Fecha de la intervención: 04/07/2023

Hace unos años me diagnosticaron con Arnold-Chiari tipo 1. Al igual que muchos de ustedes, lo intenté todo para reducir los síntomas, especialmente el dolor de cabeza constante. Como nada funcionó, me instaron a someterme a una cirugía de descompresión. Sentí que era mi última y única opción. Tenía confianza en que la cirugía resolvería el problema, pero oh…, estaba equivocada. La descompresión no ayudó en absoluto: a pesar de que ya no tenía herniación, todavía tenía el mismo  dolor. Cuatro meses después de mi descompresión, me encontré con una publicación sobre el Institut Chiari en Barcelona. Fue curioso, leí todo en su página web y todo tenía sentido. Como todavía me estaba recuperando de la descompresión, puse Barcelona en un segundo plano. Al año de la cirugía, mis síntomas empeoraban y el dolor de cabeza dificultaba mi trabajo y mi vida.

Pensé en la expresión «eso suena demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo es» y «si es tan beneficioso, ¿por qué el resto del mundo no lo está haciendo?». Estaba escéptica ya que nadie me podía explicarlo. Investigué un poco más y encontré a varias personas que habían pasado por la cirugía de Sección del Filum Terminale en Barcelona. Hablé con ellas para obtener su opinión sobre todo esto. Todos tuvieron mejoras tremendas, estaban muy felices y eran muy alentadores. Me aseguraron que este era un tratamiento real y no un deseo ilusorio.

El 4 de julio de 2023, me sometí a la cirugía en Barcelona. Es un procedimiento de aproximadamente una hora, anestesia local, sin puntos externos, una noche en el hospital y una recuperación muy fácil, especialmente en comparación con la descompresión. Después del procedimiento, de regreso en mi habitación, noté de inmediato que no tenía la sensación de «tirantez» en el cuello y los hombros, que había desaparecido. Todavía tenía un fuerte dolor de cabeza, pero sabía que el procedimiento había hecho algo, también me dijeron que la recuperación total lleva meses. 48 horas después, mi dolor de cabeza desapareció; por primera vez en 2 años y medio no tenía dolor de cabeza. Todavía tenía algo de presión en la cabeza, pero el dolor se había ido. Durante las siguientes seis semanas, noté que el hormigueo en brazos y piernas se había ido, el mareo se había ido, todos mis síntomas habían desaparecido o se habían reducido significativamente. Mi dolor de cabeza era muy variable durante este tiempo, ya que aparecía y desaparecía, variaba en duración, pero se había vuelto bastante leve. Ahora estoy casi en las 10 semanas después de la operación y me siento realmente bien por primera vez en años. He vuelto al trabajo lentamente y sigo mejorando semanalmente. Todavía tengo dolores de cabeza muy leves de vez en cuando, pero son de corta duración. Creo que existe una gran posibilidad de que mis dolores de cabeza desaparezcan por completo con el tiempo. Estoy muy agradecida de haber aprovechado la oportunidad en Barcelona. No puedo decir más que cosas buenas sobre el personal y los médicos del Instituto. Cuidaron de mí desde el momento en que aterricé en su clínica hasta mi partida a casa. Aquí está el enlace al sitio web, y animo a cualquiera que esté interesado a ponerse en contacto con ellos, son realmente un equipo increíble.

Deborah Wilson

Fecha de intervención: junio 2011

Hola a todos!
Quisiera compartir con ustedes un artículo que escribí en 2010 en el cual relaté mi duro camino tratando de encontrar un médico que me curara. En su momento, no sabía si era verdad o no lo de España así que, para obtener información real, decidí publicar mi historia en internet.
Soy la tercera paciente proveniente de China que fue al Institut Chiari de Barcelona. Una de los dos primeros pacientes chinos me llamó y me dijo: “Wang, me ha emocionado mucho tu historia y quería asegurarte que no es una leyenda urbana, es verdad! Acabo de volver de Barcelona y la intervención que proponen FUNCIONA!” Ella me contó toda su experiencia sobre cómo llegó al ICSEB.
He decidido compartir mi historia para que la gente no escoja el camino incorrecto. El tratamiento en España es la opción más sabia y la más correcta. Si yo hubiera podido someterme a la sección de Filum Terminale hace 20 años, no habría tenido que pasar por toda esta experiencia tan dolorosa.
A día de hoy, estoy muy satisfecha. Aunque sigo teniendo dificultades para caminar y, ocasionalmente, tos con vómitos, estoy mucho mejor que antes. Lo más importante es que nuestra enfermedad se ha detenido y eso era realmente nuestro objetivo final.
La ciudad de Barcelona es muy bonita y, aunque los primeros días después de la SFT descansé en el hotel porque me dolía un poco la herida, al tercer día ya estaba haciendo turismo con mi marido, comiendo marisco, yendo de compras, etc.
Mi email: [email protected]

———— Mi historia publicada en internet el año 2010———–

“Un camino amargo”

Soy Nieves Wang, tengo 49 años y, como la mayoría de personas, tengo una familia feliz: una hija y un marido magníficos. Sin embargo, mi vida no es tan bonita como pinta, porque padezco una enfermedad poca conocida (Síndrome de Arnold Chiari I), y por ello vivo cada día con estrés, dolor y pánico.
Hace más de 20 años me di cuenta que caminaba de forma descoordinada y, a veces, tropezaba con el umbral de las puertas. Por aquel entonces estaba demasiado ocupada por mi trabajo, por la familia y por mi hija. No le di mucha importancia a estos problemillas hasta que un día empecé a caerme yendo en bici, necesitaba prestar mucha atención para mantener el equilibrio, tuve que dejar de llevar zapatos de tacón y dejé de poder cuidar a mi hija. Era el año 1991 y, juntamente con mi marido, empezamos un largo camino a la búsqueda de un médico que me ayudara.
Los médicos que visité decían cosas muy diferentes: algunos decían que tenía reumatismo o atrofia cerebral, mientras que otros decían que eran problemas cerebrovasculares. Visité a muchísimos médicos, tanto de la medicina occidental como de la oriental: probé la acupuntura, los tratamientos eléctricos e incluso fui a ver a unos brujos; pero nada mejoró mi enfermedad y mis problemas seguía aumentando.
Hasta que un día, un médico me dijo que padecía una enfermedad rara que no se podía curar con ningún medicamento, sino con una intervención quirúrgica que conllevaba muchos riesgos y no detendría la enfermedad. Por lo tanto, él me recomendaba hacer tratamientos conservadores.
El tiempo pasaba y llegó el año 2000. En esa época ya tenía una serie de síntomas como: desequilibrio al caminar, falta de estabilidad estando de pie, tos y vómitos, dolor de cabeza, insomnio, etc. El 19 de octubre de ese mismo año, acepté de mala gana la Craniectomía suboccipital y nunca olvidaré el dolor que me causó. La intervención duró 5 horas y me pusieron 14 puntos en la cabeza. Tuve fiebre durante un mes tras la cirugía. Mi marido y mi hermana se turnaban para cuidarme en el hospital. Durante 36 días mi marido durmió sentado al lado de mi camilla. Yo estaba muy emocionada y agradecida, pero se me llenaban los ojos de lágrimas viendo su cara tan cansada y preocupada.
Tras la cirugía obtuve algo de mejoría, pero con el tiempo mi enfermedad continuó empeorando. Cuando salía de casa, la gente me decía: “¿Pero cómo vas? ¿Borracha ya por la mañana? Vas a tener trombosis cerebral si bebes tanto..” Veis cómo es la gente?! No sé si reírme o llorar de sus comentarios y de sus miradas burlonas. Tenía envidia de las personas sanas que caminan bien y soñaba con poder llevar los zapatos de tacón tan bonitos que veía en los centros comerciales.
En 2006, después de despedirnos de mi hija que se iba a la universidad, mi marido me acompañó de nuevo a Pekín a visitar a un “especialista”. Éste, nada más verme me dijo: “¿para qué vienes si ya te han operado? Esta enfermedad no se cura” y con estas palabras tan frías terminó la visita. Estaba tan dolida que me puse a llorar. Me dije: “Sí, es verdad. No puedo someterme a más intervenciones, prefería morirme antes que hacerme otra craniectomía!” En ese momento, caminaba de forma descoordinada, me faltaba estabilidad estando de pie, tenía tos y vómitos severos, dificultades para tragar e insomnio. Pese a todo, no tiré la toalla. Empecé a buscar información sobre mi enfermedad. Cada día esperaba encontrar un milagro, un avance de la medicina. Sabía que la evolución de la enfermedad sería incontinencia esfínteres y parálisis; incluso hay casos en de muerte por el dolor…¿este sería mi futuro?
En 2010, el informe de mis RMs de control ponía que había un descenso de las amígdalas de 3.0 mm. Por casualidad, encontré un instituto especializado en la enfermedad que decían que podían detener el avance de mi enfermedad. Proponían una intervención con una técnica mínimamente invasiva que duraba tan sólo 45 minutos. No causaba dolor y te daban el alta al día siguiente de la cirugía. Durante días estuve súper emocionada por esta novedad! No me lo podía creer, sería una leyenda o un sueño?? Espero tener una vida tranquila y feliz, no un camino amargo.
Nieve Wang 10 de mayo de 2010

