Anna, 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형

Published by at 04/06/2013


수술 날짜: 2012년 1월

rusia

저는 러시아 모스크바에 사는 48세 Anna입니다.

간략하게 제 이야기를 하도록 하겠습니다. 첫 증상들은 학교 다닐 때 나타났습니다. 분명한 원인이 없었고 두통과 현기증이 시작됐습니다. 몇 번의 클리닉 검진 후에도 아무런 질병을 발견하지 못했습니다. 의사들의 결론은 <건강하다. 걱정할 필요 없다. 성장과 함께 증상은 사라질 것이다.> 였습니다.

시간이 지나도 완화는 없었습니다. 제 딸 출산 후 두통 강도는 더욱 세졌고 지속 시간도 길어졌습니다. 약이 항상 듣는 것도 아니었습니다. 그리고 새로운 증상이 생기기 시작했습니다.:

-목덜미, 어깨, 등, 요추 부근 통증

-목의 강직감

-지속되는 피로감

-우울증

-시력 감소

-복시

-호흡 관련 문제

-불안정한 보행

오랜 시간에 걸쳐 다양한 검사들이 저를 거쳐 갔는데 그 결과로 서로 상이한 진단이 나왔습니다. 치료법과 물리치료를 지시했습니다. X 선 영상(자기 공명 영상은 아직 찍기 전이었습니다.)에서 척추 골연골증을 볼 수 있었습니다. 이 경우, 치료법으로 운동을 지시합니다. 그다음 몇 년간 요가, 에어로빅, 수영을 정말 많이 했는데 이 노력들은 단지 제 상태를 악화시키기만 했습니다. 2011년 10월에 새로운 검사와 MRI를 찍고 나서야 아놀드 키아리 증후군 제1형을 진단했습니다. 이 병은 연구가 많이 안 된 병이었습니다. 임상 관찰을 제안했고 병이 더 진행되는 경우에 후두와 감압이라는 신경외과 수술을 하자고 말했습니다.

인터넷에서 찾은 제안받은 수술의 애매한 임상 결과를 본 뒤, 절망을 느꼈습니다. 진단명은 있었지만, 해결책은 없었습니다. 제 상태는 계속되는 통증과 삶의 희망없이 그대로일 것이었습니다.

계속해서 이 복잡한 질병을 위한 치료법을 찾는 것밖에 할 수 있는 것이 없었습니다.

2011년 10월, 인터넷에서 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 정보를 발견했습니다. 바르셀로나에 즉시 메일을 보냈고 답장을 받을 수 있어서 기뻤습니다. 처음으로 병의 원인에 대해 설명해줬습니다. 척수 견인 증후군은 팽팽한 종사 때문에 생기는 것이었습니다. 연구소에서 제안하는 종사 절단 수술이 회복을 위한 유일한 기회라는 것에 일말의 의심도 없었습니다.

2012년 1월 17일 Royo Salvador 의사 집도 수술을 받았습니다. 클리닉의 따뜻한 분위기, 의료진의 숙련도와 환자 응대, 수술 전날의 임상 검진을 보고 저는 옳은 선택이었다는 확신을 했습니다.

수술은 통증 없이 지나갔고 몸 상태 변화를 바로 느꼈습니다. 이 변화는 오늘까지 계속되고 있습니다.

바르셀로나 키아리 연구소 수술 뒤 17개월이 지났습니다. 지금 제 상태는 매일 나아지고 있습니다. 앞서 묘사한 증상들 대부분은 거의 사라졌고 이젠 머리가 아프지 않습니다. 완벽히 새로운 삶을 살고 있습니다. 수술 전에 보행에 어려움이 있어서 500m 이상을 걷는 게 힘들었습니다. 지금은 7km까지 걷고 요가와 일도 합니다. 몸이 건강할 때, 세상은 정말 아름답습니다.

연구소 홈페이지의 수술 후기에서 이 병이 유전될 수 있다는 것을 읽었습니다. 가끔 제 아들이 등의 통증과 피로감을 호소해서 MRI를 찍었습니다. 거기서 아놀드 키아리 증후군 제1형을 확인하여 2013년 2월 Royo 의사의 수술을 받았습니다. 수술 직후 바로 나아지기 시작했습니다. 에너지가 생겼고 등의 통증이 줄어들었습니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소에 정말 감사드립니다. 이들은 그 분야의 전문가들입니다. Royo 의사는 저 뿐만 아니라 제 아들에게도 새 삶을 선물했습니다. 정말로 감사드립니다.

이메일: annamag1@mail.ru



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바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

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