山田先生：神经颅脑脊柱综合征、终丝疾病、小脑扁桃体下疝、复合性椎间盘突出症。

Published by ICSEB at 2014年12月22日

手术日期：2014年11月。

日本人

大家好，我是一个40岁的日本人。我想借这个机会向罗佑医生表示感谢，感谢他在这些疾病上的研究并稳固了新的医疗技术，此外我也要感谢费医生为我进行了门诊和手术治疗。还有感谢高桥由佳女士为日本和西班牙搭起了沟通桥梁。我真心感谢巴塞罗那Chiari研究所里所有的医疗人员。谢谢你们。

现在我就来和大家说说的病例吧。大概15岁时，我开始有很严重的偏头疼、全身疼痛、肩膀僵硬和肌肉萎缩问题，这些问题让我在课业上无法专心，甚至也无法去上课。18岁时，我在家附近的医院住了2个星期做了全面的检查，但在那个年代，医学还是没有办法诊断小脑扁桃体下疝，我的医生于是诊断我是青年型肌肉萎缩症（但不巧的是我在无意间听到了医生和同事在病房外走道的谈话，我的主治医生告诉他的同事说实际上他根本不知道我得的是什么病）。

就从那时开始，我试了针灸、按摩、理疗、甚至也自己做些拉筋的锻炼。后来也因为我无法忍受身体的疼痛，我还去看了精神科医生，假装自己有忧郁症，希望医生给我开一些肌肉松弛剂，而这些药的副作用则是记忆力减退，体重增加等。

最后决定的时刻来了。在我开始当销售员后，我的客人推荐了我一个相当有名的理疗师，我后来马上就去看这个医生了。这是一个很幸运的会面。通常来说，一个理疗师会根据病人的情况来决定给病人做什么治疗，但这个理疗师，在仔细看过我的情况后告诉我他不能给我做任何的物理治疗，他告诉我我必须去一家好的医院做检查。他帮我准备了一封信，让我去一家医院拍核磁共振。就这样，医生们才发现我患有小脑扁桃体下疝畸形。“畸形”这个字吓到我了，但同时我心里也感到安心，因为我终于知道我身体问题的原因了。

从那时起我便在网路上寻找这个疾病的信息，我找到了在日本做过最多小脑扁桃体下疝畸形病例的大学附设医院。拿着我理疗师的信，我去看了这家医院的专科医生。虽然说在网上那些让这个专科医生做过手术的病人们都很热心的和我分享，但这个专科医生的态度却是非常差，还跟我说了很多很难听的话…我没法相信那种人居然是医生…他连正眼都没瞧我一眼甚至也没给我做任何检查，只看了我的片子就告诉我我的例子就算手术也没用。他什么建议都没给我就把我请出他的门诊室。

在这之后，我又看了好多医生，但还是没有找到任何可以给我解决方案的医生。带着不安、孤独和难过的心情，我心想也许这个疾病就要跟着我一辈子了吧。我还是继续吃着抗抑郁、癫痫和疼痛的药，而我的问题也似乎就像我真的是因为抑郁才有的。我度过了一段无法用言语形容的时光。对我的妻子、我的女儿们还有我的家庭，我变成了一个无聊、没有耐心和总是很疲劳的人。

后来我又在网路上寻找“小脑扁桃体下疝畸形，药物”，我找到了巴塞罗那Chiari研究所，我在研究所网站上看到了很多病友的故事分享和研究所外科技术，我心里非常兴奋。我很确信这是我的机会也决定和研究所的日文联系人高桥由佳女士联系。

我在我们家附近的医院连续拍了6次核磁共振片，然后把所有的影像都发给研究所诊断。在收到我可以接受终丝切断手术回复的时候，我马上就预约最早的门诊时间，在我姐姐和姐夫的陪伴下来到了西班牙。

在术前门诊，费医生很仔细的给我做了检查也对我的疾病做了清楚的了解，他也很详细的和我解释了我的疾病，这是我在日本时从未有的待遇。Chiari研究所的医生们和医疗人员都非常的谦虚，但我在他们身上看到了对自身专业信心，在他们的照顾下我没有担心和害怕的接受了手术治疗。

在手术后没多久我就恢复了温度的感觉，我的脚也不像以前那样冰凉了。多年来，我身体僵硬和不舒服的症状都消失了。我双手的力气也增加了10公斤以上。

出院后，我在旅馆休息了几天，虽然我没有旅游观光的打算，但我在巴塞罗那转了一个星期，看了高迪、达利、米洛等艺术家的创作。我的脊髓和神经已经不再受终丝牵扯了，我的身体也经历了有重大意义的变化，这次旅程有种观光为主，手术为辅的错觉…

术后一星期我回到研究所复查，在这期间我又体验了更多的康复。医生问我：“你是为什么来的西班牙？”我说：“我是为了治好我的疾病。”但马上我就发现这是错的，因为在手术前，医生们就告诉我手术是为了停止我的疾病再发展，而术后的康复与否取决于个人没有一定，请我不要有太多的期待。但在手术后，我恢复的情况好到让我忘记我自己曾经患过病。

现在我是从日本在和大家抒写我的经验，我在西班牙的经历真的是我这辈子最好的经历。我的家人和我的朋友们看到现在的我都很惊讶我的变化，我再也不眉头深锁，气色也变好了，人也感觉更温厚了。

我内心真的很想跟所有和我一样患病的人分享我在巴塞罗那Chiari研究所的经验，但如果我说多了，大家却又会以奇怪的眼神来看我。在日本，很多日本医生对西班牙的技术都投以负面的评价，这也让很多日本患者少了来巴塞罗那手术的选择；在日本，理疗师们没看过病人完整的病例就给患者治疗，医生们也就只会建议做减压手术…而结果呢…这些医生什么也没为我而做，他们什么解决方法都没给我…他们没正确的对待病人甚至也没把病人当人对待！

我想跟这些医生大声说的是，请不要隐藏病人其他的治疗机会！请不要以自己的价值观来决定其他人的人生！我很幸运可以接受了自己百分百满意的治疗。也许不是所有病人都像我一样能理解这个手术，但在这里你们可以找到真相。

我希望那些还在忧郁的人可以更勇敢一点，你们可以透过高桥女士和我联系。我会和你们分享我一切的真实过程。我也希望透过我的故事可以给那些和我一些受苦的人一点勇气。

我很感谢我又重拾我的人生也重拾了希望。

非常感谢！