Manuel Díaz Lopez. Síndrome de tracción medular, siringomielia cérvico dorsal idiopática, síndrome de Arnold Chiari I

Publicado por ICSEB el 26 mayo, 2011

Fecha de intervención: octubre 2010

Hola a todos. Me llamo Manolo, vivo en Madrid. Antes de contar todo mi testimonio, quiero dar muchísimas gracias al doctor Royo Salvador y su gran equipo, ya que por mi gran historial y padecimiento, él es el único que se interesó en estudiar dicha enfermedad, realizando con su técnica la resección del filum terminale, lo cual otros médicos desconocen y a la vez se lo comentas y se ofenden, yo gracias a esto puedo ofrecer este testimonio, si no seria totalmente imposible.

Bueno, no quiero ser pesado con mi relato, quiero que sirva de ayuda en general y teniendo en cuenta que en cada paciente también pueden variar los síntomas, pero la mayoría se aproximan bastante.

Mi caso, como muchísimos más, noté toda mi vida síntomas raros que los comparaba con los que me rodeaban y estos no los tenían. Tenia cansancio ocasional sin causa, cambio de humor espontáneo, bloqueo de memoria en momentos puntuales, sudoración, falta de concentración, no podía estar mucho tiempo en la misma posición, dolor generalizado, mayor en la parte del lado izquierdo, haciéndome elevar el hombro izquierdo, incontinencia, memoria de aprendizaje, hormigueo en los pies y manos, vista borrosa según los movimientos, sensación de estar flotando, etc.

El tiempo fue pasando y esto iba en aumento, hasta que me ví obligado a ir a los especialistas en el año 1999. Me hacían radiografías, rehabilitación, todo tipo de tratamientos, pero nada de esto servia para nada. Me decían que podía ser psicológico o también debido al trabajo que realizaba (conductor de transporte público) me querían dar la baja y yo no quería porque yo sabia que no era psicológico, que había una causa, y para mí parar de trabajar no me favorecería ya que me ayudaba a continuar. Más tarde la enfermedad me obligó a parar de trabajar por el estado en el que empecé a encontrarme. Entonces es cuando me hicieron la primera resonancia y detectaron la siringomielia en c7 y me operaron en julio de 2003, con la técnica tradicional que suelen hacer a todos(apertura de cavitación con mielotomía posterior) todo esto conlleva una larguísima recuperación y sin éxito, mi estado seguía igual. También quiero destacar que en el acto quirúrgico no han visto medula atrófica ni Arnold Chiari tipo 1 y tampoco en las resonancias, (a lo mejor necesitaban otros 10 años más)

Después me trasladaron a la unidad del dolor, mandándome todo tipo de analgésicos, incluyendo MST (morfina) durante 5 años, pruebas de todo tipo, electromiogramas, potenciales evocados, infinidad de resonancias, algunas de ellas con contraste y varias en clínicas privadas aquí en Madrid, fisioterapia, etc. y mi estado era igual. me decían que me tenia que acostumbrar a vivir con ello porque la enfermedad es incurable .visité neurólogos y neurocirujanos, uno de ellos en el Instituto de Ciencias Neurológicas en Madrid (no voy a mencionar lo que me contestó porque me molestó bastante).

Yo seguí buscando información por todas partes y encontré en la web al doctor Royo Salvador (que en realidad para mi fué mi salvador como indica su apellido) con todos sus testimonios y no me podía creer que lo que contaban personas operadas por él, fuera verdad. Me puse en contacto con pacientes suyos y me contaban resultados excelentes.

Más tarde tuve una cita con él y me dijo que tenía que operarme cuanto antes porque el tiempo jugaba en contra y que las células que se mueren no se regeneran.

Pero antes de ir a operarme a Barcelona les explique a mis especialista esta técnica y me han dicho en dos ocasiones que no se me podía hacer y que por eso tenía esta enfermedad. Me volvía loco. El día 14 de octubre de 2010 me operaron en la clínica Cima el doctor Royo y el doctor Fiallos junto con su equipo (todos excelentes en su trato, dicho sea de paso) con resultados espectaculares, ya que mi estado era tan horrible que no podía comer, mucho dolor al tragar, dolor de mandíbula, dolor muy fuerte en los ojos, vista borrosa, dolor muy fuerte de cabeza y parte izquierda del cuerpo sin sensibilidad, falta de respiración, agobios, mareos, incontinencia, hormigueo en las manos, en los pies, pérdida de memoria, no podía estar en sitios cerrados, me faltaba espacio de la presión que tenía , etc. con todos estos síntomas, antes de ir a Barcelona fui a urgencias del hospital repetidas veces y no sabían que hacer conmigo y me mandaban a casa, y todo esto en un hospital de los prestigiosos de Madrid.

A las ocho horas de ponerme en manos del doctor Royo había recuperado la sensibilidad perdida, los ojos ya no me dolían tanto, muchas molestias se habían reducido, me dieron el alta al día siguiente y en el trayecto de Barcelona a Madrid que viajaba en el AVE junto a mi mujer, recuperé casi la visión, caso curioso e inolvidable, no se quien avanzaba más, si el AVE en hacer su recorrido o mi vista en recuperarse.

En definitiva, que los síntomas últimos que se habían presentado han desaparecido casi por completo, me quedan los de antes, que son los que con el tiempo transcurrido me han dejado varias secuelas, pero aún así estoy muy contento.

Quisiera decir a los médicos en general, que no tienen investigada dicha enfermedad, que por lo menos tomen nota de todos los síntomas que les contamos ya que muchos de ellos les parece que son inventados por nosotros. Al menos deberían escucharnos y recaudar información. A todos ellos les daría de nota un cero y penalizándoles. “QUE LOS MEDICOS QUE NO APOYAN ESTA TECNICA Y ESTAN EN CONTRA DE ELLA, ESTAN COLABORANDO CON EL SUFRIMIENTO Y EL PADECIMIENTO DE TODOS NOSOTROS”.

Mando mucho ánimo a todos los afectados, familiares y amigos en general que también lo padecen de distinta forma y que si podéis os pongáis en contacto con el doctor Royo Salvador y el decidirá. No perdáis mucho tiempo porque la enfermedad no pierde la marcha.

Expongo a los que corresponda, me expliquen porque hay tantas cosas vetadas y asociaciones manipuladas, ¿es que interesa tenernos así? ¿ y porque no se hacen cargo de los gastos ya que ellos no la realizan? Esto es opinión propia y personal.

Si tenéis alguna duda no dudéis en preguntarme, sirve de mucho comunicarnos entre nosotros. Y al doctor Royo, Fiallos y todo su equipo gracias por la labor que realizan y a los demás animo y suerte.

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