Published by ICSEB at 2021年11月26日
2021年10月19日近况更新。
韩国人
大家好,我想跟大家更新一下我的近况一下
自我手术到现在已经过了5年了。整体来说,我术前的症状像头晕,手臂和小腿疼痛,现在几乎都已经消失了,只有在我身体不适或是劳累的时候才会出现。偶尔在尾椎手术的地方我还是会有些疼痛,但是疼痛通常几天后就会自己消失。大腿的疼痛减轻了很多,手部的话我感觉我的力气增加了许多。除此之外,在手术前,因为腹部压力的关系有很多运动我都不能做,但现在我可以不用担心的做运动了。
整体来说,我恢复了我预期的健康状态。回头看我发病到诊断到手术的过程,我现在可以说我真的很高兴我现在能够没有疼痛的生活着。我真的非常感谢巴塞研究所的医生和团队。
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手术日期:2016年10月
大家好,我是来自韩国的金炎黄。
我第一次出现症状是在2015年的6月,医生们花了很多时间才知道是什么原因造成。那时拍了3次核磁共振,医生还是没有诊断结果,最后是在韩国大学附设医院诊断出脊髓空洞症。不过医生们测量了我的脊髓空洞,说依照我空洞的大小,我不会有很多症状的,还说我太过担心了。但是我怀疑是不是别的问题,所以我又做了更多的检查,结果没有发现其它的问题。我有头晕、胳膊和腿麻木的症状。
后来我在网路上的一个论坛了解到巴塞罗那Chiari研究所,研究所网站上的研究文献和术后患者们的推荐故事给我带来一丝希望。那时在韩国虽然医生们诊断发现我有脊髓空洞,但他们也只是让我一年后再拍一次核磁共振追踪。
后来过了一年,我的症状比刚被诊断脊髓空洞时好了一点,但我心想我不能就这样等下去,所以我决定去巴塞罗那研究所。我在巴塞罗那Chiari 研究所就诊的经验很好。门诊时医生很仔细地给我做了一些检查并跟我解释他们在我核磁共振里所发现的问题。门诊时,医生告诉我手术可以停止我病情再发展,这给了我很大的希望。虽然我的症状不是很严重,但我还是决定接受手术治疗,及早停止疾病发展的可能性。
我的术后变化很令我惊喜,我的头晕减轻了很多,我感觉就像回到发病之前一样。手术后,我只有在手术部位有一点点的疼痛。术后第3天我的身体状况已经恢复的很好,已经可以在巴塞罗那旅游观光,享受这里美好的天气。
在手术3个月后,我有一些症状又再出现了,不过两个星期后他们又慢慢消失了。在研究所门诊时,医生也告诉过我病症反复的可能,不过让我惊喜的是,我原以为不是脊髓空洞所造成的症状也一起有了好转,比如,之前我很难维持挺胸的姿势,但在终丝切断手术后我可以很容易维持姿势端正;还有,我耳内疼痛的问题,之前因为耳朵疼痛,我都定期得去耳鼻喉科做检查,术后这个症状也不见了。现在我手的握力也感觉明显增加了。除了这些症状,后颈部的震颤、手腕和脚踝的灼热感也都有了好转。
最近,我每天早上都会出去慢跑,另外我也会做硬拉训练,希望能改善我的椎间盘突出。我现在的身体状态很好也过的很好。在术前,我没法做有氧运动,因为总会出现肌肉酸痛,可是现在做完有氧运动后,我身体反而会感觉很舒服。
在手术前,有一年的时间,我只能靠睡觉来缓解头晕和手脚无力的问题。但终丝切断手术后,现在我的生活变的很有活力。我现在的身体状态很好,我也希望我能一直维持现在的状态。偶尔我还是会有一些症状的反复,不过跟术前比起来症状都是很轻微的,也不会影响到我的日常生活,我相信之后我的症状还会越来越好的,因为现在手术才过了7个月我的身体已经好了很多,我相信之后我的身体也会越来越好的。
我非常感谢研究说的创始人罗佑医生和非常亲切的萨医,还有回韩国前给我检查伤口的费医生。最后我也要感谢金金星女士从一开始到现在对我提供的帮助。另外,也感谢研究所里所有为了治疗罕见疾病而努力研究的医生团队和医护人员们。我期待再次见到你们,也希望我能以更健康的身体再次去巴塞罗那旅游。
“Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adiós!!”
他们给了我新的生命。谢谢!再见!
巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所遵守欧盟数据保护法案第2016/679条(GDPR)
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