2019 업데이트:

바르셀로나에서 종사 절단 수술을 받은 지 10년이 지난 현재, 제 경험담을 여러분과 공유하고 싶습니다.
저는 2009년에 Royo 의사에게 수술을 받았습니다. 2009년(수술받기 전)과 비교하면 저는 아주 좋아졌다고 자신 있게 말할 수 있습니다. 많은 징후가 사라졌고 두통은 거의 나타나지 않습니다. 아주 드물게 나타나도 그 강도가 아주 약해서 약을 안 먹어도 참을만합니다.
아주 유감스럽게도 저는 다시 바르셀로나에 오게 됐습니다. 저 때문이 아니라, 제 딸도 아놀드 키아리 증후군이 있기 때문입니다.
프랑스 의사들은 당신에게 이 병은 유전병이 아니라고 말할 것입니다. 하지만, 제 딸은 저와 같은 병을 앓고 있습니다. 프랑스 공보험에 따르면 선천적인 기형이 아니라는데 참 이상합니다.
딸의 병을 알게됐을 때 저희는 주저하지 않고 바르셀로나로 왔습니다.
제 경우처럼, 제 딸도 성공적으로 수술을 받았으면 좋겠습니다. 저처럼 안정적으로 삶을 살 수 있게요.
바르셀로나 연구진께, 그들의 따뜻한 진료와 많은 환자에게 삶을 되돌려주신 점 감사드리고 싶습니다.
Madame Torro.
E-mail: [email protected]

수술 날짜: 2009년 2월
저는 Valérie라고 합니다. 43살이며 프랑스에 살고 있습니다. 저는 아놀드 키아리 증후군 1형을 앓고 있습니다.
모든 것은 11년 전 첫애를 출산하고 시작됐습니다. 웃을 때나 기침이나 재채기할 때 머리가 너무 아팠습니다. 시간이 지나면서 이 통증은 항상 지속됐으며 심한 강도로 컨트롤할 수 없는 지경이었습니다.
2년 전인 2007년, 너무 아파서 원래 있었던 경추 디스크 돌출 2개를 확인하려고 MRI 촬영을 요청했습니다. 거기서 아놀드 키아리 증후군을 발견했습니다.
신경과와 신경외과 진료를 봤습니다. 참을 수 없는 통증으로 일을 할 수 없었기 때문입니다.
신경외과에서는 수술을 해줄 수도 있다고 했습니다. 하지만 수술을 한다고 해도 통증이 사라진다는 보장을 할 수 없기에 아무것도 하지 않고 통증을 참는 게 나을 거라고 했습니다. 저는 좋은 결과도 없이 마비될 수도 있는 머리를 여는 수술을 하지 않기로 결정했습니다.
2년간 통증을 잡으려고 정말 많은 약을 먹었습니다. 효과 없이 20kg가 쪘습니다.
인터넷으로 검색하기 시작했고 그렇게 Royo 의사의 홈페이지를 발견했습니다. 그에게 수술을 받은 프랑스 환자들에게 바로 연락을 취했고 그들의 이야기를 들었습니다.
2008년 6월 빠르게 건강이 악화됐습니다. 6개월 동안 새로운 증상이 나타났습니다.
· 균형 감각 장애 · 양팔, 양다리의 힘 빠짐 · 목이 자주 막혔습니다. · 숨 쉬는 게 힘들었습니다. · 갈비뼈 부근 및 가슴 통증 · 무력증 · 손과 발의 이상 감각 · 요실금 및 대변 실금 · 움직일 때마다 생긴 후두부의 극심한 통증 및 경직 · 가만히 앉아 있질 못했습니다.
특히 두통은 등을 대고 누웠을 때만 나아졌습니다. 만성적인 저조한 컨디션은 말로 설명하기 어려웠습니다.
2009년 2월, 프랑스에서는 자주 받는 두개골 절제술은 받기 싫어서 Royo 의사 진료를 보러 가기로 결정합니다.
월요일에 진료를 보고 화요일에 수술, 수요일에 퇴원했습니다.
머리가 더는 아프지 않아 얼마나 기뻤는지 모릅니다. 집으로 차를 타고 앉아서 갈 수 있었습니다. 스페인에 올 때는 누워있어야만 했습니다.
현재 수술 7개월 차인데, 훨씬 좋아졌습니다.
몇 증상은 아직 남아있지만, 변화가 있습니다.
– 두통이 거의 사라졌습니다. 전처럼 강도가 세지 않고 약을 안 먹어도 금방 잦아듭니다. – 만성 피로가 사라졌습니다. 일반인처럼 하루의 끝에서야 피로감을 느낍니다. – 갈비뼈 부근 및 가슴 통증이 사라짐 – 호흡 장애가 사라짐 – 머리의 움직임이 쉬워짐 – 요실금 및 대변 실금 문제가 거의 사라짐
신체 활동을 심하게 하면 아직도 증상에 시달리지만 하루하루 감각 이상을 덜 느낍니다. 인내심을 가져야 합니다. 조급해하지 말아야 합니다. 나머지는 시간이 해결할 것이기 때문입니다. 제 딸들은 다시 활짝 웃는 엄마를 되찾았습니다.
Royo 의사와 그의 연구진께 다시 살아갈 힘을 주셔서 감사하다고 전하고 싶습니다.
이메일: [email protected]

의료계와 미디어의 다양한 정보는 환자에게 새로운 관점을 제공하기도 하지만 한편으로 현상에 대한 제대로 된 이해나 결정을 더 어렵게 만들 수 있습니다. 저희 의료인들은 환자가 자신의 상황에 가장 적합한 결정을 내릴 수 있도록 최대로 정확한 정보를 전달할 의무 및 책임이 있습니다.
저희 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 저희의 모든 행위가 환자 건강과 안전에 직접적인 영향을 줄 수 있음을 항상 염두에 두며 연구 결과의 교육과 유포에 힘써오고 있습니다.
이에 따라, 저희는 환자분들께 마땅히 필요한 교육을 받지 않고 동일한 외과 치료를 한다고 말하는 의료전문가를 신뢰할 때 발생할 수 있는 위험에 대해 알리고자 합니다.
또한, 이 서신을 통해 연구소 치료법에 대한 잘못된 이해를 바로잡고자 합니다. 저희 연구소의 가장 특출난 부분을 연구소에서 행해지는 수술법 자체라고 잘못 믿고 있는 분들이 계십니다. 이는 요점을 잘못 파악한 부분입니다. 저희 연구소의 핵심은 인간의 신경계 전체에 영향을 미치는 새로운 병인 “종사 질병”을 오랜 연구를 통해 발견했다는 점이기 때문입니다.
ICSEB 수장인 M. B. Royo Salvador 의사가 주도한 연구는 아놀드 키아리 증후군 1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증 등을 종사 질병이라는 하나의 개념으로 합쳤습니다. 또한 Royo Salvador 의사는 해당 질병들에 관한 연구 자료를 가장 많이 낸 연구자 중 한 명입니다.
해당 질병들은 비정상적으로 팽팽한 종사라는 동일한 병인을 가집니다. 이 병은 척추, 두개골, 중추 신경계를 공격하고 몸 전체에 통증을 일으키고 촉각 또는 온도 인지 감각에 변화를 가져옵니다. 사지의 힘 빠짐, 피로감, 현기증, 평형감각 장애, 기억력 또는 집중력 장애 이외에도 매우 다양한 증상 및 징후를 경험할 수 있습니다.
최소 침습 외과 기법을 포함하는 이 특별한 의료 체계가 고안된 덕분에, 질병 원인 제거와 동시에 환자가 사망률이 높은 종래 치료법을 받을 필요가 사라진 점은 주목해야 할 사실입니다. 그러나, 우리는 여기서 외과 수술은 단지 그 프로토콜의 순서가 엄격히 지켜져야 할 의료 체계의 한 부분일 뿐이라는 핵심을 제대로 인지해야 합니다.

연구소의 치료법이 올바르게 적용되려면, 먼저 의사가 종사 질병을 진단하는 방법을 알아야 하고 다양한 치료법 중 어떤 치료법이 가장 적합한지 알아야 합니다. 그 뒤, 가장 효과적인 외과 기법을 실제로 적용할 줄 알아야 합니다. 마지막으로 치료 후 각각의 임상 사례에 최적화된 추적 검사를 할 줄 알아야 합니다.
눈치채셨겠지만 모든 과정에서 “알다“라는 단어가 반복됩니다. 저희 연구소 치료법이 오늘날의 우수한 결과를 내기까지, 이 지식을 쌓아 “아는” 과정은 필요 불가결한 것이었습니다. 40년이 넘는 연구는 오늘날까지 계속되고 있습니다. 저희 연구소는 75개국 이상에서 온 환자들을 진료하고 있을 뿐만 아니라 병의 연구로 스페인 혁신 인증 기관(ACIE)의 연구 개발(R&D) 인증을 받은 유럽에서 유일한 센터입니다.
이 외에도 ICSEB은 많은 성과를 냈는데 대표적으로 스페인 산업경제부의 혁신의 징표인 “PYME 혁신” 도장과 신경외과성 질병의 진단 및 치료와 종사 질병의 연구, 진단 및 치료 활동에 대한 새로운 “ISO 9001:2015(IQNet 및 AENOR)인증” 등이 있습니다.
프로토콜과 품질 규정을 공고히 하고자 하는 노력의 결과는 94.2%라는 진료 및 수술 환자의 높은 만족도로도 나타났습니다. 또한, 국제적 연구 성과의 결과로 Miguel B. Royo Salvador 의사는 2019년 2월 23일 보건 과학 학회, Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramón y Cajal의 학술 정회원 인증 및 상을 받았습니다.
이런 훌륭한 결과에도 불구하고 연구소 치료법을 배우는데 관심을 보인 의료 종사자는 매우 적습니다. 바르셀로나 종사 아카데미^®를 통해 전문의를 포함한 의료 종사자를 대상으로 교육을 무료로 진행하고 있음에도 말입니다.
유감스럽게도 연구소의 올바른 교육을 받은 후 환자를 제대로 치료하는 것 대신, 연구소를 폄하하는데 더 관심있는 의료종사자들이 있습니다. 하지만 그들은 역설적이게도 연구소의 훌륭한 치료 경과에 대해 알게 됐을 때, 연구소의 치료 환자들을 진찰하기 시작하며 연구소와 “똑같이” 할 수 있다고 말하곤 합니다. 사실은 치료법을 완전히 무시하는 것인데도 말입니다. 이는 부정적 치료 결과를 낼 뿐만 아니라 환자 건강을 위험에 빠뜨립니다.
연구소 치료법을 잘 알지 못한 채 “똑같이” 해보려고 시도한 의료진의 잘못으로 부정적인 치료 경과와 합병증이 생긴 많은 환자가 연구소에 연락하고 있습니다. 지금까지 확인된 문제로, 잘못된 진단명부터 옳지 않은 치료 방법 및 효과 없는 외과 수술 등이 있습니다. 이들은 환자 임상을 더 악화시키는 결과를 낳았습니다.
여기서 문제는 이 같은 잘못된 수술 뒤에 재수술을 진행하기 매우 어렵다는 사실입니다. 어떤 사람들은 부정적 결과의 원인이 연구소에서 진행되는 수술 방법 때문이라고 오해하기도 합니다. 이는 연구소 치료 체계의 평판을 떨어뜨려 결과적으로 이 획기적인 발견과 진단 및 치료 방법이 사장될 여지를 둡니다. 40년이 넘는 연구에 악영향을 미칠 뿐 아니라 치료 혜택을 받을 수 있었던 수백만 명의 환자에게도 직접적인 영향을 미칠 수 있는 것입니다.
환자가 연구소의 치료법과 다른 센터 치료법의 차이점을 꼭 알아야 하는 의무는 없습니다. 저희 연구소는 이 점을 잘 인지하고 있기에 잘못된 결정으로 생길 수 있는 결과를 환자분들께 주의 드려야 할 의무를 집니다.
결정을 내리기 전에 다음과 같은 부분에 대해 다시 한 번 생각해 보시길 바랍니다.

