El director ejecutivo, Shiv Gaglani, y el productor ejecutivo, Michael Carrese presentan Raise the Line, un podcast que explora formas de fortalecer nuestro sistema de atención médica con líderes en medicina, tecnología, educación y gobierno.
Durante este año 2023 el podcast está dedicado a concienciar sobre las enfermedades raras; por esta razón han invitado al Dr. Royo Salvador en calidad de Director del Institut Chiari y Siringomielia Escoliosis de Barcelona y Presidente de la Fundación Chiari y Escoliosis y Siringomielia, para presentar las enfermedades neurológicas que investiga desde hace 50 años – la siringomielia idiopática, la escoliosis idiopática y el Síndrome de Arnold-Chiari tipo 1- y sus hallazgos sobre la Enfermedad del Filum.
Aquí podéis encontrar el enlace del podcast, la presentación de este episodio y la traducción de su transcripción:
“Un tirón desde abajo en todo el sistema nervioso central”- Dr. Miguel Bautista Royo-Salvador, Director del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona
Como nuestro Año de la Cebra sigue centrándose en las enfermedades raras, estamos poniendo en el punto de mira varias afecciones neurológicas cuyos síntomas incluyen dolor en el cuello, vértigo, problemas para tragar, problemas de memoria y muchos más: siringomielia idiopática; escoliosis idiopática; y el Síndrome de Arnold-Chiari tipo 1 causado de diversas formas por cavidades en la médula espinal y herniación cerebral. Afortunadamente, nuestro guía es uno de los mayores expertos mundiales en este campo, el Dr. Miguel Bautista Royo-Salvador, Director del Institut Chiari & Siringomielia Escoliosis de Barcelona, y Presidente de la Fundación Chiari & Scoliosis & Syringomyelia. En sus más de cincuenta años de dedicación a estas afecciones, el Dr. Royo-Salvador ha alternado la actividad investigadora con la práctica clínica, en la que aplica un método de tratamiento desarrollado por él denominado Filum System. La invención de este nuevo enfoque surgió a raíz de un paciente que experimentó muy poca mejoría con lo que era el tratamiento quirúrgico estándar en aquel momento. “He llegado a la conclusión de que una tracción caudal anormalmente intensa de todo el sistema nervioso central es la causa del descenso de la herniación cerebelosa en el síndrome de Chiari tipo 1, así como de la escoliosis y la siringomielia, entre otras. Hablando en sentido figurado, es como un tirón desde abajo de todo el sistema nervioso central”, explica al presentador Michael Carrese. Tras 2.100 intervenciones con una tasa de mejora subjetiva del 95%, el Dr. Royo-Salvador y el Instituto trabajan para dar a conocer este método mínimamente invasivo. Sintonice el programa para disfrutar de un viaje educativo sobre estas enfermedades poco frecuentes y una técnica de eficacia probada para aliviar el sufrimiento de los pacientes.”
Transcripción de la entrevista entre Michael Carrese y el Dr. Miguel Bautista Royo-Salvador
Hola a todos, soy Michael Carrese. Hoy me complace dar la bienvenida a Levantemos la Línea al Dr. Miguel Bautista Royo-Salvador, que ha centrado su carrera en una serie de enfermedades neurológicas raras, como la siringomielia idiopática, la escoliosis idiopática y el Síndrome de Arnold-Chiari tipo 1.
En su calidad de Director del Instituto Chiari y Siringomielia Escoliosis de Barcelona, y Presidente de la Fundación Chiari y Escoliosis y Siringomielia, el Dr. Royo-Salvador alterna la actividad investigadora con la práctica clínica, en la que aplica un método de tratamiento desarrollado por él denominado Sistema Filum.
El Dr. Royo-Salvador es licenciado en Medicina y Cirugía por la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, donde completó su especialización en neurocirugía y neurología, y posteriormente obtuvo el doctorado por la Universidad Autónoma de Barcelona. Estoy deseando conocer su investigación y su posible impacto en los pacientes afectados por estas enfermedades raras.
Muchas gracias por estar hoy con nosotros, Dr. Royo-Salvador.
Dr. Miguel Bautista Royo-Salvador: Gracias.
Michael: Me gustaría empezar conociéndote un poco más, ¿qué te interesó de la medicina y por qué decidiste especializarte en neurología y neurocirugía?
Dr. Royo-Salvador: (responde en español)
Traductora (Katharina Kuhn): Decidí estudiar medicina porque quería entender mejor a las personas, comprender cómo funcionamos, cómo mejorar su calidad de vida. Decidí especializarme en neurología y neurocirugía porque quería estudiar el órgano más extraordinario del cosmos, el cerebro humano, y así entender por qué el ser humano es inteligente.
Michael: Como ya he mencionado, es usted un experto en siringomielia idiopática y en el síndrome de Arnold-Chiari de tipo 1. ¿Puede describirlos a nuestra audiencia y explicárnoslos? ¿Puede describirlos a nuestra audiencia y decirnos qué despertó su interés en ellos en particular?
