娜塔丽 (Nathalie Dufour), 小脑扁桃体下疝第一型并原发性脊柱侧弯。

Published by ICSEB at 2009年9月1日

手术日期：2009年9月。

瑞士人

大概是7年前开始，我的喉咙变的很紧，总是有窒息或呛到的感觉，因为我吞口水时，口水经常进入我的呼吸道，造成经常性的呛咳。大概3年前开始，这些呛咳的问题让我感觉我的头好像要炸开一样，虽然每次感觉不是很久，但都相当剧烈。

自2005年以来，我的头部一直有酒醉昏沉的感觉，让我没有办法保持稳定的状态。但当下我并没有去看医生，我心想可能是跟工作压力太大且太疲劳有关，之后就会自己好的。不过，从2007年起，我发现我的视力严重退化，我去看了好多次眼科医生，最后在2009年4月医生确诊为”眼球震颤”。
接着，我做了核磁共振，去看了一个神经眼科医生，这位医生推测我患有Arnold Chiari畸形。

我的症状：
打嗝、咳嗽、慢性鼻窦炎、双手麻刺感且感觉丧失、掉发、肌肉萎缩、体重增加、经常性叹息、使力窒息感、肠消化不正常、长期疲劳、失声、胸部疼痛、注意力不集中，整体来说，双手和双脚正慢慢的瘫痪。

在瑞士的神经外科医生建议我进行开脑手术，这是一个创伤很大也很危险的手术。2009年9月1日我到了沃德瓦大学医学中心(CHUV)看诊，也是在那他们诊断出我患有Arnold Chiari I氏畸形，医生们告诉我我应该尽早动手术。

后来我开始寻找这个疾病的信息，我的朋友也帮我在网上找到了巴塞罗那的Chiari研究所，罗佑医生的诊所。罗佑医生将自己的职业生涯都献给了Arnold Chiari I氏畸形和脊髓空洞等疾病的研究上，也发表了论文提供一个世界性的治疗。

罗佑医生相当不赞成我一开始提到的大脑减压手术，他建议进行终丝切断手术。终丝是一条 位于骶骨部位与脊髓相连的带状组织，正常情况下，终丝会对脊髓运行适当的压力，但当终丝所施行的压力过大，开始牵扯脊髓和小脑时，则可能会造成脊髓中心的 血液循环异常，进而造成脊髓细胞及神经组织死亡，形成囊肿，此外，终丝牵扯脊髓也可能会造成脑脊髓液的循环异常。

因此，切断终丝可以让脊髓的血液循环恢复正常且去除小脑所承受的压力。终丝手术百分之百的停止了疾病的进展，更避免了一般传统手术可能造成的突发死亡。

在网上找到Chiari研究所时，我在9月1日给罗佑医生打了电话，最后医生在09年的9月21日为我进行门诊，并安排了在22号手术。

当初刚到Chiari研究所时，我先由一位神经外科医生为我看诊，同时有一位人员为我翻译，她叫梅丽安；接着，他们再与罗佑医生一起评估我的病例，最后是由罗佑医生确定我的诊断结果。

9月22日我在巴塞罗那的希玛医院办理住院，拥有私人病房，我的手术相当成功，我大概是下午2点在我的病房醒过来的，随后罗佑医生也来我的病房拜访我，他告诉我我的疾病已经百分之百的停止了。
手术后24小时，我感觉我的血液流通我的双手和手指，那是一种很奇怪的感觉，一种双手复活又能够从新使用它们的感觉。

23日出院后我就直接启程回家，我是坐着朋友开着的车一路从西班牙回到瑞士的，一路上什么问题也没有。一个星期后，我的咳嗽、打嗝、吞咽问题减轻了许多，虽然还没有完全的消失，但我可以说已经恢复了百分之80。
术后6个月有一些症状还是依然存在：眼球震颤、步伐不稳、平衡力差、疲劳和注意力不集中。不过罗佑医生曾说过有些病状需要等待数年才能改善好转，所以我知道我需要的是耐心。

术后6个月我回到沃德瓦大学医学中心做身体检查，他们不认同罗佑医生的手术，坚持要我做减压手术。但我觉得好笑的是当初在2009年8月我去该中 心门诊时，它们的医生告诉我得尽快做开脑减压手术，不然我会有年底前瘫痪的风险，可能得坐轮椅。但8个月过去了，我还能走能跳，因此我真的真心建议所有患 有Arnold Chiari或脊髓空洞的病患，请跟罗佑医生和他的医疗团队联系。他们会给于你们所有疾病的相关信息并告诉你们该如何一步一步找出正确的诊断结果。

罗佑医生，我真的很感谢您，我希望你们的技术最后能被全世界的医生所认同。
我也要感谢Chiari研究所整个医疗团队，你们亲切的态度、你们的支持和你们的建议我都是相当的珍惜也很感谢的。

娜塔丽

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