Michaela Ferlaino: 특발성 척추측만증, 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증

Published by ICSEB at 21/02/2013

수술 날짜: 2011년 5월

여러분 안녕하세요.

저는 이탈리아 Calabria의 작은 동네에 사는 22세 Michaela입니다.

저처럼 아놀드 키아리 증후군 제1형을 앓는 모든 분을 도와드릴 수 있길 바라며 짧게 몇 줄 적겠습니다.

어렸을 때부터 두통을 시달렸고 가끔 두통 때문에 편히 있지 못했습니다. 그때부터 제 부모님은 원인을 알아내기 위해 노력했고 저는 많은 검사를 했습니다. 두개골 X선 영상, 안과 진료, 일반 검사 등. 모든 게 정상으로 나왔습니다. 그러나, 두통은 계속 있었고 결국에는 두통에 익숙해졌습니다. 얼마의 시간이 지나고, 다시 X선 촬영을 했습니다. 어머니가 예전 결과들을 믿지 못했기 때문입니다. 지금에서야 말하지만 일리가 있었습니다.

이번에도 X선 촬영 결과에는 아무것도 나오지 않았습니다. 시간이 지나 4년 전이 됐고, 그때 이상한 증상이 시작됐습니다.: 피로감, 위약감, 드물지만 하지의 감전되는 느낌, 계속되던 저림, 등의 심한 통증, 목과 머리 쪽의 당기는 느낌, 처음에는 이 위약감의 원인이 비활동적인 생활 때문이라고 생각하며 항상 운동을 했습니다. 운동을 그만뒀을 때 증상이 더 증가했다는 것을 알았습니다. 하지만 시간이 지나면서 운동이 원인일 수 없다는 것 또한 깨달았습니다.

어느날과 다름 없이 소파에 누워있었는데 사지 쪽, 등쪽에 심한 통증과 힘 빠지는 느낌이 들었습니다. 순간 오른쪽 팔을 움직일 수 없었습니다. 그래서 왼손으로 지지하며 오른 다리 위로 천천히 팔을 올렸습니다. 저는 제 몸을 잘 알았습니다. 뭔가가 잘못된 게 분명했습니다.

제 어머니는 저희 가족 친구 중 한 명에게 이에 대해 이야기했습니다. 특별한 여의사였습니다.(저는 그렇게 생각합니다.) 의사는 얼마 지나지 않아 제게 MRI를 요청했고 아놀드 키아리 증후군 제1형을 진단했습니다.

그 당시 얼마나 무서웠는지 설명하는 게 무색할 정도로 저는 제 자신을 제어할 수 조차 없었습니다.

살이 빠지기 시작했고 힘도 빠졌으며 먹지도 못했습니다. 가끔씩은 입에 음식을 넣고 한 10여 분을 넘기지 못했습니다. 등과 목도 정말 아팠습니다. 똑바로 서 있지 못했고 목은 앞으로 기울여졌습니다.

1년 후 다시 MRI를 찍었는데 상황이 더 나빠졌습니다. 척수 공동이 확장된 상태였습니다. 그때 제게 도움이 될 유일한 방법은 수술 뿐이었습니다. 당연히 저는 너무나 어렸기에 두개골 절제술을 받고 싶지 않았습니다. 몸에 무리가 가는 수술이었고 생각만해도 몸이 나빠지는 것 같았습니다.

이 여의사는 조금씩 조사를 시작했고 그렇게 우리는 Royo 의사를 알게 됐습니다.

Royo 의사에 대해 알자마자, 홈페이지로 들어가 사전 조사를 했습니다. 백번이 넘게 후기를 읽고 또 읽었습니다. 정말 간단했습니다. 점점 이 후기 환자들의 고통들과 저를 관련 지을 수 있었습니다.

처음에는 조금 회의적이었던 것, 부정하지 않겠습니다. 모든 것이 너무 간단해 보였지만, 결국 전화를 걸었습니다. Luè씨에게 제 상황을 자세히 설명했습니다. 그녀는 처음부터 항상 귀 기울였고 친절했습니다. 제 MRI를 송부를 요청했습니다. 며칠 뒤 좋은 소식이 도착했습니다.: 최소 침습 수술인 Royo 의사의 종사 절단 수술을 받을 수 있어 보인다는 소식이었습니다.

바르셀로나에 도착해서 진료를 보고 그 다음날 수술을 받았습니다. 에너지가 가득한 상태로 이탈리아로 귀국했습니다. 완벽히 새로운 세상이었습니다. 수술 몇 시간 후 많은 증상이 이미 사라진 상태였습니다. 그리고 시간이 지나면서 증상이 모두 사라졌습니다. 양 다리와 양 팔에 힘이 돌아왔습니다. 병은 항상 저와 같이 있을 것임을 알고 있지만, 동시에 더는 문제가 되지 않을 것이란 것도 인지하고 있습니다. 가끔은 아주 경미한 증상들이 나타나지만, 다 잘 끝났다고 확신합니다. 초기부터 제 문제를 알아차리고 제 옆에 있었던 제 의사께 무한한 감사를 드립니다. 그리고 제 옆을 지켜준 가족과 제게 웃음을 되돌려주신 그리고 이 길을 걸을 수 있는 가능성을 주신 Royo 의사, Luè씨에게 감사드립니다. 또한 많은 인내심을 가지고 제 옆에 있어주시며 이 상황을 이겨낼 수 있게 절 도와주신 Rosanna Biagiotti씨에게 특별한 감사를 드립니다.

제 연락처를 남깁니다.: 0039 3404900272

Michaela Ferlaino