布鲁诺家族故事分享。终丝疾病、小脑扁桃体下疝、原发性脊髓空洞并复合型椎间盘膨出。

Published by ICSEB at 2022年3月18日

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手术日期：2021年9月2日
视频日期：2021年10月4日
 

 

大家好，我们是来自阿根廷布宜诺斯艾利斯的布鲁诺一家。我们的儿子多纳托今年14岁，女儿罗赛雅11岁，他们在2021年9月2日在西班牙研究所进行了终丝手术。

每个人的经验都是独特的，但跟我们一样有相同诊断的家族病友的故事帮助了我们，让我们感到不孤单也帮助我们做了正确的决定，所以我们决定分享我们的故事，也希望能够帮助其他的病人。

罗赛雅的诊断:

罗赛雅从小就有头疼情况出现，但是次数很少，经常是在她很热的时候会出现头痛。在2020年她10岁时，因为疫情隔离的关系，每到晚上她就越来越烦躁，开始出现奇怪的念头、剧烈头疼、恶心还有失眠。她一直都是一个活泼的小孩，特别乐观贴心，所以她的情况然我们感到不正常。我们咨询了她的儿科医生，医生告诉我们她的问题应该跟情绪有关，许多孩子都因为疫情关在家里出现焦虑。不过罗赛雅的问题从偶尔发展到每日出现，一次比一次严重。她告诉我：“妈妈，我不是因为关在家里所以不开心，晚上我想放松自己好好睡觉，但是我就是睡不着，我不知道为什么。”我们就这样度过了好几个月，精神非常的紧绷，我们把她带到我们床上一起睡觉，看看这样是否能让她放松下来，或是帮她按摩，但是都没有用，她最后甚至要到清晨4点才能睡着。不过一般只要她能睡着一会儿，她的身体都能得到休息再好好面对新的一天。但是直到有一天，她突然站不起来了，她的双手麻木还伴随强烈的头疼和恶心感。那个周末我们马上带她去了4家医院检查，最后发现她有4.75毫米的小脑扁桃体下疝。医院叫我们带孩子去看神经科或神经外科医生，这是我们第一次听到“小脑扁桃体下疝”。我们立刻找了我们国家最好的儿童神经外科医生，小脑扁桃体下疝的专家，但没想到就在看过孩子的核磁共振后，医生说：“对我而言，这根本不是小脑扁桃体下疝畸形，至少要下疝5毫米才算。”最后在我坚持孩子的症状很严重后（头疼、失眠、背部和四肢疼痛、针刺麻木感、恶心、视力模糊、闪光），医生的回复竟是“让我们带孩子去看精神科”。不过后来为了消除我们所有的疑问，医生又帮我们拍了一次核磁，最后确认罗赛雅患有小脑扁桃体下疝第一型并脊髓空洞症，医生建议我们进行减压手术。医生很诚实的告诉我们他不知道这个疾病的原因，手术也只可能缓解症状，同时这个一个风险很大的手术，可能会有并发症而且可能会需要多次手术。最后他说：“小脑扁桃体下疝的患者必须学习和自己的痛楚共存。”我先生和我几乎是崩溃的离开了医生的诊间，但怕孩子们担心，我们强忍住我们的泪水。我们是基督徒，我们读圣经，我们相信上帝的爱和祝福，我们相信上帝会帮助我们的。回家后我们在我们床边跪了下来向上天祈祷，向祂请求帮助，请祂为我们指一条明路。

那时我们已经走投无路，决定给孩子进行减压手术了，因为我们受不了看着孩子每天承受痛苦，自己却什么都做不了，但感谢上帝，冥冥之中让我们无法预约减压手术。在等待减压手术确认同时，我一边上网搜寻资料，我找到了很多讯息，如下疝5毫米才算是小脑扁桃体畸形的理论已经过时了。有一天晚上，我突然看到一张吸引我注意的图片，上面写着“小脑扁桃体下疝&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所”…这世界上存在我女儿疾病的专门研究所？我想也不想马上进入研究所的网站，我不敢相信我居然发现居然存在微创手术，可以消除疾病的病因。这完全跟我们阿根廷神经外科说的不一样。就在那天清晨我不抱任何希望的填写了研究所的咨询表格。他们很快的回复我，还提供我免费的远距咨询，最后我们和费医生进行了视频咨询，他清楚的跟我们解释了孩子的诊断结果。他也告诉我们这个疾病有遗传性，一个家庭里通常不止一个患者，彼此之间的症状也有可能相当不同，因此后来我们也为大儿子多纳托进行了检查。

