Fecha de la cirugía: julio de 2011
Mi nombre es Celestina Marques Gonçalves. Vivo en Porto Alegre/RS, Brasil. Actualmente, estoy llena de vitalidad y muy feliz. Durante varios años, he sufrido de fuertes dolores de cabeza y cuello. Me diagnosticaron migrañas y también surgieron problemas en la columna cervical. En noviembre de 2006, viajé a China para practicar acupuntura tradicional china. Sin embargo, tenía tanto dolor que no pude terminar el curso. El dolor disminuyó después de recibir acupuntura, pero 30 días después de regresar a Brasil, el mismo dolor que había experimentado en China regresó. Pensé que se debía al largo vuelo y al estrés del viaje. Desde entonces, el dolor ha regresado con más frecuencia, aproximadamente cada tres meses. Cada vez, fui al hospital y me recetaron medicamentos, y estuve bien durante tres meses. Después de eso, el dolor regresó y empeoró gradualmente. Descubrí un medicamento que hace desaparecer el dolor en minutos cuando se coloca debajo de la lengua.
2009. Sufría dolores de cabeza casi a diario. Para aliviar los síntomas, recibí acupuntura y masajes. También comenzaron a aparecer otros síntomas, pero en ese momento nunca los relacioné con los dolores de cabeza. En 2010, comencé a experimentar trastornos de la voz y afonía. Como especialista en terapia y acupunturista que impartía clases educativas, frecuentemente tenía problemas de voz; incluso hubo ocasiones en que perdía la voz durante una clase. Inmediatamente comencé a buscar especialistas. Sin embargo, al no poder identificar la causa de mis problemas, me derivaron a otros especialistas. Ningún médico pudo determinar la causa de mis problemas de voz. Ese mismo año, también comenzaron a aparecer rápidamente otros síntomas. Estos incluían un dolor pulsátil intenso en la nuca, una sensación de presión en la cabeza y visión borrosa. Después de unos días, el dolor continuó empeorando hasta el punto de que no podía dormir. Pasé la noche dando vueltas en la cama, sintiendo como si llevara ropa demasiado pequeña. Empecé a buscar una forma de dormir más cómodamente, y fue dormir con la mitad de la cabeza apoyada en el borde de la cama. Esto redujo la presión que sentía en mi interior. Después de unas semanas, definitivamente noté que los síntomas empeoraban. Desarrollé apnea nocturna y comencé a dormir boca arriba. Experimentaba con frecuencia falta de aire incluso durante el día. También desarrollé síntomas relacionados con el corazón. Pasaron varios meses así, y durante ese tiempo, consulté a todos los especialistas posibles. Vi a ocho médicos generales y cinco especialistas, y me sometí a una enorme cantidad de pruebas, pero no se encontró nada. En ese momento, asumieron que el problema era únicamente de la columna cervical y no sugirieron ninguna cirugía. Aunque las pruebas realizadas en ese entonces ya habían indicado el síndrome de Arnold Chiari tipo 1, no me enteré hasta diez años después.
Un día, soñé que me hacían una resonancia magnética cerebral. Era lunes, y me desperté (o más bien, me arrastré) y llamé a uno de los siete neurólogos que había visto. Pedí una solicitud para una resonancia magnética, pero el médico dijo que mi condición era buena y que no había necesidad de una resonancia magnética. Sin embargo, volví a pedir la solicitud. Me hicieron la resonancia magnética al día siguiente, y esa misma semana, volví a ver a ese médico con un diagnóstico de síndrome de Arnold Chiari tipo 1. Me derivó a otro médico, y luego a otro más. Había visto a siete médicos, pero solo uno se había sometido a una craneotomía una vez. Me explicó cómo se realizaría la cirugía y cuáles eran los riesgos asociados. Decidí no operarme. Si existían riesgos en ambos lados, decidí aceptar el riesgo de muerte súbita por la enfermedad. La semana siguiente era la semana en que mi hijo tenía programado irse a un programa de estudios en el extranjero de un año en Canadá. Decidí no decirle a nadie hasta que regresara. Sin embargo, finalmente se lo confié a mi esposo. En pocos días, mi condición continuó empeorando; Perdí fuerza en ambas piernas y desarrollé problemas de control de los esfínteres. No podía trabajar, caminar ni conducir. Incluso dar cinco pasos me provocaba falta de aire y tenía que acostarme por el cansancio. Nadie sospechaba que todo esto se debía a un problema de espalda. Mi hija empezó a sospechar lo que me pasaba (había estado evitando verla en persona) y finalmente le conté que se debía a una enfermedad genética poco conocida. También le expliqué que la única solución era una cirugía de alto riesgo. Mi hija quedó devastada. No podía aceptar la realidad y empezó a buscar en internet una salida a esta situación terrible, llena de dolor y sufrimiento.
Tres días después, mi hija vino a mi casa con la información que había guardado en la computadora. Se puso en contacto con otras personas que padecían este síndrome, así como con varios grupos, comunidades y pacientes que se habían sometido a cirugía realizada por el Dr. Royo en Barcelona, España. Fue una nueva esperanza. Fue un rayo de luz. Siguiendo las instrucciones para determinar la dirección del diagnóstico remoto, envié todos los datos clínicos para que el Dr. Royo los revisara. Fue extremadamente estresante. Aunque recibimos información de que podría ser un caso apto para cirugía, honestamente, todos éramos escépticos. Esto se debía a la falta de información y a la ignorancia de los neurólogos en Porto Alegre, Brasil; lo que decía el Dr. Royo parecía poco realista. Sin embargo, comencé a tener la esperanza de poder volver a caminar, respirar bien, dormir bien y controlar mi esfínter. Fue un paso realmente importante. Recibí ayuda de muchas personas. También recibí apoyo emocional de Young-gi.
Decidí operarme y viajé a Barcelona en julio de 2011. Me operaron para seccionar el ligamento cervical. Al día siguiente de la operación, salí del hospital sin dolor. Me quedé en Barcelona diez días, haciendo turismo sin ninguna molestia. Al regresar a Brasil, noté que la presión en la cabeza que había sentido en el avión también había desaparecido. Además, el Dr. Royo me dijo que necesitaría cirugía para tres hernias discales cervicales. Me operaron en Brasil. Cinco meses después de la cirugía de sección del ligamento cervical realizada por el Dr. Royo, me colocaron tres placas y ocho tornillos. Tras la cirugía cervical, la movilidad de mi cuello mejoró significativamente y el dolor desapareció. La sensibilidad en mis dedos también disminuyó. Estoy profundamente agradecido al Dr. Royo.
Al regresar de España, acudió a los médicos que lo habían tratado y les explicó que, debido a que sus síntomas anteriores estaban relacionados con este síndrome, no había podido recibir un diagnóstico preciso ni siquiera después de realizarle pruebas pulmonares, cardíacas, hormonales, otorrinolaringológicas, renales y de visión. Se dice que esto permitió que el niño de 9 años, que había sido hospitalizado para investigar sus síntomas, recibiera un diagnóstico inmediato.
Sinceramente espero poder ayudar a todos aquellos que puedan sentir ansiedad durante este proceso. Les recomiendo la excelente y honesta cirugía del Dr. Royo.
gracias
Celestina Gonçalves
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