Fecha de la intervención: julio del 2015

Mi hijo empezó a tener síntomas a los 3 años de edad. Fuimos a diferentes pediatras y neurólogos que le hicieron resonancias de cráneo y encéfalo. Nada indicaba el diagnóstico. Se le trataba como a un niño con jaquecas y asmático, pero había algo que me decía que eso no era así.
Él seguía jugando y corriendo, pero se quejaba de dolor en la nuca y de dificultad para respirar. Las quejas pasaron a intensificarse y a ser más frecuentes hasta que un día, a los 5 años de edad y mientras estaba jugando al “pilla-pilla” con sus primos, se acercó a mí sin prácticamente poder respirar. Aunque estábamos en una fiesta, volvimos a casa para coger su inhalador y fue entonces cuando él se desmayó. En aquel momento, pensé que había perdido a mi hijo. Algo me decía que él no tenía asma, pues sé muy bien qué es tener asma (soy asmática), ni tampoco padecía de jaquecas.
Al día siguiente, pedí que le hicieran una nueva resonancia. El neurólogo nos pidió consultar con un neurocirujano urgentemente. Cuando llegó el día de la visita, el neurocirujano nos recomendó hacerle una craniectomía lo más pronto posible. En aquel momento, mi hijo ni siquiera podía sonreír, pues el esfuerzo de hacerlo le provocaba dificultad de respirar y por eso cada vez teníamos que correr al hospital. La falta de aire se explica porque ocurre una compresión del bulbo, que es el responsable de la respiración. Su bulbo estaba bastante presionado por las amígdalas cerebelosas.
Le practicaron la intervención el 5 de Junio del 2013. El post-operatorio fue muy difícil: Leonardo tenía muchos dolores, vomitaba mucho y tenía que estar siempre tomándose Tramal. Estuvo ingresado en la UCI durante 4 días y, dos días después, recibió el alta. Durante 15 días, más o menos, no podía ni levantar la cabeza. Le dolía mucho. La recuperación fue muy difícil.
Los primeros 9 meses después de la intervención, él estuvo bien. Después, volvió a presentar los mismos síntomas de antes, pero los dolores de cabeza pasaron a ser diarios y acompañados de náuseas y vómitos.
Volvimos a ver al neurocirujano, que nos recomendó hacerle una nueva cirugía, esta vez, más agresiva. Nosotros no queríamos que se la hicieran, pues, además de los serios riesgos implicados, los médicos tenían la intención de ponerle dos placas en la zona cervical, reduciendo la movilidad en la nuca en un 40%. Es como si tuviera que vivir con un collarín cervical para toda su vida.
En Julio del 2015, nos fuimos a Barcelona. Allá, le diagnosticaron, además del Chiari, el inicio de la Siringomielia. Le practicaron la cirugía el 16 de julio y, al día siguiente, recibió el alta. Leonardo no tuvo muchos dolores, sólo en la zona de la intervención. No vomitaba y no tuvo cefaleas. En el quinto día del post-operatorio, ya estábamos visitando diferentes puntos turísticos de Barcelona. Fuimos en metro durante todo el día y en ningún momento se quejó. Actualmente, Leonardo lleva una vida normal: juega, corre y entrena en una escuela de fútbol sin dificultades para respirar. Raramente tiene dolores de cabeza y ha vuelto a tener sensibilidad en los pies. Su voz, que era nasal, ha mejorado, y raramente se queja de dolores en la espalda. Se siente más dispuesto y motivado a ir al colegio, aunque antes no quería ir incluso cuando era en horarios reducidos (empezaba a las 13:00 y salía a las 15:00).
Desde que le hicieron la cirugía en Barcelona, puedo afirmar que tuvo poquísimos episodios de dolor. Confieso que, al principio, tuve miedo de llevarlo a Barcelona, ya que no conocía ningún médico que recomendara esta cirugía, pero me fui allá gracias a los testimonios de los pacientes de Brasil que ya se habían operado.
Seguramente esta cirugía ha sido beneficiosa para mi hijo y por eso la recomiendo a todos los que padecen Chiari y Siringomielia.
Me pongo a vuestra disposición para cualquier otra información.

Email de contacto: [email protected]

Fecha de intervención: marzo de 2016

Escribimos este testimonio con la esperanza de que los que tienen las mismas enfermedades que nuestra hija Kazuko y han llegado hasta la página web del Institut Chiari de Barcelona, consideren como una alternativa a un centro médico extranjero para tratar las enfermedades. No tenemos nada más que agradecer al equipo del Institut Chiari de Barcelona.

Cuando nuestra hija tenía 11 años, a medida que iba creciendo de manera rápida, su postura empeoraba y se inclinaba a la izquierda. Cada día le decíamos que se pusiera en una buena postura. No creímos necesario hacerle radiografías o resonancias magnéticas. Simplemente pensábamos que no se ponía en una buena postura. El primer síntoma que tuvo Kazuko fue en febrero cuando tenía 13 años y consistía en un hormigueo en la pierna izquierda, Más tarde, tuvo hormigueo en la mano izquierda, mareos, dolor de cabeza y vómitos. Al hacerle resonancias magnéticas en un hospital general de nuestro barrio, descubrieron las enfermedades que tenía Kazuko.

En el informe de las resonancias ponía un diagnóstico que nunca habíamos escuchado: “Malformación de Chiari I” y “Siringomielia”. No entendíamos la gravedad de estas enfermedades, pero nos acordamos muy bien que el médico se puso muy serio cuando nos lo explicó. Nos dijo que el único tratamiento de estas enfermedades era el tratamiento quirúrgico y, además, ¡en la cabeza! Nos daba mucho miedo porque hasta ese momento nuestra hija nunca había tenido una enfermedad grave y gozaba de buena salud. Kazuko tampoco esperaba que se tendría que operar.

En cuanto llegamos a casa, empezamos a buscar información acerca de las enfermedades. Todo lo que estaba escrito sobre las enfermedades era sólo negativo. Nos horrorizamos al leerlo. Sin embargo, el contenido de la página web del Institut Chiari de Barcelona era completamente distinto y nos dio una luz de esperanza. No obstante, nos quedamos atónitos al enterarnos de que no se practicaba la sección del filum terminale en Japón. En seguida nos pusimos en contacto con el personal del Institut Chiari de Barcelona, la Sra. Takahashi. En ese momento, los síntomas de nuestra hija no mejoraron, de modo que no pudo ir al colegio. Estábamos entre ir al hospital de Japón donde se practica más habitualmente la craniectomía, o ir al Institut Chiari de Barcelona. Nuestra decisión fue la primera, porque no veíamos que nuestra hija tendría fuerza o ánimo para viajar hasta Barcelona. Nos pusimos en contacto de nuevo con la Sra. Takahashi para comunicarle que nos sabía muy mal, pero que desistimos de ir a Barcelona. Seguramente hubiéramos tomado la decisión de ir a Barcelona si los síntomas de Kazuko fueran más leves.

Finalmente en abril de 2015 pudimos reservar la Craniectomía en el hospital tokiota y se operó tras haber cambiado de hospitales varias veces. El postoperatorio fue muy bien y nos alegró muchísimo porque los síntomas dolorosos de nuestra hija desaparecieron completamente. Toda la familia nos alegramos del éxito de la Craniectomía.

(Respecto a la escoliosis, tras la Craniectomía, Kazuko se visitó en un hospital general de nuestro barrio donde había expertos en escoliosis. En ese momento tenía escoliosis de 25 grados. Ahora lleva corsé, pero sólo por la noche.)

En agosto de 2015, tres meses después de la intervención fuimos al hospital de Tokio para un control, también con la intención de aprovechar nuestra estancia en la capital para hacer turismo, ya que no le aparecía ningún síntoma desde la Craniectomía. En el hospital, a Kazuko le hicieron resonancias magnéticas y el médico nos dijo que le tendrían que operar para poner un catéter en menos de un año, ya que no se veía reducción de la cavidad siringomiélica, y que las amígdalas cerebelosas habían bajado un poco. Su opinión era lo que menos esperábamos, porque nos parecía que Kazuko estaba perfecta. Por supuesto que teníamos confianza en el médico, pero nos resistimos a someter a nuestra hija a la colocación de un catéter.

Mi marido y yo, una vez más nos quedamos perdidos, pero al final decidimos ir a Barcelona. Ya que nuestra hija ahora tenía fuerzas para aguantar el largo viaje y ante todo, por la Sra. Takahashi, que nos trató con sinceridad para confiar en el Institut Chiari de Barcelona. El objetivo de su tratamiento, la sección del filum terminale es para “eliminar la causa de las enfermedades”, y eso fue muy convincente y entre toda la familia nos pusimos a hablar de la posibilidad de ir a Barcelona. Llegamos a la conclusión de que lo más importante para nuestra hija era parar las enfermedades, ya que tiene toda la vida por delante, y si existe un centro especializado para sus enfermedades a pesar que el centro esté en el extranjero, estábamos dispuestos a ir para recibir el tratamiento. Por encima de todo, la sección del filum terminale era menos invasiva que la colocación catéter. Así que, nos decidimos a ir a Barcelona.

