Hanako Tanaka: 신경-두개골-척추 증후군, 종사 질병. 아놀드 키아리 증후군 제1형. 다수의 추간판병증. 치아돌기 후굴. 두개저함입.

Published by ICSEB at 02/09/2015

수술 날짜: 2014년 7월

여러분 안녕하세요.

1년 전인 2014년에 저희 딸이 바르셀로나 키아리 연구소에서 수술을 받았습니다. 지금은 아주 잘 지내고 있습니다. 이 모든 것은 바르셀로나 키아리 연구소 수술 덕분입니다. 수술 후 1년이 지났기에 제 부인과 저는 저희의 경험과 치료법에 대한 의견을 이 후기에 정리해보려고 합니다. 저희 딸과 같은 병을 앓는 분들에게 유용했으면 좋겠습니다.

2014년 7월, 저희 딸이 14살이었을 때 아놀드 키아리 증후군 제1형으로 수술을 받았고, 6번째 일본인 환자였습니다. 저희가 어떻게 아놀드 키아리 증후군 1형을 앓고 있다는 걸 발견했을까요? 2013년 12월 말 여행 중에 심한 구역질, 두통, 사지 저림과 실신 때문에 입원했고 MRI와 CT 촬영을 했습니다. 그 자료로 아놀드 키아리 증후군 제1형에 걸렸다는 걸 알았습니다. 그 이후로 여행 때와 같은 증상 발현으로 인해 그 당시 입원했던 병원에 총 3번 갔습니다. 이에도 불구하고, 병원에서는 단순한 편두통으로 진단했고 아놀드 키아리 증후군 제1형과는 전혀 관련지어 생각하지 않았습니다.

사실 저희 딸이 5살 때, 언급한 증상으로 입원한 적이 한 번 있었습니다. 그 당시에 의사들은 간질로 의심했으며 5년 동안 약을 먹었습니다. 저희는 저희 딸이 얼마나 힘들어했는지 그리고 저희가 어떻게 저희 딸을 지킬 수 있을지 몰라서 얼마나 슬펐는지 잘 기억하고 있습니다. 지금까지 몇 번 증상이 있었던 것은 맞지만, 여행 중에 있었던 증상들이 5살 때 겪었던 것과 너무나 똑같아서 강렬한 인상이었던 그 날을 기억할 수 있었습니다. 예전을 생각해봤을 때, 간질이 원인일 것이라고 했던 그 증상들이 사실은 키아리 때문이 아니었을까라고 생각합니다. 또한 실제 증상과 아놀드 키아리 기형을 연결시키기 어려운 것이 이 병의 특징 중 하나가 아닐까라고도 생각합니다.

작년 2월, 저희는 인터넷으로 아놀드 키아리 증후군에 관한 정보를 찾기 시작했고 많은 사람이 이 병을 앓고 있다는 것과 키아리가 척수공동증 같은 난치병과 같이 나타날 수 있다는 것, 그리고 일본에서 하는 일반적인 키아리 수술은 치료 보장이 없다는 것을 알았습니다. 그리고 수술 후 증상 개선이 있더라도, 예전 증상이 다시 돌아온다는 것이었습니다. 병에 관한 정보를 찾는 중 일본에서 하는 수술과 다른 수술을 집도하는 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다.

3월, 저희는 딸을 일본에서 키아리 치료로 알아주는 대학 병원으로 데리고 갔습니다. 담당의는 이렇게 말했습니다.: “증상이 계속해서 나타나지 않기 때문에 추적 관찰을 진행할 것이며, 병이 악화되면 수술 생각을 합시다.” 저희는 증상들의 원인이 뭘 까라는 의구심이 들었으며, 심지어 저희 딸은 일본인 담당 의사의 소견에 의심을 품었습니다.

