Tag: testimonio
Data dell’intervento: 04/07/2023
Alcuni anni fa mi hanno diagnosticato Arnold-Chiari 1. Come molti di voi, avevo provato di tutto per ridurre i sintomi, soprattutto il mal di testa continuo. Dato che niente funzionava, mi avevano raccomandato di fare un intervento di decompressione. Sentivo che era la mia ultima possibilità. Avevo fiducia che l’operazione avrebbe risolto il problema, ma no… mi sbagliavo. La decompressione non mi ha aiutata per niente: nonostante non avessi più la discesa delle tonsille, avevo ancora lo stesso dolore. Quattro mesi dopo, ho trovato una pubblicazione sull’Institut...
Melissa Den. Sindrome da trazione midollare, abbassamento delle tonsille cerebellari. Discopatie.
11 anni dopo l’intervento di Sezione del filum terminale
31 maggio 2023
Ciao. Il mio nome è Melissa Den e vivo in Australia. A settembre del 2012 mi hanno diagnosticato Sindrome da Trazione Midollare, abbassamento delle tonsille cerebellari e discopatie. È per via di questa diagnosi che mi sono sottoposta alla Sezione del Filum terminale realizzata dal Dott. M. B. Royo Salvador, all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, il 4 settembre 2012.
Ora vi scrivo per condividere gli aggiornamenti sul mio stato di salute. Ripassando la mia prima testimonianza, scritta poco...
Francesca Nulvesu Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle Tonsille Cerebellari (ATC- Sindrome d’ Arnold-Chiari I), Invaginazione Basilare (IB), Cisti intramidollare (Siringomielia idiopatica -SM). Poli-discopatie (PD). Scoliosi (ESC). Idrocefalo. Lussazione anteriore del coccige (LAC)
Data dell’intervento: 15/12/2020
Data della testimonianza: 12/7/2023
Aggiornamenti di felicità
Ho scoperto di avere la sindrome di Arnold Chiari quando avevo 18 anni, indagando per un mal di testa che poi si è scoperto non essere correlato alla malattia. La discesa delle tonsille era minima, io ero completamente asintomatica e quindi decisi, in accordo col neurochirurgo che mi seguì allora, di non sottopormi all’intervento di decompressione che altri medici mi avevano consigliato. Per ventidue anni la mia vita è andata avanti senza problemi, ho avuto due figli con parto naturale e mi sono quasi...
Luiza Ribeiro Scherer. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Siringomielia Idiopatica. Scoliosi idiopatica.
Data dell’intervento: 16/02/2017
Data del video: 20/02/2023
Mi chiamo Priscilla, e questa è Luiza, mia figlia, ha 12 anni. Siamo brasiliane. Quando Luiza aveva 4 anni, le hanno dato la diagnosi di siringomielia, cervicale e dorsale, senza Chiari, ma aveva molti sintomi.
A seguito dei suoi sintomi di incontinenza urinaria, formicolio alle gambe e difficoltà di deambulazione, ne siamo venuti a conoscenza (del suo problema), sono stati effettuati degli esami e così siamo arrivati alla diagnosi di Siringomielia.
Allora abbiamo iniziato a cercare un trattamento, poiché la lesione stava crescendo...
Caroline e Anna Prestel. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Sindrome d’Arnold Chiari I.
Data dell’intervento: 16 maggio 2023
Data del video: 24 maggio 2023.
Caroline e Anna sono sorelle terzine provenienti dagli Stati Uniti, entrambe con diagnosi di Sindrome d’Arnold-Chiari I.
Un anno fa Caroline è stata operata di decompressione suboccipitale, alla quale è seguito un peggioramento dei sintomi e poi la comparsa di altri nuovi, tra i quali convulsioni, emicrania, cefalee, nausee e formicolii a mani e piedi.
Dopo aver esaminato il caso di Caroline, i nostri medici le hanno proposto di venire ad operarsi a Barcellona di sezione mini-invasiva del filum terminale; Anna ha deciso...
Cristian Sasig. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Sindrome d’Arnold-Chiari I. Scoliosi idiopática. Poli-discopatie.
Data dell’intervento: 30/3/2021
Data dell’intervento: 21/04/2021
Ciao, il mio nome è Cristian e mi trovo a Barcellona perché mi sono sottoposto all’intervento di sezione del filum terminale. Sono ecuadoriano e mi hanno diagnosticato Chiari tipo 1. I sintomi sono cominciati quando avevo 30, ho cominciato ad avere forti mal di testa, capogiri, dolore alle braccia e formicolii, mi faceva male la colonna dorsale e poi i dolori sono andati scendendo alla colonna lombare.
Sono andato a visita da vari neurochirurghi nel mio paese e la soluzione che mi davano era di sottopormi alla chirurgia...
Amanda MacDonald. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Discesa delle Tonsille Cerebellari (Sindrome d’Arnold Chiari I).