En marzo de 2016, tomamos el avión para Barcelona y después de pasar una noche en el hotel, fuimos al Institut Chiari de Barcelona. Nuestra hija se visitó con el Dr. Fiallos y escuchamos su opinión con la traducción de la Sra. Takahashi. Una vez acabada la visita, fuimos al Hospital Cima para hacer unas breves pruebas. No teníamos absolutamente nada de preocupación. Puesto que tanto el Dr. Fiallos como la Sra. Takahashi nos trataron con mucho cariño, mi marido y yo pudimos estar muy tranquilos el día de la intervención, y seguros de que nuestra hija sentía lo mismo.

La intervención salió bien y duró menos de una hora. Me quedé una noche con Kazuko en Hospital CIMA y nos sorprendimos muchísimo al ver la habitación del hospital, porque era tan bonita que parecía un hotel! Dado que nos dijeron que era recomendable caminar tras el alta, durante 10 días para la próxima visita procuramos pasear como pudimos. Antes de salir de Japón, pensábamos que estaría bien si pudiéramos hacer al menos un día de turismo por Barcelona, pero nos lo pasamos muy bien durante esos días como si el motivo principal de nuestra estancia en Barcelona fuera turismo.

Muchas gracias por todo a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona. Les presentamos nuestro respeto y les agradecemos de todo corazón.

Fecha de intervención: enero 2013

Hola,

Me llamo Luz Belliard tengo 53 años, soy Dominicana y vivo en Boston, MA. Hace 4 años (12/16/2010) que me operaron de “Síndrome de Arnold Chiari” en el Mass General Hospital en Boston. Fue una operación muy arriesgada en el cerebro, la cual duró 7 horas.

Los primeros 11 meses todo fue de maravilla, todos mis síntomas desaparecieron, . pero en noviembre de 2011, mi pesadilla comenzó de nuevo; empezaron los mareos y los dolores de cabeza.

El 24 de diciembre de 2011 estaba cantando en la iglesia y me mareé. Desde ahí comencé a tener los mismos síntomas que tenía antes de la operación:

Dolor fuerte y presión en la cabeza (como descargas eléctricas); falta de equilibrio; rigidez en la nuca; mareos (que regularmente ocurren después que siento la presión en la cabeza); dolor en las piernas especialmente en la derecha y el brazo (hinchazón en las rodillas, debilidad y a veces sensación de hormigueo); dolor fuerte de espalda; molestias en el cuello, lo cual me impide echar la cabeza para atrás. Cuando me paro rápido o giro la cabeza siento la presión y se me produce el desequilibrio en el cuerpo. No puedo subir ni bajar las escaleras sola, porque inmediatamente en el tercer o el cuarto escalón no aguanto la presión en la cabeza y me mareo. Se me hace difícil respirar y me falta el aire muy a menudo. Siempre estoy cansada, me agoto hasta por arreglar mi cama. Yo era una persona incansable, no paraba, siempre estaba activa. Con todo esto, mi vida entera ha cambiado. Para mí el verano y el invierno son iguales, pues siempre tengo frio; sensaciones de zumbido de oídos y sufro de anemia y estreñimiento crónico.

Desde diciembre de 2011 hasta hoy he estado todo el tiempo en el hospital visitando diferentes neurólogos y he perdido la cuenta de todos los exámenes médicos que he realizado, recibiendo diferentes diagnósticos. Hasta ahora, ninguno de los médicos ni el cirujano que me operó, quieren admitir que yo tengo los mismos síntomas que antes de la operación. Sin ayuda de los médicos, mi cuñada y mi hermano comenzaron a buscar en internet y encontraron toda la información de Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Hace dos años (1/15/2013), que me realicé la operación en Barcelona (España) en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona con el Dr. Miguel B. Royo Salvador y su equipo. Llegué bastante deteriorada en silla de ruedas; el lado derecho de mi cuerpo no funcionaba bien, las presiones en la cabeza eran constantes, los dolores, la fatiga, etc., y todos los demás síntomas relacionados con la enfermedad.

El equipo del Dr. Royo Salvador me recibió muy bien, con mucho profesionalismo y respeto. Me evaluaron y me hicieron los exámenes de rutina. El día de la operación ingresé en la clínica, pensaba que estaba en un hotel de 5 estrellas y el propio Dr. Royo me recibió. La operación solo tardó 45 minutos y ya al otro día estaba caminando. Permanecí dos días en el hospital. Cuando salí, el doctor me dijo que fuera a dar un paseo por Barcelona y así lo hicimos. A la semana regresé a Boston, Massachusetts donde vivo. Ya al mes estaba completamente recuperada y todos mis síntomas habían desaparecido. Comencé hacer mi vida normal, trabajo “full time”, hago todas mis cosas de rutina en la casa y hago un poco de ejercicio. He recuperado mi vida de nuevo.

Mi recomendación a todas las personas que sufren esta enfermedad es que inmediatamente que te la diagnostiquen, no perder tiempo y lo mejor es hacerse la operación con el Dr. Royo. Pues la recuperación es más rápida y los daños son menos. Quiero darle las gracias a Dios, al Dr. Royo y su equipo por devolverme la salud y la vida. Gracias a toda mi familia y a mis amistades por apoyarme y no dejarme sola en esta etapa de mi vida.

Si tienen dudas o preguntas pueden contactarme.

Mil gracias, Luz Belliard (617) 899-3886 [email protected]

EMIL, 5 años Fecha de la intervención: noviembre de 2012

En agosto de 2010 Emil (nacido en noviembre de 2008) cayó enfermo: dejó de caminar, estaba completamente flácido (antes, su desarrollo era normal). Los médicos no sabían que estaba pasando. Hicieron varios exámenes y concluyeron que probablemente tenia mielitis. No habían visto nada preocupante en las imágenes de resonancia (solamente después de 3 años, un radiólogo nos dijo que había un descenso de amígdalas de 7mm, lo cual fue considerado como ”normal”). Emil se recuperaba lentamente. Tras dos meses empezó a caminar, pero cojeando. Visitamos varios médicos y ellos nos presentaron diferentes teorías…. Encontraron que Emil tenia una parálisis del lado izquierdo del cuerpo. Desde la vuelta del hospital fue rehabilitado. Después de tres meses repetimos la resonancia, esta vez los médicos observaron el descenso de las amígdalas de 11 mm y nos sugirieron consultar con un neurocirujano. Fuimos a Poznan para visitar un médico, quien después de algunos minutos de la visita indicó la descompresión, basándose en la inclinación de la cabeza que Emil supuestamente tenía. En marzo de 2011 en Poznan, a Emil le practicaron la “parcial” craniectomía suboccipital. Luego empezó rehabilitación en varios centros, en casa y con los rehabilitadores privados… Cuando caminaba se caía mucho, no controlaba sus necesidades, su puño izquierdo estaba siempre cerrado (el examen de EMG mostró un 60% de nervios dañados), cuando estaba de pie tenia la posición de “silla”. En enero de 2012 repitieron la resonancia la cual demostró que el descenso de las amígdalas era de 15 mm y además aparecieron tres cavidades de siringomielia. En agosto de 2012 (en menos de 7 meses) estas 3 cavidades aumentaron su diámetro prácticamente a la anchura de la médula y aparecieron tres otras. Un profesor de Varsovia indicó una segunda craniectomía. Nos aterrorizaba la rapidez con la cual se estaban produciendo las lesiones en el cerebro y en la médula de nuestro hijo,. Además, después del único método de “tratamiento” que nos ofrecieron en Polonia, aparecieron la cavidades en la médula, que antes no existían, y ahora los médicos querían repetir la misma cirugía… Literalmente, pocos días antes de la descompresión prevista nos llegó la información sobre la posibilidad de un tratamiento en Barcelona. Tomamos una decisión rápida. Cancelamos la operación y programamos la intervención en España (noviembre 2012). Justo después de la intervención no observamos cambios espectaculares, pero sí se observó que la mano izquierda estaba mas suelta, no tan prieta como lo estaba antes. Después de dos semanas del regreso a Polonia, el estado de Emil empeoró bastante (mi hijo no podía caminar de nuevo) esto duró unas dos semanas. Al principio volvió hasta su estado anterior a la intervención y luego mejoró aún mas. A causa del empeoramiento visitamos unos médicos en Polonia. La neuróloga nos comentó que la operación no había ayudado ni tampoco había hecho daño, por lo que entendí que habíamos sido “engañados”. Ella nos dio una petición para realizar una nueva resonancia. En abril de 2013 fuimos al hospital. Comentamos con los médicos que el estado de Emil estaba mejorando, pero no nos creyeron. Los cambios en la resonancia comparativa hecha 3 meses antes de la intervención fueron mínimos, lo cual era muy buena señal según nuestro sentido común, ya que antes, los cambios progresaban a un ritmo alarmante. Los neurólogos nos propusieron consultarlo con el neurocirujano quien le hizo la craniectomía para que le hiciera el drenaje de las cavidades (lo que supuestamente sería una intervención de mucho riesgo). Nosotros, en cambio, contactamos con el neurocirujano de Barcelona y consultamos un radiólogo de Poznan quien en detalle midió la cavidades de antes y después de la intervención. Estas consultas nos tranquilizaron. Además nosotros mismos observamos algunas mejorías – Emil caminaba mejor, cuando estaba de pie estaba mas recto (también fue intensivamente a rehabilitación). La siguiente resonancia que hicimos fue en febrero de 2014 (10 meses después de la última). No se observó ningún cambio. Ahora Emil atiende a la guardería y practica danza, judo, fútbol y natación. Está igual de bien que sus compañeros. Sigue haciendo la rehabilitación. Todavía no está del todo bien, existen algunos problemas con el control de sus necesidades, pero lo hace mucho mejor que antes; cuando está desnudo se puede observar que algo no está bien, pero en la guardería se comporta como el resto de los niños (quizás corre un poco mas lentamente:). En marzo de 2014 fuimos al neurólogo, quien el año anterior nos comentó que la intervención no ayudó a Emil. Ahora nos dijo que estaba mucho mejor (por ejemplo, que desapareció el Babinski).