그래서 저희는 병의 악화를 막는 법과 저희 딸의 건강 상태를 개선할 방법을 찾기 시작했습니다. 그러는 동안 저희 딸의 건강 상태 설명과 MRI 자료를 바르셀로나 키아리 연구소에 보냈습니다. 그들은 저희에게 병과 그 증상들의 관계를 설명해줬으며 더 자세한 정보를 위해 추가 흉추 MRI 자료가 필요하다는 코멘트를 받았습니다. 요청 MRI를 찍는 데 약간 힘들었습니다. 새로운 영상을 준비하면서, 딸의 건강 상태가 나빠지지 않았기에 일본에서 지시했던 주기적인 추적 관찰이 최선의 방법이 아닐까라고 생각하기 시작했습니다. 그러나 새로운 자기 공명 영상 검토 후 척수공동증 전 징후가 보이고 조속히 수술을 해야 한다는 의견을 들었을 때 저희는 그 생각을 바꿨습니다. 작년 6월, 딸을 수술시키기로 결정했습니다. “저희는 병을 완치할 수 없지만, 병의 진행은 막을 수 있습니다.”라고 바르셀로나 키아리 연구소는 말했고 이 점이 저희가 그들에게 딸을 맡기는 것을 확신시켰습니다. 더욱이, 바르셀로나 키아리 연구소에서 하는 수술은 일본에서 하는 전통적인 수술보다 입원 기간이 훨씬 짧고 덜 침습적입니다. 저희는 만약 효과가 없으면, 차선책으로 일본 수술을 고려해보자고 생각했습니다. 운이 좋아 저희 딸이 정상적인 생활을 할 수 있는 일시적인 증상을 갖고 있다고 하더라도, 그렇게 힘든 증상이 다시 나타났을 때 딸이 다시 고통받지 않길 바랐고 키아리의 진행을 막길 원했기 때문에 바르셀로나 키아리 연구소의 수술을 선택했습니다. 저희 부모님이 걱정하는 것을 원하지 않아서 부모님에게는 말하지 않고 저희끼리 수술 결정을 했습니다.

저희가 고민했던 이유는 일본과 바르셀로나 키아리 연구소의 의견이 왜 이렇게 다른가 하는 점 그리고 왜 일본이 아닌 외국에서 수술을 받아야 하느냐는 점이었습니다. 바르셀로나 키아리 연구소의 의견을 지지한다는 것이 저희의 결론이었습니다. 수술이 진행되는 부위가 그렇게 중요하지 않은 부위였습니다. 바르셀로나 키아리 연구소의 다양한 국적 환자들의 후기에 따르면, 저희에게 일어난 것처럼 그들 또한 그들의 나라에서 적절한 조언을 듣지 못했고 연구소를 발견하기까지 많은 시간이 걸렸습니다. 모든 사람들이 몇 가지 호전을 언급했으며 연구소에 감사 인사를 전했습니다. 수술 후기가 저희가 확신을 하도록 많이 도왔고 특히 이미 수술을 받은 3명의 일본인 환자와의 대화가 저희가 수술 결정을 하는 데 많은 도움이 됐습니다. 역시 저희와 같은 상황에 있는 사람들의 의견과 우려을 듣는 것이 정말 중요하다고 생각했습니다.

일본인들은 다른 선택지가 없는 상황에도 외국에서 수술받길 거부한다는 것을 알고 있습니다. 하지만 바르셀로나 키아리 연구소의 직원이 의료진이 한 말을 정확하게 일본어로 전달해줬고 이 점이 저희를 안심시켰습니다. 첫 진료부터 수술 후까지 의료진과 의사소통하는 데 전혀 문제가 없었습니다. 제 직장 때문에 저희가 해외에서 살고 있어서 저희 딸을 외국에서 수술시키는 것에 대해 아마 많은 고민을 안 했던 것 같습니다. 그리고 일본에 살고 있지 않아서 일본 의사들의 의견에 그리 큰 영향을 받지 않았습니다.

마지막으로, 전 세계의 잠재적 환자들의 치료를 위해 여러 언어 통역사를 두는 연구소의 자세에 감탄했습니다. 만약 연구소에 대한 정보를 일본어로 볼 수 없었다면, 연구소를 발견하기까지 많이 돌아가야 했거나 아예 연구소를 못 찾았을 수도 있었을 것입니다. Royo의사와 Fiallos의사 그리고 Yuka Takahashi께 그들의 솔직함과 감동적인 응대에 감사를 전합니다. 연구소의 모든 직원께도 스페인 체류 동안의 매우 따뜻한 응대에 감사를 전합니다.

저희 딸과 같은 상황에 있는 모든 환자가 바르셀로나 키아리 연구소의 치료로 그들의 문제를 해결할 수 있길 바랍니다.