• 상담한 의사가 내가 앓고 있는 질병을 전문으로 치료하는 명의입니까?
• 이 의사가 내 질병에 대해 연구한 기간은 몇 년이나 됐습니까?
• 질병에 대한 의사 본인의 연구 결과가 집약된 출판물 등이 있습니까?
• 내 사례의 경우, 왜 이 특정 수술을 받는 것이 필요한지 본인의 데이터에 기반해 명료하게 설명할 수 있습니까?
• 해당 수술 경력이 얼마나 됩니까?
• 척수결박증 사례에 일반적으로 지시되지 않는 종사 절단 수술을 척수결박증 환자에게 처방합니까?
• 내게 수술을 권유하며 얻을 수 있는 경제적 이점에 대해 언급합니까?
• Royo 의사의 관련 교육을 받았다고 하는데 ICSEB에서는 정작 그런 일이 없다고 합니까?
• 마지막으로, 정말로 이 치료법이 신경외과 의사 누구나 할 수 있는 간단한 치료라면 왜 수천명의 전 세계 환자가 ICSEB에 치료를 받으러 가는 것일까요?

올바른 지식 없이 치료하는 의료종사자를 경계하십시오. 그들의 믿지 못할 약속은 여러분의 건강에 악영향을 초래할 수 있습니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소

수술을 받은 지 2년이 지났습니다. 긴 시간을 두고 관찰한 후 제 생각을 공유하고 싶었기에 이제야 후기를 씁니다.
저는 오랫동안 아놀드 키아리 기형 척추측만증, 척수공동증 증상들에 시달렸습니다. 시간이 지나면서 더 악화만 됐기 때문에 더는 참을 수 없었습니다. 수술 전, 자세를 바꾸려고 할 때마다 참을 수 없는 두통이 생겼습니다. 간단히 몸을 앞으로 구부리거나 스트레칭을 하거나 아니면 침대에서 돌아누울 때까지도 통증이 생겼습니다. 이 외에도 연하장애, 딸꾹질, 뒷통수와 등 윗부분 근육 경련, 양 발 통증, 어지럼증 등의 증상이 있었습니다.
수술 직후, 말 그대로 모든 증상이 사라졌습니다. 모두 말입니다. 정말 감동적이었습니다!
수술 후 첫 30일간은 모든 증상이 사라졌었는데, 아마 수술 후 복용한 스테로이드 영향 때문이라고 생각합니다.
수술 후 2~6개월간 증상 기복을 경험했습니다. 특정 활동을 했을 때나 심하게 운동을 했을 때 두통, 어지럼증이 종종 생겼습니다. 절개부 한 부분이 다 낫는 데 시간이 오래 걸렸습니다. 증상 중 두통과 어지럼증만이 그 시기에 다시 생긴 증상이었습니다. 이는 수술이나 신체 활동 때문에 생긴 척수의 염증과 관련이 있지 않았을까 합니다.
수술 후 6~12개월간, 몇 번의 두통이나 어지럼증이 온 경우만 제외하곤 모든 증상이 사라졌습니다. 확실히 덜 나타났고 그 강도도 덜했습니다.
수술 1~2년간, 어떤 증상도 없습니다. 종종 생기는 두통이나 아주 드물게 생기는 어지럼증을 제외하곤 말입니다. 신체 활동을 많이 했을 때만 두통이 나타납니다.
현재, 저는 정원을 가꾸고 헬스를 가거나 제 손자들과 잘 놀아줄 수 있습니다. 이제 많은 것들을 할 수 있습니다. 어떤 날들은 제 병에 신경 써야 되는 걸 잊어버리고 너무 많은 일을 하곤 합니다. 한 95% 정도 회복됐다고 말할 수 있습니다. 힘을 너무 많이 썼을 때 미약한 통증이 드물게 생깁니다.
이 수술은 삶을 바꾸는 수술입니다. Salca 의사와 바르셀로나 키아리 연구소의 직원들께 정말로 감사드립니다. 키아리 기형이나 척수공동증이 있는 환자에게 이 치료법을 강력히 추천하고 싶습니다. 이제 보통의 삶을 영위할 수 있어 너무 행복합니다.
감사합니다! Patricia Tanis Farmington, 유타, 미국. 수술 날짜: 2016년 9월 13일

수술 날짜: 2016년 7월

주님이 저를 바르셀로나 키아리 연구소로, 스페인의 클리닉/외과의사/직원들에게로 이끌어주셨습니다. 그들은 제 삶을 구했고, 침대에서 나오게 해줬으며 희망과 삶의 질을 주셨습니다. 키아리와 척수 결박(팽팽한 종사), 또는 관련 증후군과 싸우고 있는 환자들께 많이 찾아보시고 두 가지 언어를 사용하는 연구소 직원에게 연락해서 배우는 것을 시작하시길 추천합니다. 이 연구소는 제 투병 기간에 알게 된 어떤 곳보다 전문적인 곳입니다. 연구소의 제안과 훌륭한 Katharina Kuhn 씨의 도움으로 저는 미국(미시시피)에서 바르셀로나로 갔습니다. 저는 미시시피에서 수술 전 검사를 해갔습니다. 병원과 클리닉과 가까운 곳에 숙박했으며 Fiallos 의사가 집도하는 수술에 대한 설명을 포함한 2시간에 걸친 제 질병에 관한 수술 전 진료를 봤습니다. Fiallos 의사는 제 수술을 집도했고 저는 연구소에서 훌륭한 간호를 받았습니다. 또한 자세한 수술 후 검진을 받고 제 부인과 함께 미국으로 돌아왔습니다. 다시 한 번 말씀드리지만, 저희는 이 전 과정에서 연구소의 전문의식에 감탄했고 바르셀로나에서 희망을 발견할 수 있다는 사실을 사람들에게 자각시키려고 저희가 할 수 있는 일을 하고 있습니다. 연구소 모든 직원들께, 주님의 은총이 있기를!
이메일: [email protected]

Nicholas Amico 후기 업데이트 2017년 6월 21일

Nicholas MRI

마지막 검진 MRI 영상 판독지: “현재 C6에서 T1사이의 작은 척수공동의 명백한 감소가 관찰됨.”

여러분 안녕하세요. 저는 밀라노에 사는 6살 Nicolas 입니다.

제 부모님은 제가 3살이었을 때 제가 척수공동증을 동반한 아놀드 키아리 제1형이라는 희귀병을 앓고 있다는 것을 발견했습니다.

엄마 아빠는 가슴이 무너졌습니다. 저를 많은 의사에게 데려갔고 전화나 이메일로도 연락을 취했습니다. 하지만 모두들 유일한 수술법인 두개골절제술을 해야 한다고 했습니다. 부모님은 마음을 놓을 수가 없었습니다. 완벽히 다른 해법을 찾고싶어 했습니다.

그러던 중 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했고 진료를 보러 저를 데리고 가셨습니다. 거기서 Royo 의사 선생님은 종사 절단 수술을 최대한 빨리하는 게 필요하다고 했습니다.

처음에 엄마는 상당히 회의적이었습니다. 수술이 유용한 수술일 것이라고 믿지 않았습니다. 그래서 이미 수술을 받은 많은 이탈리아 사람들에게 연락을 취했습니다.

많은 사람과 이야기를 나눈 후, 제 부모님은 제 수술을 결정했습니다. 그리고 2012년 7월 5일에 수술받았습니다.

수술 전날 입원하여 그 다음 날 아침 10시에 수술실로 저를 데려갔습니다. 부모님과 헤어지기 싫어서 많이 울었습니다. 하지만 솔직히 말해서 수술은 1시간도 걸리지 않았고 약간의 시간 뒤 부모님을 다시 안을 수 있었습니다.

약간의 시간이 지난 후, 많은 증상이 완화됐습니다.: 더는 밤에 침대에 소변을 누지 않고 넘어지지 않았습니다. 그리고 무호흡증은 절반으로 줄었고 목소리도 좋아졌습니다.

지금은 정상적인 생활을 하고 있습니다. 학교도 가고 축구도 하며 특히 달리기와 뛰어다니기는 절대 멈추지 않습니다. 그리고 제 누나와도 다툽니다.

2015년 3월 13일에 1년 후 검진을 위해 자기 공명 영상을 찍었는데 상태가 변하지 않았고 악화되지 않았습니다. 이렇게 그대로이길 바랍니다.

2015년 7월 1일 검진을 갔는데 제 왼쪽 팔이 반사에 잘 반응하지 않는다는 것을 알아챘습니다. 이는 척수공동증이 원인이었는데 수술 전부터였는지 후부터였는지 알 수 없었습니다. 그전에는 너무 어려서 의사를 볼 때마다 울었던 바람에 진료를 볼 수 없었기 때문입니다. 수술 전 신체 검사 자료가 없어서 의사들은 언제 이 문제가 발생했는지 알 수 없었습니다. 하지만 전체적으로 모든 것이 잘 진행됐습니다. 저는 일반적인 삶을 살고 있고 이제 7살 어린이가 됩니다.

Royo 의사 선생님, Gioia Luè씨 그리고 연구소 팀원들에게 그들의 직업 의식과 따뜻함에 감사 인사를 드립니다.

특히 훌륭한 의사이자 한 사람인 Royo 의사 선생님께 감사 드립니다. 그의 모든 삶을 이 질병 연구를 위해 바쳤고 의사 선생님 덕분에 저와 같은 사람들이 당당하고 더 좋은 삶을 살 수 있습니다.

환자분들에게 전합니다.: 희망을 버리지 마십시오. 싸우십시오. 정신력과 희망만이 여러분이 계속 할수 있게 도울 수 있습니다. 웃는 것을 멈추지 마십시오. 삶은 아름다운 것이고 그리고 한 번 뿐이기에 즐기시길 바랍니다.

안녕히 계십시오!

Nicholas Amico

궁금한 점이 있으시면 제 어머니와 연락하시길 바랍니다.: Elena: +39 327/1887662

수술 날짜: 2010년 7월

저는 Ponferrada(León)에 사는 49세 María Sol Prado Pérez입니다. 4년 전 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 의사 Royo와 그 의료진이 제 종사 수술을 집도했습니다.

이 병에 걸린 사람들을 도울 수 있길 바라면서 제 경험을 공유하고 싶습니다.

한 번도 병을 의심할 만한 증상이 없었기 때문에 저는 제가 이 병에 걸렸던 것도 몰랐습니다.

2009년 11월에 당한 교통사고로 몇 가지 검사를 한 후 다음의 신체적 결함과 함께 병의 진단을 받았습니다.: A/ 만성 경부 통증, B/ 경부 경직, C/ 체위성 어지럼증, D/ 우 상지의 감각 저하감. 의사는 재활 운동, 진통제 및 근육 이완제를 기반으로 한 치료를 지시했습니다.

앞서 말한 치료를 받는 동안 문제는 더 악화됐고 다음과 같은 증후들이 늘어났습니다.:A/ 경부 경직, B/ 경부 통증, C/ 우 상지, 오른손, 등 절반의 감각 저하감, D/ 고체 목 넘김 어려움, E/ 불편한 우측 청력.

