Iker Diaz Noda. Síndorme neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática y Escoliosis idiopática.

Publicado por ICSEB el 21 octubre, 2022

Fecha de intervención: 21/5/2019
Fecha de filmación: 4/7/22

Hola, somos la familia de Iker, somos de las islas canarias, de la Gomera, donde no hay todos los recursos médicos que uno podría desear. En febrero del 2019, gracias a una exploración de la podóloga del niño, pudo verle una escoliosis que no se había visto hasta entonces, cuando el niño tenía 6 años. A raíz de eso, su rehabilitadora le mandó hacer una resonancia. Gracias a esto le pudieron diagnosticar un Arnold-Chiari tipo I con Siringomielia y Escoliosis idiopática. A partir de allí, empezó un periplo por información y demás. Desde la primera vez que lo vio el neurocirujano nos recomendó una craniectomía subo-occipital, a la cual nos negamos rotundamente; entonces comenzamos a buscar información por Internet, intentando buscar alguna solución, hasta que nos encontramos con la página del Institut Chiari de Barcelona. Sin pensarlo, nos pusimos en contacto y a los tres meses estábamos en Barcelona para operar el niño. Cabe decir que no tenía ningún síntoma aparente, si no la escoliosis. Estuvimos allí un lunes y el martes ya operamos al niño. Después de esto, tuvimos la mala suerte de que fue el Covid y no pudimos venir para las revisiones. Lo único que se le empeoró un poco fue la escoliosis que pudimos solventar con la rehabilitadora en la Gomera y pudimos seguir con el tratamiento desde allá. Hemos seguido en contacto con el Instituto sin problema y hemos venido a la revisión a los tres años y medio más o menos desde la operación. Las imágenes son muy satisfactorias, ha mejorado su descenso de amígdalas, ha mejorado su siringomielia, el niño hace una vida normal, la escoliosis sí que empeoró al principio pero ahora está bastante mantenida con su corset y seguimos adelante pero estamos muy contentos, muy agradecidos porque dios a puesto en nuestro camino al Instituto Chiari. Siempre vamos a estar agradecidos con ellos. Vamos a seguir con las revisiones cada tres años y pues ya lo ven, puede hacer una vida normal y es un niño totalmente activo y feliz.

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