Gracias a la operación y a la rehabilitación, Emil me sorprende cada vez mas con su buen estado físico!

Fecha de intervención: marzo 2011

Me llamo Maria Cristina, vivo en Italia y tengo 27 años. Con la edad de 9 años empecé a sufrir de cefaleas y los doctores me curaron por sinusitis, migraña y cefalea, sin obtener resultados. En Octubre de 1999 tuve un episodio de mal de cabeza que se alargó por un mes seguido, sin que ningún medicamento lo curase; el único alivio lo tenía al dormir. En Noviembre de 1999 me ingresaron en un hospital en la provincia de Bergamo, y después de diversas pruebas me sometieron a resonancia magnética; diagnóstico: Sindrome de Arnold Chiari I, una enfermedad rara. Aquel día pasé del estar ilusionada por descubrir por fin la causa de mi sufrimiento, a un pánico total por no conocer la patología. Cuando me dieron el alta, como la estructura en la que estaba no era capaz de ayudarme, me dirigí a un “experto” que operaba en el “Policlinico” de Milán, el que después de una corta (pero cara) visita, me informó mejor sobre mi patología: una malformación posterior en el cráneo a nivel del cerebelo, un hinchazón con descenso de las amígdalas cerebelares, que como no tenían espacio creaban una erniación, causando mi mal de cabeza. La solución era someterme a una intervención, en la que se removía la pequeña parte de hueso deformada, la denominada “decompresión”. Así, en Enero de 2000, este “experto” me operó, y antepongo que era la primera vez que se encontraba delante a una paciente tan joven (16 años), porque por lo que le resultaba a él la patología se manifestaba en edad más avanzada. El primer día después de la intervención parecía ir todo bien, pero el segundo inicié a tener de nuevo fuertes dolores en la cabeza, con fiebre y vómito, todo porque no me practicaron el drenaje y se formó un hematoma; el tercer día pues me tuvieron que operar otra vez, para limpiar el hematoma. Después de tres semanas de hospital me dieron el alta, asegurando que no tendría más problemas. Viví unos meses de tranquilidad, pensando que todo pasaría, pero después de casi un año desde la intervención inicié a perder la sensibilidad térmica en la extremidad superior izquierda. Efectuada otra RM, descubrí que era afecta de siringomielia (D1-D3). El neurocirujano me explicó que se trataba de una consecuencia directa de la intervención, porque con la decompresión el líquido cefalorraquideo fluía más rápidamente, mientras mi médula no era capaz de drenarlo suficientemente, entonces se vertía dentro de un canal, creando un quiste de líquido, dicho siringa. A estas alturas me pusieron delante dos posibilidades: operar otra vez a la nuca, con sección de las amígdalas cerebelósas y reconstrucción de la dura madre, o insertar un drenaje en la siringa; elegí la solución que invalidaba menos, osea abrir la nuca otra vez. (Les quiero remarcar que no me habían dicho que en estas intervenciones hay un riesgo de mortalidad, aunque me lo imaginaba). En octubre 2001 estaba otra vez en hospital para que me operasen otra vez. La experiencia peor de mi vida; cuando desperté, no era capaz de coordinar las extremidades y había perdido completamente la sensibilidad táctil y térmica, total era destinada a una silla de ruedas. Cuando estuve en hospital, me llenaron de cortisona, me hicieron la raquicentesis por dos veces, porque se formaba hidrocefalia, pero nunca me hicieron fisioterapia para recuperarme. Al cabo de tres semanas de estancia, me transfirieron en una clínica de rehabilitación y por suerte después de un mes de fisioterapia recuperé mucha parte de coordinación, excepto la relativa a los movimientos finos de las manos, volví a andar, recuperé la sensibilidad térmica casi en todas partes, salvo en el brazo izquierdo y en el torax izquierdo, mientras el tacto quedó abolido en las extremidades superiores y en la parte superior del torax. Allí empecé una nueva vida, más difícil, que me puso a prueba cada día, a pesar de que en un año la cavidad siringomiélica fue disminuyendo. Viví de forma aceptable hasta el 2009, con cuidado a no hacer esfuerzos, a no correr, con episodios de dolor de espalda, que irradiaba a nivel del torax, dolor de cuello, somnolencia, cansancio y también una depresión leve.

En Marzo de 2009 inicié a tener dolores de espalda más frecuentes y en diversos puntos, dolores en el brazo derecho y hormigueos, dolores intensos en cuello, cabeza y hombros a cada estornudo, episodios de parestesias en las extremidades inferiores, excesiva somnolencia, cansancio crónico y alteraciones del humor. Era inevitable hacer una resonancia de control, que demostró un empeoramiento de la cavidad, que se había extendido desde C1 hasta D2. Me dirigí al mismo neurocirujano que me operó en 2001, que en ese tiempo se había jubilado, pero me acogió en su casa por una opinión, a pesar de que no tenía otras soluciones que no fuesen el drenaje. Pasaron unos meses y la situación empeoraba, y me dirigí a la neurocirujana del “Istituto Besta” de Milán, doctora “renombrada” por su conocimiento de la enfermedad y por las muchas intervenciones realizadas en niños. En la primera visita aprendí que la modalidad con la que se hizo mi decompresión era equivocada, y que la segunda intervención no había sido otra cosa que un remedio al error anterior. En ese tiempo la cavidad empeoró más, llegando a D6 y con más dilatación. La neurocirujana me propuso una tercera intervención, la única solución para no empeorar, la que consistía en un pequeño drenaje a nivel cervical, para hacer fluir el líquido en la médula; otro choque, miedo y pánico… Decidí entonces entrar en lista de espera, porque no podía seguir más en esas condiciones, ya no tenía vida; al cabo de un año aún no me habían llamado (por suerte), a pesar de haberlo solicitado mucho (quiero subrayar que aquel año hice dos visitas con la doctora, y en sus informes escribió que era yo la que quería reenviar la intervención por miedo, algo totalmente falso). A través de amigos de familia (a los que tengo que agradecer mucho el recordar el nombre de mi enfermedad), en el mismo tiempo conocí a una señora (además de mi pueblo) que hizo operar a su hija en Barcelona, de Arnold Chiari I, con buenos resultados. Buscando entonces en Internet y gracias a su experiencia, en febrero de 2011 decidí contactar el Institut Chiari de Barcelona para una consulta. Envié toda mi documentación y en pocos días tuve una respuesta; había la posibilidad de que el Dr. Royo me visitase y me operase el día siguiente. Era la chica más feliz del mundo, porque tenía la convicción de que esa intervención me serviría y me daría de nuevo una vida casi normal (con mis deficits permanentes) pero sin la obsesión de empeorar de un día para otro. A finales de Marzo 2011 partí para Barcelona y en tres días lo hice todo: visita, intervención y vuelta a mi casa. El Dr. Royo, después de la intervención me dijo que la médula estaba anclada más de lo que se pueda ver en una resonancia y que desde aquel día empezaría una nueva vida para mí, era como si hubiese vuelto a nacer. Así fue: desde enseguida recuperé parcialmente la sensibilidad térmica y dolorosa en región dorsal, torax y extremidad superior izquierda, los reflejos cutaneo-plantares en flexión bilateral y los cutaneo-abdominales presentes. En Marzo 2012, a un año desde la intervención, volví a visita de control con buenos resultados; las mejorías que conseguí enseguida después de la operación se mantuvieron y además evolucionaron: efectivamente la úvula, antes desviada a la derecha, volvió en posición central; los episodios de pérdida de equilibrio se hicieron más ocasionales; los dolores intensísimos a cada estornudo se presentaban raramente; el dolor en la espalda no se presentaba cada día por todo el día y el cansancio es menor. Después de dos años desde la intervención, he tenido aún más mejorías en el último año, efectivamente he recuperado ulterior sensibilidad térmica en el torax y sensibilidad táctil en las manos, el dolor de espalda es menos frecuente; el cansancio en cambio parece aumentado, pero también es verdad que soy más activa y hago muchas cosas que antes no podía hacer. Total, la situación es decididamente mejor, y lo que más cuenta es que la patología se ha detenido en su evolución. Tengo que dar las gracias ante todo a mis padres, que estuvieron siempre a mi lado y tuvieron que tomar decisiones difíciles pero importantes para mí, siempre consultando conmigo(en la época de mi primera intervención era menor de edad y ellos tuvieron que firmar el consentimiento), y a todos mis familiares.

