Ниевес Ванг. Синдром натяжения спинного мозга. Синдром Арнольда Киари I, множественная дископатия.

Published by ICSEB at 4 September, 2017

Дата операции: июнь 2011 года

Привет всем!

Я хочу поделиться с вами статьей, которую написала в 2010 году, в которой я рассказываю про свой тяжелый путь в поисках врача для лечения. В тот момент я не знала, правда ли то, что рассказывают о лечении в Испании или нет, поэтому, чтобы выяснить это, я написала эту историю и опубликовала ее в Интернете.

Я третья пациентка из Китая, которая поехала лечиться в Барселонский Институт Киари. Одна из первых пациенток из Китая позвонила мне и сказала: “Ванг, меня очень тронула твоя история, и я хочу подтвердить тебе, что это не городская легенда, это правда! Я только что вернулась из Барселоны, и операция, которую они делают, РАБОТАЕТ!”. Она рассказала мне о своих впечатлениях, и как она узнала про БИКСС.

Я решила поделиться своей историей, чтобы люди выбирали верный путь. Лечение в Испании более мудрое и правильное решение. Если бы я могла пройти через рассечение концевой нити 20 лет назад, мне не пришлось бы так долго страдать.

На сегодняшний день я очень довольна. Хотя у меня все еще есть проблемы с ходьбой и, иногда, кашель с рвотой, мне намного лучше, чем раньше. Самое важное, что наше заболевание останавливается, и это и есть самая важная конечная цель.

Барселона – очень красивый город и, хотя первые дни после РКН я отдыхала в отеле, потому что шов очень болел, на третий день я уже гуляла по городу с мужем, ела морепродукты, гуляла по магазинам и т.д.

Моя электронная почта: [email protected]

———— Моя история, написанная в 2010 году———–

“Горький путь”

Меня зовут Ниевес Ванг, мне 49 лет, как у большинства людей у меня счастливая семья: замечательные дочка и муж. Однако, моя жизнь не так прекрасна, как кажется, потому что у меня редкое и малоизвестное заболевание (Синдром Арнольда Киари I), и поэтому каждый день я проживаю в стрессе, боли и панике.

Более 20 лет назад я начала замечать, что хожу без координации и, иногда, спотыкаюсь на порогах. В тот момент я была слишком занята работой, семьей и моей дочерью. Я не обращала внимания на эти моменты, пока однажды не начала падать с велосипеда, мне стало сложно удерживать равновесие, пришлось отказаться от обуви на каблуках и стало невозможно заботиться о дочери. Шел 1991 год, и вместе с моим мужем мы начали долгий путь в поисках врача, который смог бы мне помочь.

Врачи, к которым я обращалась, говорили очень разные вещи: одни считали, что у меня ревматизм, другие – что атрофия мозга, третьи уверяли, что это проблема сосудов головного мозга. Я посетила большое количество врачей, как западной, так и восточной медицины, пробовала акупунктуру, лечение электричеством и даже обращалась к колдунам, но ничто не улучшило моего состояния и проблемы продолжали расти.

До тех пор, как однажды один доктор не сказал мне, что у меня редкое заболевание, которое нельзя вылечить лекарствами, но можно было сделать операцию, которая несет в себе много рисков и не останавливает заболевание. Поэтому он советовал продолжать консервативное лечение.

Время шло, наступил 2000 год. На тот момент у меня уже были следующие симптомы: отсутствие равновесия при ходьбе, неустойчивость в положении стоя, кашель и рвота, головная боль, бессонница и т.д. 19 октября этого же года я неохотно пошла на Краниотомию затылочного отверстия, и мне никогда не забыть той боли, через которую я прошла. Операция длилась 5 часов, мне наложили 14 швов на голову. В течение месяца после операции у меня была высокая температура. Мои муж и сестра по очереди ухаживали за мной в больнице. В течение 36 дней муж спал сидя рядом с моей кроватью. Я была очень тронута и благодарна, но у меня слезы наворачивались на глаза, когда я видела его уставшее и озабоченное лицо.

После операции мне стало чуть легче, но со временем мое заболевание продолжило прогрессировать. Когда я выходила из дома, люди говорили мне: «Что такое? С утра уже напилась, да? У тебя будет тромбоз мозга, если будешь продолжать столько пить!». Видите, какими бывают люди?! Я не знала, смеяться или плакать в ответ на эти комментарии и в ответ на их насмешливые взгляды. Я завидовала здоровым людям, которые ходили ровно, и мечтала о туфельках на каблуках, таких красивых на витринах магазинов.

В 2006 году после того, как наша дочь поступила в университет, мы с мужем снова поехали в Пекин на прием к одному “специалисту”. Этот, едва я вошла, сказал мне: “Зачем ты пришла, если тебя уже прооперировали? Это заболевание не лечится”, и с этими словами он закончил прием. Мне было так больно, что я расплакалась. Я сказала себе: “Да, это правда. Я не могу подвергнуть себя еще одной операции, лучше умереть, чем пройти через еще одну краниотомию!”. На тот момент я ходила без координации, не могла удержать равновесие стоя, у меня были сильные кашель и рвота, проблемы с глотанием и бессонница. Несмотря на это, я не сдалась. Я начала искать информацию о своем заболевании. Каждый день я надеялась найти чудо, новое слово в медицине. Я знала, что развитие заболевания может привести к недержанию сфинктера и параличу, даже есть смертельные случаи из-за боли… неужели это мое будущее?

В 2010 году в заключении по контрольной МРТ было написано, что миндалины опустились на 3мм. Случайно я наткнулась на институт, специализирующийся на этом заболевании, который утверждает, что может остановить дальнейшее развитие моего заболевания. Они предлагают операцию с минимально инвазивной техникой, которая длится всего 45 минут. Это безболезненно и тебя выписывают на следующий день после операции. В течение нескольких дней я была сильно взволнована этой новостью! Я не могла поверить, может, это вымысел или сон?! Надеюсь, что меня ждет спокойная и счастливая жизнь вдали от горького пути.

Ниевес Ванг
10 мая 2010 года