Data dell’intervento: 10/01/2023
Data del video: 20/01/2023
Ciao, mi chiamo Amanda MacDonald. Ho 28 anni e vengo dall’Idaho, Stati Uniti. Ho lottato contro i sintomi della malformazione di Chiari per più di 12 anni.
Avevo mal di testa di tipo oppressivo, dolore al collo, capogiri, disturbi della memoria e respiratori. Alla fine nell’ultimo anno sono peggiorai. Mi diedero la diagnosi tre anni fa e mi raccomandarono la decompressione, ma fu cancellata a causa del Covid e in seguito mi consigliarono di riprogrammare l’operazione, tuttavia decisi di non farla, perché mi preoccupavo per...
Andressa Regina Eger. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Siringomielia idiopatica. Poli-discopatia.
Data dell’intervento: 14/7/2016
Data della testimonianza: 16/2/2023
La paziente brasiliana Andressa Regina Eger ha chiamato il team dell’Institut Chiari (ICSEB) a febbraio del 2023, abbastanza sorpresa dopo aver fatto la sua ultima risonanza magnetica. “Sono andata dal mio medico in Brasile, che mi ha detto che non si evince siringomielia dai miei ultimi esami”, ha spiegato. Dopo aver esaminato dettagliatamente le risonanze all’ICSEB, è stato confermato che, dopo 7 anni, la sua siringomielia effettivamente è scomparsa.
La paziente, che prima di sottoporsi all’intervento aveva difficoltà...
Ana Greddy Acosta. Sindrome d’Arnold-Chiari I. Siringomielia Idiopatica. Scoliosi idiopatica. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum.
Data dell’intervento: 15/09/22
Buon giorno, è un piacere essere d’ispirazione per altri pazienti che abbiano la mia stessa diagnosi. Sento che esiste un universo di persone che devono sapere dell’Istituto, del Dott. M. Royo e della malattia del Filum.
Ora mi sento abbastanza bene, faccio passeggiate mattutine e vado in ufficio con tutte le precauzioni per la postura, non mi chino né faccio movimenti di quel tipo. Niente tacchi (difficile perché li adoro).
Un grande abbraccio e tutto il mio affetto per il Dott. Royo, il Dott. Fiallos e soprattutto per Safaa, per la sua gentilezza nel rendere...
Iker Diaz Noda. Sindrome neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, siringomielia idiopática e Scoliosis idiopatica.
Data dell’intervento: 23/03/2021
Data del video: 02/05/2022
Buon giorno, siamo i genitori di Iker, veniamo dalle isole Canarie, dalla Gomera, dove non esistono tutte la risorse sanitarie che si potrebbero desiderare. A febbraio del 2019, grazie a una visita della podologa di nostro figlio, abbiamo scoperto una scoliosi che non era stata vista fino ad allora, quando il bambino aveva 6 anni. Da lì, la sua fisiatra l’ha mandato a fare una risonanza. Grazie a questa hanno potuto diagnosticare una Arnold-Chiari tipo I con con Siringomielia e Scoliosi idiopatica. Da allora, è niziata la...
Sarah Barbier, Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi idiopatica, poli-discopatie, lussazione anteriore del coccige.
Data dell’intervento: 23/03/2021
Data del video: 02/05/2022
Mi chiamo Sarah, ho 30 anni, mi hanno diagnosticato una scoliosi a 14 anni, e mi hanno sottoposta ad artrodesi in Francia. Dopo 4 anni con un’ artrodesi ho avuto molte complicazioni e l’hanno dovuta ritirare, dopo di che i miei sintomi sono peggiorati. Oltre alla scoliosi ho iniziato a soffrire di emicrania quotidianamente, di vertigini, a perdere tutta la sensibilità nel lato sinistro e a sentire molta stanchezza.
Ho lottato per 2 anni. Ho fatto molte risonanze e dopo 2 anni hanno scoperto che avevo la Sindrome d’Arnold Chiari...
Sofiia Nikolaeva. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia idiopatica
Data dell’intervento: 17.03.2022
Data del video: 29.04.2022
Sofiia è russa e soffre di Sindrome d’Arnold-Chiari e di siringomielia. Ha saputo della sua diagnosi quando ha iniziato a soffrire di cefalea e di dolori in tutto il corpo che non la lasciavano dormire.
Un giorno ha trovato su Internet l’Institut Chiari. Superata l’incertezza iniziale, è venuta a Barcellona per la visita, ha potuto porre delle domande al medico, che ha chiarito i suoi dubbi e Sofiia ha deciso di operarsi.
Il programma è durato tre giorni. Immediatamente dopo l’intervento ha notato dei miglioramenti: la cefalea...