Agradezco también al Dr. Royo, a Gioia Luè, al Dr. Fiallos y a todo el equipo médico, que gracias a ellos tengo de nuevo a mi vida en mi poder.

Fecha de intervención: enero 2011 Mi historia es larga y penosa no obstante os daré algunos datos como testimonio personal. Nací aparentemente sana y fuerte pero a los 8 años empecé a sentir sensaciones raras: como si recibiera una fuerte pedrada en el pecho, mareos, ciáticas, tortícolis, Dolores fuertes de cabeza…

Con 10 años un doctor pensó que adelantando la menstruación todo se arreglaría. Mis problemas fueron a mas. Con 14 años se dieron cuenta de que tenia una tremenda escoliosis. Mas dolores, mas cansancio…parecía una abuelita. Con 23 años, tras una pequeña caída, sin ninguna rotura, se me atrofio la mano derecha y se paralizo. Ocho meses después me diagnosticaron malformación de Chiari tipo I con Siringomielia C-2-D11-12. Con 27 años me hicieron una craniectomia suboccipital con plastia dural. Algunos síntomas desaparecieron como los calambres que me atravesaban el cuerpo como si un cable estuviera dando corriente. Otros síntomas siguieron conmigo y con los años aparecieron otros: dolor intenso en dedos, falta de movilidad en miembros superiores, falta de capacidad respiratoria, afonías y disfonías…años como paciente de la unidad del dolor. Al principio del 2011 y tras mucho indagar me decidí a poner mi poca salud en manos del Institut Chiari, del Dr. Royo y su equipo. ¡Bendita la hora!

He mejorado a nivel de dolores, de fuerza y ahora puedo dormir por la noche. Después de mas de 40 años de enfermedad he encontrado un poco de paz. Aunque algunas lesiones me acompañaran siempre el vivir ahora no es una tortura. A todos los que por desgracia estén premiados con esta enfermedad os ruego que vean la sección del filum terminale como la 1º y mejor opción para parar su desarrollo y con tiempo mejorar.

Hace unos meses mi hija también fue operada por el Dr. Royo. Querían hacerle la craniectomía pero no pudieron engañarme.

Perdonen que no os dé más datos sobre mí, pero mi situación laboral no está muy clara y entenderán que lo haga así.

Fecha intervención: Mayo 2009 Mi nombre es Diego Tasca y soy un paciente afecto de una enfermedad rara que se llama Síndrome de Arnold Chiari (ACHI), todo esto lo descubrí en 2003 teniendo un paro cardiorrespiratorio. Me llevaron de urgencia en el hospital de Piove Di Sacco y, después de una reanimación cardiopulmonar, me ingresaron y con todas las pruebas me diagnosticaron esta enfermedad a mi desconocida y con un nombre extraño, que me daba miedo sobre todo por el adjetivo «rara».

Después de darme el alta el hospital de Piove di Sacco, aporté todas las pruebas en Padova, en neurocirugía, para ver como resolver o curar mi problema, que de todas formas no era del todo desconocido a pesar de la rareza.

Tomé cita con el jefe de servicio de la neurocirugía, Dr. R. S., como me aconsejó mi médico de cabecera; una vez fijada la cita me presenté y puse mi caso en las manos del Dr. S., conmigo estaba mi madre, que me ha seguido en mi largo calvario (fuerte a pesar de preocupada); el doctor empezó a hablar muy tranquilamente mirando las placas y los informes de los médicos de Piove di Sacco, hasta que mi miedo de tener algo grave se calmó un poco. El doctor me explicó que no era nada grave y que todo se podía comparar con un apendicitis, bastaba con una pequeña incisión en la base de la nuca, una intervención ambulatoria, ingreso de una noche y luego alta para casa (les prometo que estas son las exactas palabras que me dijo, las tengo grabadas en mi corazón), también me hizo un pequeño dibujo en una hoja de papel para explicarme en que consistían la enfermedad y la intervención; me dijo «Piense, no le cortamos ni el pelo» (claramente no era aquella mi preocupación primaria), de todas formas me dio coraje, me dijo que me llamarían ellos en cuanto se hubiese liberado una plaza, pagué 190€ por la visita, era por privado y era una consulta del Dr. S., el mejor de la neurocirugía Padua, no la cubría la Seguridad Social.

Por un mes y medio volví a mi vida de siempre, luego mi madre me llamó; tenía que volver a casa desde el trabajo porque el hospital tenía una plaza para realizar mi intervención.

Llegué a casa, hice una bolsa con lo necesario por una corta estancia como me habían comentado y fui al hospital de Padua al departamento de neurocirugía.

Entré en hospital el 16/07/2003 con número de historia XXXXX, me asignaron una cama en espera del día de la intervención. El día siguiente me hicieron todas las pruebas y firmé los consentimientos; pasaron 8 días antes de la intervención, el 24/07/2003 me sometí a intervención de craniectomía suboccipital mediana, laminotomia C1, plástica dural, que es fácil escribir y pronunciar, pero les aseguro que no es fácil soportar ni enfrentarse a ella.

Después de la intervención, que parecía como si tal cosa según lo que refería el Dr. S., me desperté en la UCI totalmente insensible a cualquier movimiento y intubado en todas partes, solamente podía mover los ojos (me preguntaba: no tenía que ser una intervención sencilla?).

No sé lo que me hicieron precisamente, ni cuanto tiempo duró la intervención, al despertar ni podía distinguir las imágenes, veía todo borroso, no sé cuantos días pasé en la UCI, pero bastantes por no creer en las palabras que dijo el Dr. S.

Es muy feo mirar el techo de la habitación todo el día con los ojos miedosos, no sabía ni qué día fuese, ni hace cuánto tiempo estaba ahí, ni qué me estaba pasando, ni si lo superaría, estas eran las preguntas que me ponía todo el rato, como espadas clavadas en mi mente.

Posteriormente a la estancia en UCI volví en planta, y allá empecé a entender la verdad poco a poco; les prometo que la estancia en hospital fue dura y dolorosa.

Seguía teniendo fiebre alta y dolores intensos, la incisión no era pequeña como me esperaba, y aún es bien visible detrás de mi cabeza, tenía agujas y un aparato de control de constantes vitales a mi conectados por todo el cuerpo, maquinas extrañas que se iluminaban y controlaban mi estado de salud; no sé y no sabré bien nunca lo que se me hizo en aquella intervención, sé que tengo una placa en el cráneo, pienso de material plástico, el resto no se entiende bien tampoco en el historial clínico; solamente recuerdo el dolor y el arrepentimiento por la mentira que me dijeron en la visita antes de la intervención; os juro que fui valiente solo porque veía alrededor personas con enfermedades más graves de la mía: tumores, angiomas etc.

Pero me equivocaba, porque aún no sabía la gravedad de mi mal o mi enfermedad; me quedé en hospital por trece días, me dieron el alta en fecha 29/07/2003 y volví a casa, muy afectado y que ya no era la misma persona que antes.

La convalecencia en casa duró mucho, no sé cuantificar el tiempo precisamente; pero el dolor sí, fue mucho.

Yo pensaba que después de una intervención como aquella fuese normal, y cada día intentaba animarme.

La fiebre no bajaba, era muy alta y me hacía explotar la cabeza; un estornudo en mi cerebro parecía una explosión, que me enloquecía, rezaba por no estornudar ni vomitar, eran dos acciones fatales.

Volví enseguida en hospital ingresado de urgencia, no se entendía por qué la fiebre no bajaba y se pensaba en los riesgos o contraindicaciones de la intervención; rechazo o alergia al tipo de material del que estaba hecha la placa, no se entendía; en cambio yo entendía muy bien su intento de volver a abrir la cabeza para entender que había y resolver el problema.

Ya yo estaba hecho polvo, moralmente y físicamente; me abandoné a cualquier tortura o tipo de cura, solamente no quería sentir más dolor.

Luego un médico decidió intentar un tratamiento medicamentoso y funcionó, me dolía mucho y me notaba ligero cuando me inyectaban aquel medicamento por el aparato que tenía enchufado en el cuello, pero a poco a poco empecé a encontrarme mejor; parecía que lo peor hubiese acabado y volví con dificultad a una vida marcada por el dolor pero normal.

