Paola Faedda. 척수 견인 증후군, 소뇌 편도 하강(DAC)

Published by ICSEB at 06/02/2013

수술 날짜: 2012년 6월

이 병이 그렇게 희귀한 병도 아닌데 잘 모르는 사람들이 너무나 많고 심지어 의사들조차 그렇다는 게 정말 놀랍습니다. 여러분께 저의 3개월을 몇 줄로 정리해서 이야기 해드리겠습니다. 2012년 3월 중순, 어느 날 아침 저는 몸이 무거운 상태로 일어났습니다. 양 견갑골 사이에서 목까지 세게 잡아당겨지는 느낌을 받았습니다. 하지만 그냥 지나가는 것으로 생각하며 별로 걱정하지 않았습니다. 실제로 며칠 뒤 나아지는 듯 보였지만 이상한 다른 어떤 것이 있었습니다. 목에 느껴졌던 작열감이 며칠이 지나면서 머리 전체로 올라왔습니다. 뭔가 심상치 않음을 느끼기 시작했고 이 작열감은 무엇인지 생각하기 시작했습니다. 주치의 진료를 자주 봤고 갈 때마다 같은 답을 들었습니다. – 심각한 게 전혀 아니다, 의미 없는 증상일 뿐이다, 스트레스를 많이 받은 것 같다.- 매주 더 안 좋아졌고 새로운 느낌도 생겨났습니다. 양팔과 양 다리가 팽팽한 느낌, 양 손 저림, 양측 이명… 사립 병원의 모든 종류의 진료를 다 봤습니다. 제 주치의는 단지 스트레스 때문이라며 더 깊이 연구할 필요가 없다고 믿었기 때문입니다.

아무도 제게 일어나고 있는 일을 이해하지 못했습니다. 그러다가 어떤 신경과 의사가 (3번째) 드디어 MRI를 처방했고 그 결과로 내려와 있는 소뇌 편도가 보였습니다. 하지만 그게 다였습니다. – 아무것도 아니다, 태어날 때부터 이랬고 죽을 때까지 이 상태일 것이다.- 편도가 왜 이렇게 내려가 있는지도 생각해보지도 않았습니다.

이 편도에 대해 더 알고 싶어서 인터넷을 검색했고 병 하나를 알아냈습니다. 아놀드 키아리였는데, 해롭지 않은 병이 아니라 그 반대였습니다!!! 실제로 상태가 점점 안 좋아졌습니다. 스페인 바르셀로나에 전문의가 있다는 것을 알아냈고 바로 전화를 걸었습니다. Royo 의사 팀에 속해있는 Gioia Luè씨와 이야기했습니다. 그녀는 아주 친절하게 제게 설명을 해줬고 수술로 이 병의 진행이 멈출 수 있다고 말해줬습니다. 친척들과 가족들의 도움을 받아 수술 비용을 모을 수 있었습니다. 결정에 확신하며 6월에 출발했습니다. 주의 깊은 진료를 받았고 수술을 받을 수 있다고 확정해줬습니다. 그렇게 3일간 진료, 수술, 이튿날 퇴원하여 집에 돌아올 수 있었습니다.

천추부를 작게 절개하는 방법으로, 저는 삶을 다시 시작할 수 있었습니다. 드디어 “구출”된 것 같았습니다. 병이 유발하는 모든 증상이 멈췄다는 걸 확신할 수 있었고 심지어 더 나아진 것 같았습니다. 매달 상태가 좋아졌고 증상들은 줄어들었으며 결국엔 사라졌습니다!!

검진을 위해 찍은 마지막 MRI에서 편도가 원래 자리로 올라갔음을 확인했습니다. 이건 제게 이 수술이 키아리 병에는 효과가 없을 것이라고 수술을 추천하지 않았던 모든 의사들을 위한 증거입니다. 그리고 이 이유로 그들은 외국에서 수술받은 비용에 대한 환급을 거절했습니다.

제 수술 후기를 읽으실 모든 분들께 “여러분이 평가해주십시오!”라고 말하고 싶습니다. Royo 의사와 그 연구소 팀에 깊은 감사를 드립니다.

Paola Faedda

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