Taro Yamada: 신경 두개골 척추 증후군, 종사 질병. 소뇌 편도 하강. 다수의 추간판 질환

Published by at 22/12/2014


수술 날짜: 2014년 11월

저는 40세 일본인 남자입니다. 이 자리를 빌려 Royo 의사께 이 질병을 연구하고 관련 수술법을 정립해주셔서, 또한 Fiallos 의사께 제 진료와 수술을 맡아주셔서 감사하다는 인사를 전합니다. 그리고 Yuka Takahashi씨에게도 일본과 스페인을 연결해주셔서 감사하다 전하고 싶습니다. 연구소 모든 직원께도 가슴 깊이 감사드립니다. 정말 감사합니다.

여러분께 제 병력 이야기를 들려 드리겠습니다.

약 15살 때, 심한 편두통, 어깨 결림, 온몸에 통증, 근력이 저하되기 시작했습니다. 공부에 집중하기 어려웠고 수업에 거의 가질 못했습니다.

18살 때, 몇 가지 검사를 위해 집 근처 대학 병원에 2주간 입원했는데 그 당시에는 키아리 기형을 찾지 못해서 청소년 근 위축증으로 진단했습니다.(많은 시간이 지난 후, 제 담당의가 복도에서 사실 제가 어떤 병을 앓고 있는지 몰랐다고 이야기하는 것을 들었습니다.)

그 때부터 침, 카이로프랙틱, 마사지, 혼자 하는 스트레칭까지 시도했습니다. 통증을 더는 참을 수 없어서 정신과에 찾아가서 우울한 척을 하며 근 이완제를 처방받았습니다. 이 부작용으로는 기억력 감퇴와 체중 증가 등이 있습니다.

결정적인 순간이 왔습니다. 판매원으로 일하기 시작한 뒤, 제 고객 중 한 분이 아주 평판이 좋은 카이로프랙틱 사를 추천해줬습니다. 바로 진료를 보러 갔는데 그게 천운이었습니다. 보통 카이로 프랙틱 전문가는 자신이 봤을 때 괜찮아 보이는 치료법을 쓰는데, 제 지압사는 아주 세세하게 절 진찰한 뒤, 자신은 제게 해줄 수 있는 게 없다고 많은 검사를 위해 명망 있는 병원에 가라고 말해줬습니다. 자기 공명 영상 촬영을 위한 소견서를 써줬습니다. 그렇게 아놀드 키아리 기형을 발견했습니다. “기형”이라는 단어에 놀랐지만 제 좋지 않은 상태의 원인을 알 수 있어 안심했습니다.

그 때부터, 인터넷으로 검색했고 일본에서 아놀드 키아리 수술 관련한 사례가 가장 많은 대학 병원을 발견했습니다. 카이로프랙틱 전문가가 준비해주신 소견서를 가지고 이 병원 진료를 받으러 갔습니다. 이 의사에게 수술을 받은 환자 협회 회원들은 제게 매우 잘해줬지만 이 의사는 정말 불친절했습니다. 그리고 아주 불쾌한 것들도 말했습니다. 그 사람이 의사로서 일하고 있다는 사실이 믿기지 않았습니다… 제 얼굴을 보지도, 신체 검사를 하지도 않은 채 영상만 보고 수술은 쓸모없다고 했습니다. 제게 아무런 조언을 해주지 않고 진료를 끝내버렸습니다.

그래서 저는 “의사 쇼핑”을 시작했습니다. 하지만 제게 해결책을 제공하는 어떠한 의사도 만나지 못했습니다. 완전한 고독, 슬픔, 불안에 가득 차서 평생 질병과 함께 살아야 하나 보다고 생각했습니다.

계속해서 우울증, 간질, 통증 약을 먹었고 정말 우울증에 걸린 사람처럼 보였습니다. 말로 표현할 수 없는 시간을 보냈습니다. 제 아내와 아이들 모든 가족에게 저는 지루하고 참을성 없는 항상 피곤해하는 아버지였습니다.

인터넷으로 “키아리 기형, 약물” 키워드로 검색하다가 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 열성적으로 몇 가지 수술 후기와 수술 방법에 대해 읽었습니다. 제게 온 기회라고 확신하며 Takahashi씨에게 연락을 취했습니다.

