Rita Capobianco씨의 서신

Published by ICSEB at 08/04/2014

2014년 3월 30일, 로마

친애하는 의사 Miguel B. Royo Salvador께

귀하에 대한 제 무한한 감사와 존경을 공개적으로 알리기 위해, 그리고 제 서신이 저와 같은 유전적이고 희귀하며 고치기 어려운 병을 앓는 사람들을 도울 수 있길 바라면서 페이스북에 공개적으로 귀하께 이 서신을 쓰기로 마음먹었습니다.

5년 전 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에 도착했을 때, 저는 제 앞의 어떤 희망도 없는 미래 때문에 매우 겁먹은 상태였습니다. 어느 날 갑자기 희귀하며 고치기 어려운 유전병을 태어날 때부터 앓고 있다는 것을 발견했고 다른 두 질병과 관련이 있는 이 병은 제게 시간이 지나면서 참을 수 없는 통증을 동반한 장애를 가져다 줄 것임이 틀림없었습니다. 그 당시, 견디기에는 너무 큰 충격이었습니다.

제겐 3가지 선택안이 있었습니다.: 저를 수술하기로 한 신경외과 의사의 정직함 덕분에 수술실에서 피할 수 있었던 위험한 두개골 수술을 다시 결정하는 것; 무기력하게 이미 제 생활에 영향을 미치기 시작한 증상들의 점진적인 악화를 따르는 것; 귀하가 35년 전부터 시작한 길이며 (지식 부족으로 인해서인지 아니면 다른 이유 때문인지는 모르겠지만) 대부분의 신경외과 의사들이 비난한 그 길을 믿고 귀하의 두 손에 제 인생을 맡기는 것. 귀하에게 수술받은 환자들과 대화하고 제가 사랑하는 사람들과 상담하고 제 가슴과 이성에 귀를 기울인 뒤, 어떠한 의심도 들지 않아 귀하의 바르셀로나 연구소에 도착했습니다.

인간적이고 친근하게 느껴지는 한 인간을 실제로 만나니, 마지막 확신을 할 수 있었습니다. 그 선택은 올바른 선택이었으며 가능한 유일한 선택이었습니다.

종사 수술을 받은 후 5년 동안 소실됐던 것처럼 보였던 많은 신체 능력들이 점차적으로 회복됐고 그 5년 후, 매년 찍었던 MRI 영상을 꺼내어 약간 걱정하면서 판독지를 읽기 시작했습니다. 과학이 귀하에게 다시 동의하기 시작했으며, 판독지에는 이렇게 쓰여 있었습니다.: “척추: 경-흉추 척수 공동이 명백히 줄어 들었음. 최대 직경이 이전의 7.4mm에서 현재 4.5mm로, 두개-미골 면적이 이전에는 C3에서 T4까지었으나 현재 C4 하부에서 시작하여 T4를 삼등분한 중간에서 끝남.”

이 중병에 대해 잘 아는 분은 상기 결과가 얼마나 대단한 결과인지 완벽하게 알 것입니다. 제가 귀하를 “터널 끝의 한 줄기 빛”이라고 부르는 것 또한 과장이 아님을 이해할 것입니다.

귀하를 신뢰하고 귀하의 두 손에 자신을 맡긴 저와 많은 다른 환자들에게 새롭고 경이로운 삶의 기회를 선물해주신 귀하와 그의 의료진께 공개적으로 감사의 인사를 전하고 싶습니다.

애정과 무한한 감사를 담아,

Rita Capobianco.