불편함과 통증이 퍼져나가는 형태로 계속돼서 얼마 지나지 않아 의료 센터를 방문해서 두개골 및 척추 MRI를 찍었습니다. MRI 결과로 아놀드 키아리와 척수공동증을 진단받았습니다.

진단명을 보고 레온(León)주의 한 클리닉에서 수술을 받기로 결정했습니다. 거기서 제안한 것은 후두하 두개골 절제 기법 수술이었습니다. (예상 수술 회복 기간은 병원 입원 약 8~12일이었습니다.)

그러나 병원 일정 문제로 인해 3개월을 기다려도 수술받을 수 없어서, 다른 소견을 들어보기로 결정했습니다. 인터넷을 통해 이 병리 전문 클리닉인 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소를 알게 됐습니다.

유선상으로 연구소와 연락을 취했고 제가 가지고 있던 모든 검사 자료를 송부했습니다. 의심할 여지 없이 아놀드 키아리와 척수공동증으로 진단했으며, 짧은 입원을 요하는 간단한 수술을 적절한 치료법으로 조언해줬습니다.

수술 날짜를 잡은 며칠 후, 클리닉이 있는 바르셀로나에 도착했습니다. 수술은 외과적으로 이뤄지며 수술 하루 뒤 퇴원을 할 수 있습니다.

수술 직후와 수술 당일과 그 다음 날 사이에 예전에 있었던 증상이 거의 완벽하게 사라졌음을 확인할 수 있었고 제 상태는 매우 좋았습니다.

첫 검진에서, Royo 의사와 Marco 의사는 제 수술 후 회복 정도에 매우 놀라셨습니다.

현재, 증상들이 거의 나아서 완벽하게 정상적인 생활을 할 수 있습니다.

저는 종사 수술이 아놀드 키아리 증후군과 척수공동증 치료에 가장 적합한 치료라고 생각합니다. 간단한 수술로 특히 제 경우에는 수술 바로 직후에 수술의 효과를 느낄 수 있었습니다. 입원 기간도 하룻밤으로 매우 짧아서 저는 종사 수술이 질병으로 고통받는 사람 모두에게 유익한 수술이라고 생각하고 있습니다.

마지막으로, Royo의사와 그의 의료진, 연구소 직원들의 전문적이고 따뜻한 응대에 진심으로 감사드립니다.

MARIA SOL PRADO PEREZ

수술 날짜: 2014년 7월

여러분 안녕하세요.

1년 전인 2014년에 저희 딸이 바르셀로나 키아리 연구소에서 수술을 받았습니다. 지금은 아주 잘 지내고 있습니다. 이 모든 것은 바르셀로나 키아리 연구소 수술 덕분입니다. 수술 후 1년이 지났기에 제 부인과 저는 저희의 경험과 치료법에 대한 의견을 이 후기에 정리해보려고 합니다. 저희 딸과 같은 병을 앓는 분들에게 유용했으면 좋겠습니다.

2014년 7월, 저희 딸이 14살이었을 때 아놀드 키아리 증후군 제1형으로 수술을 받았고, 6번째 일본인 환자였습니다. 저희가 어떻게 아놀드 키아리 증후군 1형을 앓고 있다는 걸 발견했을까요? 2013년 12월 말 여행 중에 심한 구역질, 두통, 사지 저림과 실신 때문에 입원했고 MRI와 CT 촬영을 했습니다. 그 자료로 아놀드 키아리 증후군 제1형에 걸렸다는 걸 알았습니다. 그 이후로 여행 때와 같은 증상 발현으로 인해 그 당시 입원했던 병원에 총 3번 갔습니다. 이에도 불구하고, 병원에서는 단순한 편두통으로 진단했고 아놀드 키아리 증후군 제1형과는 전혀 관련지어 생각하지 않았습니다.

사실 저희 딸이 5살 때, 언급한 증상으로 입원한 적이 한 번 있었습니다. 그 당시에 의사들은 간질로 의심했으며 5년 동안 약을 먹었습니다. 저희는 저희 딸이 얼마나 힘들어했는지 그리고 저희가 어떻게 저희 딸을 지킬 수 있을지 몰라서 얼마나 슬펐는지 잘 기억하고 있습니다. 지금까지 몇 번 증상이 있었던 것은 맞지만, 여행 중에 있었던 증상들이 5살 때 겪었던 것과 너무나 똑같아서 강렬한 인상이었던 그 날을 기억할 수 있었습니다. 예전을 생각해봤을 때, 간질이 원인일 것이라고 했던 그 증상들이 사실은 키아리 때문이 아니었을까라고 생각합니다. 또한 실제 증상과 아놀드 키아리 기형을 연결시키기 어려운 것이 이 병의 특징 중 하나가 아닐까라고도 생각합니다.

작년 2월, 저희는 인터넷으로 아놀드 키아리 증후군에 관한 정보를 찾기 시작했고 많은 사람이 이 병을 앓고 있다는 것과 키아리가 척수공동증 같은 난치병과 같이 나타날 수 있다는 것, 그리고 일본에서 하는 일반적인 키아리 수술은 치료 보장이 없다는 것을 알았습니다. 그리고 수술 후 증상 개선이 있더라도, 예전 증상이 다시 돌아온다는 것이었습니다. 병에 관한 정보를 찾는 중 일본에서 하는 수술과 다른 수술을 집도하는 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다.

3월, 저희는 딸을 일본에서 키아리 치료로 알아주는 대학 병원으로 데리고 갔습니다. 담당의는 이렇게 말했습니다.: “증상이 계속해서 나타나지 않기 때문에 추적 관찰을 진행할 것이며, 병이 악화되면 수술 생각을 합시다.” 저희는 증상들의 원인이 뭘 까라는 의구심이 들었으며, 심지어 저희 딸은 일본인 담당 의사의 소견에 의심을 품었습니다.

그래서 저희는 병의 악화를 막는 법과 저희 딸의 건강 상태를 개선할 방법을 찾기 시작했습니다. 그러는 동안 저희 딸의 건강 상태 설명과 MRI 자료를 바르셀로나 키아리 연구소에 보냈습니다. 그들은 저희에게 병과 그 증상들의 관계를 설명해줬으며 더 자세한 정보를 위해 추가 흉추 MRI 자료가 필요하다는 코멘트를 받았습니다. 요청 MRI를 찍는 데 약간 힘들었습니다. 새로운 영상을 준비하면서, 딸의 건강 상태가 나빠지지 않았기에 일본에서 지시했던 주기적인 추적 관찰이 최선의 방법이 아닐까라고 생각하기 시작했습니다. 그러나 새로운 자기 공명 영상 검토 후 척수공동증 전 징후가 보이고 조속히 수술을 해야 한다는 의견을 들었을 때 저희는 그 생각을 바꿨습니다. 작년 6월, 딸을 수술시키기로 결정했습니다. “저희는 병을 완치할 수 없지만, 병의 진행은 막을 수 있습니다.”라고 바르셀로나 키아리 연구소는 말했고 이 점이 저희가 그들에게 딸을 맡기는 것을 확신시켰습니다. 더욱이, 바르셀로나 키아리 연구소에서 하는 수술은 일본에서 하는 전통적인 수술보다 입원 기간이 훨씬 짧고 덜 침습적입니다. 저희는 만약 효과가 없으면, 차선책으로 일본 수술을 고려해보자고 생각했습니다. 운이 좋아 저희 딸이 정상적인 생활을 할 수 있는 일시적인 증상을 갖고 있다고 하더라도, 그렇게 힘든 증상이 다시 나타났을 때 딸이 다시 고통받지 않길 바랐고 키아리의 진행을 막길 원했기 때문에 바르셀로나 키아리 연구소의 수술을 선택했습니다. 저희 부모님이 걱정하는 것을 원하지 않아서 부모님에게는 말하지 않고 저희끼리 수술 결정을 했습니다.

저희가 고민했던 이유는 일본과 바르셀로나 키아리 연구소의 의견이 왜 이렇게 다른가 하는 점 그리고 왜 일본이 아닌 외국에서 수술을 받아야 하느냐는 점이었습니다. 바르셀로나 키아리 연구소의 의견을 지지한다는 것이 저희의 결론이었습니다. 수술이 진행되는 부위가 그렇게 중요하지 않은 부위였습니다. 바르셀로나 키아리 연구소의 다양한 국적 환자들의 후기에 따르면, 저희에게 일어난 것처럼 그들 또한 그들의 나라에서 적절한 조언을 듣지 못했고 연구소를 발견하기까지 많은 시간이 걸렸습니다. 모든 사람들이 몇 가지 호전을 언급했으며 연구소에 감사 인사를 전했습니다. 수술 후기가 저희가 확신을 하도록 많이 도왔고 특히 이미 수술을 받은 3명의 일본인 환자와의 대화가 저희가 수술 결정을 하는 데 많은 도움이 됐습니다. 역시 저희와 같은 상황에 있는 사람들의 의견과 우려을 듣는 것이 정말 중요하다고 생각했습니다.

일본인들은 다른 선택지가 없는 상황에도 외국에서 수술받길 거부한다는 것을 알고 있습니다. 하지만 바르셀로나 키아리 연구소의 직원이 의료진이 한 말을 정확하게 일본어로 전달해줬고 이 점이 저희를 안심시켰습니다. 첫 진료부터 수술 후까지 의료진과 의사소통하는 데 전혀 문제가 없었습니다. 제 직장 때문에 저희가 해외에서 살고 있어서 저희 딸을 외국에서 수술시키는 것에 대해 아마 많은 고민을 안 했던 것 같습니다. 그리고 일본에 살고 있지 않아서 일본 의사들의 의견에 그리 큰 영향을 받지 않았습니다.

마지막으로, 전 세계의 잠재적 환자들의 치료를 위해 여러 언어 통역사를 두는 연구소의 자세에 감탄했습니다. 만약 연구소에 대한 정보를 일본어로 볼 수 없었다면, 연구소를 발견하기까지 많이 돌아가야 했거나 아예 연구소를 못 찾았을 수도 있었을 것입니다. Royo의사와 Fiallos의사 그리고 Yuka Takahashi께 그들의 솔직함과 감동적인 응대에 감사를 전합니다. 연구소의 모든 직원께도 스페인 체류 동안의 매우 따뜻한 응대에 감사를 전합니다.

저희 딸과 같은 상황에 있는 모든 환자가 바르셀로나 키아리 연구소의 치료로 그들의 문제를 해결할 수 있길 바랍니다.

존경하는 Royo 의사선생님께

선생님께 인사를 드리고 수술을 받은 뒤부터 몸 상태가 매우 좋다는 것을 알려 드리기 위해 글을 씁니다. 실제로 그가 없었다면 이렇게 좋은 순간들을 보낼 수 없었을 것이기에 제 가족과 저는 의사 선생님께 진심으로 감사드리고 있습니다. 요즘 저는 체중이 조금 올라서 운동을 하기 시작했습니다. 살이 찌는 것은 건강에 안 좋기 때문입니다.

다시 한 번 제 삶을 돌려주셔서, 그리고 많은 것을 즐길 수 있게 해주셔서 감사합니다.

이를 은혜를 평생 잊지 않겠습니다.

수술 날짜: 2014년 11월

저는 40세 일본인 남자입니다. 이 자리를 빌려 Royo 의사께 이 질병을 연구하고 관련 수술법을 정립해주셔서, 또한 Fiallos 의사께 제 진료와 수술을 맡아주셔서 감사하다는 인사를 전합니다. 그리고 Yuka Takahashi씨에게도 일본과 스페인을 연결해주셔서 감사하다 전하고 싶습니다. 연구소 모든 직원께도 가슴 깊이 감사드립니다. 정말 감사합니다.

