Nicholas Amico. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강(DAC). 특발성 척수공동증.

Published by at 07/12/2017


Nicholas Amico 후기 업데이트
2017년 6월 21일

Nicholas MRI

Filum System® 을 통 SFT 수술 전

 

Filum System® 을 통한 SFT 수술 후
 

 

마지막 검진 MRI 영상 판독지: “현재 C6에서 T1사이의 작은 척수공동의 명백한 감소가 관찰됨.”


 
Nicolas_Amicos
수술 날짜: 2012년 7월 5일

italia

여러분 안녕하세요. 저는 밀라노에 사는 6살 Nicolas 입니다.

제 부모님은 제가 3살이었을 때 제가 척수공동증을 동반한 아놀드 키아리 제1형이라는 희귀병을 앓고 있다는 것을 발견했습니다.

엄마 아빠는 가슴이 무너졌습니다. 저를 많은 의사에게 데려갔고 전화나 이메일로도 연락을 취했습니다. 하지만 모두들 유일한 수술법인 두개골절제술을 해야 한다고 했습니다. 부모님은 마음을 놓을 수가 없었습니다. 완벽히 다른 해법을 찾고싶어 했습니다.

그러던 중 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했고 진료를 보러 저를 데리고 가셨습니다. 거기서 Royo 의사 선생님은 종사 절단 수술을 최대한 빨리하는 게 필요하다고 했습니다.

처음에 엄마는 상당히 회의적이었습니다. 수술이 유용한 수술일 것이라고 믿지 않았습니다. 그래서 이미 수술을 받은 많은 이탈리아 사람들에게 연락을 취했습니다.

많은 사람과 이야기를 나눈 후, 제 부모님은 제 수술을 결정했습니다. 그리고 2012년 7월 5일에 수술받았습니다.

수술 전날 입원하여 그 다음 날 아침 10시에 수술실로 저를 데려갔습니다. 부모님과 헤어지기 싫어서 많이 울었습니다. 하지만 솔직히 말해서 수술은 1시간도 걸리지 않았고 약간의 시간 뒤 부모님을 다시 안을 수 있었습니다.

약간의 시간이 지난 후, 많은 증상이 완화됐습니다.: 더는 밤에 침대에 소변을 누지 않고 넘어지지 않았습니다. 그리고 무호흡증은 절반으로 줄었고 목소리도 좋아졌습니다.

지금은 정상적인 생활을 하고 있습니다. 학교도 가고 축구도 하며 특히 달리기와 뛰어다니기는 절대 멈추지 않습니다. 그리고 제 누나와도 다툽니다.

2015년 3월 13일에 1년 후 검진을 위해 자기 공명 영상을 찍었는데 상태가 변하지 않았고 악화되지 않았습니다. 이렇게 그대로이길 바랍니다.

2015년 7월 1일 검진을 갔는데 제 왼쪽 팔이 반사에 잘 반응하지 않는다는 것을 알아챘습니다. 이는 척수공동증이 원인이었는데 수술 전부터였는지 후부터였는지 알 수 없었습니다. 그전에는 너무 어려서 의사를 볼 때마다 울었던 바람에 진료를 볼 수 없었기 때문입니다. 수술 전 신체 검사 자료가 없어서 의사들은 언제 이 문제가 발생했는지 알 수 없었습니다. 하지만 전체적으로 모든 것이 잘 진행됐습니다. 저는 일반적인 삶을 살고 있고 이제 7살 어린이가 됩니다.

Royo 의사 선생님, Gioia Luè씨 그리고 연구소 팀원들에게 그들의 직업 의식과 따뜻함에 감사 인사를 드립니다.

특히 훌륭한 의사이자 한 사람인 Royo 의사 선생님께 감사 드립니다. 그의 모든 삶을 이 질병 연구를 위해 바쳤고 의사 선생님 덕분에 저와 같은 사람들이 당당하고 더 좋은 삶을 살 수 있습니다.

환자분들에게 전합니다.: 희망을 버리지 마십시오. 싸우십시오. 정신력과 희망만이 여러분이 계속 할수 있게 도울 수 있습니다. 웃는 것을 멈추지 마십시오. 삶은 아름다운 것이고 그리고 한 번 뿐이기에 즐기시길 바랍니다.

안녕히 계십시오!

Nicholas Amico

궁금한 점이 있으시면 제 어머니와 연락하시길 바랍니다.: Elena: +39 327/1887662



연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

진료 시간

월요일~목요일: 9시~18시

(한국 시간: 16시~25시)

금요일: 9시~15시

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