Fecha de la cirugía: julio de 2006.
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En mayo de 2005, a los 65 años, comencé a experimentar fuertes dolores de cabeza, como si me electrocutaran. El dolor era un hormigueo y entumecimiento en la nuca, la frente y alrededor de los ojos, y cada episodio duraba entre 15 y 20 segundos. Durante los meses siguientes, el dolor empeoró y se volvió más frecuente. También comencé a tener dificultad para tragar. No consulté a un médico hasta diciembre de 2005, ya que todos los síntomas se volvían cada vez más frecuentes. El médico me dijo que podría deberse a la ansiedad y a la osteoartritis en la nuca. Me recetó sedantes y antiinflamatorios, pero el dolor no mejoró; de hecho, empeoró. En 2006, el dolor continuó intensificándose y se volvió insoportable. Noté que estos dolores aparecían al toser, estornudar, inclinar la cabeza bruscamente hacia arriba o hacia abajo, hablar en voz alta, oír ruidos, hacer fuerza al defecar o girar la cabeza para mirar algo. Era como una pesadilla.
A medida que mi dolor empeoraba, los neurólogos comenzaron a recetarme analgésicos y otros medicamentos. Seguí sus instrucciones al pie de la letra, con la esperanza de aliviar el dolor. Sin embargo, casi todos los medicamentos que me recetaron eran analgésicos o sedantes, y sus efectos siempre eran temporales. Además, tomar tantos analgésicos me hacía sentir como si estuviera drogada; ¡no era propio de mí! Necesitaba que alguien me acompañara cuando salía porque me faltaba confianza y tenía miedo de salir sola. Y para aliviar el dolor, tomaba cada vez más analgésicos.
Recuerdo que todo estaba normal antes de que me revisaran la vista y el oído. Después, el médico me hizo una tomografía computarizada, pero no encontró nada grave. Luego, me mandó a un hospital grande para ver a un neurólogo. Allí me iban a hacer una resonancia magnética, pero había una huelga en el hospital. Ya no podía soportar el dolor, así que pagué la resonancia magnética de mi bolsillo.
En aquel entonces, acababa de comprarme una computadora y ni siquiera sabía usarla. Así que intenté buscar información en internet. Encontré publicaciones médicas y leí sobre dolores de cabeza, neuralgia, migrañas, etc., día y noche. Lo hice para aprender más sobre enfermedades y tranquilizarme. Pero leer toda esa información día y noche era un infierno porque no encontraba ninguna enfermedad con síntomas similares a los míos. Solo esperaba encontrar una solución que me ayudara a dejar de sufrir tanto.
Más tarde, cuando los neurólogos del hospital principal recibieron los resultados de mi resonancia magnética, me dijeron que indicaban que tenía una malformación de Arnold-Chiari I. El médico me realizó pacientemente varias pruebas farmacológicas, y me alegró mucho su dedicación para encontrar la medicación y el tratamiento adecuados para evitar la cirugía, ya que sabía que no quería operarme. Sin embargo, seguía quejándome de que no podía tragar alimentos sólidos, así que finalmente el médico tuvo que derivarme a un neurocirujano. Allí, el neurocirujano me explicó mi condición en detalle y respondió a todas mis preguntas, pero al final, me recomendó la cirugía. Le dije que lo consideraría.
Todos los médicos y neurólogos que he consultado me han dicho que no recomiendan la cirugía cerebral. He dedicado mucho tiempo a consultar revistas médicas e investigar mi enfermedad y los tratamientos quirúrgicos tradicionales. En internet encontré mucha información detallada sobre la cirugía tradicional, y leerla me aterrorizó. La cirugía tradicional no solo es bastante invasiva, con pocas probabilidades de curación, sino que el resultado también varía según la condición de cada paciente y la duración de la enfermedad. Esta cirugía me parece increíblemente poco fiable e inaceptable.