En los meses siguientes hice controles, tac, RM cerebrales, etc; parecía todo bien y así fue; difícil volver a empezar y olvidar, pero por 3 años me recuperé en fuerza física y mental.

Luego un buen día volvieron los problemas de salud; a través de mi médico de cabecera hice muchas pruebas, pero en cada una él me decía que todo resultaba normal; la intervención dio buen resultado, pero la verdad es que me pasaban de una prueba a otra sin resultados; me dijeron que se trataba de un problema mental mío y insistieron tanto que por mi lo llegó a ser!

Me enloquecieron, pero yo no estaba loco, sino que eran ellos que no conocían la patología y su constante empeoramiento.

Acepté el consejo de un amigo que me sugirió ingresarme en una clínica por personas con trastorno depresivo y otros; yo estaba muy deprimido; intenté quitarme la vida dos veces, me sentía perdido, inútil, un peso por mi familia.

Hice un control con la dra. M. y le conté mi historia, ella decidió ingresarme en la clínica, no me acuerdo ni la fecha exacta de cuando ingresé, pero seguí el consejo de aquel amigo y lo hice.

Desde el primer día por mi fue como estar en una prisión, con muchos medicamentos que no me servían de nada, mientras mi enfermedad seguía empeorando y con ella mi humor, pero en el mismo tiempo me hacía fuerza y conocía buenas personas que solo necesitaban hablar y externar su dolor, y me hice muchos amigos; a pesar de esto yo seguía empeorando, no era fumador pero en aquel sitio llegué a serlo, de tres paquetes al día; estaba como en una jaula que me quitaba la libertad; ahora estoy todavía en contacto con personas que me agradecen por haberle estado al lado.

La doctora me dio un tratamiento para seguir en casa más visitas de control psiquiátrico; volví a casa pero mi vida era perturbada y mi dolor seguía aumentando; a pesar de esto, volví a trabajar como si fuese otra persona, los medicamentos que me daban me cambiaban el carácter y no era mi mismo; con confianza, fuerza y voluntad seguí mi vida.

Seguí con visitas y pruebas hasta el 2008, ahí mi enfermedad empezó a deteriorar mi cuerpo; antes pesaba 85Kg. y llegué a pesar 65kg. perdiendo 20kg., la depresión era parte de mi; me alejé de todo y todos, mi físico empezó a no tener sensibilidad y a estar semi-paralizado en la parte izquierda, no notaba calor o frío y no me daba cuenta de las heridas que me procuraba trabajando, y me enteraba solo viendo la sangre.

Empecé a preocuparme y lo expliqué al médico, que me repetía que se trataba de un problema mental; no pude más, sin conocer la patología y sin ser doctor fui yo que me puse al ordenador y busqué información.

A través de Internet por fin salió la verdad, la enfermedad era una patología rara, por eso los doctores no sabían que hacer; por fin encontré un instituto en España en Barcelona que explicaba que era la patología y que ellos podían tratarla en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, decidí contactarlos por correo electrónico y de esta forma empezó la lucha para vivir.

El Instituto me contestó y me pidió enviarle toda mi documentación, para evaluar una eventual visita con el Dr. Miguel B. Royo, y para ver si realizar la intervención de Sección del filum terminale; en el mismo tiempo fui a visitar a un ambulatorio de neurocirugía en Padua, y expliqué el problema al médico y la posibilidad de tratamiento mediante intervención en España; la opinión médica fue negativa, no conocía la enfermedad y según él ningún médico italiano hubiese hecho una intervención tan arriesgada y inútil según ellos; yo escuché, pero lo único que me interesaba era poner fin a mi dolor en bien y en mal, tenía que intentarlo.

Me fui para España y llegué en el Instituto, conocí al doctor, me visitó; no se trataba para nada de un problema mental, la enfermedad se había agravado mucho, el doctor me pidió unas pruebas en la Clínica CIMA, y relevó que además que ser afecto de Arnold Chiari I se habían creado otros problemas muy graves que condicionaban la parálisis del lado izquierdo del cuerpo, la siringomielia, la mielopatía de tracción, la lordosis cervical y la escoliosis dorsal; el doctor me dijo que la tracción del filum me había provocado 6 hernias discales, 2 cervicales, 2 dorsales y 2 lumbares, «las más problemáticas», el doctor me dijo que la intervención no resolvería todos los daños que me había causado, pero que me ayudaría; y decidió proponerme hacer la intervención, todo por ver las mismas placas que en Italia me dijeron que estaban bien; la enfermedad había ya evolucionado demasiado y causado muchas lesiones, pero le rogué porque ya no tenía nada que perder.

Hice la intervención, que duró 30 minutos en cambio de 3 horas, en cuanto me desperté me levanté de la cama con muchos ánimos.

Me fijaron el control y volví a mi casa; otro dolor pero más fuerza; encontré a los doctores sinceros, honestos y amables, otro mundo; pasó un mes y volví a la visita de control, otros gastos difíciles pero me sentía otra vez vivo gracias al doctor Royo; llegué en España, hice la visita y el doctor se sorprendió por los resultados positivos de la intervención, estaba contento y conmigo él.

Expliqué al doctor que tenía problemas de motilidad en las piernas, me explicó que la enfermedad no tenía a que ver, sino las consecuencias de la tracción del filum, que provocó la hernia discal lumbar, que dañó los nervios ciáticos causándome dolores; me explicó que se tenía que hacer una prueba específica con infiltraciones usando agujas y aparato RX, para confirmar si hacer una intervención de Rizólisis.

Agradezco mucho al Dr. Royo y a todo su equipo por haberme devuelto una esperanza, y mucha fuerza para volver a empezar, gracias por todo.

TASCA DIEGO. E-mail: [email protected]

Fecha de intervención: febrero 2011 Testimonio de vida

Mi nombre es Victoria Elena Estrada, soy colombiana, de Medellín, tengo 51 años, hace cuatro años me diagnosticaron síndrome de Arnold Chiari , me realizaron una descompresión , la cual no me sirvió para nada, estuve relativamente bien durante 6 meses y nuevamente me volvieron los síntomas que me disminuyeron mi calidad de vida, sentía diariamente un dolor de cabeza intenso, que no me permitía reír, toser, estornudar, agacharme, hacer ejercicio, en fin cosas que a diario me recordaban mi enfermedad, además se me dormían las manos, y en la noche me despertaba con en intenso malestar en mi manos que me tenía que levantar a la hora que fuera para sacudirlas, también sentía un dolor intenso en el coxis que me acompañaba hacia 8 años y tenía que sentarme sobre un cojín especial, me sometí bajo anestesia general a un bloqueo caudal el cual no me sirvió.

En fin, fueron muchas las variables que me hicieron buscar mas allá de lo que tenia al alcance de mi mano y me encontré con el instituto Chiari de Barcelona, en el que encontré la solución a mi problema, escribí, mandé mis exámenes y me respondieron que mediante la escisión del filum terminale podrían ayudarme a tener una mejor calidad de vida, no me erradicaban la enfermedad pero al menos suspendían el progreso de ella ,así que tome la decisión de viajar a Barcelona y someterme a la intervención.

Hace ya 8 meses me operaron y hoy día soy otra, volví a la vida, soy feliz, soy la que era antes de empezar con toda la sintomatología diaria y agresiva , hoy canto, bailo, rio, hago ejercicio, y no tengo la preocupación de que algo no funciona, mis hijos y mi esposo están muy contentos de verme en mi nuevo estado, tendrán mama y esposa para rato.

Es increíble pero la cirugía no es dolorosa, solo una incomodidad de tener una pequeña incisión en la parte trasera de la cadera, pero a los 8 días se te olvida que te operaron, de regreso a Colombia no tuve problemas en el viaje a pesar de que fueron 11 horas de vuelo, a los 2 meses empecé a hacer ejercicio lentamente y sin problemas.

A La persona que lea este testimonio le quiero decir que no tema de pensar en esta intervención como alternativa de solución a su problema, si es apta para realizársela, son un grupo de médicos muy expertos bajo el mando del Dr Royo, persona muy estudiosa y conocedora del tema, se ha tomado muchos años de su vida investigando sobre este mal que nos aqueja, y la verdad lo único que yo puedo decirle es: DR, GRACIAS POR EXISTIR.

Tel. (011574) 3165295566 Mail: [email protected] Video testimonio de Victoria: https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=mZE72SIHPaE

Fecha de intervención: mayo 2010 Andorra 10 abril 2011

Hola me llamo Paula Gonçalves Fernández, tengo 36 años. Después de muchísimos años de consulta en consulta de miles de pruebas de todo tipo y sin ningún resultado, en el mes de Julio del 2009, el doctor Miralles de Andorra después de mirar todas las pruebas que me habían hecho se dió cuenta que no me habían hecho ninguna resonancia magnética de la cabeza y la columna así que me mando hacer una y finalmente me diagnosticaron de Arnold Chiari.