Eduardo Filipe Schewtschik Filho. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi Idiopatica
Aggiornamento della video-testimonianza
Data dell’intervento: 11/12/18
Data del video: 27/12/21
Il paziente Eduardo Filipe Schewtschik Filho ci racconta brevemente la sua storia:
“Ciao, mi chiamo Eduardo e ho 15 anni. Sono stato operato per Sindrome d’Arnold-Chiari I, ormai 3 anni fa.
Quando sono arrivato all’Institut, non potevo camminare, era difficile, avevo dolori, la mobilità ridotta e mancanza di forza muscolare.
Ora sto molto meglio, posso camminare, sono molto più lucido di prima, sto molto meglio.”
In seguito, la sig.ra Luciana Bigaiski, madre del paziente, spiega come...
Famiglia Bruno. Sindrome Neuro-cranio-vertebral, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática, polidiscopatia.
Link: https://www.youtube.com/embed/g0hYSspcOZA
Data dell’intervento: 02/09/2021
Data del video: 04/10/2021
Siamo la famiglia Bruno, da Buenos Aires, Argentina. I nostri figli, Donato di 14 anni e Rosella di 11, sono stati operati all’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) il 2 settembre del 2021.
Ogni esperienza è unica, ma così come la storia di altre famiglie ci ha aiutati a non sentirci soli, e a prendere la decisione corretta, vogliamo condividere la nostra, con la speranza che sia d’aiuto ad altri.
Diagnosi di Rosella:
Da...
Maria Rodrigues da Cruz – Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold-Chiari I y Polidiscopatie.
Link: https://www.youtube.com/embed/MvTR4u16T2c
Data dell’intervento: 17/06/2021
Data del video: 22/09/2021
“Sono Maria da Cruz, dall’Angola.
Tutto è cominciato con un dolore al collo, che inizialmente sembrava torcicollo. Dato che non miglioravo, ho fatto degli esami in Portogallo e mi hanno diagnosticato la Chiari I.
Da quel momento, ho iniziato a indagare sulla patologia, perché era una malattia di cui non avevo mai sentito parlare, e ho saputo di questo istituto via Internet.
Mi sono messa in contatto con l’Istituto e ho anche letto le testimonianze di molte persone...
Rosa Maria Andrade de Oliveira- Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Inversione del proceso dell’odontoide, Siringomielia idiopática e Scoliosi Idiopatica.
Data dell’intervento:29/09/2020
Data dell’invio del messaggio: 10/11/2021
La paziente brasiliana Rosa Maria Andrade de Oliveira, di 53 anni d’età ci ha mandato un’ e-mail più di un anno dopo essere stata operata dal nostro team medico. La paziente è venuta all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcellona (ICSEB) per la prima volta a settembre del 2018 per una visita, ma non si è potuta operare fino a due anni più tardi. Il suo quadro clinico era abbastanza complesso e soffriva di decine di sintomi in tutto il corpo. Tredici mesi dopo il suo intervento, la sig.ra Rosa...
Sacha Inglés Gomes dos Santos – Sindrome Neuro-cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi Idiopatica, polidiscopatie.
Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw
Data dell’intervento 04/06/2019
Data dell’intervento: 14/06/2019
Questa famiglia angolana ci racconta la sua storia in questo video.
Il Sig. Helio Santos e la Sig.ra Neide Gomes hanno tre figli. Sacha, di 11 anni, la loro seconda figlia, ricevette la diagnosi di Sindrome d’Arnold Chiari I all’età di 2 anni.
Dicono che all’inizio non sapevano niente della malattia e fu difficile capirla. Il caso di Sacha fu seguito da un gruppo di medici portoghesi, che più tardi indicarono di operarla mediante Decompressione suboccipitale....
Yoli Chacón. Sindrome neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum*, Siringomielia idiopática, Scoliosi idiopática e Polidiscopatie.
Link: https://www.youtube.com/embed/3t-kBAYUUdE
Data dell’intervento: 22/10/2020
Data del video: 29/10/2020
Yoli, paziente statunitense di origine peruviana, spiega la sua esperienza con la malattia dopo 7 giorni dall’intervento di Sezione del Filum Terminale (SFT) secondo il metodo Filum System®.
La paziente spiega che la operarono di siringotomia negli USA, ma l’intervento non ebbe successo, bensì effetti collaterali, tra i quali astenia nella gamba destra. Per un po’ andò cercando informazione per la riabilitazione, e fu così che trovò una persona che la informò...
Olivia Jane Deru – Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle tonsille cerebellari (Sindrome di Arnold-Chiari I), Craniectomia sub-occipitale, Cisti intra-midollare (Siringomielia idiopatica), Deviazione della colonna vertebrale (Scoliosi idiopatica), Cono midollare basso.
Link: https://www.youtube.com/embed/u2pvkz82Ujc
Data dell’intervento: 08/10/2020
Data de video: 16/10/2020
I genitori di Olivia si sono messi in contatto con l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona per consultare sul caso della loro figlia. In questo video ci raccontano brevemente l’esperienza del loro viaggio dagli Stati Uniti per far sottoporre a trattamento la giovane paziente:
“Per molti anni Olivia è stata mal diagnosticata, pur avendo sintomi. All’età di 8 anni è arrivata la diagnosi di malformazione di Chiari.