En aquel momento me sentí bastante desanimado porque no sabía qué hacer; no encontraba ninguna otra opción de tratamiento. Pero entonces volví a mi ordenador, pensando en toda la información y los recursos disponibles en línea. De repente, se me ocurrió una idea. Busqué “ayuda con la malformación de Arnold-Chiari I” en la barra de búsqueda y aparecieron varias revistas médicas. Encontré el Instituto de Neurociencia de Barcelona y entré en su página web. Allí descubrí las publicaciones médicas del Dr. Luo You sobre la malformación de Arnold-Chiari I, así como información sobre la cirugía de transección del filum terminale. Se trata de un procedimiento muy sencillo y de bajo riesgo que solo requiere un día de hospitalización, y la mejoría es previsible. Los pacientes del foro de su página web expresaban su satisfacción con los resultados. La cirugía de transección del filum terminale consiste en realizar una pequeña incisión en el sacro y utilizar técnicas mínimamente invasivas para transscribir el filum terminale. El Dr. Luo You me explicó todo esto pacientemente más tarde.
Además, leí otros artículos del Dr. Luo You y me pareció un verdadero profesional. Sentí que podía confiar en él, así que programé una cita y le pedí que me realizara todos los exámenes necesarios para mi cirugía. Además de la malformación de Chiari, también descubrió que tenía escoliosis. El 4 de julio de 2006, me operaron en el Hospital Clinica Corachan y me dieron el alta el 5 de julio. Cuando desperté el día 6, no me dolía la cabeza en absoluto; podía desayunar y tragar alimentos sólidos, ¡era increíble! El día 12, regresé al hospital para que me quitaran los puntos, ¡y no sentí ningún dolor! Antes, me sentía desesperanzada porque mi estado había empeorado rápidamente, pero ahora vuelvo a sentir esperanza y mi salud es excelente. Todo esto gracias al Dr. Luo You.
Estoy profundamente agradecida al Dr. Luo You y a su equipo médico. He leído varios de sus artículos y, durante los últimos 30 años, ha investigado y desarrollado continuamente técnicas para la sección del filum terminal. Espero que continúe con este trabajo y cure a aún más pacientes. Ahora quiero decirles a los pacientes con malformación de Arnold-Chiari, escoliosis o siringomielia que la sección del filum terminal puede prevenir el empeoramiento de la enfermedad y aliviar nuestro sufrimiento. Al menos, el doctor me curó de verdad, y creo que también gracias al tratamiento temprano desaparecieron los fuertes dolores de cabeza que antes me causaban tanto dolor. No deberíamos vivir en un sufrimiento constante; la vida debe tener calidad y alegría.
La malformación de Arnold-Chiari es una enfermedad poco conocida y bastante extraña. Ojalá los grandes hospitales también pudieran realizar la cirugía de transección del filum terminale, para que muchas personas pudieran beneficiarse y más gente pudiera conocer este tratamiento. Si los grandes hospitales tuvieran información sobre esta cirugía, otros no tendrían que buscarla por casualidad en internet, como me pasó a mí. Y si no hubiera estado tan decidido y no hubiera querido morir con dolor ni someterme a esa peligrosa cirugía cerebral, me habría dado por vencido hace mucho tiempo.
Casualmente, también vi un mensaje conmovedor en línea:
“Consulta para pacientes con necesidades especiales debido a circunstancias de pobreza”.
Quiero agradecer especialmente a mi familia, hermanos, hijos y amigos que me han acompañado en mis desplazamientos, ya que no puedo moverme por mi cuenta, y todo lo que han hecho para ayudarme ha sido increíblemente costoso y agotador. Asimismo, quiero agradecer a todos los médicos y neurólogos que me han atendido; han dedicado muchísima paciencia y esfuerzo al tratamiento de mi enfermedad, apoyándome constantemente y luchando a mi lado, dándome la confianza de estar libre de dolor y de tener un futuro mejor.
En mi opinión, la cirugía de transección del filum terminale ofrece resultados inmediatos y debería ser la primera opción quirúrgica, ya que conlleva el menor riesgo en comparación con los tratamientos y cirugías tradicionales.
Si a alguien más le han diagnosticado la malformación de Arnold-Chiari I y le gustaría hablar conmigo, puede contactarme por correo electrónico a [email protected] o por teléfono al (+34) 937 612 963. No dude en hacerme cualquier pregunta; con gusto le ayudaré a responderla.
Teléfono: (+34) 937 612 963
Correo electrónico: [email protected]