여러분께 제 병력 이야기를 들려 드리겠습니다.

약 15살 때, 심한 편두통, 어깨 결림, 온몸에 통증, 근력이 저하되기 시작했습니다. 공부에 집중하기 어려웠고 수업에 거의 가질 못했습니다.

18살 때, 몇 가지 검사를 위해 집 근처 대학 병원에 2주간 입원했는데 그 당시에는 키아리 기형을 찾지 못해서 청소년 근 위축증으로 진단했습니다.(많은 시간이 지난 후, 제 담당의가 복도에서 사실 제가 어떤 병을 앓고 있는지 몰랐다고 이야기하는 것을 들었습니다.)

그 때부터 침, 카이로프랙틱, 마사지, 혼자 하는 스트레칭까지 시도했습니다. 통증을 더는 참을 수 없어서 정신과에 찾아가서 우울한 척을 하며 근 이완제를 처방받았습니다. 이 부작용으로는 기억력 감퇴와 체중 증가 등이 있습니다.

결정적인 순간이 왔습니다. 판매원으로 일하기 시작한 뒤, 제 고객 중 한 분이 아주 평판이 좋은 카이로프랙틱 사를 추천해줬습니다. 바로 진료를 보러 갔는데 그게 천운이었습니다. 보통 카이로 프랙틱 전문가는 자신이 봤을 때 괜찮아 보이는 치료법을 쓰는데, 제 지압사는 아주 세세하게 절 진찰한 뒤, 자신은 제게 해줄 수 있는 게 없다고 많은 검사를 위해 명망 있는 병원에 가라고 말해줬습니다. 자기 공명 영상 촬영을 위한 소견서를 써줬습니다. 그렇게 아놀드 키아리 기형을 발견했습니다. “기형”이라는 단어에 놀랐지만 제 좋지 않은 상태의 원인을 알 수 있어 안심했습니다.

그 때부터, 인터넷으로 검색했고 일본에서 아놀드 키아리 수술 관련한 사례가 가장 많은 대학 병원을 발견했습니다. 카이로프랙틱 전문가가 준비해주신 소견서를 가지고 이 병원 진료를 받으러 갔습니다. 이 의사에게 수술을 받은 환자 협회 회원들은 제게 매우 잘해줬지만 이 의사는 정말 불친절했습니다. 그리고 아주 불쾌한 것들도 말했습니다. 그 사람이 의사로서 일하고 있다는 사실이 믿기지 않았습니다… 제 얼굴을 보지도, 신체 검사를 하지도 않은 채 영상만 보고 수술은 쓸모없다고 했습니다. 제게 아무런 조언을 해주지 않고 진료를 끝내버렸습니다.

그래서 저는 “의사 쇼핑”을 시작했습니다. 하지만 제게 해결책을 제공하는 어떠한 의사도 만나지 못했습니다. 완전한 고독, 슬픔, 불안에 가득 차서 평생 질병과 함께 살아야 하나 보다고 생각했습니다.

계속해서 우울증, 간질, 통증 약을 먹었고 정말 우울증에 걸린 사람처럼 보였습니다. 말로 표현할 수 없는 시간을 보냈습니다. 제 아내와 아이들 모든 가족에게 저는 지루하고 참을성 없는 항상 피곤해하는 아버지였습니다.

인터넷으로 “키아리 기형, 약물” 키워드로 검색하다가 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 열성적으로 몇 가지 수술 후기와 수술 방법에 대해 읽었습니다. 제게 온 기회라고 확신하며 Takahashi씨에게 연락을 취했습니다.

동네 병원에서 6번에 걸쳐 자기 공명 영상을 찍었고 필요한 모든 영상 자료를 연구소에 보냈습니다. 종사 절단 수술을 할 수 있다는 답변을 받고 나서 즉시 진료를 문의했습니다. 제 동생 내외와 스페인으로 갔습니다.

수술 전 진료에서 Fiallos 의사는 절 따뜻하게 응대해줬고 직접 신체 검사를 했으며 한 번도 받아본 적 없는 아주 자세한 설명을 해줬습니다. 연구소 직원들과 의료진은 정말 겸손하시지만 저는 그들에게서 확고한 자신감을 봤고 무서움이나 걱정 없이 수술을 받았습니다.

수술 후 바로, 발이 찬 느낌이 없어졌고 온도 감각을 회복했습니다. 거짓말처럼 보이지만 몇 년 동안 앓았던 기분 나쁜 증상과 온몸이 결렸던 것이 사라졌습니다. 손의 악력도 10kg이 증가했습니다.

퇴원 후, 호텔에 며칠 간 묵었습니다. 관광할 계획은 없었지만 일주일 동안 바르셀로나를 돌면서 가우디, 달리, 미로 등의 예술 작품들을 봤습니다. 종사가 유발한 견인으로 고통받던 제 신경들이 해방되고 자극되어 이 여행의 주목적이 수술이 아닌 관광인 것처럼 매우 의미있는 시간을 보낼 수 있었습니다.

수술 후 검진에서는 더 많은 호전이 있었습니다. 담당 의사는 제게 이렇게 물었습니다: “어떤 목적으로 스페인에 오셨습니까?” “병을 치료하려고요.”라고 말했는데 말한 뒤 바로 그게 아니었음을 알아챘습니다. 왜냐하면 그들은 수술 전에 제게 수술로 질병의 진행을 막을 수 있지만 회복은 개개인마다 달라지기 때문에 너무 많은 기대는 하지 말라고 했기 때문입니다. 수술 후에 너무 많이 호전되어 제가 질병을 앓고 있는 것을 잊어버릴 정도였습니다.

지금 저는 일본에서 이 경험담을 쓰고 있습니다. 바르셀로나에서의 경험은 제 인생에서 가장 중요한 사건이었습니다. 제 가족과 친구들은 얼굴을 찡그리지 않는 제 안색 좋은 얼굴을 보며 놀랍니다. 그들은 제가 많이 상냥해졌다고 말합니다.

이 질병에 고통받고 있는 분들께 바르셀로나 키아리 연구소에서의 제 경험을 말하고 싶어서 견딜 수 없지만, 그렇게 되면 아마 저를 이상한 사람으로 볼 것입니다. 바르셀로나 수술 선택지를 환자들에게서 빼앗아버리는 너무 많은 일본 의사들의 부정적 의견이 존재합니다. 충분한 정보나 각각 사례 공부 없이 치료법을 제공하는 카이로 프랙틱사, 뼈를 깎는 수술을 제안하는 의사들.. 하지만 그들은 제게 아무것도 해준 게 없으며 치료법도 말해주지 않았습니다. 환자나 사람 대접 조차 해주지 않았습니다!

환자들에게 선택지를 숨기지 말라고 소리 높여 말하고 싶습니다.

당신들만의 기준으로 다른 사람의 삶을 결정하지 마십시오.

저는 100% 만족하는 치료법을 받을 수 있었습니다. 아마, 모든 환자들이 이 수술에 대해 만족할 수는 없을 것입니다. 하지만, 여기 이 글은 사실입니다.

머뭇거리고 있는 분들께 용기를 내고 시도해보라고 말씀드리고 싶습니다. 원하실 때, Takahashi씨를 통해 저와 연락을 취할 수 있으십니다. 있는 그대로 말씀드리겠습니다. 이 후기가 제가 겪은 고통과 같은 질병을 앓고 있는 사람들에게 용기를 줄 수 있으면 좋겠습니다.

제 삶을 회복했고 저는 희망으로 가득 차 있습니다.

정말 감사합니다!

2014년 3월 30일, 로마

친애하는 의사 Miguel B. Royo Salvador께

귀하에 대한 제 무한한 감사와 존경을 공개적으로 알리기 위해, 그리고 제 서신이 저와 같은 유전적이고 희귀하며 고치기 어려운 병을 앓는 사람들을 도울 수 있길 바라면서 페이스북에 공개적으로 귀하께 이 서신을 쓰기로 마음먹었습니다.

5년 전 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에 도착했을 때, 저는 제 앞의 어떤 희망도 없는 미래 때문에 매우 겁먹은 상태였습니다. 어느 날 갑자기 희귀하며 고치기 어려운 유전병을 태어날 때부터 앓고 있다는 것을 발견했고 다른 두 질병과 관련이 있는 이 병은 제게 시간이 지나면서 참을 수 없는 통증을 동반한 장애를 가져다 줄 것임이 틀림없었습니다. 그 당시, 견디기에는 너무 큰 충격이었습니다.

제겐 3가지 선택안이 있었습니다.: 저를 수술하기로 한 신경외과 의사의 정직함 덕분에 수술실에서 피할 수 있었던 위험한 두개골 수술을 다시 결정하는 것; 무기력하게 이미 제 생활에 영향을 미치기 시작한 증상들의 점진적인 악화를 따르는 것; 귀하가 35년 전부터 시작한 길이며 (지식 부족으로 인해서인지 아니면 다른 이유 때문인지는 모르겠지만) 대부분의 신경외과 의사들이 비난한 그 길을 믿고 귀하의 두 손에 제 인생을 맡기는 것. 귀하에게 수술받은 환자들과 대화하고 제가 사랑하는 사람들과 상담하고 제 가슴과 이성에 귀를 기울인 뒤, 어떠한 의심도 들지 않아 귀하의 바르셀로나 연구소에 도착했습니다.

인간적이고 친근하게 느껴지는 한 인간을 실제로 만나니, 마지막 확신을 할 수 있었습니다. 그 선택은 올바른 선택이었으며 가능한 유일한 선택이었습니다.

종사 수술을 받은 후 5년 동안 소실됐던 것처럼 보였던 많은 신체 능력들이 점차적으로 회복됐고 그 5년 후, 매년 찍었던 MRI 영상을 꺼내어 약간 걱정하면서 판독지를 읽기 시작했습니다. 과학이 귀하에게 다시 동의하기 시작했으며, 판독지에는 이렇게 쓰여 있었습니다.: “척추: 경-흉추 척수 공동이 명백히 줄어 들었음. 최대 직경이 이전의 7.4mm에서 현재 4.5mm로, 두개-미골 면적이 이전에는 C3에서 T4까지었으나 현재 C4 하부에서 시작하여 T4를 삼등분한 중간에서 끝남.”

이 중병에 대해 잘 아는 분은 상기 결과가 얼마나 대단한 결과인지 완벽하게 알 것입니다. 제가 귀하를 “터널 끝의 한 줄기 빛”이라고 부르는 것 또한 과장이 아님을 이해할 것입니다.

귀하를 신뢰하고 귀하의 두 손에 자신을 맡긴 저와 많은 다른 환자들에게 새롭고 경이로운 삶의 기회를 선물해주신 귀하와 그의 의료진께 공개적으로 감사의 인사를 전하고 싶습니다.

애정과 무한한 감사를 담아,

Rita Capobianco.

수술 날짜: 2013년 10월

저는 52세 Paola Sacchiero입니다.

저는 6살 때부터 구토를 동반한 심한 두통을 앓았는데 의사들은 편두통으로만 대했습니다.

2005년에는 좌골신경통을 앓았는데 너무 아파서 걷질 못했습니다. 심지어는 L4-L5 요추 추간판 탈출 수술도 받았습니다.

2009년, 오른손 손목 터널 수술을 했고 2011년에는 왼손에도 수술을 받았습니다. 특히 밤에 심했던 양 팔과 손의 저림 때문에 받았는데 저림은 멈추지 않았습니다.