Il successivo intervento...
Natsu Sato: Sindrome da Trazione Midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari. Scoliosi Idiopatica. Siringomielia Idiopatica.
Data dell’intervento: 10/12/2013
07/06/2013 Pre-SFT
30/07/2019 Post-SFT
Salve, sono la madre di una ragazza che a dicembre 2013, all’età di 8 anni, è stata operata di sezione del filum terminale, quarta paziente giapponese dell’Institut Chiari di Barcellona. Nostra figlia è affetta da Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia Idiopatica e Scoliosi Idiopatica. Sono passati 6 anni e mezzo dall’intervento ed è andato tutto molto bene. Nostra figlia aveva una cavità siringomielica molto grave, estesa fino alla regione lombare, che 6 mesi dopo la chirurgia si è ridotta della metà e 18 mesi dopo...
Joanna Hoffmann- Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle tonsille cerebellari (Sindrome d’Arnold Chiari I), Inversione del Processo dell’odontoide.
Data dell’intervento: 28/11/2017
Storia familiare
Buongiorno, mi chiamo Joanna Hoffmann, sono polacca e vivo in Polonia con la mia famiglia. Mi piacerebbe raccontare le circostanze in cui si è trovata la mia famiglia e la malattia che abbiamo sofferto, per il bene degli altri malati che si trovano ad affrontare molti anni di ricerca della diagnosi, cercando le cause dei loro dolori. In questo modo potrei aiutare le persone che stanno soffrendo.
La storia che ci è toccato vivere è stata difficile da sopportare e inverosimile per noi, ma sfortunatamente è successa realmente. I sintomi della...
Angéline Laurent – Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle tonsille cerebellari, Polidiscopatia.
Data dell’intervento: 8/11/2018
“Una parentesi inaspettata nella nostra vita”
Mi chiamo Angéline, ho 36 anni, sono sposata e madre di due bambini meravigliosi. Condivido la mia esperienza con un effetto liberatorio e al tempo stesso per offrire aiuto, per quanto possibile, a coloro che non trovano una via d’uscita per il loro trattamento.
Dal 2016 la mia vita e quella della mia famiglia è stata alterata dalla diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, cui si è aggiunta un’ernia cervicale C5-C6 operata dal Dott. P. a Bordeaux (Francia) nel 2017.
La Sindrome di Arnold-Chiari I è una malformazione...
Adriana da Costa Tavares – Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome di Arnold-Chiari I, Invaginazione Basilare e Scoliosi idiopatica.
Data dell’intervento: 28/03/19
Data del video: 06/05/19
Dopo più di 20 anni abituata a convivere con forti mal di testa e capogiri, nel 2013 la brasiliana Adriana da Costa Tavares è stata visitata da un neurologo che le ha diagnosticato la Sindrome di Arnold-Chiari I.
In quello stesso anno si è messa in contatto per la prima volta con l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona e nel 2019 finalmente è stata operata dalla sua équipe chirurgica.
“Incredibile! Dopo l’intervento, ero molto felice. Non ho più avuto mal di testa. Prima, quando dovevo...
Manuel Díaz e Silvia Díaz, padre e figlia, entrambi con Siringomielia idiopatica e Malattia del Filum.
Silvia: Controllo a 6 anni dall’intervento
Manuel: Controllo a 9 anni dall’intervento
Salve, siamo Manuel e Silvia, padre e figlia, e veniamo da Madrid. Siamo stati entrambi operati di sezione del Filum Terminale, Silvia nel 2014 e Manuel nel 2010. Siamo tornati all’Institut per un controllo a novembre 2019. Nel nostro caso, molti dei sintomi che entrambi presentavamo sono scomparsi, tra cui la mancanza di sensibilità alla temperatura, la mancanza di forza nelle mani e altri. Ora abbiamo una qualità di vita migliore e per questo ringraziamo l’Institut Chiari & Siringomielia...
ANTONIO RUSSO. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale. Malattia del Filum. Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia Idiopatica. Escoliosis Idiopatica. Discopatia Multipla.
Data dell’intervento: 14/06/2016
Data del video: 15/07/2019
Antonio Russo, 22 anni, di Napoli, torna all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) per il controllo ai 3 anni dall’intervento secondo il Filum System®. Coglie l’occasione per raccontarci la sua storia in questo video.
Sin da bambino, Antonio soffriva di forti cefalee e blocchi muscolari continui, che in Italia non sono riusciti ad associare ad alcuna diagnosi. Un giorno, attraverso il suo medico, ha saputo dell’Institut Chiari de Barcelona e ha deciso di mettersi in contatto...
