Teresa Balmaña. Sindrome di Chiari I

Published by ICSEB at 4 luglio, 2006

Data dell´intervento: luglio 2006

Avevo 65 anni quando nel maggio del 2005 si iniziarono a scatenare come delle dolorose pulsazioni nella mia testa, come scariche elettriche, che irradiavano dalla parte posteriore alle aree frontali e dietro agli occhi, la durata era da 15 a 20 secondi, con i mesi si furono accentuando e i dolori erano più forti e ripetitivi. In seguito cominciai a notare che mi costava deglutire il cibo; dato che tutto ciò mi succedeva spesso, nel mese di dicembre del 2005 mi feci visitare dal medico, il quale mi disse che poteva essere artrosi cervicale, nervosismo e ansietà, e mi prescrisse antinfiammatori e calmanti, ma non mi passava e ogni giorno peggioravo. Visto che la cura non mi faceva effetto, a gennaio del 2006 mi si accentuarono i dolori, erano più ripetitivi, forti e insopportabili, inoltre mi rendevo conto che questi acciacchi erano esacerbati da tosse, starnuti, alzare o abbassare la testa bruscamente, se parlavo a voce alta, se sentivo rumori forti, all´andare al bagno se facevo forza, muovendo la testa da un lato all´altro per guardare qualcosa, si scatenavano e quello che mi succedeva era orribile.

I dottori Neurologi, perché andai da alcuni, mi iniziarono a dare dei calmanti e varie medicine tradizionali, me le presi tutte, e tutti sapevano cosa prendevo, poiché dissi la verità a tutti, tutti accettarono le medicine che stavo prendendo, aspettando che qualcosa mi facesse effetto; quasi tutte erano calmanti, succedeva che a volte mi calmavano un poco, ma io mi sentivo come drogata, non ero io, se uscivo in strada dovevo essere accompagnata, non ero sicura di me stessa, e ogni volta dovevo prendere più medicine se volevo che gli effetti non fossero così forti.

Ricordo che mi feci persino controllare la vista e l´udito, tutto era normale.

In seguito mi fecero una TAC e non si vedeva niente di importante, per cui mi mandarono da un neurologo del servizio pubblico, che mi prescrisse altri farmaci, ma dato che neanche questa terapia ebbe effetto positivo mi fecero fare una RMN (tra l´altro mi ritrovai in uno sciopero del servizio pubblico, e non potendo aspettare perché soffrivo troppo, dovetti farla per conto mio).

Da poco tempo mi ero comprata un computer, non sapevo come funzionava, quello che sapevo era che con esso potevo collegarmi a internet dove avrei potuto cercare di tutto, quindi andai a qualche lezione e iniziai a entrare in internet come potevo, in pubblicazioni scientifiche; dato che non potevo riposare, passavo molte ore di notte e di giorno leggendo e informandomi su tutto, dolori alla testa, neuralgie craniche, emicrania, neuralgìe del trigemino etc. Per me quello alleviava le mie pene, ci passavo delle ore, ma era anche un inferno, perché io non sapevo esattamente cos´avevo, e cercavo solo una soluzione o un rimedio per non soffrir tanto.

Quando portai al neurologo della sanità pubblica i risultati della RM, questa segnalava la presenza di una malformazione di Arnold Chiari di tipo I; questi provò con altri farmaci e in più ebbe molta pazienza con me, e sono contenta per l´interesse che mi dedicò per trovarmi un trattamento efficace e evitarmi l´intervento; sapeva che ero restia all´intervento, ma che mi lamentavo tanto perché non potevo deglutire cibo solido, e mi mandò al neurochirurgo affinché mi informasse e così ci andai, e questi, molto attento e con interesse, mi spiegò e molto gentilmente rispose a tutte le mie domande, però quando disse che si doveva operare gli risposi che ci avrei pensato.

Tutti i medici e i neurologi che mi avevano visitato mi dicevano che dovevo lasciarmi operare alla testa. Io avevo passato così tante ore informandomi sulla mia malattia e riguardo a cosa consisteva la tecnica dell´intervento tradizionale, nelle Pubblicazioni Scientifiche, che sono infinite, che, quando cercavo al computer e ne vedevo una tutta dettagliata su questa operazione, mi terrorizzava l´idea di passarci, è aggressiva con poche probabilità di cura, una percentuale che io non accettavo e chiaramente con molte conseguenze, secondo il paziente, il tempo da cui si soffre la malattia e le manifestazioni cliniche già esistenti.