多纳托的诊断:

多纳托的症状和罗赛雅不同，虽然他有背部疼痛，有时候手臂、腿、颈部也会疼，但看过医生后都说是“生长痛”。从小他也偶尔会因各种原因晕厥：被某件事吓到、对某种情况的紧张、太热、长时间站立。 经过几次检查，医生告诉我们这是“血管迷走神经性晕厥”。 随着年龄的增长，孩子总是很累，医生告诉我们是因为年龄的原因。

2021年3月我们给他拍了核磁，检查结果一切都符合正常值。不过当我们把片子发给西班牙研究所后，他们有完全不同的诊断意见：轻微小脑扁桃体下疝、旋转脊柱、复合型椎间盘膨出。这个结果对我们来说如同晴天霹雳，一个手术的费用对我们来说已经是无法负担了，更何况是二个。

我们把一切交给了上帝，如果是祂的旨意，祂会带我们去巴塞罗那的。最后决定西班牙手术是我们想给孩子的治疗后，奇迹发生了，我们在短短六天接收了来自朋友、家人、甚至是陌生人的帮助，还有Chiari基金会的帮助，最后我们筹到了两个孩子的手术费，还有我们4个人的路费。上帝是良善和信实的，我们再次证明了这一点。

在巴塞研究所的经历

我们所经历的一切，若没有研究所的萨法女士的帮助，都不可能实现。她在我们每个阶段提供了所有需要的帮助，也总是清楚详细且快速的回复我们所有的问题。

手术的前一天是 费医生和 萨法为我们做的 的神经系统评估。 我们对这次评估、数据记录的详细程度和 费医生在每个检查中表现出的热情和幽默感到非常震惊，因为他们让检查的时刻变得愉快，非常可以忍受。 最后，费医生向我们，孩子的父母，详细解释了2个孩子每个人的诊断。 我们感到惊讶的是，在多纳托的病例，他的疾病进展很多，但却是以一种无声的方式，他不像罗赛雅那样有明显且多样的症状表现。想想如果我们相信了我们国家医生的诊断意见，那么多纳托的病情会如何继续恶化。

我们也见到研究所的创办人罗佑医生，他很温柔且简单的跟孩子们解释了隔天的手术。

研究所门诊真的没有课挑剔的地方：准时、极度专业、尊重患者、细腻、热情并理解患者和家人的负担。 门诊后他们给我们看了一个简单的动画视频，展示了手术是如何进行的（适合孩子们看），我们能够提出问题，从而让我们能安心平静的进入手术室。

孩子们的手术是在9月2日上午于希玛医院进行的。感谢上帝手术一切都很顺利，回到病房后，孩子们都已经可以下床走动。手术完当天，罗赛雅就能睡觉了。她恢复了她的睡眠（这看起来就像是一件很简单的事，但只有失去它后我们才知道这之中的意义有多大）。手术完没多久，萨法陪同费医生一起来病房随访，做了一些检查，和术前的情况进行比对，此时已经孩子已经有一些症状的恢复。手术的伤口非常小，不需要拆线，后来过了几个月，伤口疤痕甚至都看不见了。孩子术后恢复的很好。

我们真的非常感谢我们的天父，祂让我们验证了祂的爱和能力，祂给了我们和孩子们鼓励、力量和平静。我们也很感谢研究所的专家医生跟人员，感谢帮助我们来到巴塞接受手术的所有人。

我们真心鼓励其他的患者和家人们，你们要多搜寻资料，多询问各种可能的选择再做最后的决定。人在进行抉择的时候是脆弱的，身边所有人的意见都是出于好意，但决定自己的生命，甚至是决定我们孩子的生命是一项相当重大的责任。 我们真的很感激我们及时认识到巴塞罗那研究所！

“耶和华很好，在患难的日子里他是力量，他认识那些信任他的人。” 圣经

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