德蕾莎 (Teresa Balmaña), 小脑扁桃体下疝第一型。

Published by at 2006年7月4日


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手术日期:2006年7月。

esp 西班牙人

2005年5月的时候我65岁,那时候起我的头开始出现一些剧烈疼痛,就像是被电到一样,后脑部、额头和眼睛部分麻痛,每次麻痛现象皆会持续 15到20秒,而后几个月,麻痛的现象愈来愈严重,发生的频率也愈来愈高。之后我也发现我在吃东西的时候有吞咽困难的问题,直到了2005年12月我才去 看了医生,因为所有的症状发生的愈来愈频繁。医师告诉我说可能是因为我太焦虑且我在后颈背有增生性关节炎,医师开了镇静剂和消炎药给我,但是我的疼痛现象 并没有好转,反而愈来愈糟。2006年时我的疼痛不断加重且愈来愈不可忍受,但我发现这些疼痛现象都是在我咳嗽、打喷嚏、突然向上抬头或向下低头、大声说 话、听到噪音、用力上厕所、转头看东西时发生的,这一切真的就像是一场恶梦。

因为我的病痛愈来愈严重,神经科的医师们开始开止痛药和其它的一些药物给我吃,我全都造着医师们的指示用药,希望能帮我减轻一些病痛,但是医生开的药 几乎全都是止痛药或镇静剂,而药效永远也都只是短暂的,此外,吃这么多的止痛药来止痛让我觉得我就好像是在吃毒品一样,这一点都不像是我!我上街还一定要 有人陪,因为我对自己没有信心,不敢自己一个人出门。而为了止痛我一次比一次吃更多的止痛药。

我记得我在检查视力和听力之前,一切都还是很正常的。后来医师帮我做了X射线断层成像,也看不出有什么严重的疾病,之后医师把我送到大医院去 看神经科医师,在那儿我本来要做核磁共振摄影的,但刚好又遇上医院罢工,但我真的没有办法再忍受我的病痛了,于是我就自费做了核磁共振。

那时我刚买了一台电脑,我甚至还不知道要怎么使用,我就先试着上网找资料,我在网络上找到了医疗刊物,我日以继夜的阅读网上关于头痛、脑神经 痛、偏头痛等的信息,这样做是为了让我自己多了解一些疾病、让自己放心一点,但是不分日夜的看这些资料真的是像地狱一般,因为我无法找到和我的病状相似的 疾病,我只是希望能找到一个让我不要这么受苦的解决方法而已。

后来当大医院的神经科医师拿到我的核磁共振结果时,他们告诉我结果指出我患有Arnold-Chiari I氏畸形,医师相当的有耐心帮我做了许多药物测试,我对于医师这么认真的帮我寻找真正适合我的用药和疗法,以避免动手术感到很高兴,因为医师知道我并不想 动手术。但是我一直抱怨我无法吞咽固体食物,医师最后只好把我送到神经外科医师那儿,请神经外科医师帮我解答,在那儿医师详细亲切的为我解释我的病情并回 答我所有的问题,但最后神经外科医师的建议是我必须进行手术治疗,我跟他说我会考虑看看的。

所有我看过的医师和神经科医师都跟我说他们不太建议我进行脑部的手术。我花了很多很多的时间在一些医学刊物咨询研究我的疾病和传统的手术疗 法,在网上我找到了许多对于传统手术相当详细的介绍,看到这,我真的是被吓坏了,因为传统的手术不仅对人体创伤相当大,治愈的可能性又低,而且依据每个病 人的情况不同、患病的时间长短,效果都不一定。这个手术对我来说是相当不可靠且不可接受的。

我当时相当的失落,因为我不知道我该怎么办,我找不到其它的治疗方法了。但我后来又回到我的电脑上,心想网上还有这么多的信息和东西可以咨询和阅读,突然我有了一个点子,我在电脑搜寻处打上:求助Arnold-Chiari I氏畸形,结果电脑跑出了几个不同的医疗报导刊物,我看到了巴塞罗那神经科学研究所,我点了他们的网页进去,我发现了罗佑医师针对Aronold- Chiari I氏畸形所发表的医学刊物,还有关于终丝切断的手术,这是一个非常简单、危险性相当低的手术,只需要在医院待一天,还可以预见疾病的好转,在他们网站的病友论坛的病人都对这个手术成果表示满意。终丝切断手术就是在骶骨做一个小小的开口,使用微创技术进行终丝切断。这些都是后来罗佑医师耐心跟我解释的。

此外,我也阅读了罗佑医师其它的文章,我觉得医师真的相当的专业,我觉得我可以把自己交到他手上,于是我预约了看诊,让医师为我做了所有手术 需要的检查,而除了Chiari畸形之外,医师还发现我患有脊椎侧弯。2006年7月4日,我在格拉强医院(Clinica Corachan)进行手术,而7月5日我就出院回家了,6日当我早上起床的时候,我的头一点都不会痛,我还可以吃早餐、吞固体的东西,这真的是太难以相 信了,12日我回医院医生帮我拆线,我什么疼痛的感觉都没有!之前我觉得我的人生已经是没有希望了,因为那时我的病情恶化进展相当快速,但现在我感到我的 人生又再次充满希望,我的身体状况也相当好。这一切都要感谢罗佑医师。

我真的相当相当感谢罗佑医生还有他的医疗团队。我阅读了几篇的医生的文章,在过去约30年的时间里医生一直不断的研究终丝切断手术的技术 和成果,我希望医生能够继续下去、治愈更多的病人。而现在我则是想跟患有Arnold-Chiari氏畸形并脊椎侧弯或脊髓空洞的病患说,终丝的切断确实可以阻止病情恶化,让我们不再受苦,至少医生真的治愈了我,我想我也是因为即早治疗的因素,之前让我受痛深重的头痛现象都没了。我们不应该一直活在苦 痛之中的,生命生活是必须有些许的质量与快乐的。

Arnold-Chiari氏畸形是一个显少为人知、相当奇怪的一个疾病。我多希望在大医院他们也能进行终丝的切断手术,这样一来就有多少人可以受惠呢?又就有更多人可以知道这个治疗法呢?如果大医院也能有这个手术的信息,其它人就不用像我是偶然从计算机中才找到信息的,且若不是我很执着、不想就这样痛苦的死去或接受那个很危险的开脑手术,我早就放弃自己了。

而很巧的是我也在网上看见一个充满爱心的信息:
“清寒病友特殊条件咨询”

我必须特别感谢我的家人、兄弟姊妹、我的孩子还有带着我跑东跑西的朋友们,因为我一个人是没有办法移动的,且为了帮助我,一切都是相当费钱又 费力的。此外,我也要感谢所有帮助我的医师和神经科医师,他们为了治疗我的疾病付出许多的耐心和心血,不断的支持我,陪我一起对抗病魔,让我对远离病痛、 对我的人生充满信心。

在我看来,终丝切断手术是能看到立即效果、应被当手术的第一选择的,因为和传统的疗法和手术比较,终丝切断手术的危险性是最低的。

如果有人也发现自己患有Arnold-Chiari I氏畸形,想和我谈谈的话,你们可以透过邮件和我联络[email protected],或电话联络: (+34) 937 612 963,你们有任何的问题都可以问我,我会很热意帮助回答你们的。

电话:(+34) 937 612 963
邮箱:[email protected]

 



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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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