동네 병원에서 6번에 걸쳐 자기 공명 영상을 찍었고 필요한 모든 영상 자료를 연구소에 보냈습니다. 종사 절단 수술을 할 수 있다는 답변을 받고 나서 즉시 진료를 문의했습니다. 제 동생 내외와 스페인으로 갔습니다.

수술 전 진료에서 Fiallos 의사는 절 따뜻하게 응대해줬고 직접 신체 검사를 했으며 한 번도 받아본 적 없는 아주 자세한 설명을 해줬습니다. 연구소 직원들과 의료진은 정말 겸손하시지만 저는 그들에게서 확고한 자신감을 봤고 무서움이나 걱정 없이 수술을 받았습니다.

수술 후 바로, 발이 찬 느낌이 없어졌고 온도 감각을 회복했습니다. 거짓말처럼 보이지만 몇 년 동안 앓았던 기분 나쁜 증상과 온몸이 결렸던 것이 사라졌습니다. 손의 악력도 10kg이 증가했습니다.

퇴원 후, 호텔에 며칠 간 묵었습니다. 관광할 계획은 없었지만 일주일 동안 바르셀로나를 돌면서 가우디, 달리, 미로 등의 예술 작품들을 봤습니다. 종사가 유발한 견인으로 고통받던 제 신경들이 해방되고 자극되어 이 여행의 주목적이 수술이 아닌 관광인 것처럼 매우 의미있는 시간을 보낼 수 있었습니다.

수술 후 검진에서는 더 많은 호전이 있었습니다. 담당 의사는 제게 이렇게 물었습니다: “어떤 목적으로 스페인에 오셨습니까?” “병을 치료하려고요.”라고 말했는데 말한 뒤 바로 그게 아니었음을 알아챘습니다. 왜냐하면 그들은 수술 전에 제게 수술로 질병의 진행을 막을 수 있지만 회복은 개개인마다 달라지기 때문에 너무 많은 기대는 하지 말라고 했기 때문입니다. 수술 후에 너무 많이 호전되어 제가 질병을 앓고 있는 것을 잊어버릴 정도였습니다.

지금 저는 일본에서 이 경험담을 쓰고 있습니다. 바르셀로나에서의 경험은 제 인생에서 가장 중요한 사건이었습니다. 제 가족과 친구들은 얼굴을 찡그리지 않는 제 안색 좋은 얼굴을 보며 놀랍니다. 그들은 제가 많이 상냥해졌다고 말합니다.

이 질병에 고통받고 있는 분들께 바르셀로나 키아리 연구소에서의 제 경험을 말하고 싶어서 견딜 수 없지만, 그렇게 되면 아마 저를 이상한 사람으로 볼 것입니다. 바르셀로나 수술 선택지를 환자들에게서 빼앗아버리는 너무 많은 일본 의사들의 부정적 의견이 존재합니다. 충분한 정보나 각각 사례 공부 없이 치료법을 제공하는 카이로 프랙틱사, 뼈를 깎는 수술을 제안하는 의사들.. 하지만 그들은 제게 아무것도 해준 게 없으며 치료법도 말해주지 않았습니다. 환자나 사람 대접 조차 해주지 않았습니다!

환자들에게 선택지를 숨기지 말라고 소리 높여 말하고 싶습니다.

당신들만의 기준으로 다른 사람의 삶을 결정하지 마십시오.

저는 100% 만족하는 치료법을 받을 수 있었습니다. 아마, 모든 환자들이 이 수술에 대해 만족할 수는 없을 것입니다. 하지만, 여기 이 글은 사실입니다.

머뭇거리고 있는 분들께 용기를 내고 시도해보라고 말씀드리고 싶습니다. 원하실 때, Takahashi씨를 통해 저와 연락을 취할 수 있으십니다. 있는 그대로 말씀드리겠습니다. 이 후기가 제가 겪은 고통과 같은 질병을 앓고 있는 사람들에게 용기를 줄 수 있으면 좋겠습니다.

제 삶을 회복했고 저는 희망으로 가득 차 있습니다.

정말 감사합니다!



연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

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