2012년 10월 매일 심한 두통, 목, 어깨, 다리 통증이 있었고 밤에 잠을 잘 수 없었습니다. 그 해 몇 년 전부터 야간 무호흡증, 침이나 알약 몇몇 고체를 삼키기 어려운 장애 등도 앓았습니다.

시력이 감퇴했을 뿐만 아니라 좌측 안검하수, 이름을 말하는데 어려움, 현기증, 평형 감각 감퇴로 보행이 어려움, 기상 시 양 하지의 강직으로 계단을 오르 내리는데 어려움, 다뇨증, 실금, 만성 변비, 기억력 문제 등이 있었습니다.

주치의의 말을 따라 경추 MRI 촬영했고 그 결과로 C5-C6에서 D1에 걸친 척수공동증과 C6-C7에 작은 추간판 돌출을 진단받았습니다.

인터넷으로 정보를 찾다가 바르셀로나에 척수공동증, 키아리, 척추측만증에 고도로 전문화된 연구소가 있다는 것을 발견했습니다. 홈페이지에 있는 환자들의 후기를 읽다가 그들의 증상이 제 증상과 비슷하다는 걸 알아냈습니다. 진단을 확신할 수 있었고 키아리 증후군을 앓고 있을 수도 있다고 했습니다.

며칠 뒤 제가 사는 도시의 신경과 진료를 갔는데 신경학적 문제는 별로 많지 않다고 했습니다. 저는 항상 두통에 시달렸고(특히 뒷덜미), 특히 최소한의 힘을 줄 때마다 머리가 터질 것 같았고 항상 심한 피로를 느낀다고 답했습니다. 그러더니 의사는 혈액 검사를 처방했는데 그 결과는 정상이었습니다. 그 당시 벌써 6개월이 지난 상태였기에 척수공동증이 심해졌는지 알아보기 위해 MRI를 찍을 수 있는지 문의했습니다. 그 의사는 검진은 더 나중에야 할 수 있다고 답했습니다. 그리곤 우울증을 위한 주사와 두통을 위한 토피라메이트를 처방했습니다. 주사는 별 효과가 없었고 토피라메이트는 제 주치의의 조언대로 복용하지 않았습니다. 금기 사항이 너무 많은 약물이었기 때문입니다. 신경과 의사가 주사를 처방했을 때, 이 의사는 질병에 대해 맞서지 않고 있다고 생각했습니다. 보통, 자신이 어떤 질병에 대해 잘 모르면 해당 질병 환자를 우울증에 걸린 환자로 생각하기 때문입니다.

2013년 4월 주치의 요청으로 두개골부터 천골까지 MRI를 찍었습니다. 그 결과로 다발성 추간판 질환, 키아리 증후군 제1형이 나왔습니다. 다시 바르셀로나 키아리 연구소 홈페이지를 들어갔고 여기서 최소 침습적인 기법으로 종사 절단 수술을 한다는 것을 알 수 있었습니다. 신랑과 이야길 했는데 제 신랑은 제게 저희가 살고 있는 도시의 한 병원에서 일하고 있는 친구와 이야길 해보라고 조언했습니다. 처음부터 이 친구는 매우 회의적이었고 종사 절단 수술을 하는 Paví의 신경외과 의사를 찾아가라고 말했습니다. 이미 인터넷에서 그 사실을 알아봤었는데 Pavía에서 하는 기법은은 바르셀로나의 Royo 의사의 기법과 달랐습니다. 하지만 조언을 받아드려 Pavía로 갔고 바르셀로나로 가는 생각은 버렸습니다.

2013년 6월, Pavía에 진료를 보러 갔습니다. 진료에서 종사 절단 수술을 해줄 수 있냐고 물었는데 대답은 제 경우 해당이 안된다고 했습니다. 또한 제게 더 적합한 수술은 골-경막 감압술이라고 말했습니다. 이 수술에 동반되는 모든 위험성에 대해 알려줬고 바르셀로나의 수술에 대해서도 언급했는데 가는 건 제 자유지만 자신이 봤을 때는 시간만 버리는 거라고 말했습니다. 매우 침착하게 말했기에 저는 그 의사가 말한 것을 믿었습니다.제 동의하에 골-경막 감압 수술 대기자 명단에 제 이름을 올렸습니다. 7월에서 8월 사이에 연락주겠다 했지만 전화를 주지 않았습니다.

그 당시 계속 악화됐기 때문에 입원 신청 메일을 보냈습니다. 그 의사는 자신에게 달린 문제가 아니라며 행정 부서에 연락하라고 했고 거기서는 아직도 대기자가 많다고 했습니다. 다시 2개월이 지나갔지만 전화는 주지 않았습니다.

같은 시기에 제 딸은 제 경우에도 정말 종사 절단 수술을 받을 수 있는지 확인해 보자며 전화를 해보라고 조언했습니다. 그래서 Gioia Luè씨에게 연락을 했습니다. 정말 친절하고 항상 도움을 주려고 준비돼있는 분이었습니다. 제 이야기를 들려드리고 답변을 요청했습니다. 그녀는 홈페이지를 통해 CD 영상을 보내라고 말했습니다. 조금 뒤 제게 전화를 줬고 의료진이 영상을 봤으며 척수 견인이 있는 듯 보인다고 바르셀로나에서 수술을 할 수 있어 보인다고 말했습니다. 그래서 바로 Pavía의 수술을 취소하고(그 같은 시기에 Pavía 병원에서 수술을 할 수 있다고 연락이 온 상태였습니다.) 바르셀로나로 갔습니다.

10월 23일 진료, 24일 수술, 25일 퇴원 예약을 했습니다.

수술이 끝나고 바로 입원실로 옮겨졌고 몇 시간 후 호전을 느끼기 시작했습니다. 더이상 음식을 삼키는 데 문제가 없었고 다리, 팔, 얼굴에 혈액 순환이 되기 시작해서 손과 발이 따뜻했습니다. 손 발은 여름의 심한 더위에도 항상 차가운 상태였습니다. 몇 시간 후 걸었을 때 다리와 팔 어깨가 정말 가벼웠습니다. 두통은 사라졌고 악력은 회복됐습니다. 40일이 지난 검진에서 침, 고체의 연하 장애가 사라지고 상지 저림, 안검 하수도 사라진 걸 확인했습니다. 악력은 더 증가했고 야간 무호흡증이나 현기증도 나타나지 않았습니다. 질병이 멈춘 것입니다. 퇴원 전에 Royo 의사가 작별 인사를 하기 위해 찾아왔는데 제게 지금 어떤 기분이냐고 물었습니다. 저는 아주 괜찮다고 말했고 Pavía의 신경외과 의사의 말과 다르게 시간 낭비가 전혀 아니었다고, 반대로 이 수술을 처음부터 선택하지 않아 많은 시간을 낭비한 것 같다고 답했습니다.

인간적이고 겸손한 Royo 의사, Gioia Luè씨, 의료진 일동께 감사드립니다.

Paola Sacchiero

전화번호: 3387886270

이메일: [email protected]

수술 날짜: 2011년 7월

제 이름은 Celestina Marques Gonçalves입니다. 브라질의 Porto Alegre/RS에서 살고 있습니다. 현재 저는 삶의 의욕이 넘치고 아주 행복합니다. 저는 수 년동안 심한 머리와 목덜미 통증에 시달렸습니다. 편두통 진단을 받았는데 경추의 문제도 나타났습니다. 2006년 11월 중국 전통 침술 실습을 위해 중국에 갔습니다. 하지만 너무 아파서 수업을 끝마칠 수 없었습니다. 침을 맞고 통증은 멎었는데 브라질로 돌아온 30일 뒤 중국에서 있었던 것과 같은 통증이 왔습니다. 장시간 비행과 여행 스트레스 탓이라고 생각했습니다. 그 때부터 더 자주, 대략 3개월 마다 그 통증이 찾아왔습니다. 그 때마다 병원에 가서 약을 처방 받았고 3개월은 괜찮았습니다. 그 뒤 다시 통증이 생겼는데 점점 그 정도가 심해졌습니다. 혀 밑에 놓으면 몇 분 안에 통증이 사라지는 약을 발견했습니다.

2009년. 거의 매일 두통이 생겼습니다. 증상을 경감시키기 위해 침을 맞거나 마사지를 받았습니다. 다른 증상도 생기기 시작했는데 그 당시에는 한 번도 두통과 연관시켜 생각하지 않았습니다. 2010년 발성 장애와 실성증까지 생기기 시작했습니다. 저는 치료전문가 및 침술사로, 교육 수업을 진행하는데 자주 목소리에 문제가 생겼고 심지어 수업 중에 목소리가 안 나올 때도 있었습니다. 신속히 전문의를 찾기 시작했습니다. 하지만 그들은 제 문제의 원인을 찾지 못하자 저를 다른 전문의들에게 보냈습니다. 어떤 의사도 제 목소리 문제의 원인이 뭔지 찾질 못했습니다. 같은 해, 다른 증상도 빠르게 나타나기 시작했습니다. 그 증상에는 목덜미의 심한 강도의 욱신거리는 통증, 머리 압박감, 시야 흐려짐이 있었습니다. 며칠지 지나고 통증은 계속 심해져서 잠을 잘 수 없을 정도였습니다. 너무 작은 옷을 입고 있는 것처럼 뒤척이며 밤을 보냈습니다. 좀 편하게 잘 수 있는 방법을 찾기 시작했는데 그건 바로 머리 절반을 침대에 걸치고 자는 것이었습니다. 그러면 안에서 느껴지던 압박감이 줄었습니다. 몇 주가 지나면서 증상이 심해지는 것을 확실히 느꼈습니다. 야간 무호흡증이 생겼고 앉아서 잤습니다. 낮에도 자주 호흡 곤란이 왔습니다. 심장에 관련된 증상도 생겼습니다. 그렇게 몇 달이 흘렀고 그 사이 저는 가능한 모든 전문의 진료를 봤습니다. 8명의 일반의와 5명의 전문의 진료, 엄청나게 많은 검사를 했지만 아무것도 나오지 않았습니다. 그 때 그들은 경추 부위의 문제라고만 생각했고 어떤 수술도 제안하지 않았습니다. 그 당시 찍은 검사에서 이미 아놀드 키아리 증후군 제1형이 나타났었지만 제가 그걸 알게 된 것은 10년 후 였습니다.

하루는 뇌 자기 공명 영상을 찍는 꿈을 꿨습니다. 월요일이었는데 일어나서 (그보다는 기어서) 진료를 본 7명의 신경과 의사 중 한 명에게 전화했습니다. MRI 요청서를 부탁했는데 그 의사는 제 상태는 괜찮으니 MRI를 찍을 필요가 없다고 했습니다. 그래도 저는 다시 요청서를 요구했습니다. 다음 날 바로 MRI를 찍었고 같은 주에 아놀드 키아리 증후군 제1형 진단을 가지고 그 의사 진료를 보러 갔습니다. 그는 저를 다른 의사에게 보냈고 또 다른 의사에게 보냈습니다. 의사 7명의 진료를 봤는데 한 명만이 두개골 절제 수술 경험이 1회 있었습니다. 제게 수술이 어떤식으로 진행되는지 동반되는 위험은 무엇이 있는지 설명했습니다. 저는 수술을 받지 않기로 결정했습니다. 양 쪽에 위험이 존재한다면, 병으로 인한 돌연사 위험을 감수하기로 했습니다. 그 다음 주가 제 아들이 캐나다로 1년 유학을 떠나기로 한 주였습니다. 아들이 돌아올 때까지 아무에게도 이를 말하지 않기로 결정했습니다. 하지만 결국 남편에게 털어놨습니다. 며칠이 지나지 않아 계속해서 상태가 악화됐고 양 다리의 힘이 풀리고 괄약근 조절에도 문제가 생겼습니다. 일을 할 수도, 걷지도 운전을 하지도 못했습니다. 다섯 발자국 걷는 데에도 호흡 곤란이 왔고 피로감으로 누워야했습니다. 이 모든 게 등 문제 때문이라고는 아무도 생각하지 못했습니다. 제 딸은 제게 생긴 일들에 의심을 품기 시작했고 (저는 딸을 직접 만나는 걸 피해왔습니다.) 저는 결국 잘 알려지지 않은 유전성 병 때문에 제게 생긴 일들을 말해줬습니다. 유일한 해결책은 큰 위험을 띈 수술이라고도 설명했습니다. 딸은 절망했습니다. 딸은 현실을 받아들이지 못했고 통증, 고통으로 찬 “이 끔찍한” 상황에서 벗어날 수 있는 출구를 찾기위해 인터넷으로 조사를 시작했습니다.