Dr. Royo-Salvador: (responde en español)
Traductora: El Síndrome de Arnold-Chiari tipo 1 consiste en la herniación de las amígdalas cerebelosas y de la parte inferior del cerebelo a través del foramen magnum hacia el canal espinal. Los síntomas asociados a esta enfermedad pueden ser muy variados e incluyen dolores de cabeza, dolor de cuello, debilidad y cojera, alteraciones de la visión, parestesias, alteraciones de la sensibilidad, vértigo, problemas para tragar, dolor de espalda, problemas de memoria y muchos, muchos más.
La siringomielia idiopática se caracteriza por la aparición de cavidades en el interior de la médula espinal. Esta afección va acompañada de síntomas de degeneración generalizada de la médula espinal, a menudo relacionados con la sensibilidad a la temperatura. Se trata de enfermedades etiquetadas como raras y a los pacientes a menudo les resulta bastante difícil obtener el diagnóstico correcto porque, por ejemplo, al encontrar una pequeña cavidad en el interior de la médula espinal, un radiólogo puede decir que se trata de un hallazgo incidental que no puede relacionarse con esta amplia gama de síntomas que experimenta el paciente.
Lo mismo ocurre con la malformación de Chiari, donde se discute cuánto, hasta dónde tienen que haberse herniado las amígdalas cerebelosas para clasificarla como malformación de Chiari. Alguien que tiene una hernia que no es más de cinco milímetros, pero todavía tiene todos los síntomas, no puede obtener un diagnóstico de Chiari y con eso, no tiene ninguna posibilidad de un tratamiento. Se trata de enfermedades neurológicamente complicadas para los pacientes.
Mi interés personal en estas afecciones surgió por primera vez a partir de la queja de una paciente que me confesó que no había mejorado en absoluto tras una intervención quirúrgica satisfactoria de la malformación de Chiari, realizada por mí hace muchos años con la técnica tradicional, que es la cirugía de descompresión, una craniectomía suboccipital.
Así que, después de que este paciente me dijera que no había habido mejoría, empecé a reexaminar la teoría convencional de que la pequeña fosa posterior es la causa de este descenso de la parte inferior del cerebelo a través del foramen magnum porque no hubo mejoría después de ampliar esta fosa. En mis ya cincuenta años de investigación, con una tesis doctoral y varias publicaciones sobre el tema, he llegado a la conclusión de que una tracción caudal anormalmente intensa de todo el sistema nervioso central es la causa del descenso de las amígdalas cerebelosas y del Síndrome de Chiari tipo 1, así como de la escoliosis y la siringomielia y otras. Hablando en sentido figurado, es como un tirón desde abajo de todo el sistema nervioso central.
Michael: Cincuenta y tres años… es una cantidad de tiempo increíble para centrarse en esto. En cuanto al tratamiento, ¿qué se propone para tratar estas afecciones?
Dr. Royo-Salvador: (responde en español)
Traductora: Los tratamientos estándar actualmente funcionan ampliando la fosa posterior del cráneo, haciendo más espacio para el cerebelo y las amígdalas cerebelosas -lo que se llama una cirugía de descompresión para la malformación o síndrome de Arnold-Chiari tipo 1- o derivando la circulación del líquido cefalorraquídeo cuando se considera que esa es la causa del problema.
La cirugía de descompresión tiene frecuentes complicaciones neurológicas graves. La derivación directa de las cavidades de la siringomielia dentro de la médula espinal puede tener hasta un 40% de complicaciones. Otros tipos de derivaciones del LCR, por ejemplo, las derivaciones DVP, pueden tener una tasa de complicaciones de hasta el 20%. Estos tratamientos, aunque pueden ser paliativos, no eliminan la causa fundamental de las afecciones en sí.
En la enfermedad del Filum, utilizamos una técnica mínimamente invasiva para seccionar el ligamento filum terminale. Este ligamento filum terminale une el extremo de la médula espinal con el extremo de la columna vertebral, el coxis. Esto significa que el conflicto se ha detenido y que el organismo tiene la oportunidad de reparar en la medida de lo posible las lesiones ya existentes. Con este tipo de técnica, actualmente no hemos tenido ninguna complicación grave o relevante en más de 2.100 pacientes con una tasa de mejoría subjetiva del 95% e incluso mejoría en todos los casos cuando lo miramos desde un punto de vista objetivo si el clínico examina al paciente. Esta es la técnica mínimamente invasiva que se está proponiendo actualmente aquí en el instituto.
Michael: Es increíble. Si me permite una pequeña pregunta adicional, ¿se está adoptando esta técnica en otros países, se ha extendido?