Daniel de Pablo Calatrava. Sindrome neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome de Arnold Chiari I, Scoliosi Idiopatica.
Data dell’intervento: 10/10/2017
Data del video: 28/11/2018
Dani ha 17 anni, è di Madrid e ci racconta che giocando a tennis gli veniva mal di testa quando eseguiva il servizio (si allenava tre ore e mezzo al giorno). All’inizio pensava che potesse dipendere dal dolore alle cervicali e dal sovraccarico nella zona, ma dopo molto tempo in fisioterapia senza nessun risultato, ha deciso di realizzare una risonanza magnetica, ed è stato allora che ha scoperto che aveva la Sindrome d’Arnold Chiari I. Suo padre allora ha iniziato a cercare su questa in Internet e l’ha messo in contatto...
Rebecca Unsworth. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Sindrome d’Arnold Chiari I. Siringomielia idiopatica. Poli-discopatie.
Data del video preoperatorio: 06/02/2019
Data dell’intervento: 07/02/2019
Data del video della visita di controllo: 29/04/2019
Nota dell’ICSEB:
I sintomi di Rebecca sono andati aumentando durante gli ultimi quattro anni e implicavano la perdita di forza in tutti gli arti, per cui è arrivata a doversi appoggiare per camminare, come possiamo vedere nelle immagini registrate il giorno preoperatorio. Nelle immagini registrate il giorno in cui la paziente è all’ICSEB per un controllo postoperatorio, dopo 3 mesi dall’intervento secondo Filum System®, si può vedere...
Regina Maria Desbesell Santos. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia idiopatica, Invaginazione basilare, Platibasia, Kinking del tronco encefalico, Inversione del processo dell’odontoide, assimilazione dell’atlante e polidiscopatie.
Data dell’intervento: 01 febbraio 2018
Data del video: 12 febbraio 2018
Tutto è iniziato con una semplice visita per rinnovare la patente di guida. Dopo l’esame del medico, la sig.ra Regina Desbesell ha saputo che c’era un problema oculare. Una volta dall’oculista, questi le ha comunicato che aveva un nistagmo, e l’ha derivata a un neurologo.
Né con la visita neurologica né effettuando altri esami, è stata scoperta la causa del suo disturbo. Qualche anno dopo, la paziente ha cominciato a soffrire di mancanza d’equilibrio e capogiri, senza poter più salire né scendere le scale....
Kanata Nakata: Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática ed Ernia discale L5-S1.
Sono trascorsi due anni e due mesi da quando mio figlio, che ora ha 24 anni, è stato operato di Sezione del Filum Terminale all’Institut Chiari de Barcelona. Ringrazio il Dott. Fiallos per averlo operato, e la sig.ra Yuka Takahashi per la mediazione tra medico e paziente. Ringrazio altresì il Dott. Royo, per aver stabilito il metodo e tutta l’équipe dell’Institut Chiari de Barcelona. Grazie a voi, mio figlio è migliorato tanto da poter andare a lavorare. Vi ringrazio di tutto cuore.
Da quando è nato, non ho mai dovuto portare mio figlio dal medico, se non per qualche raffreddore o influenza....
Ida De Angelis. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatiche. Polidiscopatie.
Data dell’intervento: 12/5/2011
Data del video: 29/10/2018
La Sig.ra De Angelis, 61 anni, ci racconta la sua storia.
Il 31 dicembre 2010 stava benissimo e festeggiò il capodanno, “Quel giorno avevo avuto solo un lieve mal di schiena, nulla che facesse presupporre ciò che poi è successo.”
Alle 9 di sera dell’1 gennaio 2011, le sembrava di avere un poco d’influenza, chiese allora a suo marito di andare in farmacia a prendere la Tachipirina, nel mentre andò in bagno e le venne un leggero colpo di tosse: fu allora che la sua vita cambiò totalmente.
Suo marito la trovò a terra,...
Yasmin Cortes Flórez. Sindrome Neuro-cranio-Vertebrale. Malattia del Filum. Sindrome d’Arnold Chiari I. Poli-discopatie.
Data dell’intervento: 30/10/2018
Data del video: 05/11/2018
Sono una paziente con diagnosi di Arnold Chiari I e, circa 3 anni fa, da Medellín (Colombia) mi sono messa in contatto con l’Institut Chiari de Barcelona per la valutazione del mio caso, e per sapere come potremmo procedere all’operazione, dato che in Colombia non era possibile farla. Ho ricevuto le conclusioni della valutazione a distanza sui miei esami di risonanza il 6 settembre di quest’anno, via email, con l’opinione al rispetto da parte dell’Institut, che m’informava che era indicato l’intervento.
Mi hanno...
In un mese mi sono dimenticata di tutto il passato di sofferenze
Rachela Tuccillo. Sindrome neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle Tonsille Cerebellari (Sindrome di Arnold-Chiari I), Deviazione della colonna vertebrale (Scoliosi idiopatica), Discopatia multipla.
