日本当地的医生建立联系，因此在术后复查我们没有遇上任何问题。术后对于孩子症状有任何问题时我们都会及时和高桥小姐联系，她会帮我们和研究所医生沟通或是告诉我们应该和哪些医生咨询，并让我们将研究所医生的意见转交给日本当地医生，虽然无法亲自面诊，但术后和研究所的联系上没有任何问题，我们也非常满意。

– 手术费用，旅费和住宿费

终丝切断手术的费用比在日本进行减压手术的费用高，此外我们还需要加上到巴塞罗那的旅费和住宿费。

-语言问题和酒店机票预订

对于不常出国的人来说，去巴塞罗那治疗可能是一个挑战。我们在预订酒店和机票上没有遇上问题因为我会英文。在医疗方面我也不担心，因为有高桥小姐帮忙翻译。然而难的是我们在巴塞罗那等待复查时，没有翻译人员的7-10天。出院后我们住在一个有带厨房的酒店，术后等待酒店整理房间的时间，我们就在附近散步，等待复查的每一天我们都到一个旅游景点拜访，我们可以说终丝手术真的是极微创，术后我们还能旅游。

我们对巴塞研究所的看法

研究所里有神经科和神经外科的专家医生，他们专治小脑扁桃体下疝，脊柱侧弯，脊髓空洞症和椎间盘突出等疾病，因为这样，他们可以从不同专业角度来分析我们女儿的病例。门诊时医生花了1个多小时时间给孩子检查，我们在日本从未接受过这么详细的门诊，虽然我们不是医生，但我们很明显可以感受我们女儿在术前术后的改变。

每次拍完新的磁共振片，我们都会发给研究所，我们和研究所的联系没有因为手术结束就断了，我们还是一直咨询他们关于孩子疾病的问题。虽然现在孩子每个月都得去康复治疗，但现在的她生活正常，研究所医生也教了我们如何与疾病共存。我真心希望对于其他病人，终丝手术也能成为减压手术外的另一个选择，因为这样他们也能够缓解身理和心理的问题。