En seguida me mando a un hospital de Barcelona donde me atendieron muy bien y me comunicaron que me tenían que practicar una craneoctomía, y así fue en el mes de Agosto del 2009 me practicaron la operación y todo salió bien.

Siempre persistieron los dolores de cabeza y no había manera de ceder el dolor, aprendí natación de espalda porque me decía el neurocirujano que era bueno para relajar los músculos del cuello y espalda pero no había mejoría.

En el mes de enero del 2010, mi neurocirujano me dijo que me tenía que bloquear la cabeza con el cuello con una placa de titanio, fue un disgusto muy grande para mí y para los míos, ya que me dejaria con una minusvalía de por vida, o sea el resto de mi vida sin poder mover la cabeza hacia arriba o hacia abajo ni poder girar el cuello hacia la derecha e izquierda.

Dios me dio fuerza para no tirar la toalla y mirando en Internet encontré el Instituto Chiari de Barcelona, con lo cual enseguida llamé por teléfono. Me atendieron muy bien, pedí hora y me dieron cita en unos días.

La primera vez que ví el Doctor Miguel Royo sentí la sensación de que era el que me iba a ayudar. Llevaba así desde los 30 años, es decir 6 años de mi vida sufriendo sin parar hasta llegué a pesar 42kg. Después de la primera exploración, el doctor me garantizó que podía mejorar mi vida, yo sin dudarlo después de tanto sufrimiento le dije que si, y el día 5 de Mayo del 2010, hace casi un año, el Doctor Miguel Royo me practicó la liberación del filum terminale en la clínica Cima de Barcelona.

Mi caso es muy difícil de explicar con palabras, porque yo misma me siento sorprendida de mi misma. Yo estaba muy mal, me encontraba tan mal que no sabía que me pasaba y nadie me daba una solución, yo ya no podía caminar sola, tenía que ir agarrada a mi marido o a mis 2 hijos; una niña de 13 años y un niño de 8 años. Me agarraba a ellos porque tenía mucho vértigo, tenia momentos de mucho frío, se me dormían los pies, las manos, mis ojos parecían dos mariposas que no paraban quietos, no podía conducir y eso que tengo carné desde hace 14 años.

Ahora gracias a Dios, al Doctor Royo y a su equipo puedo caminar sola, puedo cruzar la calle cosa que antes de la operación me costaba muchísimo mirar a los lados para ver si venían coches, puedo coger mi coche y conducir para ir a mi trabajo, para mi fué nacer de nuevo, cuando me acostaba en mi cama o en el sofá para descansar no podía ver la tele cosa que ahora si. Actualmente peso 55kg que es mi peso normal, estoy diferente, más guapa, con más fuerza para vivir, más feliz, antes siempre estaba apagada, triste, no tenía fuerza para nada ni para ayudar a bañar a mi hijo pequeño…

Bendigo el día que fui a la consulta del Doctor Royo y el día que me operaron. Entré el lunes en la clínica Cima que por cierto es una maravilla como te tratan y el miércoles por la tarde ya estaba en mi casa en Andorra, al cabo de 4 meses ya empecé a notar algún cambio. Notaba que algo iba mejorando en mi vida, el primer cambio que noté fué caminar recta por la calle, cada día tenía menos vértigo, el nistagmus iba disminuyendo cada día, podía ver mejor la tele y etc. agradezco todo esto al Doctor Royo y a su equipo de profesionales, que aparte de ser médicos también son personas que saben escuchar a los pacientes e intentan ayudarlos de la mejor manera, profesionalmente y humanamente. Mil gracias a todos.

Desde aquí ánimo a todas las personas que tengan esta enfermedad que se animen a visitar al Doctor Royo que tengan fé en sus manos, que os va a ayudar, que no pierdan la esperanza de que un día para otro todo puede cambiar. Fuerza para todos y mucha suerte.

Atentamente. Paula Gonçalves Fernades E-mail: [email protected]

Fecha de intervención: diciembre 2008

Hola, me llamo Kerrin Allen y soy de Sydney, Australia.

Me siento muy afortunada de haber encontrado al Dr. Royo y su equipo en el institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. El hecho de haber leído las historias de otros pacientes me han ayudado mucho y estoy contenta de poder compartir los detalles de la mía.

Fui diagnosticada con malformación de Chiari I y Siringomielia Torácica en Agosto del 2007, después de estar ingresada en el hospital por pruebas. Mis síntomas incluían fuertes dolores de cabeza y dolor en la pierna derecha con debilidad. En realidad resultó siendo parálisis en la pierna derecha y con perdida de fuerza.

Me operaron de la fosa posterior por descompresión en Sydney, Australia en Marzo del 2008. La operación fue retrasada ya que me aparecieron coágulos de sangre en la pierna. Mis síntomas mejoraron bastante al principio, los dolores de cabeza disminuyeron y la parálisis de la pierna pasó a ser solo débil, así que pasé a andar con una abrazadera en la pierna.

Después de un tiempo mis síntomas volvieron de nuevo. La debilidad en mi pierna derecha empeoró y afectó la izquierda también. Era ya incapaz de ponerme de pié sin las abrazaderas en las piernas. Mis dolores de cabeza, dolor de espalda y problemas de intestino se empeoraron y empecé a notar dolor y hormigueos en las piernas y quemazón en la planta de los pies. También noté sensaciones extrañas en las manos. Fui otra vez ingresada en el hospital en Sydney, Australia para pruebas y dada de alta sin saber que me estaba causando estos síntomas.

Dr. Royo miro mis resonancias magnéticas nucleares y seguidamente me vio en Barcelona en Diciembre de 2008. Estuve asombrada de que pudiera ayudarme y además encontró que tenia Escoliosis, Nistagmus y debilidad en la mano derecha.

Después de verme en Diciembre del 2008, me practicó la sección del filum terminale minimamente invasiva. Esto era para prevenir que mis síntomas deterioraran y para eliminar la causa de la malformación de Chiari. El dolor de la intervención fue menor.

Después de la intervención, desperté y me di cuenta de que el dolor en las piernas y hormigueos en mi espina dorsal y piernas habían desaparecido! Nueve horas después de la intervención pude andar sin ningún problema. Estaba de pie más erguida, los dolores de cabeza desaparecieron, también podía ver mejor y pensar más claramente!

Ahora mis problemas de vejiga desaparecieron y ahora me siento como una persona nueva. Otros menores síntomas continuarán mejorando ya que mi sistema nervioso se tiene que restablecer y recuperar. Fui muy afortunada de no tener daños irreversibles en los nervios. Mi caminar continua mejorando a medida que voy recuperando fuerza en los músculos. Estoy muy contenta con los resultados!

Las investigaciones de Dr. Royo y su capacidad quirúrgica han cambiado completamente mi vida! He encontrado que el y su equipo son muy profesionales, afectuosos, comprensivos y apasionados en ayudar a la gente. Espero que doctores en Australia adopten su técnica para ayudar a otros aquí.

 

Estaré siempre agradecida al Dr. Royo, Samantha y su equipo por ayudarme y a mi familia por apoyarme y hacer esto posible. Por favor no duden en contactarme si desean más información en: E-mail: [email protected]

Fecha de intervención: enero 2008

Me llamo Rosalia Mocciaro, soy una mujer de 59 años nacida en Sicília y residente desde siempre en Palermo. Soy titulada en biología y mi profesión es la enseñanza, hasta la edad de 55 años no sabía padecer la patología rara que responde al nombre de Arnold Chiari y Siringomielia.

Los motivos de mi total ignorancia se deben a múltiples factores: en primer lugar el hecho de que las tecnologías de la época no permitían una investigación profundizada, como mediante las técnicas hoy en día desarrolladas, hasta el punto de constituir práctica médica habitual. A pesar de esto, en los años siguientes (o sea a partir de los años ’90), es cierta la completa insuficiencia y la incapacidad profesional de los médicos, especialistas, analistas y neurocirujanos sicilianos, que fui consultando paso a paso, en el lento y inexorable avanzar de mi enfermedad.

Es oportuno recordar que trastornos como la escoliosis, pérdida de fuerzas en las extremidades y diferentes dolores en la zona de la cabeza y del cuello, que empecé a sufrir más incisivamente en los años de la madurez, se interpretaron (con irresponsabilidad, superficialidad y ligereza) como escoliosis “escolar” o sinusitis y nunca, digo nunca, un solo especialista consultado me aconsejó o me impuso una resonancia como correcto procedimiento diagnóstico.

Esto me hace afirmar que en Sicilia, y me atrevo a decir también en el resto de Italia, los médicos no empiezan con un correcto procedimiento diagnóstico, es decir enfrentando el problema al revés, entonces empezando por la eventualidad de algo grave que descartar con las pruebas adecuadas, y llegando a considerar la posibilidad de trastornos obvios y banales. De hecho tal procedimiento me hubiese permitido llegar antes, con mucha antelación, al conocimiento de la justa y correcta análisis de mi patología; con todas las naturales consecuencias de una tempestiva intervención, intervención que en cambio- por todo lo antes dicho- fue inadecuada y me llevó a aguantar con más años una operación arriesgada, delicada y invasiva, que me llevó a un doloroso, largo y sufrido post-operatorio después de mi primera y desafortunadamente única intervención de decompresión cervical.