Data dell’intervento: 16/10/2018
Data del video: 21/11/2018
La Sig.ra Rachela Tuccillo, di Napoli, dopo il suo controllo al mese dall’intervento secondo il metodo Filum System®, ci racconta come è arrivata all’Institut Chiari de Barcelona, dopo anni di sofferenze.
Per 20 anni è stata curata di fibromialgia severa, per la quale ha assunto molti farmaci,...
Elizabeth Streit. Siringomielia Idiopatica. Polidiscopatie. Inversione del processo odontoide dell’epistrofeo.
Data dell’intervento: 28/8/2018
Data del video: 07/9/2018
Buongiorno, mi chiamo Elizabeth Streit, sono nata in Messico, ma vivo a Filadelfia (USA).
Mi hanno diagnosticato siringomielia nel 2015. Avevo un forte dolore al collo, continuo dolore toracico e mal di schiena.
Sono stata visitata da diversi medici, neurologi e neurochirurghi, per vedere cosa avevo. Per molti anni mi hanno dato diverse diagnosi, che avevano a che fare con l’ansia, la depressione e la fibromialgia.
È stato allora che ho deciso di cercare in Internet, in spagnolo, dato che è la mia lingua d’origine,...
Veronica Varricchio: Sindrome da Trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari.
Data dell’intervento: 29/10/2013
Data del video: 29/10/2018
Ciao a tutti, sono Veronica e vengo dall’Italia. Vorrei raccontarvi un po’ la mia storia, intanto vi anticipo che non sono molto brava con la lingua dei segni internazionale spero che mi capiate lo stesso.
Da quando avevo 15 anni (ora ne ho 28) avevo sempre mal di testa, ogni giorno e per tutto il giorno, non avevo forze. Mi sentivo sempre debole. Sono andata a farmi visite varie dai dottori ma tutti mi dicevano che stavo bene e che ero solo stressata del duro studio, del duro lavoro, e che quindi non avevo problemi...
Karyna e Rostyslav Danylishyn, Malattia del Filum, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia idiopatica e Scoliosi idiopatica.
Karyna: Malattia del Filum, Sindrome di Arnold Chiari I, Scoliosi idiopatica e Polidiscopatia.
Rostyslav: Malattia del Filum, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia idiopatica e Polidiscopatia.
Data dell’intervento: Karyna: 13.02.18, Rostyslav: 16.10.18
Data del video: 17.10.18
Alexandr e Natalia, genitori di Karyna e Rostyslav, desiderano raccontare la loro esperienza all’Institut Chiari.
Karyna ha iniziato ad avere i primi sintomi a 6 anni: dolori in tutto il corpo, cefalea costante ed intensa, attacchi di panico e paura. Le è stata diagnosticata la Sindrome...
Stefania Sciacca. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Patologia del filum. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Siringomielia e Scoliosi idiopatiche. Invaginazione basilare. Platibasia. Inversione del processo odontoide. Assimilazione dell’atlante. Deformazione del clivus.
Data dell’intervento: 02/10/2014
Data del video: 15/10/2018
Stefania racconta che circa dieci anni fa ha scoperto di avere la sindrome d’Arnold Chiari I con Siringomielia.
Il problema più grande per lei fu che le proponevano la decompressione occipitale, e, per paura, non la fece. Solamente nel 2014 scoprì che esisteva il metodo di Sezione del Filum Terminale di Barcellona, una tecnica molto meno invasiva dell’altra.
All’epoca venne con le proprie forze, dice, ma non sulle sue gambe, poiché allora non poteva camminare. Si sottopose all’intervento, e dopo poche ore aveva già...
Luis Roberto de Aguiar Bernardes. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle tonsille cerebellari e Lesione midollare pre-siringomielica cervicale alta.
Data dell’intervento: settembre 2016
Data del video: febbraio 2018
“Ora è un altro bambino!”
In questo video, Karina, madre di Luis Roberto, meglio conosciuto come Luizinho, di 5 anni, ci racconta brevemente come sta suo figlio, 17 mesi dopo essersi sottoposto al trattamento secondo il metodo Filum SystemÒ.
“Oggi Luis è stato visitato [per il controllo post-chirurgico all’anno dall’intervento]: sta bene al 100%, non ha più nulla, non ha dolore, è molto vivace, mangia bene, dorme bene… Ora è un altro bambino!”
Karina lascia inoltre un messaggio per altri pazienti: “A chi sta...
Patricia Tanis, Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatiche.
Data dell’intervento: 13 settembre 2016
Sono passati più di due anni dal mio intervento. Volevo lasciar passare un certo tempo prima di condividere la mia opinione. Questa è la mia esperienza.