Ero disperata, non sapevo cosa fare e ancora non avevo trovato nessun´altra soluzione. Di nuovo andai on-line, di fatto c´erano tante cose da consultare e da leggere e a me stava scappando qualcosa che non sapevo, finché mi venne in mente di mettere ciò che segue: AIUTO SINDROME DI ARNOLD-CHIARI TIPO 1, uscirono pubblicazioni diverse dalle altre e lessi INSTITUT NEUROLOGIC DE BARCELONA, feci clic e vidi delle pubblicazioni del Dott. MIGUEL B. ROYO SALVADOR, sulla Sindrome di Arnold Chiari o Chiari 1, la tecnica della Resezione del Filum Terminale e in cosa consisteva; era una semplice operazione con rischio minimo, si potevano addirittura prevedere freno e cura totale delle cause che produceva la malattia, con un solo giorno di clinica; nel forum di pazienti tutti erano soddisfatti dell´intervento e dei risultati. La resezione del FILUM TERMINALE, consiste in una piccola apertura dell´osso sacro, in basso sulla schiena, dove non esiste l´ inconveniente d´alterare la meccanica della colonna vertebrale, si visualizza il filum terminale e si reseziona con tecniche microchirurgiche, cosi come il Dott. Royo me lo spiegò lentamente e con molta pazienza.

In più avevo letto altre sue pubblicazioni, e a mio parere era una persona molto professionale, non ci pensai ulteriormente e cercai di mettermi in contatto con lui, mi misi nelle sue mani e mi fece effettuare tutti gli esami necessari per l´intervento (di fatto mi scoprirono anche una lieve scoliosi). Il 4 luglio 2006 mi operò nella Clinica Corachán e il 5 luglio tornai a casa, il giorno 6, quando mi alzai dal letto, la testa non mi faceva male per niente, feci colazione e potevo già inghiottire cibo solido, e io stessa non ci credevo; il giorno 12 mi tolsero i punti, quasi non sentì nulla, prima mi sentivo come morta in vita, deperivo ogni giorno di più abbastanza rapidamente, ora sono viva e mi sento molto bene grazie a Dio e al Dott. Royo, insieme alla sua equipe.

Ho letto in alcuni suoi scritti che erano quasi trent´anni della sua vita che faceva ricerca e lavorava per mettere in pratica questa tecnica, RESEZIONE DEL FILUM TERMINALE, cosa che ancora continua a perfezionare nelle sue ricerche, mi auguro che sia tenace e che abbia il valore di continuare e che possa curare molti più pazienti, e che la sua opera venga riconosciuta.

Ora mi resta solo da dire che le persone che si ritrovino con questa patologia della Sindrome di Arnold Chiari, e che insieme può portare ad altre, come scoliosi o siringomielia, le possono fermare e possono smettere di soffrire, frenandole eliminandone le cause. Io mi sono curata, credo che sia stato per arrivare in tempo, sono la prova fisica di quel che mi è successo, di fatto i mal di testa che manifestavo erano terribili. Non si può soffrire così, bisognerebbe avere un po´ di qualità di vita. E´ una patologia poco conosciuta, rara. Magari nella sanità pubblica facessero la Resezione del Filum Terminale… Quante persone smetterebbero di soffrire?! Molte non sanno come successe a me, che l´ho visto nel computer per la tenacia nel leggere, per casualità, perché sono combattente, non so, perché non volevo vedermi morire soffrendo così né vedermi con tutto quel che avevo letto che mi si avvicinava, e mi terrorizzava avere come ultimo rimedio il lasciarmi aprire la testa.

Per caso ho letto anche in un paragrafo un dettaglio molto umano che è il seguente: “Si informino sulle condizioni speciali per persone senza mezzi.”. Ringrazio soprattutto la mia famiglia, fratelli, figli, compagno che mi portavano durante il percorso, perché io sola non potevo muovermi, è stato costoso, lungo e hanno perso molto tempo per aiutarmi vedendo che soffrivo tanto. Inoltre vorrei ringraziare tutti i MEDICI E NEUROLOGI che mi hanno visitata perché si sono interessati al massimo affinché si risolvessero le cause della mia malattia, mi hanno permesso chiamarli per telefono tutte le volte che era necessario, che sono state molte, e mi rispondevano con piacere, essendo per lo meno in quei momenti di grande appoggio. In ogni caso è certo che io lottavo comunque per lasciare alle spalle quella sofferenza quotidiana che stavo vivendo.

Se c´è qualcuno che ha la Sindrome di Arnold Chiari I e che voglia parlare con me, lascio la mia mail ([email protected]) , o il mio telefono di contatto: 0034/937612963, risponderò con piacere a qualsiasi domanda degli interessati, per il semplice fatto che nessuno dovrebbe soffrire così se si può evitare.

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