Dr. Royo-Salvador: (responde en español)
Traductora: La técnica quirúrgica se está aplicando realmente sólo aquí en el instituto. Pero hay otros médicos que la han adoptado y que están imitando la técnica en diferentes partes del mundo, principalmente en Asia, pero también en Europa. En los Estados Unidos, también hubo un cirujano en el Instituto Chiari de Nueva York que asumió que esta tracción caudal era la responsable, pero aplicó una técnica diferente que no es tan mínimamente invasiva, sino que se aplica intraduralmente y tiene más complicaciones.
Michael: Además de esta técnica quirúrgica que ha desarrollado, lleva muchas décadas investigando, como ha mencionado. ¿Qué otras aportaciones al campo basadas en su trabajo cree que son las más significativas?
Dr. Royo-Salvador: (responde en español)
Traductora: Lo más relevante o significativo es haber podido dar una explicación a varias enfermedades que se consideraba que no tenían una causa conocida, mediante el trabajo científico y de investigación con la tesis doctoral que echa por tierra todos estos hallazgos. Haber descubierto este mecanismo patológico que, aparte de las enfermedades que hoy estamos comentando, también va a dar más aclaración a otras afecciones, y también definir un nuevo síndrome –el síndrome Neuro-Craneo-Vertebral y su forma congénita, la enfermedad del Filum– y describir un tratamiento quirúrgico que elimina la causa y lo hace sin complicaciones ni grandes riesgos para los pacientes… creo que también ha sido significativo en este campo.
Michael: Sin duda. Dr. Royo-Salvador, Osmosis es una empresa educativa, y nos encanta que nuestros invitados identifiquen para nosotros algo que desearían que más gente supiera — algo que consideran una laguna en el conocimiento — y pedirían a Osmosis que impartiera un curso sobre ello o hiciera un vídeo al respecto. ¿Cuál sería?
Dr. Royo-Salvador: (responde en español)
Traductora: Me gustaría mucho aprovechar esta oportunidad para darle las gracias por esta iniciativa que ha tomado de preguntarme sobre mi investigación que hemos estado llevando a cabo más o menos en solitario durante, bueno, un gran número de años. Esto nos ayuda a llegar al público y a difundir los resultados de la investigación en la que hemos estado trabajando, que es uno de los principales objetivos de nuestra fundación, la Fundación para el Chiari, la Escoliosis y la Siringomielia. Muchas gracias por invitarnos hoy y por interesarse por las enfermedades raras.
Sí, a este respecto, pensamos que un vídeo educativo sobre el conflicto entre el sistema nervioso central y el sistema cráneo-vertebral, responsable de la enfermedad de Filum y del síndrome neuro-cráneo-vertebral, sería muy interesante para los estudiantes y para cualquier persona interesada, porque se trata de un conflicto presente en todos los mamíferos. Aunque no se exprese como enfermedad en todos los casos, es algo que está ahí. Cuando es muy intenso, se traduce en una afección.
Creemos que es muy importante que los estudiantes de medicina, futuros médicos de familia y especialistas, se familiaricen con el concepto para poder reconocer pistas de diagnóstico en sus pacientes y ayudarles a encontrar el camino correcto para hallar una solución a su afección. En la actualidad, por desgracia, nos encontramos con que muchos pacientes tienen historias muy largas de visitas médicas, de pruebas, de progresión de sus síntomas antes de encontrar el diagnóstico correcto. Una intervención temprana y un reconocimiento precoz de lo que ocurre podría evitarles mucho sufrimiento.
Michael: Ese es realmente uno de nuestros objetivos… intentar concienciar sobre las enfermedades raras para que el viaje de diagnóstico de los pacientes sea mucho más corto de lo que es hoy. Es justo lo que nos interesa.
Para terminar, siempre nos gusta pedir a nuestros invitados que den consejos a los estudiantes de medicina y a las personas que están al principio de su carrera médica. ¿Cuáles son algunos de los consejos clave que tiene que compartir con ese público?
Dr. Royo-Salvador: (responde en español)
Traductora: Me gustaría aconsejar a los estudiantes de medicina que dirijan sus intereses y sus estudios hacia lo que les apasiona. Tienen que entender que lo que les va a recompensar en esta profesión es lo que consigan en el campo del conocimiento, del saber humano, de la asistencia social y de la investigación.
Deben saber, desde el principio, que los aspectos económicos y financieros no deben desempeñar ningún papel en su decisión de dedicarse a la medicina. Todos deberíamos tener presente que la profesión médica es la más bella, la más científica y la más humana de todas las profesiones.
Michael: Qué bonito. Es un consejo maravilloso. Tendremos que terminar con esa nota. Pero queremos darle las gracias, Dr. Royo-Salvador, por estar hoy con nosotros, y le deseamos la mejor de las suertes en su importante labor en el Instituto.
Dr. Royo-Salvador: Gracias.
Michael: Soy Michael Carrese, gracias por ver el programa de hoy y recuerden poner de su parte para elevar la línea y fortalecer el sistema sanitario. Estamos todos juntos en esto.