딸은 3일 후, 컴퓨터에 저장해놓은 정보를 들고 제 집으로 찾아왔습니다. 딸은 이 증후군을 앓고 있는 다른 사람들에게 연락을 취하고 각종 모임, 커뮤니티, 스페인 바르셀로나의 Royo 의사 집도 수술을 받은 환자들과 연락했습니다. 새로운 희망이었습니다. 한 줄기 빛이었습니다. 원격 진단 방향을 알기 위한 지시 사항에 따라 Royo 의사가 검토할 수 있도록 모든 임상 자료를 보냈습니다. 스트레스가 심했습니다. 수술에 적합한 사례일 수 있다는 정보를 받았지만 솔직히 말해서 우리 모두 의심했습니다. 그에 대한 정보가 부족했고 브라질 Porto Alegre에 있는 신경학과 의사들의 무지 때문에 Royo 의사가 말하는 것이 비현실적으로 보였기 때문입니다. 하지만 다시 걷고, 숨이 잘 쉬어지고 잘 자고 괄약근 조절을 할 수 있을 것이라는 희망을 가지기 시작했습니다. 정말 중요한 단계였습니다. 많은 사람에게서 도움을 받았습니다. 정신적으로 영기의 도움도 받았습니다.

수술을 받기로 결정하고 2011년 7월 바르셀로나로 갔습니다. 종사 인대 절단 수술을 받았습니다. 수술 다음 날 통증 없이 걸어서 병원을 나왔습니다. 어떤 통증도 없이 관광을 하며 바르셀로나에 10일간 머물렀습니다. 브라질로 돌아왔을 때, 비행기에서 느낀 머리 압박감도 사라졌다는 걸 알았습니다. 또한, Royo의사는 3개의 경추 추간판 탈출에 대해서도 수술을 해야 할 것이라고 제게 말했습니다. 이건 브라질에서 수술을 받았습니다. Royo 의사가 집도한 종사 절단 수술 5개월 뒤 플레이트 3개와 8개의 나사를 넣었습니다. 경추 수술 뒤 목 움직임이 꽤 나아졌고 통증은 사라졌습니다. 손가락의 감각도 완화됐습니다. Royo 의사께 정말 감사드립니다.

스페인에서 돌아왔을 때, 진료를 봤던 의사들에게 가서 예전 증상들이 이 증후군과 연관이 있었어서 폐, 심장, 호르몬, 이비인후과 검사, 신장, 시력 검사에도 제대로 된 진단을 받을 수 없었다고 설명했습니다. 이를 계기로 증상 연구를 위해 입원했던 9살 아이가 바로 진단을 받을 수 있었다고 합니다.

이 모든 과정에서 불안함을 느끼고 있을 모든 분을 도와드릴 수 있길 진심으로 바랍니다. Royo 의사의 훌륭하고 진정성있는 수술을 여러분께 추천합니다.

감사합니다.

Celestina Gonçalves

이메일: [email protected]

수술 날짜: 2012년 1월

저는 러시아 모스크바에 사는 48세 Anna입니다.

간략하게 제 이야기를 하도록 하겠습니다. 첫 증상들은 학교 다닐 때 나타났습니다. 분명한 원인이 없었고 두통과 현기증이 시작됐습니다. 몇 번의 클리닉 검진 후에도 아무런 질병을 발견하지 못했습니다. 의사들의 결론은 <건강하다. 걱정할 필요 없다. 성장과 함께 증상은 사라질 것이다.> 였습니다.

시간이 지나도 완화는 없었습니다. 제 딸 출산 후 두통 강도는 더욱 세졌고 지속 시간도 길어졌습니다. 약이 항상 듣는 것도 아니었습니다. 그리고 새로운 증상이 생기기 시작했습니다.:

-목덜미, 어깨, 등, 요추 부근 통증

-목의 강직감

-지속되는 피로감

-우울증

-시력 감소

-복시

-호흡 관련 문제

-불안정한 보행

오랜 시간에 걸쳐 다양한 검사들이 저를 거쳐 갔는데 그 결과로 서로 상이한 진단이 나왔습니다. 치료법과 물리치료를 지시했습니다. X 선 영상(자기 공명 영상은 아직 찍기 전이었습니다.)에서 척추 골연골증을 볼 수 있었습니다. 이 경우, 치료법으로 운동을 지시합니다. 그다음 몇 년간 요가, 에어로빅, 수영을 정말 많이 했는데 이 노력들은 단지 제 상태를 악화시키기만 했습니다. 2011년 10월에 새로운 검사와 MRI를 찍고 나서야 아놀드 키아리 증후군 제1형을 진단했습니다. 이 병은 연구가 많이 안 된 병이었습니다. 임상 관찰을 제안했고 병이 더 진행되는 경우에 후두와 감압이라는 신경외과 수술을 하자고 말했습니다.

인터넷에서 찾은 제안받은 수술의 애매한 임상 결과를 본 뒤, 절망을 느꼈습니다. 진단명은 있었지만, 해결책은 없었습니다. 제 상태는 계속되는 통증과 삶의 희망없이 그대로일 것이었습니다.

계속해서 이 복잡한 질병을 위한 치료법을 찾는 것밖에 할 수 있는 것이 없었습니다.

2011년 10월, 인터넷에서 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 정보를 발견했습니다. 바르셀로나에 즉시 메일을 보냈고 답장을 받을 수 있어서 기뻤습니다. 처음으로 병의 원인에 대해 설명해줬습니다. 척수 견인 증후군은 팽팽한 종사 때문에 생기는 것이었습니다. 연구소에서 제안하는 종사 절단 수술이 회복을 위한 유일한 기회라는 것에 일말의 의심도 없었습니다.

2012년 1월 17일 Royo Salvador 의사 집도 수술을 받았습니다. 클리닉의 따뜻한 분위기, 의료진의 숙련도와 환자 응대, 수술 전날의 임상 검진을 보고 저는 옳은 선택이었다는 확신을 했습니다.

수술은 통증 없이 지나갔고 몸 상태 변화를 바로 느꼈습니다. 이 변화는 오늘까지 계속되고 있습니다.

바르셀로나 키아리 연구소 수술 뒤 17개월이 지났습니다. 지금 제 상태는 매일 나아지고 있습니다. 앞서 묘사한 증상들 대부분은 거의 사라졌고 이젠 머리가 아프지 않습니다. 완벽히 새로운 삶을 살고 있습니다. 수술 전에 보행에 어려움이 있어서 500m 이상을 걷는 게 힘들었습니다. 지금은 7km까지 걷고 요가와 일도 합니다. 몸이 건강할 때, 세상은 정말 아름답습니다.

연구소 홈페이지의 수술 후기에서 이 병이 유전될 수 있다는 것을 읽었습니다. 가끔 제 아들이 등의 통증과 피로감을 호소해서 MRI를 찍었습니다. 거기서 아놀드 키아리 증후군 제1형을 확인하여 2013년 2월 Royo 의사의 수술을 받았습니다. 수술 직후 바로 나아지기 시작했습니다. 에너지가 생겼고 등의 통증이 줄어들었습니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에 정말 감사드립니다. 이들은 그 분야의 전문가들입니다. Royo 의사는 저 뿐만 아니라 제 아들에게도 새 삶을 선물했습니다. 정말로 감사드립니다.

이메일: [email protected]

수술 날짜: 2008년 3월

저는 이탈리아 Matera 지방에 사는 Angela Grieco입니다. 여러분께 어떻게 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증을 발견했는지 말씀드리고 싶습니다. 청소년기부터 심한 안면 신경통, 목, 눈에 통증을 앓았습니다. 몇 년이 지나면서 이 통증은 점점 더 빈번하게 나타났습니다. 등도 아팠고, 누가 저를 만질 때면 척추 옆 쪽으로 통증을 유발하는 얇은 끈 같은 것을 느낄 수 있었습니다. 많은 정형 외과를 전전했고 한 운동 관련 의사는 앞서 말한 그 끈 쪽에 주사까지 놨습니다. 40세 경에는 통증이 더 심해졌습니다. 사지 저림, 현기증, 안면 통증, 척추 끝에 강한 압박감, 머리 속까지 느껴졌던 격심한 통증.

이를 오래 견디지 못하고, 동네 신경과 진료에서 MRI 요청서를 받아냈습니다. 그리고 병을 발견했습니다. 밀라노의 Besta 연구소로 갔는데 거기선 유일한 해결책이 감압술이라고 했습니다. 우연하게 Pietro Gigliola씨의 소식을 들었고, 그와 연락을 했습니다. 그렇게 Royo 의사와 Rita Prebulgo씨를 알게 됐습니다. 바르셀로나에서 2008년 3월 4일 수술을 받았고 빠른 호전이 있었습니다. 가방에 Toradol 약을 넣고 다녀야 했던 그 엄청난 통증은 더는 나타나지 않았습니다. 경추 추간판 헤르니아와 C7-T1 척수공동증은 견딜 수 있습니다.

Royo 의사께 그분의 직업 의식과 훌륭한 겸손에 감사드립니다. 또한 Royo 의사와 연락하라고 말해주고 자신의 경험을 들려줬던 Pietro Gigliola씨, 수술 전·후로 많은 응원을 해줬던 Rita Presbulgo씨에게도 감사의 인사를 전합니다.

수술 날짜: 2012년 5월

안녕하세요.

저는 척수공동증을 동반하지 않는 아놀드 키아리 진단으로 2012년 5월 22일 스페인에서 종사 절단 수술을 받았습니다.

모든 것은 2011년 12월 시작된 반복성 두통으로 시작됐습니다. 상하이의 의사 한 명이 척수 막 파열로 인한 뇌척수액 누수를 진단했고 항저우에서 혈액 패치로 치료받았습니다. 그 후, 두통은 사라졌지만 왼손 악력 저하와 경추부 강직감이 추가됐고 머리를 아래로 숙이지 못했습니다. 두통 이외에, 그 당시 이미 등 왼쪽에도 통증이 있었습니다.

스페인의 Royo 의사에게 제 모든 자료와 진단서를 보냈고, 거기서 소뇌 편도 하강을 발견했습니다. 저는 2012년 2월 수술을 바로 예약했습니다.

수술 후, 제 건강 상태는 많이 나아졌고, 오늘까지(2013년 3월 1일) 긍정적인 효과를 보고 있습니다. 최근 자기 공명 영상에서 소뇌 편도의 변화는 관찰되지 않았지만 말입니다.