Dicho todo esto, voy a describir aquí – para más claridad – la historia cronológica de mi enfermedad desde el momento de su efectiva aparición. A la edad de aproximadamente 20 años, recuerdo haber siempre padecido un dolor en el muslo y pierna derecha con disminuida sensibilidad térmica en todo el lado derecho, con problemas de quemaduras cuando me situaba cerca de alguna fuente de calor. Siempre investigué pero jamás ningún médico me supo dar respuestas adecuadas. Seguidamente, a lo largo de los años notaba una disminución de la fuerza en la pierna izquierda y en el brazo, con disminución de movimiento y acentuándose siempre más la escoliosis, con formación de una fuerte cifosis, y dolores que con el tiempo iban a peor. Me sometí a continuas radiografías, siempre acompañadas de una infinita serie de controles médicos, tantos que puedo afirmar tranquilamente de haber gastado una fortuna; la respuesta que me daban era siempre la misma: “ Señora tiene una escoliosis que tenía que haber cuidado de joven”. Este equivocado, superficial y poco profesional diagnóstico hizo que me sometieran por años a inoportunas fisioterapias y gimnásticas de diferente tipología en institutos de recuperación y fisioterápicos que en el territorio de Palermo suelen ser de escasa profesionalidad, sino totalmente inadecuados. Además durante toda mi vida siempre tuve el problema de sufrir sensiblemente el frío, esto me indujo siempre a odiar la estación invernal, mientras la temporada mejor (que me concedía una tregua relajante) fue siempre la de los meses de verano, alejando mis trastornos debilitantes. A lo largo de los años percibía como algunos problemas q se iban acentuando: por ejemplo el deambular se hacía más inseguro y dificultoso, haciendo constantemente que perdiese el equilibrio con caídas. De hecho no es casual que haya padecido en los últimos años muchas fracturas óseas.

Precisamente me tropezaba con el pié izquierdo por la disminución de la fuerza en la pierna izquierda, hasta que con 48 años (después de una fuerte gripe), empecé sufriendo horribles dolores en el cuello y en la nuca a veces irradiando a toda la cabeza; no resultaban suficientes los diferentes analgésicos, las consultas médicas que me diagnosticaban, con pedante insistencia, una sinusitis y una cefalea músculo-tensional. Seguí con estos dolores que se diagnosticaban como artrosis hasta el 2003, hasta que un día decidí, con el consejo de un desconocido pero honesto fisioterapista, y de mi propia voluntad, de someterme a una Resonancia Magnética cervical y dorsal.

Del examen resultó que era afecta de una patología rara, precisamente el Arnold Chiari asociado con Siringomielia cervical de C1 a C7.

No sabía como comportarme porque no sabía que era todo esto, entonces llevé mi RMN a una neuróloga de Palermo que, no supo como actuar mejor conmigo, que con una actitud de “terrorismo psicológico”. Me informó entonces de que debería de haberme dirigido enseguida a un neurocirujano, porque mi situación era muy peligrosa.

Fue allí donde hice otras consultas médicas, hasta que un notable neurólogo palermitano me convenció de dirigirme a un neurocirujano de un conocido y equipado centro científico de nuestra amada Península Itálica (el Instituto C. Besta de Milán para aclararnos hasta el fondo). Me indicaron (como mayor autoridad en este ámbito) un tal Profesor Broggi. En septiembre de 2004 me fui a Milán para una consulta con dicho profesor; que con la tópica, fría, altiva y pretenciosa actitud típica de los “barones” tristemente famosos en Italia, me dio a entender que mi situación era muy grave, sugiriendo entonces una intervención de descompresión, explicándome que tal intervención hubiera sido lo que me hubiese resuelto el problema y que con el tiempo me hubiese permitido acceder a una mejor calidad de vida (palabras suyas).

El 30 de noviembre de 2004 me sometí a esta operación en el Instituto de recovero y cura Científico (snif snif!) C. Besta de Milán. La intervención me causó un largo, sufrido y penoso postoperatorio que tuvo una duración de seis meses.

Entre los muchos problemas quedaba aún el de la deambulación, se añadió marcha inestable constante; dolores en la nuca, en el cuello acentuándose de forma aún más evidente; se sumó una terrible disfagia a los líquidos. De hecho, desde la descompresión, nunca estuve bien. Después de la operación, juiciosamente, cada año iba a hacer una resonancia y la situación al cabo de tres años no mejoró para nada, al contrario la siringomielia de C6-C7 se anchó después de la intervención. Muy preocupada busqué noticias en Internet sobre esta rara y compleja patología, y descubrí que en España, más precisamente en Barcelona, hay el Dr. Royo, neurocirujano de prestigio que practica la intervención de Sección de filum Terminale y que esta intervención (según las teorías del mismo Doctor Royo) bloquea la enfermedad. Confiando y entusiasmada descubrí que junto con el nombre de dicho Doctor iba una eficiente estructura sanitaria, la Clínica Corachán, la cual es conocida y prestigiosa para muchos pacientes italianos afectos de esta rara patología. Aprendí también que existe una Asociación de Torino a la que se dirigen muchos desafortunados enfermos de Arnold Chiari I y que existen muchos testimonios escritos y orales de tal milagrosa práctica. Me adelanté en empezar intensos y proficuos contactos con pacientes italianos presentes en diferentes regiones de nuestra amada península que ya fueron operados en España , obteniendo de los mismos entusiasmados testimonios no solo de ciertas mejorías sino a veces de completa y casi inmediata curación. Obviamente aquello me empujó con fuerza y gran entusiasmo hacia tal camino.

En noviembre de 2007 cogí contactos con este Instituto Neurológico y fui a consulta el 28 de noviembre de 2007. Allí supe que el Dr. Royo me aconsejaba esta intervención porqué indicada y adecuada por mi situación. Se me comentó que la práctica de la descompresión resulta ser bastante obsoleta además que invasiva y muy peligrosa. La noticia me fue confirmada por más testimonios, y tampoco se puede subestimar la tasa de mortalidad (como que algunos pacientes no salen vivos de ella y muchos empeoran su calidad de vida).

Me ocupé entonces del expediente para el reembolso de los gastos por parte de la Región Sicília, pero me voy a liar en la fangosa burocracia italiana.

La intervención costaba 12.560€ y yo (como muchos otros pacientes), no poseía tal cifra. Pero con mucha y determinada fuerza de voluntad me propuse ir de cara a la intervención. Mediante la ayuda apasionada de los familiares más próximos logré reunir el presupuesto necesario. Descubrí que para el rembolso se necesita una certificación por un neurocirujano de una estructura hospitalaria pública de Palermo, pero, tras haber consultado a tres neurocirujanos, tuve respuesta negativa de todos, con la misma motivación: la técnica del Dr. Royo aún no era reconocida en Italia, y entonces la certificación para obtener la autorización del “Ispettorato Della sanità di Palermo” no podía ser estipulada. Me viene en mente que muchos ricos conciudadanos se operan al extranjero y que mediante “enchufes” y conocidos obtienen a menudo sustanciosas ayudas de la amplia y capilar red de estructuras y entidades, así como de fundaciones de caridad de nuestro país. Más marcada y realista imagino, vuelvo a recorrer el camino de aquel famoso (sino famosísimo jefe de la mafia) que hace unos años, mediante la local seguridad social, ¡¡¡¡obtuvo la autorización y la ayuda financiera para ser operado de una banalísima próstata en una prestigiosa clínica francesa!!! A pesar de la respuesta negativa de los neurocirujanos de Palermo (de los que he podido comprobar la total ignorancia sobre la materia y además una tal hostil y corporativa actitud al silencio y celado acuerdo con la auto-protección) me fui en Barcelona, porque esta técnica adoptada del Dr. Royo en Europa se practica solo allí; a excepción de los Estados Unidos (donde opera en el Instituto Chiari de Nueva York el Profesor Bolognese). No se puede no decir que durante la temporada de búsqueda de la autorización a operarme , más veces solicitada, insistente y erróneamente los neurocirujanos de Palermo me informaron que esta intervención se efectuaba también en Italia

Noticia, ésta, del todo falsa (a parte dos tímidos intentos efectuados de anónimos neurocirujanos italianos en anónimas estructuras hospitalarias) ¡ seguramente no capaces de garantizar la gran experiencia acumulada del Dr. Royo en los treinta años de su estudio y carrera en tal campo!.

Muy consciente de que tenía que poner mi vida en manos de una valiente personalidad, y contraria a otra intervención en el Besta por la extrema peligrosidad de la descompresión, el 31 de enero de 2008 me operaron, con resultados muy positivos referente al post-operatorio. De momento quedan obviamente unos altos y bajos, pero en total todo normal. Obviamente, mi esperanza es notar apreciables mejorías con esta intervención, y al menos tengo confianza mientras espero verificar que haya bloqueado la enfermedad (a través de otra Resonancia de control).

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