宝拉(Paola Faedda)，脊髓牵扯综合征，小脑扁桃体下疝。

Published by ICSEB at 2013年2月6日

手术日期：2012年6月。

意大利人

小脑扁桃体下疝这个疾病真的很难以致信，虽然不是想象中那么奇怪，但它不被熟知，甚至是医生们也不太了解这个疾病。接下来，我要和大家分享我的故事，我会尽量简短的描述这3个月的经历。

在2012年3月中的一天早上，身体沉重的起床后，我感觉到两边肩胛骨和脖子拉的很紧的感觉，但我没多担心，心想只是筋有点紧…之后就会好了！而也真的，过没几天牵扯的感觉是有比较好一些，但是不对劲的是，我本来在脖子的烫伤感，现在变成连整个头都有这烫伤的感觉了。这时我开始了解到事情不对了，我为什么会有烫伤的感觉呢？于是我开始去看医生，但所有的医生都告诉我，“这不是什么严重的问题，你就是压力太大了”，但我每天都感觉身体越来越不好，也不断发现新的问题：双腿和双臂肌肉紧绷，双手针刺感，耳鸣…我看过了各种的医生，但没有任何医生相信我，都说是压力造成的！！

就这样过了好长一段时间，终于有一天有一个神经科医生(我看的第三个神经科医生)，他让我拍了核磁共振片，最后才发现我患有小脑扁桃体下疝，但又和之前一样的，医生说：“这没什么，你生下来小脑扁桃体就这样了，你活着的时候小脑扁桃体也这样，到你死的时候小脑扁桃体也不会有什么变化的”，这个医生甚至连想都没想是为什么会造成我小脑扁桃体下疝的。

后来我决定在网上找资料，因为我想要更了解小脑扁桃体，而我发现小脑扁桃体下疝这个疾病并不是这么简单的，完全相反！！！实际上我的情况也一天比一天糟。我在网上找到在西班牙巴塞罗那有一个专门的医生，我马上就打了电话过去咨询，是略小姐和我解释的，她很有耐心的跟我解释这个疾病，而最重要的是她告诉了我这个病可以透过手术治疗并停止发展。后来在家人和朋友的帮助下，我们凑到了足够的钱让我进行手术。我在6月份去了西班牙，我很确定也坚信我要做的治疗。当我到了巴塞研究所时，医生们很详细的帮我进行了检查，也和我确定我的病例适合手术，就这样，我在3天的时间内完成了门诊，手术和出院三件事，也顺利回到家了。

我的手术是在骶骨部位做了一个微创切口，也因为这样我很快的就恢复我的正常生活，我感觉就像“重生”了一样，我相信我所有的病症就此被封锁了，不会再有任何发展，但我的术后比想象中还要好！我每个月都感觉身体更好，病症和身体的不适都减轻了，甚至有一些都消失了！

在我最新的核磁共振追踪，医生发现我的小脑扁桃体上升回到原来的位置了，而这也是给那些曾经叫我不要手术和拒绝我外国手术补助申请的医生们一个铁证。

我想对所有在看我故事的病友们说，“请您们自己好好评价是否值得！”，对我来说，我真的非常感谢罗佑医生和他的团队！

宝拉

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