현재 심한 두통은 없으며 수술 전에는 너무 아파서 장시간 책상에 앉아 있을 수 없었던 등 통증이 80% 나았습니다. 왼손 악력 저하는 많이 바뀌지 않았으나 악화되지도 않았습니다. 장시간 앉아 있거나(장거리 비행과 같은) 추울 때는 아직도 경추부 강직감과 등 통증이 나타나지만, 그 강도는 훨씬 낮습니다.

제 남은 인생이 어떻게 흘러갈까 생각하며 침대에만 누워있었던 시기도 있었습니다. 항상 정상적인 삶을 회복할 수 있다면 정말 감사할 것으로 생각했습니다. 몸이 좋지 않아서 침대에서 내려올 수도 없었기 때문입니다. 현재, 저는 정상 생활로 돌아왔고 집안일 같은 것도 할 수 있으며 심지어 2살 된 딸과 함께 여행을 가기도 합니다.

지금 저는 미국으로 출장을 왔습니다. 예전에는 상상할 수도 없었던 장기 여행입니다. Royo 의사께, 그 의료팀에 제 삶을 되돌려주신 점 정말 감사드립니다.

수술 후 경과는 각각의 사례마다 다 다르겠지만, 여러분께 Royo 의사와 상담하시는 것을 추천합니다. 여러분이 최선의 치료법을 받을 수 있길 바랍니다.

감사합니다!

Vivien Chen

Pei Chen씨를 통해 저와 연락하실 수 있으십니다.: [email protected]

수술 날짜: 2012년 6월

이 병이 그렇게 희귀한 병도 아닌데 잘 모르는 사람들이 너무나 많고 심지어 의사들조차 그렇다는 게 정말 놀랍습니다. 여러분께 저의 3개월을 몇 줄로 정리해서 이야기 해드리겠습니다. 2012년 3월 중순, 어느 날 아침 저는 몸이 무거운 상태로 일어났습니다. 양 견갑골 사이에서 목까지 세게 잡아당겨지는 느낌을 받았습니다. 하지만 그냥 지나가는 것으로 생각하며 별로 걱정하지 않았습니다. 실제로 며칠 뒤 나아지는 듯 보였지만 이상한 다른 어떤 것이 있었습니다. 목에 느껴졌던 작열감이 며칠이 지나면서 머리 전체로 올라왔습니다. 뭔가 심상치 않음을 느끼기 시작했고 이 작열감은 무엇인지 생각하기 시작했습니다. 주치의 진료를 자주 봤고 갈 때마다 같은 답을 들었습니다. – 심각한 게 전혀 아니다, 의미 없는 증상일 뿐이다, 스트레스를 많이 받은 것 같다.- 매주 더 안 좋아졌고 새로운 느낌도 생겨났습니다. 양팔과 양 다리가 팽팽한 느낌, 양 손 저림, 양측 이명… 사립 병원의 모든 종류의 진료를 다 봤습니다. 제 주치의는 단지 스트레스 때문이라며 더 깊이 연구할 필요가 없다고 믿었기 때문입니다.

아무도 제게 일어나고 있는 일을 이해하지 못했습니다. 그러다가 어떤 신경과 의사가 (3번째) 드디어 MRI를 처방했고 그 결과로 내려와 있는 소뇌 편도가 보였습니다. 하지만 그게 다였습니다. – 아무것도 아니다, 태어날 때부터 이랬고 죽을 때까지 이 상태일 것이다.- 편도가 왜 이렇게 내려가 있는지도 생각해보지도 않았습니다.

이 편도에 대해 더 알고 싶어서 인터넷을 검색했고 병 하나를 알아냈습니다. 아놀드 키아리였는데, 해롭지 않은 병이 아니라 그 반대였습니다!!! 실제로 상태가 점점 안 좋아졌습니다. 스페인 바르셀로나에 전문의가 있다는 것을 알아냈고 바로 전화를 걸었습니다. Royo 의사 팀에 속해있는 Gioia Luè씨와 이야기했습니다. 그녀는 아주 친절하게 제게 설명을 해줬고 수술로 이 병의 진행이 멈출 수 있다고 말해줬습니다. 친척들과 가족들의 도움을 받아 수술 비용을 모을 수 있었습니다. 결정에 확신하며 6월에 출발했습니다. 주의 깊은 진료를 받았고 수술을 받을 수 있다고 확정해줬습니다. 그렇게 3일간 진료, 수술, 이튿날 퇴원하여 집에 돌아올 수 있었습니다.

천추부를 작게 절개하는 방법으로, 저는 삶을 다시 시작할 수 있었습니다. 드디어 “구출”된 것 같았습니다. 병이 유발하는 모든 증상이 멈췄다는 걸 확신할 수 있었고 심지어 더 나아진 것 같았습니다. 매달 상태가 좋아졌고 증상들은 줄어들었으며 결국엔 사라졌습니다!!

검진을 위해 찍은 마지막 MRI에서 편도가 원래 자리로 올라갔음을 확인했습니다. 이건 제게 이 수술이 키아리 병에는 효과가 없을 것이라고 수술을 추천하지 않았던 모든 의사들을 위한 증거입니다. 그리고 이 이유로 그들은 외국에서 수술받은 비용에 대한 환급을 거절했습니다.

제 수술 후기를 읽으실 모든 분들께 “여러분이 평가해주십시오!”라고 말하고 싶습니다. Royo 의사와 그 연구소 팀에 깊은 감사를 드립니다.

Paola Faedda

이메일: [email protected]

전화번호: (+39) 340 29 66147         

종사 절단 수술은 아놀드 키아리 제1형의 제 증상을 치료하는 데 효과가 있었습니다.

저는 키아리 제1형을 2007년부터 2012년까지 앓았습니다. 증상은 두통, 우측 안진(어지러움)이 있었습니다. 2011년 7월 바르셀로나 키아리 연구소의 Royo Salvador 의사가 집도한 종사 절단 수술을 받았습니다. 수술 후 안진이 사라지는 데 14개월이 걸렸습니다. 이제 더이상 어지럽지 않고 머리도 아프지 않습니다. 수술 후 통증도 없습니다… 키아리를 앓기 전과 같은 상태입니다. Royo의사와 그 연구팀에 신의 축복이 있길 바랍니다. 그들은 저와 제 가족에게 매우 친절했고 능력이 있었습니다. 그리고 평생 제가 그들을 알고 지낸 것 같이 느끼게 해줬습니다. 수술은 아프지 않았고 저는 수술 이틀 뒤 해변을 걸으러 나갔습니다. 그리고 수술 4일 뒤 미국으로 비행기를 타고 왔습니다. 절개부는 아주 작으며, 지금은 보이지도 않습니다. 귀국하는 비행기에서 전혀 아프지 않았고 타이레놀을 먹을 필요도 없었습니다. 수술 부위가 당기는 느낌이 있었고 그 부분 쪽으로 앉을 때만 아팠습니다.

병원은 모던한 가구와 디자인으로 아주 좋았고 X선 촬영이나 다른 것을 위해 줄을 설 필요도 없었습니다. 수술 후 가장 좋았던 것은 담요 안에 따뜻한 튜브를 넣어준 것이었습니다. 수술받은 뒤의 따뜻한 공기는 정말 마음에 들었습니다. 저는 스페인어를 거의 하지 못하지만 Royo 의사가 약간의 영어를 하기에 그와 소통하는 데 아무 문제가 없었습니다. 심지어 번역사도 있습니다. 저의 미약한 스페인어와 도시 사람들의 약간의 영어로 바르셀로나를 쉽게 돌아다닐 수 있었습니다. 수술 전·후로 도시를 관광했습니다. 불편함을 전혀 못 느꼈고 Royo Salvador 의사와 연구소 팀께 제게 키아리를 앓기 전 삶을 되돌려주셔서 감사하다고 말씀드리고 싶습니다. 평생 기억될 멋진 경험과 따뜻한 맞이에 감사드립니다. 여러분을 믿습니다.

Brian Johnson. 제 이메일입니다. [email protected]

안녕하세요, 저는 42세 Melissa Den입니다. 저는 제 남편 David과 9살 Isaac, 7살 Cooper, 5살 Lucinda, 이 3명의 아들과 호주 East Kimberly에서 작은 망고 농장을 하며 살고 있습니다.

많은 해가 지나고 호주의 다양한 의사들을 거쳐 MRI를 통해 저는 2012년 5월 소뇌 편도 하강을 동반한 제4뇌실, 대후두공, 후두와의 퇴적을 진단받았습니다. 키아리 기형도 언급됐습니다. 호주의 신경외과 의사 한 명이 증상 때문에 몸이 힘들어지면 외과 감압술을 하자고 제안했습니다. 이 수술에 대해 조사했으나 해당 수술에 많은 경험이 있는 전문의를 호주에서 찾기가 어려웠습니다.

기독교 신자인 저는 매일 하느님의 가르침과 저를 주님께 인도하는 길을 찾고자 애썼습니다. 제 병에 경험이 있는 전문의들은 미국에 있었습니다. 많은 시간 기도드린 뒤에 남편과 저는 그들이 저희를 도와줄 수 있는지 알아보기 위해 미국에 제 병력 기록을 보냈습니다. 감압술은 별로 마음에 들지 않았지만 증상이 악화되고 몸의 신경들이 영향을 받기 시작했기에 다른 선택지가 없어 보였습니다. 제 어린 가족들을 돌보는 것이 점점 어려워졌습니다. 다른 사람의 후기들을 읽고 정보를 얻은 제 경우처럼 제 이야기 또한 다른 사람에게 도움이 될 수 있길 바랍니다. 제 증상 설명이 이 글을 읽는 누군가에게 유용할 수 있기 때문에 몇 가지를 언급하겠습니다. 20년 이상 요추부가 아팠습니다. 15년간의 목과 양어깨의 통증과 작열감, 양다리와 양팔의 힘 빠짐, 오른 다리의 저림 및 쥐, 두개골 밑부분 통증(특히 재채기나 기침할 때), 매일 있던 피로감, 빈번한 구토감, 심계 항진, 매일 있던 두통과 머리가 무거운 느낌, 하악골, 광대뼈, 눈 뒷부분 통증, 사고에의 어려움, 나쁜 기억력, 목구멍이 아파서 자주 뭘 먹질 못했음. 한쪽 귀 이명, 추위와 더위에 영향을 받음, 움직임에 따른 어지러움. 이 증상들은 처음에는 약했으나 몇 년이 지나면서 심해졌습니다.

미국으로 가는 것에 거부감이 들기 시작했습니다. 다양한 일들이 동시에 일어나서 하느님이 제가 이 여정을 시작하는 걸 원치 않는다는 명확한 메세지를 주는 것 같았습니다. 저는 다시 하느님께 기도를 드렸습니다. 저희 교회와 제 가족들, 호주의 많은 사람들이 저를 위해 기도했고 저는 그들에게 훌륭한 응원을 받았습니다. 기도의 결과로 주님은 저를 스페인 바르셀로나 키아리 연구소, Royo 의사에게로 인도해주셨습니다. 2012년 7월 그들에게 MRI 영상과 병력 기록을 보냈습니다. Royo 의사와 그 의료진은 이 정보를 보고, 제 사례에서 종사 견인 증후군의 징후가 있다고 판단했습니다. 그리고 종사 절단 수술이 잠재적으로 지시된다는 결론이었습니다. 그리고 원격으로는 확실한 진단을 내릴 수 없다는 것 또한 경고했습니다. 연구소에서의 신경학적 신체 검사를 통해 확진을 받을 수 있다고도 했습니다.