I sintomi mi creavano problemi da molto tempo. Alla fine stavano peggiorando progressivamente e non ne potevo più. Prima dell’operazione avevo un dolore alla testa intenso ogni volta che cambiavo posizione! Semplicemente il tirarmi su, lo stirarmi o solo il girarmi nel letto mi provocava dolore. Inoltre, avevo problemi a deglutire, singhiozzo, spasmi muscolari alla nuca e alla parte alta della schiena,...
Angel Fernández Defez. Scoliosi idiopatica. Sindrome di Arnold-Chiari I. Siringomielia idiopatica.
Data dell’intervento: 26/2/2009
Data del video: 07.05.18
Salve, sono Angel Fernández e vengo da Valencia (Spagna). 9 anni fa mi hanno diagnosticato Siringomielia, Sindrome di Arnold-Chiari e Scoliosi idiopatica. Cercando in Internet, ho trovato l’Institut Chiari de Barcelona. I miei sintomi erano capogiri, mal di testa, cervicalgie. Ho deciso di operarmi in questa clinica e da allora sono già passati 9 anni. Sto davvero molto bene, sono scomparsi i capogiri, le emicranie… e dal secondo giorno dopo l’intervento ho iniziato a notare cambiamenti. Ho recuperato buona parte della...
Dayana Assembayeva. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Sindrome di Arnold-Chiari I. Siringomielia idiopatica. Polidiscopatia. Inversione del processo odontoide.
Data del video: 25.07.18
Data dell’intervento: 26.07.18
La paziente ha difficoltà di movimento negli arti inferiori.
Non ha forza per stare in piedi, usa la sedia a rotelle.
Il giorno successivo all’intervento:
Data del video: 27.07.18
La paziente ha recuperato la forza negli arti inferiori ed ha potuto fare diversi passi.
7 giorni dopo l’intervento:
Data del video: 02.08.18
La deambulazione è migliorata, il movimento è più rapido e sicuro.
Lilou Van Dyck. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC. Sindrome d’Arnold Chiari I). Cavità intramidollare (Siringomielia Idiopatica). Inversione del processo dell’ odontoide (IPO). Craniotomia suboccipitale.
Data dell’intervento: 21/03/2017
Lilou, paziente belga, è stata operata all’ICSEB secondo Filum System®, il giorno 21/3/2017.
Prima dell’intervento, Lilou soffriva di molteplici sintomi, come mal di testa intensi, scosse elettriche, sensazione di bruciore, e usava la sedia a rotelle.
Un giorno dopo l’intervento secondo Filum System®
Data del video: 22/03/2017
I suoi sintomi sono scomparsi e Lilou ha recuperato la forza nelle gambe.
Un anno dopo
Data del video: 18/04/2018
La sua deambulazione e la sua qualità di vita sono migliorate.
Testimonianza:
<Buongiorno, sono...
Endzhe Samigullina. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle Tonsille Cerebellari (Sindrome di Arnold-Chiari I), Discopatia multipla.
Data del video preoperatorio: 23.05.18
Data dell’intervento: 24.05.18
Data del video e testimonianza postoperatori: 01.06.18
Deambulazione prima dell’intervento: La deambulazione è affaticata, trascina il piede destro, il movimento è lento e impacciato.
Deambulazione dopo l’intervento: 10 giorni dopo l’intervento, la deambulazione è più fluida, i piedi poggiano con più precisione, il movimento è rapido e naturale. È necessario correggere la maniera di camminare per normalizzarla.
Testimonianza:
10 giorni dopo l’intervento, Endzhe ci racconta la sua storia. Ha notato...
Vanesa Saez Reguero. Sindrome Neuro-cranio Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Polidiscopatia.
Data dell’intervento: marzo 2015
Data del video: marzo 2018
Salve, mi chiamo Vanessa Saez e ho 31 anni.
Tre anni fa mi hanno diagnosticato Arnold Chiari, me l’hanno detto da un giorno all’altro. Fino a quel momento soffrivo di cefalea ed emicrania, e non sapevamo che esistesse questa malattia. Quando siamo usciti dalla visita neurologica, mi hanno detto che l’unica scelta era un’operazione chiamata craniotomia. Mi hanno dato un appuntamento con un neurochirurgo di Valladolid, affinché mi spiegasse di cosa si trattava. Il mio compagno ed io ci siamo messi a cercare via internet...
Stephen Owens, Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC. Sindrome di Arnold-Chiari I). Discopatia multipla.
Data dell’intervento: Luglio 2016
Gesù mi ha condotto fino all’Institut Chiari de Barcelona e la clinica, i suoi chirurghi e il personale in Spagna mi hanno salvato la vita, hanno reso possibile che mi alzassi dal letto e hanno dato a me e alla mia famiglia SPERANZA e qualità di vita! Raccomando di tutto cuore ai pazienti che lottano con la Chiari, il midollo ancorato (filum teso) o le patologie associate, di informarsi e mettersi in contatto con il personale multilingue dell’Institut, iniziando così un processo di educazione, sollievo e SPERANZA! È l’ambiente più professionale che mia moglie...