많은 시간 기도를 드리고 하느님이 많은 문을 열어주셨다는 걸 느낀 뒤, 저희는 호주를 뒤로하고 바르셀로나로 떠났습니다. 신경학적 검사를 통해 확진을 받고 수술은 그 다음날 진행됐습니다. 깨어났을 때 몸에서 일어나고 있는 놀라운 변화를 느낄 수 있었습니다. 수술은 병의 진행을 중지시켰을 뿐만 아니라 저의 엄청나게 많은 증상도 치료했습니다. 제 얼굴은 곧바로 달라 보였습니다. 양쪽 눈이 더 커 보였습니다. 지금 저는 활력에 차있고 지구력도 있습니다. 새 몸이 생긴 것 같습니다. 20년 동안 있던 증상 중 몇 개가 사라졌습니다. 저희가 상상할 수 있었던 것 그 이상이었습니다. 이는 최소 침습적인 수술의 결과였습니다. 현재까지 Royo Salvador 의사가 이 치료법을 하는 유일한 전문의인 것 같습니다. 그의 치료법 덕분에 큰 규모의 수술을 피할 수 있었고 병의 진행을 멈출 수 있었습니다. 바르셀로나에 머무는 동안 Royo Salvador 의사, Katharina씨, 의료진의 높은 수준의 관심과 전문성을 잘 느꼈습니다. 저의 수없이 많은 질문에 인내심을 갖고 답변해주셔서, 의료진으로서 환자가 필요한 것들을 잘 신경써주신 것에 감사드립니다.

이 여정에 길잡이게 돼 주신 주님을 찬양합니다. 이 후기가 저와 비슷한 상황에 직면한 사람들에게 희망과 가야 할 방향을 줄 수 있었으면 좋겠습니다.

이메일:  [email protected]

수술 날짜: 2012년 4월

저희는 이탈리아 Brindis 지방에 살고있는 Carmine와 Maria Cavallo 입니다. 저희는 키아리 증후군 제1형을 앓는 분들께 저희 경험을 알려드려야겠다고 마음먹었습니다.

저희는 거의 5살이 된 Nunzia와 2살 Domenico, 이 두 명의 아이들이 있는 젊은 부부입니다. Nunzia는 3살 경 두통에 시달렸습니다. 소아과 의사는 이 통증이 성장 때문이라고 확신했고 시간이 가면서 사라질 것이라고 확언했습니다. 하지만 딸의 건강 상태는 눈에 띄게 나빠졌습니다. 후두부 좌측의 심한 두통, 피로감, 말을 더듬음, 균형 잃음(넘어지는 것을 인지하지 못함), 근육 경련, 걸을 수 없음, 조금만 걸어도 지침, 실신.

그 해 2월, 저희는 Nunzia를 “San Giovanni Rotondo” 병원의 “Casa Solievo della Sofferenza”(통증 완화 센터)에 입원시켰습니다. 거기서 찍은 MRI 덕분에 좁은 두개골 안의 소뇌 및 소뇌 편도 압박이 있는 키아리 증후군 제1형을 진단받았습니다. 병원에서는 이 기형은 매우 희소하지만 위험한 것이며 뇌경색 및 죽음의 결과까지 일으킬 수 있다고 말했습니다.

이탈리아에서는 이 병을 두개골 절제술로 치료하는데, 이 방법은 두개골을 여는 수술로 아주 침습적이며, 오래가는 좋은 수술 경과는 보장되지 않고 반대로 악화가 예상되는 수술입니다.

저희는 모든 것이 무너지는 것 같았습니다.

현실일리가 없었습니다.

다른 병원 진료를 보기로 결정한 뒤, 저희는 로마 “Gemelli” 병원의 한 신경과 의사를 찾아갔습니다.

MRI 영상을 보면서 그 의사도 키아리 증후군 제1형을 확진했습니다.

이 의사는 두개골 절제술로 저희 딸을 치료할 준비가 되어 있었고 매우 긍정적인 사람인 것 같았습니다. 하지만 한 컨퍼런스에 가기 전이었기 때문에 10일을 기다려야 했습니다.

저희는 저희 동네로 돌아왔습니다.

수술을 받기 위해 “Gemelli” 종합 병원의 연락을 기다리는 동안 저희는 인터넷을 통해 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 Royo Salvador 의사의 종사 절단 수술법을 알게 됐습니다. 저희는 바르셀로나를 이미 방문했던 사람들과 그 수술법을 통해 수술받은 사람들의 이야기를 읽었고 몇 사람들과는 전화로 연락을 취했습니다. 모두들 저희가 같은 길을 가도록 응원했습니다. 실제로 그 길은 유일하고 진실한 길이었습니다. 저희는 흥분했고 희망으로 가득 찼습니다.

바르셀로나 연구소에 연락했습니다. 심리학자인 Gioia Luè씨는 아주 친절했고 수술 일정을 조정해줬습니다. 저희가 극복해야 할 단 하나의 장애물은 바로 수술 비용이었습니다.

그 당시 저희 수중에 그 정도의 금액은 없었기에 교회, 이웃 사촌, 가게 주인들, 지인들 모두가 저희를 도와줬습니다

저희는 여행 및 체류 비용처럼 수술에 필요한 만큼의 금액을 모았습니다. 지난 4월 12일 Nunzia는 성공적으로 종사 절단 수술을 받았습니다. 수술 후 몇 시간이 채 안 됐을 때, 자극에 대한 반사 반응이 나아졌고 추후 실신이나 심한 두통 또한 사라졌습니다. 지난 5월 29일 저희는 검진을 위해 바르셀로나로 다시 갔습니다. Royo Salvador 의사는 아놀드 키아리 증후군 제1형의 진행이 멈췄다고 확실히 말해줬고, 움직임 제어도 명백하게 회복됐다고 말했습니다. 이 외에도 저희 딸은 이젠 말을 더듬지 않고 같은 또래 아이들처럼 노는 것을 좋아합니다.

Royo Salvador 의사의 인간성과 친절함에 저희는 진정한 감사의 인사를 전합니다. 이 길을 걷도록 응원해준 모든 분들, 도움을 주셨던 분들께 감사드립니다. 지역 보건 서비스에서는 수술비를 내주지도 않았고 도움을 주지도 않았습니다.

이 글을 읽으실 분들께, “신은 기쁜 자를 돕는다.” 이 오래된 격언에서 말하는 것처럼 절대로 희망을 잃지 마시라고 말씀드리고 싶습니다.

추신: 아래와 같은 번호로 저희와 연락하실 수 있습니다.:

Carmine 00393334727876

Maria 00393272304822

저는 51세 Kvatalnaya Alina입니다. 저는 2007년에 아놀드 키아리 증후군 제1형과 척수공동증을 진단받았습니다. Novosibirsk에서 수술을 받았고, 그 수술 뒤 약 2년간은 괜찮았지만 2009년 발가락이 저리기 시작했고 양 다리는 항상 긴장되어 있었습니다. 보행이 매우 어려웠습니다. 2010년, 한 쪽 다리가 부러졌고 2011년에는 다른 쪽도 부러졌습니다. 등을 포함해서 모든 곳이 아팠습니다. 어떤 병원으로 가야 할 지 몰랐습니다. 인터넷을 통해 바르셀로나 키아리 척수공동증 연구소를 발견했습니다. 2011년, 모든 MRI 영상을 연구소로 보냈고 12월에 수술을 위한 초대를 받았습니다. 2012년 6월 12일에 바르셀로나에 도착했고 종사 절단 수술을 받았습니다. 저는 연구소 의료진께 진심으로 감사드리고 있습니다. 퇴원은 수술 다음 날이었습니다. 4년 동안 할 수 없었던 정 자세로 누워있기나 통증 없이 앉아 있을 수 있다는 것에 감격했습니다. 이 전에는 저림 때문에 30분 이상을 앉아 있을 수 없었기 때문입니다. 그 다음 날에는 바르셀로나 구경을 자세히 할 수 있었습니다.

감사합니다.

환자, Alina.

연락처: 핸드폰번호  +7 89639467953, 유선전화:  +7 8 383 284 76 24

(의사이자 종사 절단 수술을 받은 환자인 Francesco Crocè 의사의 공개 서신을 전합니다. 본 홈페이지의 “경험담” 세션에서 후기를 보실 수 있습니다.) 의사 Royo Salvador가 운영하는 바르셀로나 신경 연구소에서 종사 절단 수술을 받은지 3년이 된 지금, “Filumtized”에 관심을 가지는 AI.SAC.SI.SCO 협회 창설을 이유로, 저는 의사이자 환자인 제 개인적 경험의 임상적 및 방사선학적 결과에 관련된 모든 지식을 알려드릴 도덕적 의무가 있습니다. 이 서신이 해당 화제에 대해 혼란스러워하는 모든 분, 특히 아놀드 키아리 제1형, 척수공동증 및 척추측만증을 앓는 환자들을 도울 수 있길 바랍니다. 외과 수술 3년 뒤, 저는 임상적 및 방사선학적 확신에 기반해 종사 절단 수술이 다음과 같은 증상의 사라짐에 효과가 있었다는 것을 확신합니다.: 좌 견갑간 통증, 우 상지 힘 빠짐, 양 하지 감각 이상, 안진, 야간 무호흡증, 정신착란. 아직까지 나타나는 유일한 증상은 양 종아리 통증이며, 의사 Royo를 포함한 상담했던 어떤 의사도 이에 대한 적절한 과학적 설명을 해주지 못했습니다. 방사선학적 증거에 대해서는 소뇌 편도 및 척수원추의 재배치가 있었으며 경추 척수 공동의 넓이 감소가 있었습니다. 임상 및 방사선학적 증거에도 불구하고, 열린 사고를 가진 몇몇을 제외한 동료 신경 외과 의사들의 회의주의를 계속해서 맞딱드리고 있습니다. 이와 같은 상황은 제게 관련 병리에 대한 설명을 부탁하는 사람들의 어려움을 설명합니다. 실제로, 모든 환자들에게 뇌신경학적 테크닉을 통한 종사 절단 수술은 오로지 바르셀로나의 로요 의사가 하며, 제 개인적인 경험 뿐만 아닌 다른 경험을 통해, 해당 수술은 위험으로부터 완전히 자유롭다는 것을 말씀드리고 싶습니다. 같은 수술을 집도한다고 주장하는 사람들을 신뢰하지 마시기를 모든 환자들에게 간청합니다. 또한, 그들이 두개골을 열게 내버려 두지 마시길 강하게 요청드립니다. 이는 유용하지 않으며 대부분의 경우 이전에 존재하던 임상 상황이 더 악화됩니다. 그래서 저는 어떻게 두개골을 여는 수술(사망과 마비 등의 위험을 동반)과 미골 부분을 절개하는 수술 사이에서 고민하는 것이 가능할 수 있는지 의문이 듭니다. 불행하게도 이에 대한 해명은 상기에 언급했던 부분에 있습니다. 즉, 임상 및 방사선학적 증거 앞에서도 제 동료들의 계속되는 회의주의가 유감스럽게도 환자들에게까지 옮겨가기 때문입니다. 그리고 어쩌면 가장 불쾌한 장애물로 볼 수 있는 재정적 부분을 생각할 수 있습니다. 이 협회의 설립이 사람들의 상기 문제를 해결하도록 도울 수 있길 바랍니다. 모든분들이 이해할 수 있도록 기술 및 과학적 용어를 피해 종합적으로 써야했음을 양해 부탁드립니다. 이 서신이 해당 화제에 대해 혼란스러워 하는 모든 분들에게 도움이 됐으면 좋겠습니다. 의사 FRANCESCO CROCÈ