Taylor Pollock, Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC. Sindrome di Arnold-Chiari I). Cisti intramidollare (Siringomielia idiopatica. SM). Craniectomia suboccipitale (CSO).
Data dell’intervento: 7 giugno 2018
Data del video: 21 giugno 2018
“Mi chiamo Taylor Pollock. A giugno 2016, ho iniziato ad avere un dolore alla testa che non cessava mai. A settembre 2016 mi hanno diagnosticato la Sindrome di Arnold-Chiari I e ad ottobre 2016 mi hanno comunicato che avrei dovuto operarmi di decompressione. Mi hanno detto che non era necessario che mi informassi di nulla, poiché mi avrebbero spiegato tutto prima della chirurgia, ma così non è stato. Il mio recupero post-operatorio è stato molto traumatico, per settimane ho vomitato tutti i giorni e a giugno...
DELANIA OLIVEIRA DE ALMEIDA. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale. Malattia del Filum. Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica e Discopatia multipla
Data dell’intervento: gennaio 2018
Data del video: febbraio 2018
La paziente Delania Oliveira de Almeida ha 30 anni e vive a Fortaleza, provincia di Ceará (Brasile). In questo video racconta che nel 2016 le viene diagnosticata la Sindrome di Arnold-Chiari. Per lei è uno shock: “È stato come se il mondo mi fosse crollato addosso. Ho una figlia e dei sogni da realizzare”.
Inizia a fare ricerca in internet su questa patologia e trova informazioni sul lavoro dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). “Quando ho aperto il cuore e la mente, ho potuto lottare...
MARIA DO SOCORRO DOS SANTOS. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale. Malattia del Filum. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC. Sindrome di Arnold-Chiari I). Discopatia multipla.
Data dell’intervento: 11 gennaio 2018
Data del video: 25 gennaio 2018
In questo video, Cícera dos Santos racconta la storia di sua sorella Maria do Socorro, diagnosticata di Sindrome di Arnold-Chiari I 6 anni fa ed operata di craniotomia suboccipitale 4 anni fa. Dopo quest’ultima chirurgia, la paziente peggiora ulteriormente, con intensificazione dei dolori, difficoltà a respirare, perdita di forza agli arti superiori e inferiori ed altri sintomi. Per l’aggravarsi del quadro, da agosto 2017 inizia ad usare la sedia a rotelle per spostarsi. Inoltre, Maria do Socorro perde la voce (*) ad...
Gladys Beatriz Quispe Apaza. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum. Sindrome di Arnold Chiari I. Siringomielia idiopatica. Discopatia Multipla.
Data dell’intervento: Ottobre 2016
Data del video: Luglio 2017
Salve!
Il mio nome è Gladys Beatriz di Supo, ho 45 anni e sono peruviana. Soffro di sindrome d’Arnold Chiari tipo I e di Siringomielia Idiopatica, due malattie prima a me sconosciute. Per trovare un trattamento alla mia patologia ho dovuto consultare molti medici nel mio paese, i quali non mi hanno dato nessuna soluzione.
I miei sintomi erano bruciore intenso e quotidiano, sensazione di capogiro, stanchezza globale, non potevo firmare documenti perché mi tremava la mano e perdevo forza nel braccio sinistro, ciò nonostante...
Lais de Oliveira Vaz. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale. Malattia del Filum. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC Sindrome di Arnold-Chiari I).
Aggiornamento della video-testimonianza
Data del video: giugno 2017
Lais de Oliveira Vaz, è tornata all’Institut Chiari per una visita di controllo e ci ha raccontato la sua esperienza 1 anno dopo essere stata operata dalla nostra équipe chirurgica.
“Un anno fa mi hanno operato secondo il [metodo] Filum System®, che mi ha cambiato la vita. Pur essendomi sottoposta ad un primo intervento [la craniectomia], di cui porto ancora le conseguenze, [la sezione del Filum Terminale] mi ha cambiato la vita dandomi una qualità molto maggiore di prima. Posso solo essere grata allo staff medico e a tutto...
Augusto Curreli: Sindrome da Trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I; Siringomielia Idiopatica. Poli-discopatie.
Data dell’intervento: 27/10/2011
Data del video: 28/06/2017
Il Sig. Augusto Curreli, di Cagliari, e sua moglie, raccontano la loro esperienza dalla diagnosi della malattia. Il paziente spiega che in quell’epoca aveva vari sintomi: dolori, cefalea, mancanza di sensibilità, difficoltà a camminare, a urinare, ecc.
Una volta trovato l’Institut Chiari de Barcelona, il paziente vi è andato per una visita ed è stato operato nel 2011 mediante il metodo Filum System®. Spiega che dopo l’intervento si è sentito rinascere: sono scomparsi i dolori e la cefalea, sono tornate la sensibilità,...